Você recebeu recentemente o diagnóstico de espondilite anquilosante? Ou convive com ela há muito tempo? Seja como for, você provavelmente conhece muito bem as dificuldades, a dor e o desconforto de viver com essa condição. Talvez você se sinta como se fosse a única pessoa no mundo que a tem. Por ser uma doença relativamente incomum e subdiagnosticada, poucas pessoas conseguem realmente entender o que você está passando.
O que é exatamente a espondilite anquilosante?
Em termos simples, trata-se de uma inflamação crônica das articulações que afeta principalmente a coluna vertebral. Mais precisamente, é um tipo de artrite. Em nossa linguagem, chamamos isso de "dor nas articulações". Nessa condição, as pequenas articulações da coluna ficam inchadas, doloridas e, com o tempo, se fundem, reduzindo a flexibilidade da coluna. É por isso que você começa o dia com rigidez nas costas pela manhã. Isso não se limita à coluna vertebral, podendo afetar outras articulações, como quadris, ombros e joelhos.
Um dos maiores desafios associados a essa condição é a dor física, bem como a solidão emocional. A sensação de "sou o único que passou por isso" pode ser avassaladora.
Os desafios de viver com essa condição.
Se você disser a um amigo ou familiar: "Estou com dor nas costas", eles podem achar que é normal, uma simples dor que surge com um pouco de esforço. Mas talvez tenham dificuldade em entender a dor constante , a rigidez durante todo o dia e a fadiga extrema que acompanham a espondilite anquilosante.
- Ambiente de trabalho e tarefas diárias: Às vezes, até mesmo sair da cama pode ser uma luta. Trabalhar normalmente em uma cadeira de escritório, dirigir um carro ou até mesmo realizar tarefas domésticas cotidianas pode ser um desafio.
- Relações sociais: Quando você sente dor constante e cansaço, perde o interesse em sair com os amigos ou participar de eventos. Isso pode levar ao seu afastamento gradual da sociedade.
- Impacto psicológico: Tudo isso pode levar ao estresse, à ansiedade e, às vezes, à depressão.
Mas o mais importante que posso lhe dizer é que você não está sozinho(a) . Existem milhões de pessoas ao redor do mundo que sofrem dessa condição, assim como você, e que podem entender sua experiência. E existem muitos recursos que podem ajudá-lo(a), fornecer informações e apoio.
Onde você pode obter apoio e informações
Embora muitas dessas organizações sejam estrangeiras, você pode acessar informações e grupos de apoio online, o que pode ser de grande ajuda no controle da sua condição.
| Organização/Recurso | O que você pode obter |
|---|---|
| Fundação da Artrite | Esta é uma organização sem fins lucrativos que defende a conscientização e a pesquisa sobre artrite. O site deles contém informações detalhadas sobre espondilite anquilosante. |
| Viva Sim! Rede de Artrite | Este é o fórum online da Arthritis Foundation. É um ótimo lugar para se conectar com outras pessoas que convivem com doenças como a sua, compartilhar experiências e trocar ideias sobre tratamentos. |
| Associação de Espondilite da América (SAA) | Esta organização oferece uma vasta gama de informações, especialmente sobre espondilite anquilosante e doenças relacionadas. Você pode aprender muito sobre como controlar a doença, exercícios e dieta. |
| Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculoesqueléticas e da Pele (NIAMS) | Este site, que faz parte dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA, possui uma seção dedicada a informações médicas precisas e confiáveis sobre espondilite anquilosante. |
| Associação Canadense de Espondilite: Suas Histórias | Esta é uma comunidade online. Aqui você pode compartilhar sua história, bem como ler as experiências de outras pessoas que vivem com essa condição. Às vezes, até mesmo ler a experiência de outra pessoa pode ser uma grande fonte de força. |
Como utilizar esses recursos?
Embora esses sites estejam em inglês, você pode usar uma ferramenta como o Google Tradutor para traduzir o conteúdo para cingalês e lê-lo. O mais importante é participar das comunidades/fóruns online disponíveis nesses sites.
- Leia histórias de outras pessoas: Ler sobre como pessoas como você estão enfrentando esse desafio ajudará você a se sentir menos sozinho(a).
- Faça perguntas: Esses são bons lugares para tirar dúvidas e obter conselhos de outras pessoas.
- Aprenda novas informações: Isso ajuda você a se manter informado sobre novos tratamentos, pesquisas e novas maneiras de controlar a doença.
Muito importante: Embora esses recursos possam ser uma ótima fonte de informação e apoio, você deve sempre consultar seu médico antes de buscar aconselhamento médico ou fazer qualquer alteração em sua medicação . Esses sites não substituem o aconselhamento médico.
Você não precisa passar por essa jornada sozinho(a). Com as informações e o apoio certos, você também pode controlar sua espondilite anquilosante, reduzir a dor e levar uma vida ativa.
Mensagem principal
- A espondilite anquilosante é uma doença articular crônica que afeta a coluna vertebral. Além da dor física, a solidão emocional também desempenha um papel importante nesse quadro.
- Você não está sozinho(a) ao enfrentar esse desafio. Existe uma enorme comunidade e muitos recursos ao redor do mundo que podem te apoiar.
- Você pode encontrar informações confiáveis e grupos de apoio online nos sites de organizações como a Arthritis Foundation e a Spondylitis Association of America.
- Ler as experiências de outras pessoas e compartilhar as suas próprias pode lhe dar grande força mental.
- Esses recursos são apenas para fins informativos. Por favor, tome todas as suas decisões sobre tratamentos, medicamentos e saúde somente sob a orientação do seu médico.
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