آیا تاسو کله ناکله داسې احساس کوئ چې ستاسو پښې د تګ پر مهال یو څه لړزېږي، لکه څنګه چې تاسو پرې کنټرول نلرئ؟ ایا تاسو د یو کوچني شی په سر ټکر کوئ او لوېږئ، یا د زینو د پورته کولو پر مهال د خپلو پښو په پورته کولو کې ستونزه لرئ؟ دا ممکن یوازې نور شیان نه وي. نن موږ د هغه حالت په اړه خبرې کوو چې پښې اغیزمنوي، کوم چې یو څه پیچلی دی، مګر پوهیدل خورا مهم دي. دا هغه حالت دی چې "میراثي سپاسټیک پاراپلجیا" نومیږي.
دا میراثي سپاسټیک پاراپلجیا څه شی دی؟
په ساده ډول، دا د هغو ناروغیو یوه ډله ده چې په میراث پاتې کیږي . "میراثي" پدې معنی ده چې تاسو کولی شئ دا حالت د خپلې مور، پلار، یا د کورنۍ د نورو غړو څخه د جینونو له لارې په میراث ترلاسه کړئ. "سپاسټیک پاراپلجیا" ستاسو په پښو کې د عضلاتو سختوالي ("(سپاسټیکټي)") او تدریجي کمزورۍ ته اشاره کوي. دا نښې نښانې ناڅاپه نه راځي، مګر د وخت په تیریدو سره په تدریجي ډول زیاتیږي .
په لومړي سر کې، تاسو ممکن د تګ پرمهال یو څه تکلیف احساس کړئ. تاسو ممکن په ناڅاپي ډول په یو څه باندې ټکر وکړئ یا په سړک کې د یوې کوچنۍ ډبرې څخه ټکر وکړئ. دا ځکه چې تاسو نشئ کولی خپله پښه په سمه توګه پورته کړئ. د وخت په تیریدو سره، دا حالت ممکن خراب شي او تګ ممکن خطرناک شي. ځینې خلک ممکن د څو کلونو وروسته د تګ لپاره د مرستې لپاره د عصا، واکر، یا حتی ویلچیر کارولو ته اړتیا ولري.
تاسو ممکن واورئ چې ډاکټران ځینې وختونه د دې حالت لپاره نور نومونه کاروي:
- `(د کورنۍ سپاسټیک پاراپاریسس)`
- `(میراثي سپاسټیک پاراپاریسس)`
- `(سټرومپیل-لورین سنډروم)`
مهمه نه ده چې تاسو ورته کوم نوم ورکړئ، دا ورته طبي حالت معنی لري.
ایا د "میراثي سپاسټیک پاراپلجیا" ډولونه شتون لري؟
هو، د دې ناروغۍ له ۸۰ څخه زیات ډولونه شتون لري. هر ډول ته یو شمېر ورکړل شوی، لکه `(SPG1)`, `(SPG2)`, په هغه ترتیب سره چې دا کشف شوی. مګر ډاکټران دا په دوو اصلي ډلو ویشي:
۱. غیر پیچلی (یا خالص) ډول: د دې ناروغۍ شاوخوا ۹۰ سلنه خلک دا ساده ډول لري . اصلي نښې یې د عضلاتو سختوالی ("(سپاسټیکي)") او په پښو کې کمزوری دی چې موږ یې مخکې بحث وکړ.
۲. پیچلی ډول: پاتې ۱۰ سلنه یې دا پیچلی ډول لري . د پښو د سختوالي او ضعف سربیره، تاسو ممکن د دماغ، نخاعي رګ او عصبي سیسټم پورې اړوند یو شمیر نور عصبي نښې هم تجربه کړئ.
دا حالت څومره عام دی؟
دا ستونزمنه ده چې په سمه توګه ووایو چې څومره خلک "میراثي سپاسټیک پاراپلجیا" لري. دا ځکه چې نښې نښانې یې د نورو ناروغیو سره ورته دي ، او ډیری وختونه غلط تشخیص کیږي . څیړونکي اټکل کوي چې په ټوله نړۍ کې په هرو سل زرو خلکو کې د یو ("1") او پنځو ("5") ترمنځ خلک ممکن دا ناروغي ولري.
د "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" نښې نښانې څه دي؟
د دې ناروغۍ دوه اصلي نښې ستاسو د پښو په عضلاتو اغیزه کوي:
- سپیستیسیټي
- کمزوري
په هرصورت، د ناروغۍ ډول پورې اړه لري، نورې نښې نښانې هم څرګندیدای شي.
د غیر پیچلي ډول اضافي ځانګړتیاوې:
- په پښو کې بې حسي یا د احساس له لاسه ورکول، په ځانګړې توګه د پښو په تلوونو کې .
- د ادرار په کنټرول کې مشکل .
- د ادرار کولو یا حاجت رفع کولو لپاره ناڅاپه اړتیا احساس کول، حتی کله چې مثانه یا کولمې ډکې نه وي.
د پیچلي ډول نورې ځانګړتیاوې:
په دې ډول کې، د نښو نښانو لړۍ خورا پراخه ده. د مثال په توګه:
- د ذهني فعالیت کموالی لکه د فکر کولو وړتیا او حافظه (ډیمنشیا) .
- د توازن ساتلو کې ستونزه او د فعالیتونو د همغږۍ نشتوالی (اتکسیا).
- د سترګو ستونزې لکه د لید تیاره کیدل، د سترګو موتیا، د سترګو د ایټروفي، یا retinopathy.
- د اورېدو ضایع (`(د اورېدو ضایع)`) .
- د زده کړې ستونزې، د ادراکي کمزورتیا یا د پرمختګ ځنډ.
- د عضلاتو د ډله ییز تدریجي ضایع کیدل (`(atrophy)`) .
- په لاسونو او پښو کې اعصابو ته زیان (پردی نیوروپتي) .
- د ساه لنډۍ (dyspnea)، د خبرو کولو مشکل (aphasia)، یا د تیرولو مشکل (dysphagia) .
- د مرۍ نښې نښانې ("(د اختالط)") .
- د ځینو خلکو پوستکی ممکن موټی او وچ وي چې د کب د ترازو سره ورته والی ولري ("(ichthyosis vulgaris)") .
تصور وکړئ چې د دې نښو څخه یوازې یو یا دوه درلودل څومره ستونزمن دي. نو د دې ډیری نښو سره ژوند کول یوه لویه ننګونه ده.
د "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" لامل څه شی دی؟
د دې اصلي لامل په جینونو کې بدلون دی، چې د جینیاتي ډول په نوم یادیږي . زموږ د بدن ټولې دندې د جینونو څخه ترلاسه شوي لارښوونو لخوا کنټرول کیږي. کله چې دا جینونه بدل شي، د پروټینونو لخوا ترلاسه شوي لارښوونې غلطې وي . بیا دا پروټینونه نشي کولی خپل دنده په سمه توګه ترسره کړي. دا په مستقیم ډول ستاسو د نخاعي رګ کې د اعصابو فعالیت اغیزه کوي. ډیری مختلف جینیاتي بدلونونه کولی شي د دې حالت لامل شي.
دا حالت، چې "میراثي سپاسټیک پاراپلجیا" بلل کیږي، په میراثي ډول ترلاسه کیږي . دا پدې مانا ده چې تاسو باید د دې جین لږترلږه یوه کاپي له خپلو والدینو څخه په میراث ترلاسه کړې وي. دا په څو لارو پیښ کیدی شي:
- 'اتوسومال غالب': دا هغه وخت پیښیږي کله چې ستاسو له والدینو څخه یوازې یو یې دا ځانګړتیا په میراث ترلاسه کړي.دا ناروغي هغه وخت رامنځته کېږي کله چې د دې ناروغۍ مسؤل جین شتون ولري.
- ``Autosomal recessive``: پدې حالت کې، ناروغي یوازې هغه وخت رامینځته کیږي کله چې تاسو د مور او پلار دواړو څخه جین په میراث کې ترلاسه کوئ. که تاسو دا جین یوازې د یو والدین څخه په میراث کې ترلاسه کوئ، تاسو ممکن د ناروغۍ لیږدونکی یاست، مګر نښې نښانې نه ښیې.
- `ایکس سره تړلی`: پدې کې، مور (ښځینه والدین) دا جین خپل نارینه ماشوم ته د جنسي کروموزوم له لارې لیږدوي.
- د مایټوکونډریال میراث: پدې کې، مور دا حالت خپل ماشوم ته (د جنسیت په پام کې نیولو پرته) د مایټوکونډریال جین له لارې لیږدوي.
که څه هم نادره، ځینې وختونه دا جینیاتي بدلونونه په ناڅاپي ډول پیښ کیدی شي، پدې معنی چې دوی کولی شي په نوي کس کې د کورنۍ تاریخ پرته (په ناڅاپي ډول) واقع شي .
څوک د دې ناروغۍ لپاره ډیر خطر لري؟
هرڅوک کولی شي دا ناروغي رامینځته کړي، چې "میراثي سپاسټیک پاراپلجیا" بلل کیږي. په هرصورت، که ستاسو یو یا دواړه والدین د دې ناروغۍ سره تړلي جین بدلون ولري، نو تاسو د دې ناروغۍ د پراختیا لوړ خطر سره مخ یاست .
د دې ناروغۍ احتمالي پیچلتیاوې کومې دي؟
د میراثي سپاسټیک پاراپلجیا کولی شي ډیری نور اړخیزې اغیزې رامینځته کړي، په شمول د:
- په ملا او زنګونونو کې درد.
- پښې تل سړې احساسوي.
- هر وخت ستړی احساس کول ("(ستړیا)") .
- د ویښتانو راښکته کېدل او لنډېدل.
د تګ له ستونزو سره ژوند کول، کله چې هغه شیان چې پخوا اسانه وو اوس ستونزمن شوي، ځینې وختونه حتی خطرناک دي، ستاسو په رواني روغتیا باندې لوی اغیزه کولی شي . دا کولی شي د فشار او خپګان په څیر شرایطو لامل شي. که تاسو احساس کوئ چې تاسو د ښو ورځو په پرتله ډیرې بدې ورځې لرئ، نو د دې په اړه د خپل ډاکټر سره د خبرو کولو څخه مه شرمیږئ . دوی کولی شي تاسو د رواني روغتیا مشاور ته راجع کړي چې کولی شي تاسو سره مرسته وکړي چې دا حالت ستاسو احساسات څنګه اغیزمن کوي.
دا ناروغي "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" څنګه تشخیص کیږي؟
ډاکټر به د دې ناروغۍ د تشخیص لپاره فزیکي معاینه، عصبي معاینه، او څو نورې ځانګړې ازموینې ترسره کړي. د دې ازموینو په جریان کې، ډاکټر به ستاسو نښې نښانې او ستاسو او ستاسو د کورنۍ طبي تاریخ ته مفصله کتنه وکړي. هغه به دا هم وګوري:
- د لمس کولو لپاره حساسیت.
- د بدن توازن.
- د کړنو همغږي.
- ذهني فعالیت.
- د موټرو فعالیت (د حرکت کولو وړتیا).
- انعکاسونه.
د دې شیانو وروسته، که چیرې ډاکټر د "میراثي سپاسټیک پاراپلجیا" شک وکړي، هغه ممکن ځینې معاینات وړاندیز کړي لکه:
- الکترومیوګرافي (EMG): پدې کې ستاسو عضلاتو ته د کوچنیو ستنو داخلول او ثبت کول شامل دي چې ستاسو اعصاب څنګه کوچني بریښنایی سیګنالونو ته ځواب ورکوي. دا کولی شي تاسو ته ښه نظر درکړي چې ستاسو عضلات او اعصاب څنګه کار کوي .
- جینیاتي ازموینه : ستاسو د وینې یا لعاب یوه نمونه اخیستل کیږي ترڅو د جینیاتي بدلونونو معاینه شي چې د ناروغۍ لامل کیږي .
- د مقناطیسي ریزونانس امیجنگ (MRI) سکین: دا ستاسو د دماغ او نخاعي رګ د نسجونو تفصيلي عکسونو اخیستلو لپاره مقناطیسي څپې، راډیو څپې، او کمپیوټر کاروي. دا کولی شي د پیچلي HSP سره د ځینو خلکو په دماغ کې غیر معمولي حالتونه وښيي.
- د ملا د نخاعې نل (د ملا د نخاعې پنکچر) : پدې کې، ستاسو د ملا په ښکته برخه کې یوه نرۍ ستنه اچول کیږي او ستاسو د دماغ او نخاعي رګ شاوخوا سیمې څخه د معاینې لپاره د دماغي نخاعي مایع (CSF) لږ مقدار ایستل کیږي .
ځینې وختونه د دې ناروغۍ په سمه توګه تشخیص کول یو څه وخت نیسي ، ځکه چې د "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" نښې نښانې د نورو ناروغیو نښو سره خورا ورته کیدی شي لکه:
- د دماغي فلج (`(دماغي فلج)`)
- ګڼ سکلیروسیس (`(څو سکلیروسیس)`)
- `(د پیلیزایوس-میرزباکر ناروغي)`
- د نخاعې سټینوسس (د نخاعي کانال تنګوالی)
د "میراثي سپاسټیک پاراپلجیا" درملنه څنګه کیږي؟
له بده مرغه، د میراثي سپاسټیک پاراپلجیا لپاره هیڅ درملنه نشته . په هرصورت، داسې درملنې شتون لري چې کولی شي د نښو کنټرول کې مرسته وکړي او ژوند یو څه اسانه کړي. پدې کې شامل دي:
- درمل: هغه درمل چې د عضلاتو سختوالی کموي (د عضلاتو آرام کوونکي)، د بوټولینوم توکسین انجیکشنونه، او باکلوفین.
- فزیکي درملنه : د عضلاتو د پیاوړتیا، انعطاف زیاتولو او توازن ښه کولو لپاره تمرینونه.
- حرفوي درملنه : د روزنې او تجهیزاتو معرفي کول ترڅو تاسو سره د ورځني کارونو په اسانۍ سره ترسره کولو کې مرسته وکړي.
- د بوټانو ځانګړي ملاتړ (ارتوتیکس) : د تګ اسانه کولو او د پښې سم موقعیت ساتلو لپاره.
- هغه وسایل چې د خوځښت سره مرسته کوي: یوه امسا، بیساکې، سپلینټونه، یا ویلچیر.
ستاسو د نښو نښانو د نوعیت پورې اړه لري، ستاسو ډاکټر ممکن نورې درملنې وړاندیز وکړي.
د هغه چا لپاره چې "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" لري راتلونکی به څنګه وي؟
دا په حقیقت کې د نښو نښانو په شدت پورې اړه لري . لکه څنګه چې موږ مخکې یادونه وکړه، دا ناروغي مخ په ودې ده. دا معمولا ډیر ورو ورو، د کلونو په اوږدو کې پیښیږي. دا کولی شي په تدریجي ډول د خپلواک ګرځیدو وړتیا له لاسه ورکړي، او د خوځښت مرستې ته اړتیا ولري.
که تاسو نورې عصبي نښې ولرئ، دا کولی شي ستاسو د ژوند کیفیت اغیزمن کړي . هغه خلک چې دا شرایط لري ممکن د خپل ژوند په اوږدو کې ځینې مرستې او ملاتړ ته اړتیا ولري.
ایا د وراثت سپاسټیک پاراپلجیا د ژوند تمه لنډوي؟
معمولا، دا ناروغي "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" ستاسو د ژوند تمه اغیزه نه کوي . په هرصورت، د دې ناروغۍ په ځینو ځانګړو، پیچلو بڼو کې، وضعیت یو څه توپیر کولی شي. د دې په اړه پوهیدلو لپاره غوره کس ستاسو ډاکټر دی. هغه کولی شي تشریح کړي چې تاسو د خپل حالت پراساس څه تمه کولی شئ.
ایا د دې ناروغۍ د مخنیوي لپاره کومه لاره شته؟
د وراثتي سپاسټیک پاراپلجیا د مخنیوي لپاره کومه معلومه لاره نشته . څرنګه چې دا یو جینیاتي حالت دی، که تاسو غواړئ د دې ناروغۍ او نورو جینیاتي شرایطو د پراختیا خطر په اړه پوه شئ، تاسو کولی شئ د جینیاتي مشاور سره خبرې وکړئ او د جینیاتي ازموینې په اړه ومومئ .
کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟
که تاسو دمخه دا نښې لرئ، که داسې ښکاري چې د وخت په تیریدو سره خرابیږي، یا که تاسو نوي نښې رامینځته کوئ، ډاډ ترلاسه کړئ چې خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ. هغه کولی شي ستاسو د درملنې پلان د اړتیا سره سم تنظیم کړي او تاسو سره د دې خرابیدونکي حالت اداره کولو کې مرسته وکړي.
له خپل ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟
کله چې تاسو پوه شئ چې تاسو یا هغه څوک چې تاسو یې پیژنئ "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" لري، ممکن ستاسو په ذهن کې ډیری پوښتنې وي. د مثال په توګه:
- زه کوم ډول سپاسټیک پاراپلجیا لرم؟
- تاسو زما لپاره څه ډول درملنه وړاندیز کوئ؟
- ایا د دې درملنو کوم جانبي عوارض شته؟
- ایا زه به د امسا، واکر، یا ویلچیر کارولو ته اړتیا ولرم؟
- کوم فعالیتونه زه په خوندي ډول ترسره کولی شم؟
کله چې تاسو د دې ډول جینیاتي حالت په اړه زده کړه کوئ نو د ستړیا احساس کول عادي خبره ده. پوښتنې لکه "ما دا څنګه ترلاسه کړ؟"، "ایا زما په کورنۍ کې څوک دا لري؟"، "ایا زما نښې به خرابې شي؟" ممکن ذهن ته راشي. مګر اندیښنه مه کوئ. ستاسو ډاکټر به پدې سفر کې ستاسو سره وي او ستاسو ټولو پوښتنو ته به ځواب ووایی.
دا نښې نښانې په هر عمر کې پیل کیدی شي او ممکن د وخت په تیریدو سره ورو ورو خراب شي. ځینې وختونه حتی ساده، ورځني کارونه، لکه ستاسو د څارويو ګرځول یا د بایسکل چلول، کولی شي یوه ننګونه شي. په ځینو مواردو کې، د دې کارونو ترسره کول خطرناک کیدی شي. تاسو ممکن اړتیا ولرئ چې د هغه شیانو د ترسره کولو لپاره نوې لارې زده کړئ چې ستاسو د بدن لپاره کار کوي، یا د هغه شیانو د ترسره کولو لپاره اضافي وخت ونیسئ چې کولی شي د پیښو مخنیوي کې مرسته وکړي. ستاسو ډاکټر به تاسو ته مشوره درکړي چې ستاسو لپاره مناسب وي ترڅو تاسو خوندي او صحتمند وساتئ.
## مهم شیان چې باید په یاد ولرئ (کور ته د رسیدو پیغام)
سمه ده، نو زه هیله لرم چې تاسو اوس د "(میراثي سپاسټیک پاراپلجیا)" په اړه ښه نظر لرئ چې موږ یې په اړه خبرې وکړې.
تر ټولو مهمه خبره دا ده چې که تاسو شک لرئ چې دا نښې لرئ، نو طبي مشوره وغواړئ . که چیرې په وخت سره کشف شي، نو داسې درملنې شتون لري چې کولی شي د نښو کنټرول کې مرسته وکړي او تاسو سره د امکان تر حده عادي ژوند کولو کې مرسته وکړي.
- په یاد ولرئ، دا ستاسو ګناه نه ده . دا یو جینیاتي حالت دی.
- که څه هم درملنه په بشپړه توګه د ناروغۍ درملنه نشي کولی، نښې نښانې یې کنټرول کیدی شي .
- فزیکي درملنه او حرفوي درملنه د دې ناروغۍ سره د ژوند کولو خلکو لپاره د درملنې دوه خورا مهمې طریقې دي.
- د خپل رواني روغتیا پاملرنه هم وکړئ . که اړتیا لرئ نو د مرستې غوښتنه کولو کې مه هیروئ.
- تاسو یوازې نه یاست. په دې سفر کې ډاکټران، معالجین او ستاسو عزیزان ستاسو سره دي ترڅو ستاسو سره مرسته وکړي.
موږ هیله لرو چې دا معلومات ستاسو لپاره ګټور وي. روغ اوسئ!
` د موروثي سپاسټیک پاراپلجیا، د پښو سختوالی، د پښو کمزوری، عصبي ناروغۍ، جینیاتي ناروغۍ، د تګ ستونزې
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم