Você já reparou que suas articulações se dobram e se movem um pouco mais do que as dos seus amigos? Ou que você fica com hematomas mesmo quando bate em algo pequeno? Você pode pensar: "Ah... é assim que meu corpo é, sempre fui assim desde criança". Mas esses podem ser sintomas de uma condição sobre a qual não falamos muito, mas que definitivamente precisamos conhecer. Hoje vamos falar sobre uma dessas condições: a Síndrome de Ehlers-Danlos, ou SED, para abreviar.
Em termos simples, o que é a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)?
Imagine nosso corpo como um prédio belamente construído. Tudo nesse prédio, incluindo os tijolos, as paredes e o teto, é mantido unido e firme pelo cimento. Da mesma forma, os órgãos, ossos, músculos e pele do nosso corpo são conectados, sustentados e mantidos firmes por uma rede especial de tecidos. Chamamos esses tecidos de tecido conjuntivo .
O principal componente desse tecido conjuntivo é uma proteína chamada colágeno . É como um cimento. Esse colágeno é o que dá força e estabilidade à nossa pele, articulações e vasos sanguíneos.
Agora, veja o que acontece no corpo de alguém com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): Há uma alteração genética na forma como o corpo produz uma proteína chamada colágeno. O colágeno produzido não é forte o suficiente, como cimento velho. Então, o que acontece? É como se a estrutura estivesse enfraquecendo, o tecido conjuntivo do corpo está enfraquecendo. Isso pode afetar muitas áreas do corpo.
- Sangue e vasos sanguíneos
- Ossos (ossos)
- Cartilagem (o tecido liso entre os ossos)
- Gordo
- Junções (juntas)
- Músculos
- Pele
Existem tipos principais de SED?
Sim, a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) não se manifesta da mesma forma em todas as pessoas. A condição é dividida em 13 tipos principais, com base em como afeta o corpo e nos sintomas que causa. Mas hoje vamos falar sobre alguns dos tipos mais comuns, dos quais você deve estar especialmente ciente.
| nome do tipo EDS | Uma breve introdução |
|---|---|
| EDS hipermóvel | Este é o tipo mais comum. Suas articulações são incrivelmente flexíveis e soltas. A sensação é de que estão "travadas". As articulações frequentemente fazem um estalo e podem quebrar com facilidade. |
| EDS clássica | Este tipo é semelhante ao anterior, mas afeta mais a pele do que as articulações. A pele é muito fina, elástica e pode rasgar e machucar com facilidade. |
| EDS do tipo clássico | Como o nome sugere, é muito semelhante à Síndrome de Ehlers-Danlos Clássica, mas existem ligeiras diferenças nos sintomas. Somente um médico pode diagnosticar essas condições. |
| EDS cardíaca-valvular | Isso pode afetar o sistema cardiovascular e as válvulas cardíacas, além de causar sintomas na pele e nas articulações. |
| EDS vascular | Este é um tipo raro e perigoso. Afeta os vasos sanguíneos e os órgãos internos mais do que as articulações. Suas paredes são frágeis e podem romper-se ou estourar com facilidade. Trata-se de uma condição que requer atenção urgente. |
Quais são os sintomas comuns da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)?
Você pode estar pensando: "Não sei se também tenho isso". Vamos analisar os sintomas mais comuns dessa condição. Mas lembre-se: ter um ou dois desses sintomas não significa que você tenha Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) . Esses sintomas também podem estar presentes em outras doenças. Portanto, o melhor a fazer é consultar um médico em caso de dúvidas para obter um diagnóstico definitivo.
| Sintoma | Resumindo... |
|---|---|
| Articulações hipermóveis | As articulações se dobram muito mais do que o normal. Alguns as chamam de "articulações duplas". Articulações como as do ombro, joelho e dedos estão em constante movimento. |
| Pele elástica e macia | A pele é muito macia, como veludo. E como uma bola de massa de pizza, você pode esticá-la o quanto quiser, e ela volta exatamente para onde estava quando você a soltou. |
| Pele frágil e cicatrizes | Mesmo um pequeno ferimento demora muito para cicatrizar. Forma cicatrizes com facilidade e, às vezes, estas ficam mais finas e apresentam descoloração. |
| Tem facilidade em ficar com hematomas. | Às vezes, hematomas azuis aparecem no corpo mesmo sem que a pessoa tenha sofrido um impacto. Mesmo um pequeno solavanco em alguma parte do corpo pode causar a coloração azulada. |
| Dor nas articulações e nos músculos | Há uma dor constante, como uma sensação de latejamento, nas articulações e nos músculos. Essa dor vai e vem. |
| fadiga crônica | Sentir-se cansado e sem energia o dia todo, mesmo depois de dormir bem. |
| Problemas do sistema digestivo | Você pode sentir desconforto estomacal, inchaço, prisão de ventre, etc. Algumas pessoas podem desenvolver condições como a Síndrome do Intestino Irritável (SII). |
| Risco de hérnias | O risco de hérnia é maior porque o tecido conjuntivo ao redor dos músculos é fraco. |
Quais são as causas da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)? É contagiosa?
Não, a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) não é algo que possa ser transmitido de pessoa para pessoa . É uma condição completamente genética . Ou seja, é causada por uma alteração genética em nossos genes. Esse defeito ocorre nos genes que nos instruem a produzir a proteína colágeno, da qual falamos anteriormente.
Especialistas identificaram mais de 20 variações genéticas diferentes que causam a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). A variação genética que você possui determina o tipo de SED e os sintomas que você desenvolve.
Alguns tipos de EDS podem ser herdados dos pais para os filhos. Isso significa que, se um dos pais tiver a condição, há uma chance de os filhos também a terem. No entanto, alguns tipos também podem ocorrer de forma somática, sem qualquer histórico familiar.
Se alguém na sua família tem essa condição, ou se você apresenta sintomas semelhantes, é muito importante conversar com um médico e, se necessário, procurar aconselhamento genético .
Quais são as possíveis complicações da SED?
A complicação mais comum nessa condição é a luxação . Isso pode ser uma experiência muito dolorosa. Há algo muito importante que todos precisamos lembrar aqui.
Se você deslocar uma articulação, nunca tente recolocá-la no lugar sozinho ou peça para outra pessoa fazer isso! Isso só causará mais danos à articulação, aos tecidos circundantes e aos nervos. O melhor a fazer é ir ao pronto-socorro do hospital mais próximo o mais rápido possível.
Em algumas formas graves, como a EDS vascular, podem ocorrer complicações que podem ser fatais. Por exemplo, os vasos sanguíneos podem romper, causando hemorragias internas e condições graves como acidente vascular cerebral (AVC) .
Outras complicações podem incluir:
- Escoliose
- Problemas nas válvulas cardíacas
- Problemas nos dentes e gengivas
- Membros arqueados
Tratamento e manejo da SED
Primeiramente, ainda não existe cura para a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Mas não se preocupe. Você pode controlar seus sintomas, prevenir complicações e viver uma vida normal e com qualidade. O principal objetivo do tratamento é controlar os sintomas.
- Fisioterapia: Isso é muito importante. Exercícios que fortalecem os músculos ao redor das articulações podem ajudar a reduzir a rigidez e a dor articular.
- Uso de aparelhos ortodônticos especiais:Seu médico pode recomendar o uso de órteses especiais para dar suporte extra e proteger articulações frágeis.
- Cuidados especiais com a pele: Como a pele é muito sensível, é importante protegê-la usando protetor solar ao sair ao sol e utilizando sabonetes suaves e não irritantes.
Além disso, é melhor evitar certas coisas que podem danificar as articulações.
- Esportes de contato
- Exercícios de alto impacto (corrida, saltos e outros exercícios de alto impacto)
- Levantamento de peso
Isso não significa que você não possa se exercitar de forma alguma. Você pode conversar com seu médico sobre exercícios adequados para o seu corpo e que não prejudiquem suas articulações, como natação ou ciclismo.
Viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pode ser desafiador às vezes. Dor e fadiga constantes podem ser frustrantes. Isso é normal. Mas você pode compreender suas limitações, fazer as mudanças necessárias e continuar fazendo as coisas que ama. Ouça o seu corpo. Se notar alguma mudança nos seus sintomas ou em como se sente, não hesite em conversar com seu médico.
Mensagem principal
- A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é uma condição genética causada por uma deficiência na proteína colágeno.
- Os principais sintomas são flexão excessiva e movimentos bruscos das articulações, elasticidade da pele e facilidade em apresentar hematomas.
- Embora não tenha cura definitiva, os sintomas podem ser bem controlados com fisioterapia, mudanças no estilo de vida e orientação médica adequada.
- Se você romper uma articulação, nunca tente consertá-la sozinho, mas vá imediatamente para um pronto-socorro.
- Se você apresentar esses sintomas ou tiver histórico familiar, é muito importante consultar um médico para obter um diagnóstico preciso e orientações adequadas.
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