Ai erupții cutanate și mușchi slăbiți? Hai să vorbim despre dermatomiozită!

Ai uneori erupții cutanate ciudate? Simți și o slăbiciune a mușchilor? Poate ar trebui să știi și despre o afecțiune numită dermatomiozită. Este o boală rară, dar merită să fii conștient de ea.

Ce este dermatomiozita?

Simplu spus, dermatomiozita este o afecțiune rară care slăbește mușchii și provoacă o erupție cutanată asemănătoare unei eczema . Aparține unui grup mai mare de boli numite miopatie. Aceasta înseamnă că afectează mușchii. Uneori, dacă devine severă , poate afecta chiar și respirația și înghițirea. Gândiți-vă, mușchii noștri sunt cei care ne fac să ne mișcăm, așa că cât de dificil este atunci când sunt deteriorați.

Dermatomiozita este o formă a unei alte boli musculare numită polimiozită. Totuși, în acest caz, pe lângă mușchi, este afectată și pielea. De aceea, cuvântul „dermă” (referitor la piele) este adăugat la denumire.

Dacă aveți oricare dintre aceste simptome, este important să consultați imediat un medic. În unele cazuri, aceste simptome pot apărea în luni de zile. Dar uneori pot apărea foarte repede. Dacă tratamentul este început devreme, complicațiile grave pot fi prevenite în mare măsură.

Deși foarte rară, această afecțiune, numită dermatomiozită , poate pune viața în pericol, în special în primul an de la apariția simptomelor. De asemenea, s-a constatat că crește riscul de a dezvolta anumite tipuri de cancer.

Care este diferența dintre dermatomiozită și lupus?

Dermatomiozita este o afecțiune care are unele asemănări cu lupusul și alte boli autoimune. Cu toate acestea, experții încă nu știu exact ce cauzează dermatomiozita. De aceea, nu este clasificată drept o afecțiune autoimună.

Acum, dacă aveți lupus, este posibil să aveți dureri articulare, sensibilitate a pielii și eczeme, precum și probleme cu organele interne (în special creierul, plămânii, rinichii și inima). Simptomele pot adesea să se agraveze, apoi să dispară și apoi să reapară în valuri - numim acestea pusee.

Cu toate acestea, dermatomiozita este caracterizată prin slăbiciune musculară și moarte tisulară , împreună cu o erupție cutanată. Se diagnostichează prin analize de sânge, biopsii și diverse teste imagistice.

Indiferent dacă este vorba de dermatomiozită sau lupus, este important să o diagnosticați și să o tratați cât mai curând posibil. Dacă observați orice simptome noi, consultați imediat un medic.

Cine este cel mai probabil să contracteze această boală? Cât de frecventă este?

Dermatomiozita poate afecta pe oricine, dar unele grupuri sunt mai predispuse să o dezvolte. Acestea includ:

• Copii mici cu vârste cuprinse între 5 și 15 ani.
• Adulți cu vârsta cuprinsă între 40 și 60 de ani.
• Femei.

De asemenea, trebuie menționat că această boală este foarte rară . În medie, doar una din 100.000 de persoane dezvoltă această boală pe an. Deci, puteți vedea cât de rar este acest lucru.

Cum vă afectează această afecțiune organismul? Riscul de cancer?

O afecțiune numită dermatomiozită poate afecta organismul pentru tot restul vieții.

Imaginează-ți că, dacă acest lucru îți afectează grav mușchii, este posibil să nu poți folosi sau mișca corect o parte a corpului. De obicei, acest lucru durează ani de zile până se dezvoltă. Dar unele persoane pot dezvolta o slăbiciune musculară severă mai rapid decât altele.

Un alt lucru este că s-a constatat că dermatomiozita crește și riscul de a dezvolta anumite tipuri de cancer .

Dermatomiozita și cancerul

Aproximativ 15% dintre persoanele cu dermatomiozită dezvoltă cancer mai târziu în viață. Cele mai frecvente tipuri de cancer observate la persoanele cu dermatomiozită sunt:

• Cancerul ovarian
• Cancer pulmonar
• Limfom
• Cancerul de sân
• Cancerul de colon

Prin urmare, este foarte important să discutați cu medicul dumneavoastră despre riscul dumneavoastră de cancer și despre testele de care ați putea avea nevoie.

Care sunt simptomele acestei boli?

Cele două simptome principale și cele mai frecvente ale dermatomiozitei sunt slăbiciunea musculară și o erupție cutanată.

Unele persoane pot prezenta simultan atât slăbiciune musculară, cât și erupție cutanată. Cu toate acestea, uneori un simptom poate fi prezent timp de săptămâni, luni sau chiar ani fără ca celălalt să apară.

Slăbiciune musculară

Slăbiciunea musculară vă poate îngreuna efectuarea unor lucruri de zi cu zi. De exemplu:

• Stând drept.
• A se ridica dintr-o poziție așezată (cum ar fi de pe un scaun sau de pe o canapea).
• Urcând scările.
• Ridicându-se din pat.
• Spălarea părului.

Imaginează-ți cât de neajutorat te-ai simți dacă nu ai putea face lucruri simple ca acestea.

Eczemă

Dermatomiozita poate provoca o erupție cutanată (în special în zonele expuse la soare ). Pielea își poate schimba culoarea și se poate umfla. Cele mai frecvente zone în care apare această erupție cutanată sunt:

• Genele și zona din jurul ochilor.
• Partea din față a pieptului și a umerilor (uneori numită „erupție cutanată în formă de V”).
• Ceafa și umerii (numită și „erupție cutanată cu semnul șalului”).
• Craniu.

Alte simptome

În plus, dermatomiozita poate provoca și simptome precum:

• Decolorarea pielii și umflături pe mâini, în special în jurul încheieturilor (uneori numite papule Gottron).
• Depozite de calciu sub piele, în interiorul mușchilor sau în țesuturile conjunctive.
• Noduli în genunchi sau coate.
• Crăparea pielii în jurul unghiei și vase de sânge vizibile la vârful unghiei.
• Dureri articulare.

Unele persoane (în special copiii mici) dezvoltă dermatomiozită, o depășesc la vârsta adultă și nu mai prezintă niciodată simptome. Cu toate acestea, în aproximativ 80% din cazuri, devine cronică - adică reapare în mod repetat - și provoacă simptome pe tot parcursul vieții.

Ce cauzează asta?

Experții încă nu cunosc cauza exactă a dermatomiozitei, dar există mai mulți factori care se crede că contribuie la aceasta:

• Factori genetici: Unele studii sugerează că dermatomiozita poate fi o boală genetică, ceea ce înseamnă că poate fi transmisă din generație în generație.
• Probleme autoimune: După cum am menționat anterior, dermatomiozita este o boală similară cu multe boli autoimune în care sistemul imunitar al organismului atacă țesutul sănătos.
• Infecții virale: Există dovezi că unele persoane pot dezvolta o infecție virală, chiar și după ce aceasta s-a vindecat, ceea ce poate declanșa o afecțiune numită dermatomiozită.
• Factori de mediu: Unele studii au descoperit, de asemenea, că persoanele care locuiesc în zone cu niveluri ridicate de poluare sau cu o calitate slabă a aerului sunt mai predispuse la dezvoltarea dermatomiozitei.

Cum se diagnostichează această boală?

Dermatomiozita este de obicei diagnosticată prin analize de sânge și probe mici prelevate de pe piele și mușchi (biopsii) .

Medicul dumneavoastră vă va face analize de sânge pentru a vedea:

• Dacă există niveluri crescute ale unor enzime musculare specifice care indică leziuni musculare.
• Autoanticorpii sunt celule care indică faptul că sistemul imunitar răspunde la ceva ce recunoaște ca fiind dăunător.

De asemenea, este posibil să fie nevoie să faceți o biopsie cutanată din zona erupției cutanate. Medicul dumneavoastră ar putea dori, de asemenea, să facă o biopsie musculară pentru a verifica dacă există umflături în interiorul mușchilor.

De asemenea, este posibil să vi se facă unul dintre mai multe teste imagistice. Aceste teste permit medicului dumneavoastră să vă examineze mușchii, nervii, plămânii și alte organe. Aceste teste pot ajuta la determinarea dacă simptomele dumneavoastră sunt cauzate de dermatomiozită sau de o altă problemă. Cele mai frecvente teste imagistice utilizate pentru diagnosticarea dermatomiozitei sunt:

• Imagistica prin rezonanță magnetică (IRM)
• Radiografie toracică.

În unele cazuri, medicul dumneavoastră poate recomanda și un test numit electromiografie (EMG). Acest test măsoară activitatea electrică care apare atunci când mușchii sau nervii sunt stimulați.

Cum se tratează?

Iată câteva dintre tratamentele disponibile pentru dermatomiozită:

• Corticosteroizi: Acest tip de medicament reduce umflarea mușchilor.
• Kinetoterapie: Kinetoterapia (și exercițiile fizice în general) pot ajuta la reconstruirea daunelor provocate de mușchi. Cu cât mușchii sunt mai puternici, cu atât vor putea rezista mai bine daunelor cauzate de dermatomiozită.
• Medicamente imunosupresoare: Aceste medicamente împiedică sistemul imunitar să atace celulele și țesuturile sănătoase. Acestea pot reduce daunele pe care sistemul de apărare al organismului le provoacă mușchilor.
• Imunoglobulină intravenoasă (IgIV): IgIV este un supliment pentru plasma sanguină, care este o componentă a imunoglobulinei prezentă în mod natural în sânge. Tratamentul cu IgIV poate fi administrat împreună cu medicamente imunosupresoare sau ca tratament alternativ.
• Logopedie: Dacă aveți slăbiciune la nivelul mușchilor din sau din jurul gâtului, logopedia poate întări mușchii din gât care vă ajută să înghițiți alimentele.

Tipul de tratament de care aveți nevoie va depinde de localizarea simptomelor și de severitatea acestora. Discutați cu medicul dumneavoastră despre ce să vă așteptați și când ar putea fi necesare anumite tratamente.

Cum să gestionezi simptomele?

Gestionarea simptomelor dermatomiozitei este probabil un proces pe termen lung - poate chiar toată viața.

• Dacă medicul, kinetoterapeutul sau logopedul îți recomandă exerciții, fă-le exact așa cum ți se indică, de câte ori ți se spune. Acest lucru te va ajuta să-ți menții mușchii cât mai puternici posibil.
• Luați medicamentul exact așa cum v-a fost prescris de medic, pe toată durata tratamentului.
• Evitați expunerea la razele UV. Limitați timpul petrecut la soare, evitați utilizarea solarului în interior și stați în interior sau la umbră când sunteți afară.
• De fiecare dată când știi că ieși în orașFolosește protecție solară. Asigură-te că crema ta de protecție solară are un factor de protecție solară de cel puțin 50 și reaplică-o la fiecare două ore.

Dacă aveți dermatomiozită, este important să vă consultați medicul în mod regulat. Acesta vă poate monitoriza simptomele și poate verifica orice modificări ale mușchilor sau pielii.

La ce te poți aștepta atunci când trăiești cu această boală?

Nu există un tratament permanent pentru dermatomiozită, așa că vă puteți aștepta să vă gestionați simptomele pentru tot restul vieții.

Chiar și cu tratament, aproximativ 80% dintre oameni au dermatomiozită cronică (uneori numită dermatomiozită policiclică). Aceasta înseamnă că simptomele pot apărea și dispărea pe tot parcursul vieții. Consultați un medic imediat ce observați orice semne de agravare a simptomelor.

Aproximativ două treimi dintre persoanele cu dermatomiozită dezvoltă o formă de dizabilitate fizică din cauza leziunilor musculare.

Dermatomiozita este fatală la aproximativ 5% dintre persoanele diagnosticate cu această boală. Acest risc este deosebit de mare în primul an de la diagnosticare. Cu toate acestea, aproximativ 20% dintre persoanele cu dermatomiozită intră în remisie pe termen lung. Aceasta înseamnă că pot trăi fără simptome pentru o perioadă lungă de timp.

Unele simptome și alți factori pot crește riscul de deces. Printre exemple se numără:

• Dacă tratamentul este amânat cu mai mult de șase luni.
• Dacă aveți peste 60 de ani.
• Dacă prezentați simptome severe.
• Dacă aveți simptome la nivelul gâtului, plămânilor sau inimii.
• Dacă aveți cancer sau dacă acesta se dezvoltă nou.

Când ar trebui să mergi la medic?

Dacă observați o nouă slăbiciune musculară, mai ales dacă aveți o erupție cutanată, consultați imediat un medic. Cu cât dermatomiozita este diagnosticată mai devreme, cu atât mai repede puteți începe tratamentul. Acest lucru poate reduce riscul apariției simptomelor severe și a altor complicații.

De asemenea, întrebați cât de des ar trebui să vă adresați medicului dumneavoastră pentru a vă monitoriza simptomele și modificările mușchilor sau pielii.

Ce întrebări ar trebui să-i pui medicului tău?

Este normal să ai întrebări atunci când afli despre o boală ca aceasta. Poți să-i pui medicului tău întrebări precum:

• Am dermatomiozită sau o altă afecțiune?
• Ce fel de teste trebuie să fac?
• Ce fel de tratament am nevoie și cât timp va dura?
• Voi avea nevoie de screening pentru cancer?

Este normal să te simți foarte speriat când afli că ai o boală precum dermatomiozita.Este un șoc să afli despre o afecțiune care poate duce pe viață, dar care poate fi fatală. Dar fă lucrurile pas cu pas. Cu cât ești diagnosticat mai repede, cu atât poți începe tratamentul mai repede.

Discutați cu medicul dumneavoastră despre planificarea tratamentului și a procesului de gestionare a simptomelor. Acesta vă va explica la ce să vă așteptați în continuare și ce schimbări trebuie să faceți pentru a vă pregăti dacă simptomele dermatomiozitei se agravează.

Lucruri de reținut pe scurt

Dermatomiozita este o boală rară care provoacă slăbiciune musculară și erupții cutanate.

• Aceasta se poate dezvolta la oricine, dar este mai frecventă la copiii cu vârste cuprinse între 5 și 15 ani, adulții cu vârste cuprinse între 40 și 60 de ani și femeile.
• Este foarte important să solicitați sfatul medicului imediat ce observați simptome. Tratamentul prompt poate reduce complicațiile.
• Deși nu există un tratament permanent pentru aceasta, simptomele pot fi controlate prin tratament și gestionare.
• De asemenea, discută cu medicul tău despre riscul tău de cancer.
• Nu-ți face griji, nu ești singur. Cu ajutorul medicilor și al celor dragi, poți face față acestei situații.

Dermatomiozită , slăbiciune musculară, boli de piele, erupții cutanate, boli autoimune, risc de cancer, fizioterapie