ඔයාට දොස්තර මහත්තයා Ravulizumab (ULTOMIRIS කියන වෙළඳ නාමයෙන් තමයි බහුලවම තියෙන්නේ) කියන එන්නත නියම කළාම, හිතට පොඩි ප්රශ්න ගොඩක් එන එක සාමාන්යයි. මේක ටිකක් විශේෂ, ඒ වගේම ගොඩක් බලවත් බෙහෙතක්. මේක සාමාන්ය උණට හෙම්බිරිස්සාවට දෙන බෙහෙතක් නෙවෙයි. ඒ නිසා මේ ගැන ඔයාට තේරෙන විදිහට, සරලව කතා කරන්න තමයි මම මේ සූදානම් වෙන්නේ.
හරියටම කිව්වොත්, මේ Ravulizumab කියන්නේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Ravulizumab කියන්නේ අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ (immune system) සිදුවන යම් අසාමාන්ය ක්රියාවලියක් පාලනය කරන බෙහෙතක්. සමහර වෙලාවට අපේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ඕනවට වඩා ක්රියාකාරී වෙලා, අපේ ශරීරයේම නිරෝගී සෛල වලට පහර දෙන්න පටන් ගන්නවා. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී, ඒ අනවශ්ය ක්රියාකාරීත්වය පාලනය කරන්න තමයි මේ බෙහෙත උදව් වෙන්නේ.
මේක monoclonal antibody කියන විශේෂ බෙහෙත් කාණ්ඩයට අයිති එකක්. ඒ කියන්නේ, මේක රසායනාගාරයේදී විශේෂ තාක්ෂණයකින් හදපු ප්රෝටීනයක්. හරියට ඉලක්කයටම වැඩ කරන මිසයිලයක් වගේ, මේක ශරීරයේ අදාළ ප්රශ්නය තියෙන තැනටම ගිහින් ඒක පාලනය කරනවා.
දොස්තරවරු මේ බෙහෙත ප්රධාන වශයෙන් රෝගී තත්ත්වයන් කිහිපයකට ප්රතිකාර කරන්න යොදාගන්නවා:
- Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS): මේකෙදි වෙන්නේ රතු රුධිරාණු කැඩිලා යන එක සහ කුඩා රුධිර නාල වල ලේ කැටි ගැසෙන එක. මේ නිසා රක්තහීනතාවය (anemia) වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙනවා.
- Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH): මේකත් රතු රුධිරාණු විනාශ වීම සම්බන්ධ රෝගී තත්ත්වයක්.
- Myasthenia Gravis: මේක ස්නායු හා මාංශපේශී සම්බන්ධ රෝගයක්. මේකෙදි වෙන්නේ මාංශපේශී හරිම ඉක්මනට දුර්වල වෙන එක සහ මහන්සි දැනෙන එක.
- Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD): මේ රෝගයේදී ඇස් වල සහ සුෂුම්නාවේ (spinal cord) ස්නායු ඉදිමෙනවා.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
හරි, දැන් මේ බෙහෙත ඔයාට දෙන්න කලින්, දොස්තර මහත්තයා ඔයාගෙන් කරුණු කීපයක් අහයි. ඒත් ඔයාගේ පැත්තෙනුත් අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න ඕන දේවල් ටිකක් තියෙනවා. මොකද ඔයාගේ ආරක්ෂාව තමයි වැදගත්ම දේ.
- ඔයාට දැනට මොකක් හරි ආසාදනයක් (infection) තියෙනවද? උණ, කැස්ස, සෙම්ප්රතිශ්යාව වගේ ඕනම ආසාදනයක් ගැන දොස්තරට කියන්න.
- ඔයාට මොනවට හරි අසාත්මිකතා (allergies) තියෙනවද? මේ Ravulizumab බෙහෙතට හරි, වෙන ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට අසාත්මිකතාවක් තියෙනවා නම් ඒක අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයා ගැබිනියක්ද? නැත්නම් දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවද? මේ ගැන දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
- ඔයා දරුවාට කිරි දෙන මවක්ද? මේකත් දොස්තරට දැනුම් දීම ගොඩක් වැදගත්.
මේ තොරතුරු හංගන්න එපා. ඔයා දෙන නිවැරදි තොරතුරු මත තමයි දොස්තර මහත්තයා ඔයාට වඩාත්ම සුදුසු සහ ආරක්ෂිතම ප්රතිකාරය තීරණය කරන්නේ.
මේ බෙහෙත ශරීරයට දෙන්නේ කොහොමද?
මේක ඔයාට ගෙදර ගෙනියන්න දෙන පෙත්තක්වත්, සිරප් එකක්වත් නෙවෙයි. මේක නහරයකට විදින එන්නතක්. ඒ නිසා මේ ප්රතිකාරය ඔයාට ලැබෙන්නේ රෝහලකදී හෝ සායනයකදී. පුහුණු වෛද්යවරයෙක් හෝ හෙද නිලධාරියෙක් තමයි මේක ඔයාට දෙන්නේ.
- MedGuide පත්රිකාව: හැම ප්රතිකාර වාරයකටම කලින් ඔයාට මේ බෙහෙත ගැන විස්තර තියෙන විශේෂ පත්රිකාවක් (`MedGuide` එකක්) කියවන්න දෙයි. ඒක හොඳට කියවලා, මොනවාහරි ප්රශ්න තියෙනවා නම් අහන්න බය වෙන්න එපා.
- දරුවන්ට භාවිතය: පුංචි දරුවන්ට මේක දෙනවද කියලා ඔයාට ප්රශ්නයක් ඇති. ඔව්, සමහර තෝරාගත්තු රෝග තත්ත්වයන් වලට මාසයක් වගේ පොඩි බබාලටත් මේක පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒක කරන්නේ ගොඩක් පරිස්සමෙන් සහ විශේෂඥ වෛද්ය අධීක්ෂණය යටතේ.
- බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුනොත්: හිතන්නකෝ, ඔයාට මේ බෙහෙත වැඩිපුර දුන්නා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, එහෙම දෙයක් වුනොත්, වහාම රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න ඕන. එහෙම නැත්නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරලා උපදෙස් ගන්න.
- බෙදාගන්න එපා: මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කවදාවත් මේක අනිත් අයත් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
බෙහෙත ගන්න කාලේදී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත ගන්න කාලේදී ඔයා ටිකක් විමසිල්ලෙන් ඉන්න ඕන.
- දොස්තර මහත්තයාව නිතර හමුවෙන්න: ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අඩුවෙනවද, වැඩිවෙනවද කියලා බලන්න දොස්තර මහත්තයා ඔයාව නිතරම පරීක්ෂා කරයි. ඒ දවස් වලට අනිවාර්යයෙන්ම යන්න.
- ආසාදන ගැන අවධානෙන් ඉන්න: මේක තමයි වැදගත්ම දේ. මේ බෙහෙත ගන්නකොට ඔයාගේ ආසාදන වලට ගොදුරු වීමේ අවදානම ටිකක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා උණ, හෙම්බිරිස්සාව, ඇඟපත වේදනාව, උගුරේ අමාරුව, තුවාලයක් සනීප වෙන්න පරක්කු වෙනවා වගේ රෝග ලක්ෂණ ආවොත්, තනියම බෙහෙත් ගන්න යන්න එපා. වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරලා උපදෙස් ගන්න. අසනීප අය ඉන්න තැන් වලට යන එකත් පුළුවන් තරම් අඩු කරන්න.
- එන්නත් (Vaccines): ඔයාගේ ආසාදන අවදානම අඩු කරගන්න, මේ ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින් ඔයාට සමහර එන්නත් ලබාගන්න කියලා දොස්තර මහත්තයා කියන්න පුළුවන්.
- Patient Wallet Card: ඔයාට විශේෂ කාඩ් එකක් (`Patient Wallet Card`) එකක් දෙයි. ඒක හැම වෙලාවෙම ඔයා ළඟ තියාගන්න. ඔයා වෙන දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ගියත් ඒක පෙන්නන්න. මොකද ඒකේ මේ බෙහෙත නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් දරුණු අතුරු ආබාධ ගැන විස්තර තියෙනවා.
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Ravulizumab වලිනුත් සමහර අයට අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි හැමෝටම මේවා ඇතිවෙන්නේ නැහැ. වැදගත්ම දේ තමයි, මොනවා හරි අසාමාන්ය දෙයක් දැනුනොත් ඒ ගැන දොස්තරට කියන එක.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | විස්තරය |
|---|---|
| වහාම ඔබේ වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| මෙනින්ජයිටිස් (Meningitis) රෝග ලක්ෂණ | උණ, බෙල්ලෙ වේදනාව හෝ තද ගතිය, එළිය දිහා බලන්න අමාරු වීම, තද හිසරදය, ඔක්කාරය, වමනය, සිහි විකල් වීම. |
| ආසාදන (Infection) | උණ, ඇඟ සීතල කරලා වෙව්ලීම, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව, සුව නොවන තුවාල, මුත්රා කිරීමේදී වේදනාව, ඇඟට අපහසු ගතිය. |
| එන්නත දෙන විට ඇතිවන ප්රතික්රියා (Infusion reactions) | පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, ක්ලාන්ත ගතිය. |
| අඩු රුධිර පීඩනය (Low blood pressure) | කරකැවිල්ල, ක්ලාන්ත ගතිය, පෙනීම බොඳ වීම. |
| දිගටම පැවතුනොත් වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
| සාමාන්ය අතුරු ආබාධ | පාචනය (Diarrhea), උණ, හිසරදය, ඔක්කාරය, වමනය. |
මේ බෙහෙත වෙනත් බෙහෙත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන්ද?
ඔව්, සමහර බෙහෙත් වර්ග මේකත් එක්ක ප්රතික්රියා කරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට `Efgartigimod` සහ `Immune globulin (IVIG)` වගේ බෙහෙත්.
ඒ නිසා, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම – ඒ කියන්නේ වෙන ලෙඩ වලට ගන්න බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, පාරම්පරික බෙහෙත්, අතිරේක ආහාර – මේ හැමදේම ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. ඒ වගේම ඔයා දුම්පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම්, ඒ ගැනත් වෛද්යවරයාව දැනුවත් කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ravulizumab කියන්නේ රෝහලකදී නහරයකට දෙන විශේෂ බෙහෙතක්. මේක බරපතල රෝගී තත්ත්වයන් කිහිපයකට ප්රතිකාර කරන්න යොදාගන්නවා.
- ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම රෝගී තත්ත්වයන්, අසාත්මිකතා සහ ඔයා ගන්නා අනෙකුත් සියලුම බෙහෙත් ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- මේ බෙහෙත ගන්න කාලයේදී ආසාදන ලක්ෂණ (උණ, උගුරේ අමාරුව වැනි) ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න. එසේ වුවහොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- ඔයාට දෙන `Patient Wallet Card` එක හැමවිටම ළඟ තබාගන්න.
- නියමිත ප්රතිකාර වාරයන් මගහරින්න එපා. එන්න බැරි නම්, කලින්ම දොස්තර මහත්තයාට හෝ සායනයට දැනුම් දෙන්න.
- ඔයාට මේ බෙහෙත ගැන මොනම හරි ප්රශ්නයක්, ගැටළුවක්, බයක් තියෙනවා නම්, ඒක දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න පොඩ්ඩක්වත් බය වෙන්න එපා.
ravulizumab, ultomiris, aHUS, PNH, myasthenia gravis, NMOSD, monoclonal antibody, රවුලිසුමාබ්, බෙහෙත් එන්නත, ලේ රෝග, අතුරු ආබාධ, ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, ශ්රී ලංකා
