Sabemos que viver com Espondilite Anquilosante, ou EA, como é conhecida, não é fácil. Não se trata apenas de um problema nas costas. É uma condição crônica que pode afetar toda a sua vida: seu trabalho, suas tarefas domésticas, seu tempo com os amigos, enfim, tudo. Mas você não precisa enfrentar esse desafio sozinho. Será uma grande força contar para as pessoas que te amam e são próximas a você e receber o apoio delas.
Para quem você quer contar isso?
Conversar com alguém sobre uma condição crônica como a espondilite anquilosante é algo muito pessoal. Portanto, a quem você conta e o nível de detalhamento que compartilha é uma decisão inteiramente sua. É uma escolha sua.
Pense bem: às vezes você precisa mudar uma viagem que havia planejado ou pedir ajuda para realizar alguma tarefa. As pessoas com quem você passa mais tempo diariamente, como sua família, seu cônjuge ou seu melhor amigo, são as mais afetadas por essa situação.
Às vezes, você pode se sentir triste ou frustrado com sua condição. Ou pode sentir que está decepcionando seus amigos quando não consegue participar das atividades com eles. Mas quanto mais você falar sobre isso aberta e honestamente com seus entes queridos, mais fácil será para eles estarem presentes para você nos bons e maus momentos da sua vida .
O que você quer dizer? Como você quer dizer isso?
Você pode estar pensando: "Ok, eu conto. Mas o que eu digo? Por onde começo?" Falar sobre isso às vezes pode ser difícil, mesmo com alguém muito próximo. O melhor a fazer é ser o mais simples e direto possível.
Se precisar explicar a Síndrome de Asperger para eles, atenha-se ao básico, a menos que peçam mais detalhes. Se estiver falando sobre como você se sente, tente ser específico. Por exemplo, em vez de apenas dizer "Estou com dificuldades", você pode falar sobre os sintomas que mais te incomodam.
Imagine que você não consegue realizar um determinado trabalho ou fazer uma viagem. Explique o motivo para a pessoa amada. Você poderia dizer algo como: "Devido à rigidez nas costas, ficar sentado por longos períodos é muito doloroso. Por isso, não posso fazer essa viagem." Dessa forma, ela entenderá sua situação com mais facilidade.
Vamos explicar sua condição médica para eles.
Seus familiares e amigos podem não saber muito sobre a Síndrome de Asperger. Eles podem pensar que é apenas "um problema respiratório". Então, ajude-os a entender o que é a Síndrome de Asperger e como ela afeta seu dia a dia.
Em termos simples, a espondilite anquilosante (EA) é uma condição na qual o sistema imunológico ataca as articulações da coluna vertebral devido a uma disfunção. Isso causa dor, rigidez e dificuldade de movimento.
Se desejar, é uma boa ideia trazer seu parceiro(a), amigo(a) ou familiar para a consulta . Isso dará a eles a oportunidade de aprender mais sobre o procedimento diretamente com o médico e tirar todas as suas dúvidas.
Quando você tem limitações físicas devido à Síndrome de Asperger, pode precisar de ajuda extra com tarefas domésticas ou no trabalho. Embora pedir ajuda possa parecer difícil, é uma ótima maneira de compartilhar sua experiência com outra pessoa e dar a ela a oportunidade de se conectar com você.
| Assunto para discussão | Como explicar e exemplos |
|---|---|
| Sintomas | "Embora eu não veja muita diferença externamente, a dor e a rigidez que sinto internamente são muito intensas. É mais difícil quando me levanto de manhã." |
| Sintomas invisíveis | "O maior problema associado a esta doença é a fadiga . Quando digo um pouco cansado, não me refiro apenas ao cansaço normal, mas sim à sensação de que todo o corpo está perdendo energia." |
| Limitações físicas | "Tenho dificuldade em levantar coisas pesadas, me curvar muito ou ficar sentado por longos períodos. É por isso que evito alguns trabalhos." |
| Crises de congestão | "Em alguns dias, essa dor e outros sintomas pioram muito de repente. Chamamos isso de 'crise'. Nesses dias, preciso de um pouco mais de ajuda sua." |
Fale também sobre seus sentimentos.
Como os sintomas da espondilite anquilosante podem afetar sua vida diária, é importante informar aos outros que coisas como dor, rigidez e fadiga podem alterar sua rotina. Isso pode significar que você não consegue realizar certas atividades ou que a maneira como as realiza pode mudar.
Quando as pessoas entendem isso, elas também conseguem compreender como o estresse que você sente por causa da Síndrome de Asperger pode afetar seu humor. Conversar sobre seus pensamentos e sentimentos com alguém próximo também pode ser um grande alívio.
Lembre-se, os sintomas da síndrome de Asperger são coisas que você sente, mas que não são visíveis para os outros. Por exemplo, a fadiga é um sintoma muito comum que você pode não perceber, por mais que sofra com ela.
Conte-nos como você está lidando com essa situação.
As pessoas ao seu redor podem não saber como você lida com a espondilite anquilosante no dia a dia. É uma boa ideia contar a elas sobre seu plano de tratamento para que possam ter uma noção do que esperar.
Isso pode incluir coisas como os exercícios físicos que você precisa fazer, tratamentos de fisioterapia, necessidades nutricionais para ajudar a controlar sua espondilite anquilosante e medicamentos que você toma. Quando eles estão cientes disso, fica mais fácil para eles entenderem por que você precisa se exercitar todos os dias e por que não deve comer certos alimentos.
Se você e sua família quiserem saber mais sobre isso, existem informações muito confiáveis nos sites de organizações internacionais, como a Associação Americana de Espondilite (SAA). Vocês podem ler essas informações e conversar mais sobre o assunto com o seu médico .
Mensagem principal
- A espondilite anquilosante (EA) não é apenas um problema de coluna, ela afeta toda a sua vida. Não enfrente essa jornada sozinho.
- Cabe a você decidir a quem contar sobre isso e o quanto. Mas conversar com as pessoas mais próximas pode ser uma grande fonte de força.
- Ao conversar, seja simples e honesto sobre como você se sente, especialmente ao explicar quaisquer sintomas que possam não ser visíveis, como a fadiga.
- Pedir ajuda não é sinal de fraqueza. Dá aos seus entes queridos a oportunidade de te apoiar.
- Explique seu plano de tratamento (exercícios, medicamentos) para que eles possam entender suas necessidades diárias.
- Em caso de dúvida, consulte seu médico para obter a melhor e mais confiável orientação.
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