Ah, como é maravilhoso pensar no seu pequeno bebê na barriga! Mas, às vezes, nossos filhos vêm ao mundo com problemas de saúde inesperados. Hoje, vamos falar sobre uma malformação congênita complexa que ocorre durante o desenvolvimento da medula espinhal, ou canal espinhal, enquanto o bebê ainda está no útero. Essa condição é chamada de mielomeningocele. Você também pode ter ouvido falar dela como "espinha bífida aberta". Trata-se de uma condição na qual a medula espinhal do bebê, ou canal espinhal, não se fecha corretamente.
O que é exatamente uma mielomeningocele?
Em termos simples, mielomeningocele é uma malformação congênita na qual a coluna vertebral e o canal espinhal do bebê não se fecham completamente antes do nascimento, ainda no útero. Trata-se de um tipo de defeito do tubo neural (DTN). Você pode ter dificuldade para pronunciar esse nome, não é? Pronuncia-se algo como "mi-elo-men-in-go-ceil".
A mielomeningocele ocorre nas primeiras quatro semanas de gestação. Isso acontece quando o tubo neural do bebê não se fecha corretamente, fazendo com que uma bolsa cheia de líquido se projete na parte posterior da coluna vertebral. Especificamente, a bolsa pode conter:
- Parte da medula espinhal deles
- Meninges - tecidos que revestem a medula espinhal.
- Nervos
- O líquido cefalorraquidiano (LCR) é um fluido importante encontrado no cérebro e na medula espinhal.
A mielomeningocele pode ocorrer em qualquer ponto da coluna vertebral do bebê, mas é mais comum na região lombar e sacral , ou seja, na cintura.
O pior é que a medula espinhal e os nervos dentro da bolsa são danificados. Isso geralmente resulta em fraqueza ou perda de sensibilidade nas partes do corpo abaixo da bolsa . Em alguns casos, a bolsa pode se romper. Isso pode acontecer devido aos movimentos normais do bebê enquanto ele ainda está no útero ou durante o parto.
A mielomeningocele é a forma mais grave de espinha bífida e pode causar deficiências de moderadas a graves. Por exemplo, fraqueza muscular, perda do controle da bexiga ou do intestino e/ou paralisia . No entanto, bebês com essa condição na parte inferior da coluna geralmente apresentam menos sintomas do que bebês com a condição na parte superior da coluna.
O que é um defeito do tubo neural?
Os defeitos do tubo neural (DTN) são malformações congênitas do cérebro, da coluna vertebral ou da medula espinhal. Frequentemente, ocorrem no primeiro mês de gravidez – às vezes até mesmo antes de a mulher saber que está grávida. Os dois principais tipos de defeitos do tubo neural são a espinha bífida e a anencefalia.
Normalmente, o processo é o seguinte: durante o primeiro mês de gravidez, os dois lados da medula espinhal do feto se fundem para formar uma cobertura protetora para a medula espinhal, os nervos espinhais e as meninges (o tecido que reveste a medula espinhal). Nesse momento, o cérebro e a medula espinhal em desenvolvimento do feto são chamados de tubo neural.
Portanto, se houver algum erro ou problema na formação desse tubo neural, isso é chamado de defeito do tubo neural.
Qual a diferença entre espinha bífida e mielomeningocele?
"Espinha bífida" refere-se a qualquer malformação congênita em que o tubo neural que envolve a coluna vertebral não se fecha completamente.
A espinha bífida pode ocorrer em qualquer ponto da coluna vertebral do bebê, como mencionado anteriormente, se o tubo neural não se fechar completamente no útero. Quando isso acontece, a medula espinhal, que protege a medula espinhal, não se fecha adequadamente. Isso pode causar danos à medula espinhal e aos nervos do bebê.
A mielomeningocele é um tipo de espinha bífida – e a mais grave. Trata-se de uma bolsa cheia de líquido que se projeta das costas do bebê, contendo parte da medula espinhal e dos nervos. Os outros tipos de espinha bífida são a meningocele e a espinha bífida oculta.
Qual a diferença entre meningocele e mielomeningocele?
Mielomeningocele e meningocele são ambos tipos de espinha bífida, mas existe uma ligeira diferença.
A meningocele é uma condição na qual uma bolsa cheia de líquido se projeta através de uma abertura nas costas do bebê, mas essa bolsa não contém a medula espinhal . Isso geralmente causa pouco ou nenhum dano aos nervos.
Mas na mielomeningocele , tanto parte da medula espinhal quanto nervos estão dentro desse saco, e eles estão danificados . É isso que agrava a situação.
Quem é afetado por mielomeningocele?
A mielomeningocele pode afetar qualquer feto. Embora os cientistas não saibam ao certo o que a causa, identificaram alguns fatores genéticos, ambientais e nutricionais que aumentam o risco de um bebê desenvolver a condição.
Quão comum é essa condição?
Mielomeningocele é uma condição que ocorre no sistema nervoso central.A malformação congênita é a condição congênita mais comum. Por exemplo, essa condição afeta aproximadamente 1.645 bebês nascidos a cada ano nos Estados Unidos. Crianças também nascem com essa condição no Sri Lanka.
Quais são os sintomas da mielomeningocele?
Um bebê com mielomeningocele apresenta uma bolsa cheia de líquido que se estende da região central das costas até a coluna vertebral . Os médicos geralmente conseguem detectar a condição durante a gravidez por meio de um ultrassom.
Um bebê com mielomeningocele também pode apresentar outras malformações congênitas . Cerca de 8 em cada 10 bebês com essa condição também apresentam hidrocefalia, que é o acúmulo de líquido no cérebro .
Outros problemas da medula espinhal ou do sistema musculoesquelético que podem estar associados à mielomeningocele incluem:
- Siringomielia (um cisto cheio de líquido dentro da medula espinhal)
- Luxação do quadril
Quais são as causas da mielomeningocele?
Médicos e cientistas ainda não sabem a causa exata da mielomeningocele, mas acreditam que seja uma condição complexa causada por uma combinação de fatores genéticos, nutricionais e ambientais .
Em particular, níveis baixos de ácido fólico no organismo materno antes e durante a gravidez têm demonstrado contribuir para a ocorrência desse tipo de malformação congênita. O ácido fólico (também conhecido como folato) é essencial para o desenvolvimento do cérebro e da medula espinhal do feto.
Como é feito o diagnóstico de mielomeningocele antes do nascimento do bebê?
Frequentemente (mas nem sempre), os médicos conseguem diagnosticar mielomeningocele em um feto durante a gravidez. Eles utilizam os seguintes exames:
- Exame de sangue: Seu médico solicitará um exame de sangue entre a 16ª e a 18ª semana de gestação para medir uma substância chamada alfa-fetoproteína (AFP). Cerca de 75% a 80% das gestantes com bebês com espinha bífida apresentam níveis de AFP acima do normal. Se o seu nível também estiver alto, seu médico solicitará outros exames, como uma ultrassonografia, para avaliar melhor o bebê.
- Ultrassonografia fetal pré-natal: A ultrassonografia durante a gravidez é a maneira mais precisa de diagnosticar mielomeningocele. Os médicos geralmente recomendam ultrassonografias no primeiro trimestre (semanas 11 a 14) e no segundo trimestre (semanas 18 a 22). O exame do segundo trimestre é o que permite um diagnóstico mais preciso.
- Exame de amniocentese:Se uma ultrassonografia fetal confirmar mielomeningocele, seu médico poderá recomendar um exame de amniocentese. Este exame é realizado para verificar a presença de doenças genéticas raras associadas à mielomeningocele. Consiste na coleta de uma amostra de líquido da bolsa amniótica que envolve o feto, por meio de uma agulha. Existem alguns riscos associados a este exame, por isso é importante conversar sobre isso com seu médico.
Caso não seja detectada durante a gravidez, a mielomeningocele é diagnosticada após o nascimento do bebê por meio de exames de imagem, como ressonância magnética (RM) ou tomografia computadorizada (TC).
Quais são os tratamentos para mielomeningocele?
O tratamento habitual para mielomeningocele é a cirurgia para fechar a abertura na medula espinhal do bebê .
Os médicos podem realizar essa cirurgia antes do nascimento do bebê (cirurgia fetal) ou logo após o nascimento (cirurgia pós-natal) .
Como os bebês com mielomeningocele frequentemente apresentam hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro), uma derivação ventriculoperitoneal (DVP) também pode ser necessária para remover o excesso de líquido do cérebro do bebê.
Muitas crianças precisarão de tratamento ao longo da vida para lidar com os problemas causados por danos na medula espinhal e nos nervos. Os tratamentos comuns incluem antibióticos para prevenir infecções como meningite (infecções cerebrais) ou infecções do trato urinário (ITU) e fisioterapia.
Cirurgia fetal para mielomeningocele
A cirurgia fetal é uma opção que pode ser escolhida dependendo da gravidade da mielomeningocele e da saúde da gestante. Esse tipo de cirurgia está se tornando cada vez mais comum.
Embora essa cirurgia possa impedir que os sintomas piorem, ela não pode corrigir danos já causados à medula espinhal ou aos nervos .
Importante: Existem complicações associadas a essas cirurgias fetais, como aumento do risco de parto prematuro e deiscência uterina.
Cirurgia pós-natal para mielomeningocele
Se o seu bebê não foi submetido a cirurgia fetal para corrigir a espinha bífida, a cirurgia deve ser realizada o mais rápido possível após o nascimento – idealmente nas primeiras 48 horas de vida – para reduzir o risco de infecção.
Quais médicos meu filho com mielomeningocele deve consultar?
Muitas crianças com mielomeningocele se beneficiam do apoio de uma equipe multidisciplinar para coordenar seus cuidados e tratamento. Os especialistas que podem estar envolvidos no cuidado do seu filho incluem:
- Neurologista
- Neurocirurgião
- cirurgião fetal
- Urologista
- Ortopedista
- Dermatologista
- Fisioterapeuta
Quais são os fatores de risco para mielomeningocele?
Infelizmente, defeitos congênitos como a mielomeningocele não podem ser completamente prevenidos – o risco pode apenas ser reduzido . Na maioria das vezes, a condição ocorre esporadicamente. Mas os cientistas identificaram diversos fatores de risco associados à doença. São eles:
- Deficiência de folato (ácido fólico): O folato, a forma natural da vitamina B9, é essencial para o desenvolvimento saudável do feto. A deficiência de folato aumenta o risco de espinha bífida e outros defeitos do tubo neural (DTN). Se você está grávida ou planejando engravidar, é importante tomar vitaminas pré-natais para garantir que esteja recebendo o folato (ácido fólico) e outros nutrientes necessários para uma gravidez saudável.
- Histórico familiar de defeitos do tubo neural: Pessoas que já tiveram um filho com defeito do tubo neural apresentam um risco cerca de 3% maior de ter um segundo filho com a mesma malformação. Além disso, mulheres com histórico de defeito do tubo neural (DTN) têm maior probabilidade de ter um filho com mielomeningocele do que aquelas sem a condição. No entanto, a maioria dos bebês com mielomeningocele nasce de pais sem histórico familiar da doença.
- Medicamentos anticonvulsivantes: Alguns medicamentos anticonvulsivantes foram associados a um risco aumentado de defeitos do tubo neural quando tomados durante a gravidez.
- Diabetes: Mulheres grávidas com diabetes mal controlada apresentam um risco aumentado de ter um bebê com mielomeningocele.
- Obesidade: Mulheres obesas antes da gravidez têm um risco aumentado de ter um bebê com defeito do tubo neural, incluindo mielomeningocele.
- Aumento da temperatura corporal:Foi constatado que um aumento na temperatura corporal central (hipertermia) durante as primeiras semanas de gravidez, seja devido a uma febre persistente ou ao uso de sauna ou banheira de hidromassagem, aumenta ligeiramente o risco de mielomeningocele.
Lembre-se: ter um bebê com mielomeningocele não é culpa sua. Todas as mulheres em idade fértil correm o risco de ter uma gravidez afetada por uma malformação congênita.
Qual é o prognóstico da mielomeningocele?
Cada pessoa com mielomeningocele é afetada de maneira diferente. O prognóstico dessa condição depende de diversos fatores, incluindo:
- O estado original da medula espinhal e dos nervos.
- A altura da abertura na coluna vertebral.
- Essa sacola está aberta ou fechada?
- Se a cirurgia foi feita antes ou depois do nascimento.
A taxa de mortalidade para pessoas com espinha bífida é de cerca de 1% ao ano entre os 5 e os 30 anos de idade. Quanto mais alta a lesão na medula espinhal, maior o risco de complicações e morte.
Os efeitos colaterais e as complicações da mielomeningocele podem impactar significativamente a qualidade de vida. Pessoas com essa condição são mais propensas a apresentar depressão, ansiedade e comportamentos de risco .
Quais são as complicações da mielomeningocele?
As complicações associadas à mielomeningocele são:
- Paralisia e/ou perda de sensibilidade nas partes do corpo abaixo da área da bolsa cheia de líquido (lesão).
- Mobilidade reduzida devido à fraqueza muscular.
- Problemas ósseos associados à paralisia , como por exemplo, escoliose (curvatura da coluna vertebral), contraturas e luxação do quadril.
- Perda do controle da bexiga e/ou do intestino.
- Ocorrência frequente de infecções do trato urinário (ITU).
- Meningite (infecção cerebral).
- Alergia ao látex.
- Dificuldades de aprendizagem ou atrasos no desenvolvimento (deficiências cognitivas).
- Epilepsia (Convulsões).
Como devo cuidar do meu bebê com mielomeningocele?
O mais importante a lembrar é que não existem duas pessoas com mielomeningocele que sejam afetadas da mesma forma. Não há como saber com certeza como o seu bebê será afetado. O melhor a fazer é conversar com um médico especialista em espinha bífida e mielomeningocele.
À medida que seu filho cresce, uma equipe de médicos especialistas ajudará a cuidar de suas necessidades.Ele pode ser útil.
Quando devo conversar com o médico do meu filho sobre mielomeningocele?
Se seu filho nascer com mielomeningocele, ele precisará consultar seu médico – ou equipe médica – regularmente ao longo de sua vida.
Em particular, é muito importante conversar com o médico do seu filho pelos seguintes motivos:
- Se seu filho estiver atrasado para começar a andar ou engatinhar.
- Se seu filho apresentar sintomas de hidrocefalia, como por exemplo, uma protuberância na moleira (moleira), irritabilidade, sonolência excessiva e dificuldade para se alimentar.
- Se seu filho apresentar sintomas de meningite, ele pode ter febre, rigidez na nuca, irritabilidade e choro agudo.
Que perguntas devo fazer ao meu médico sobre mielomeningocele?
Se o seu médico suspeitar de mielomeningocele, pode ser útil fazer-lhe as seguintes perguntas:
- O que posso fazer para me manter saudável durante o resto da minha gravidez?
- Você pode me recomendar médicos e especialistas em espinha bífida e mielomeningocele?
- Quais são as opções de tratamento para mielomeningocele?
- Quais são os riscos e benefícios da cirurgia de reparação fetal e da cirurgia de reparação pós-natal?
- Corro o risco de ter outro filho com mielomeningocele?
- Você tem informações sobre grupos de apoio para pessoas com mielomeningocele e pais de crianças com essa condição?
Descobrir que seu bebê tem uma condição médica grave pode ser muito difícil. Mas lembre-se de que você não está sozinha – existem muitos recursos disponíveis para ajudar você e sua família. É importante conversar com um médico especialista em mielomeningocele para saber mais sobre como ela afeta seu bebê e como se preparar.
Uma mensagem importante da nossa parte:
A mielomeningocele é uma malformação congênita muito complexa. Mas, com os cuidados médicos adequados, apoio e carinho, essas crianças podem ter uma vida plena . É importante reconhecer essa condição no feto e buscar tratamento imediato. Medidas como a ingestão suficiente de ácido fólico também podem reduzir o risco dessa condição. Se tiver mais alguma dúvida, não hesite em conversar com seu médico.
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