Viver com uma doença crônica chamada Espondilite Anquilosante (EA) pode ser um desafio às vezes. Só você sabe o quão difícil é lidar com a dor, a rigidez e a fadiga. Isso pode, por vezes, fazer você se sentir muito sozinho e frustrado. Mas lembre-se, você não precisa passar por essa jornada sozinho. O apoio de seus entes queridos pode tornar esse desafio muito mais fácil de enfrentar.
Por que é importante falar sobre isso?
Em resumo, conversar com sua família e amigos próximos sobre o que está em sua mente e como você está se sentindo pode ajudá-los a entendê-lo melhor. Só assim eles saberão como ajudá-lo e apoiá-lo.
Imagine que você está com uma crise. Você não consegue trabalhar nem sair de casa. Se você não disser nada a respeito, as pessoas podem pensar que você está sendo preguiçoso ou apenas tentando atrapalhar. Mas se você disser: "Minha espondilite anquilosante está um pouco pior hoje, minhas costas doem muito, por isso não posso ir", elas entenderão sua situação. Elas também perguntarão se você precisa de ajuda. Essa comunicação aberta é ótima para seus relacionamentos e para sua saúde mental.
Para quem você conta? Como você começa?
Isso é algo muito pessoal. A quem você conta sobre sua condição e o nível de detalhe que compartilha é uma decisão inteiramente sua . Você não precisa contar para todo mundo. Mas é importante contar para as pessoas mais próximas, aquelas com quem você convive diariamente.
- Seu parceiro(a): Ele/Ela é uma parte importante da sua vida. É importante que ele/ela esteja ciente tanto dos seus dias bons quanto dos seus dias ruins.
- Família (pais, irmãos): Eles estão sempre dispostos a te ajudar e cuidar de você.
- Amigos próximos: São as melhores pessoas para te dizer quando você está triste ou para explicar por que você não pode fazer uma viagem divertida.
- Um gerente ou colega de trabalho de confiança: Às vezes, isso pode ser importante para fazer uma pequena mudança na maneira como você trabalha ou para pedir ajuda em um dia difícil.
Pode ser difícil começar a falar sobre isso. Comece dizendo: "Tenho algo importante para lhe contar". Explique sua situação com calma e simplicidade.
Como você explica sua situação?
Muitas pessoas podem não conhecer a Espondilite Anquilosante (EA). Podem pensar que se trata apenas de um problema comum nas costas. Portanto, é muito importante explicar de forma simples o que é essa condição.
Você pode dizer:
"Não se trata apenas de uma dor nas costas. É uma artrite inflamatória crônica causada por um problema no meu sistema imunológico. Ela afeta principalmente as articulações da minha coluna. Com o tempo, essas articulações ficam rígidas e difíceis de dobrar e girar. É por isso que às vezes tenho dificuldade em ficar na mesma posição por longos períodos ou não consigo levantar pesos."
Leve-os juntos ao médico.
Se você se sentir à vontade, convide seu parceiro(a), um familiar ou um amigo próximo para acompanhá-lo(a) à consulta médica . Isso lhes dará a oportunidade de ouvir diretamente do médico sobre sua condição e fazer perguntas. Essa é uma ótima maneira de proporcionar a eles uma compreensão mais profunda do seu quadro clínico.
| Sobre o que conversar | Como explicar (exemplo) |
|---|---|
| Sintomas | "Não me sinto apenas cansado. É uma fadiga insuportável. E também me sinto rígido pela manhã, como se tivesse quebrado as costas. É por isso que tenho dificuldade em levantar cedo." |
| Limitações Físicas | "Deveríamos pegar o trem em vez do ônibus? Tenho dificuldade em ficar sentada por longos períodos. É mais fácil para mim no trem porque posso me levantar um pouco." |
| Pedindo ajuda | "Você pode me ajudar a levantar essas coisas? Não está fazendo bem para as minhas costas. Seria ótimo se você pudesse me ajudar." |
| Impacto emocional | "Às vezes me sinto muito frustrado com essa dor. Fico triste quando não consigo fazer as coisas que todo mundo faz. Em momentos assim, seria de grande ajuda se você pudesse simplesmente conversar comigo." |
Não se esqueça dos sintomas 'invisíveis'
Um dos maiores desafios da espondilite anquilosante é a ausência de diferenças visíveis. Por mais dor ou fadiga que você sinta, isso não é perceptível para um observador externo. Portanto, fale abertamente sobre esses sintomas "invisíveis".
- Fadiga: Não se trata apenas de cansaço. É um cansaço extremo que faz você se sentir exausto e sonolento o dia todo. Certifique-se de falar sobre isso.
- Rigidez: Fale sobre a rigidez nas suas articulações, especialmente pela manhã e depois de ficar na mesma posição por muito tempo.
- Alterações de humor: Ao conviver com dor e desafios constantes, é normal sentir-se triste, irritado e frustrado às vezes. Converse com alguém em quem você confia sobre esses sentimentos.
Compartilhe informações sobre seu tratamento e acompanhamento.
Compartilhe com seus entes queridos seus esforços para controlar essa condição. Quando eles souberem do seu plano de tratamento, será mais fácil para eles te apoiarem.
- Exercícios e fisioterapia: O exercício é como um remédio para a espondilite anquilosante. Se você tem uma rotina diária de exercícios, converse sobre ela. O fisioterapeuta pode acompanhá-lo(a) durante as caminhadas e ajudá-lo(a) a se lembrar de se exercitar.
- Medicamentos: Informe-nos sobre os medicamentos que você toma e quando os toma.
- Dieta: Seu médico pode ter recomendado uma dieta especial. Conte para sua família, e eles poderão ajudá-lo(a) a preparar refeições adequadas para você.
Pedir ajuda não é sinal de fraqueza. Dá aos seus entes queridos a oportunidade de fazerem parte da sua vida, de demonstrarem amor e apoio.
Mensagem principal
- Ao conviver com a espondilite anquilosante (EA), uma condição crônica, conversar sobre isso com as pessoas mais próximas pode ser uma grande fonte de força, tanto mental quanto física.
- A quem você conta e o que você diz é uma decisão pessoal. Conte primeiro às pessoas em quem você mais confia e que são mais próximas de você.
- Seja simples e honesto ao falar. Explique o que é a Síndrome de Asperger e como ela afeta seu dia a dia.
- Não deixe de mencionar quaisquer sintomas, como dor, rigidez e, principalmente, fadiga não visível.
- Não tenha medo de pedir ajuda. Isso fortalecerá seus relacionamentos.
- Discuta seu plano de tratamento com seu médico regularmente. Se necessário, você pode obter a compreensão e o apoio dele incluindo um membro da família de confiança nessas conversas.
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