Bebelușul tău are această afecțiune rară? (Malformație cloacală) Hai să vorbim despre asta!

Bucuria pe care o simte o mamă sau un tată atunci când privește un nou-născut este de nedescris. Dar uneori, pe lângă această bucurie, există momente când simți un mare sentiment de frică și șoc. Acesta este sentimentul pe care îl ai atunci când vine medicul și îți spune că copilul tău are o problemă congenitală. Malformația cloacală este o afecțiune extrem de rară, dar una care șochează foarte mult părinții. Astăzi, vom vorbi despre asta simplu, într-un mod pe care îl puteți înțelege.

Simplu spus, ce este o malformație cloacală?

Aceasta este o afecțiune foarte rară care afectează doar fetele și este detectată la naștere. În mod normal, perineul unei fete ar trebui să aibă trei orificii: uretra, vaginul și anusul.

Totuși, un copil cu malformație cloacală nu are toate aceste trei deschideri. În schimb, există o singură deschidere . Această afecțiune aparține unui grup de boli numite malformații anorectale.

Imaginați-vă, atunci când un bebeluș se dezvoltă în uter, tractul intestinal, tractul genital și tractul urinar al bebelușului sunt toate conectate împreună ca o singură unitate. Numim aceasta „cloacă”. Pe măsură ce bebelușul crește, această unitate unică se împarte treptat în trei părți, formând trei deschideri separate.

Tratamentul pentru această afecțiune este intervenția chirurgicală pentru a crea trei deschideri separate în loc de o singură deschidere. Această intervenție chirurgicală se efectuează de obicei în primul an de viață al copilului.

Există varietăți ale acestei afecțiuni?

Da, această afecțiune poate fi observată cu mici variații la fiecare copil. Dar ceea ce este comun tuturor copiilor este faptul că au o singură deschidere în loc de trei. Această deschidere este conectată intern la „canalul comun” pe care l-am menționat anterior. Lungimea acestui canal comun determină severitatea afecțiunii și tratamentul de care are nevoie copilul. Acest canal poate avea o lungime cuprinsă între 1 și 10 centimetri.

Să explicăm puțin mai mult acest lucru.

Cât de frecventă este această situație?

Aceasta este o afecțiune foarte rară, care apare la aproximativ unul din 25.000 până la 50.000 de nou-născuți.

Care sunt simptomele acestui lucru?

Principala și cea mai evidentă caracteristică este că la naștere este vizibilă o singură deschidere în loc de trei.

În plus, acești copii pot avea și alte probleme de sănătate.

• Clitorisul ia forma unui penis masculin.
• Un aspect anormal în zona anală.
• Mai multe locații în vagin, uter sau col uterin.
• Alte probleme cu rinichii, ureterele sau sistemul urinar (probleme urologice).
• Probleme cardiace sau ale coloanei vertebrale.
• Alte probleme ale sistemului digestiv (probleme gastrointestinale).

De ce se întâmplă asta? Care este motivul?

Medicii nu au găsit încă o cauză specifică pentru aceasta. Se consideră a fi un eveniment aleatoriu sau ceva care se întâmplă fără un motiv anume.

Cum să recunoști această afecțiune?

Această situație poate fi identificată în două moduri.

1. Înainte de nașterea bebelușului (în timpul sarcinii)

Uneori, acest lucru poate fi detectat în timpul unei ecografii sau a unei ecografii în jurul săptămânii 20 de sarcină. De obicei, acest lucru se observă atunci când vaginul bebelușului este umflat și umplut cu lichid. Dacă este nevoie de confirmare, se poate face un RMN în timpul sarcinii.

2. După ce se naște bebelușul

Aceasta este adesea diagnosticată după nașterea bebelușului, când medicul pediatru îl examinează. Această afecțiune poate fi recunoscută atunci când există o singură deschidere în loc de trei. De asemenea, burtica bebelușului poate fi umflată. Medicul va solicita apoi mai multe teste pentru a vedea exact ce se întâmplă în interiorul corpului.

• Examinare cu ultrasunete: Verificați rinichii, vezica urinară și coloana vertebrală a bebelușului.
• Teste cu raze X: Se utilizează o tehnologie specială cu raze X, cum ar fi fluoroscopia, pentru a vedea cum funcționează sistemul urinar al copilului dumneavoastră.
• Ecocardiogramă: Un test pentru a verifica dacă există probleme cu inima.

Cum se tratează? Să aflăm despre intervenția chirurgicală

Singurul tratament pentru această afecțiune este intervenția chirurgicală. Scopul principal al intervenției chirurgicale este de a crea trei deschideri separate în loc de o singură deschidere, permițând copilului să urineze și să defeceze normal și să controleze aceste lucruri.

Acest proces de tratament are loc de obicei în mai multe etape.

Prima etapă: Imediat ce se naște bebelușul

Aceasta se face în termen de 48 de ore de la nașterea bebelușului. Scopul principal aici este de a stabiliza sănătatea bebelușului și de a crea o cale pentru ca scaunul și urina să iasă din organism.

• Colostomie: În cadrul acestei proceduri, chirurgul aduce o parte din intestinul gros al copilului la suprafața pielii de pe abdomen și creează o deschidere. Scaunul iese apoi prin deschidere și se adună într-o pungă specială atașată acesteia. Aceasta este o procedură temporară până când copilul este supus unei intervenții chirurgicale majore.
• Cateterizare: Se introduce un cateter pentru a ajuta copilul să urineze, deoarece vezica urinară este umflată sau blocată.
• Drenaj vaginal: Dacă secreția vaginală a copilului este umflată și s-a acumulat lichid, aceasta poate fi, de asemenea, drenată chirurgical.

Etapa a doua: Chirurgie reconstructivă majoră

Această intervenție chirurgicală majoră se efectuează între 6 și 12 luni, când starea de sănătate a copilului este stabilă. Aici se separă cele trei sisteme care sunt unite și se creează trei orificii separate (anusul, vaginul și uretra).

• Dacă trompa uterină comună este scurtă (mai puțin de 4 cm), această intervenție chirurgicală este relativ ușoară.
• Dacă canalul comun este lung, operația devine puțin mai complicată.

Un chirurg pediatru și un urolog pediatru cu cunoștințe și experiență specializate în acest domeniu sunt esențiale pentru astfel de intervenții chirurgicale.

Etapa a treia: Inversarea colostomiei

Odată ce copilul și-a revenit complet după operația principală, colostomia inițială este inversată. Adică, deschiderea creată în abdomen este închisă și scaunul este lăsat să treacă normal prin anusul nou creat.

Ce fel de viitor va avea copilul meu?

Aceasta este cea mai mare întrebare din mintea oricărui părinte. De obicei, rezultatele sunt foarte bune.

• Copiii cu un canal comun scurt, adică mai puțin complex, au o șansă de 90% de a avea o urinare și un control intestinal complet normal.
• Chiar și copiii cu un canal comun lung, adică afecțiuni complexe, au o șansă de 70% de a avea un bun control asupra urinării și defecației.

Majoritatea copiilor sunt capabili să defeceze normal. Cu toate acestea, unii copii pot dezvolta incontinență urinară, care este pierderea involuntară de urină. Este posibil ca unii copii să aibă nevoie de golirea vezicii urinare de mai multe ori pe zi folosind un cateter.

Despre viața sexuală și sarcină

Copiii cu această afecțiune pot avea o viață sexuală satisfăcătoare după ce cresc. Deși sarcina poate fi mai dificilă decât în ​​mod normal, aceasta nu înseamnă că este imposibil să ai copii. Dacă aștepți un copil în viitor, poți solicita sfatul medicului în acest sens. O cezariană este adesea recomandată la naștere.

Ce pot face ca părinte?

Această călătorie este o provocare atât pentru copil, cât și pentru tine.

• Susțineți drepturile copilului dumneavoastră: Discutați în mod regulat cu echipa medicală a copilului dumneavoastră. Împărtășiți-le orice îngrijorări sau temeri pe care le aveți.
• Nu ratați clinicile și testele programate: După operație, este necesară monitorizarea medicală continuă pentru a vă asigura că sistemele copilului funcționează corect.
• Fiți atenți la simptome: Dacă observați probleme cu controlul urinar sau intestinal pe măsură ce copilul dumneavoastră crește, spuneți imediat medicului dumneavoastră.

Câteva întrebări pe care să i le pui medicului tău:

• Cum se efectuează această intervenție chirurgicală? La ce vârstă se efectuează?
• Va simți copilul meu durere? Are dureri în prezent?
• La ce ar trebui să mă aștept în timpul recuperării după operație?
• Va avea nevoie copilul de mai multe operații pe măsură ce crește?
• Voi avea probleme cu rectul, uretra sau vaginul în viitor?
• Va putea fi fiica mea să aibă un copil în siguranță în viitor?

Este normal să simți durere când afli așa ceva. Dar nu uita, știința medicală este foarte avansată astăzi. Chirurgia poate corecta cu succes această afecțiune, permițându-i copilului tău să trăiască o viață normală. Medicul și echipa ta medicală îți vor fi de mare ajutor ție și copilului tău în această călătorie.