Are copilul dumneavoastră o tumoare cerebrală de acest gen? (Gliom pontin intrinsec difuz - DIPG) Să vorbim despre asta?

Este normal să simțiți mult stres atunci când vă gândiți la sănătatea micuțului dumneavoastră. Uneori, ne îngrijorăm foarte tare când auzim despre boli care afectează copiii. Astăzi, vom vorbi despre o tumoare cerebrală puțin mai gravă, dar de care este important să fim conștienți. Se numește gliom pontin intrinsec difuz sau, pe scurt, „DIPG”.

Ce este DIPG? Ce înseamnă acest nume?

Deși acest nume poate părea puțin lung, cunoașterea semnificației sale vă poate oferi o idee despre această boală. Să analizăm semnificația părților sale.

• Difuză: Nu este ca o umflătură într-un singur loc. Celulele canceroase sunt răspândite și amestecate cu celulele sănătoase. Este ca atunci când pui o picătură de colorant într-un pahar cu apă, aceasta se răspândește în tot paharul. De aceea este atât de dificil de îndepărtat chirurgical. Deoarece este imposibil să îndepărtezi aceste celule răspândite fără a deteriora părțile sănătoase.
• Intrinsec: Acesta este situat în trunchiul cerebral al copilului. Adică este conectat la acesta și pătrunde în profunzime.
• Pontin: Pontinul se referă la partea din trunchiul cerebral numită punte. Această punte este un loc foarte important. Controlează cele mai importante lucruri din corpul nostru pentru a trăi, cum ar fi tensiunea arterială, bătăile inimii și respirația. Nu numai atât, dar controlează și lucruri precum vederea, auzul, vorbirea și echilibrul. Acesta este unul dintre motivele pentru care aceste tumori „(DIPG)” sunt atât de periculoase.
• Gliom: Un gliom este o tumoare care se dezvoltă atunci când celulele gliale devin canceroase. Aceste celule gliale sunt un tip de celulă care protejează celulele nervoase, sau neuronii, din sistemul nostru nervos central (SNC).

Simplu spus, DIPG este o tumoare malignă care apare din celulele gliale din pons, o parte a trunchiului cerebral al unui copil. Este considerată un gliom de grad înalt, cu creștere rapidă .

Care este diferența dintre DIPG și DMG (gliomul difuz de linie mediană)?

Poate ați auzit și de „(Gliom difuz pe linia mediană - DMG)”. În trecut, termenii „(DIPG)” și „(DMG)” erau folosiți interschimbabil. „(DIPG)” aparține, de asemenea, categoriei „(DMG)”. Tipul „(DMG)” se dezvoltă în părțile medii ale creierului. Adică, în locuri precum „(Pons)”, „(Talamus)” și „(Măduva spinării)”. Cu toate acestea, „(DIPG)” se dezvoltă în mod specific în zona „(Pons)”.

Ambele sunt glioame de grad înalt. Cu toate acestea, există unele diferențe între cele două. Atunci când vă tratează copilul, medicul va lua în considerare aceste diferențe pentru a decide care tratament este cel mai potrivit pentru dumneavoastră.

Cine se confruntă cu DIPG? Cât de frecvent este?

Aceste tumori se pot dezvolta la copii de orice vârstă, indiferent de sex. Cu toate acestea, ele sunt cel mai adesea diagnosticate la copii cu vârste cuprinse între 5 și 9 ani.

Adulții pot dezvolta și DIPG, dar este foarte rar.

Aceasta este de fapt o afecțiune foarte rară. Chiar și într-o țară precum America, doar 150 până la 300 de copii sunt diagnosticați cu acest tip de tumoare în fiecare an. Majoritatea glioamelor care se dezvoltă la copii sunt de „grad scăzut”, ceea ce înseamnă că pot fi tratate și vindecate. Cu toate acestea, doar aproximativ 10% din tumorile cerebrale din copilărie sunt de acest tip periculos numit „DIPG”.

Care sunt simptomele DIPG?

Deoarece această tumoare, numită „DIPG”, crește foarte repede, simptomele încep să apară rapid. Fiți atenți la aceste semne la copilul dumneavoastră:

• Probleme oculare: vedere încețoșată, vedere dublă, mișcări oculare necontrolate, pleoape căzute.
• Durere de cap: Dureri de cap, mai ales dimineața. Uneori, această durere dispare după vărsături.
• Dificultăți de mers: Dificultăți de mers, pierderea echilibrului (ataxie) și scăderea coordonării musculare. Ca și cum ai fi incapabil să-ți ții picioarele pe pământ.
• Lăsare sau slăbiciune pe o parte a feței .
• Dificultăți la mestecarea și înghițirea alimentelor.
• Senzație de slăbiciune la nivelul membrelor . Se simte ca o pierdere bruscă a forței unui braț sau o dificultate în mișcarea unui picior.
• Greață și vărsături.
• Senzația că vorbiți neclar , incapacitatea de a vă articula cuvintele corect (vorbire neclară).

Dacă unul sau mai multe dintre aceste simptome apar brusc și se agravează rapid, este foarte important să consultați imediat un medic.

Ce cauzează DIPG?

Simplu spus, ceea ce se întâmplă în DIPG este că celulele care ar trebui să se dezvolte în celule gliale devin celule canceroase. Aceste celule canceroase cresc apoi rapid și necontrolat.

Spre deosebire de majoritatea cancerelor, această afecțiune numită „DIPG” nu pare să fie legată de factori de risc din mediu, cum ar fi fumul de țigară sau radiațiile. Adică, nu s-a stabilit încă dacă este cauzată de ceva ce fac părinții sau de ceva din mediu.

Totuși, dacă copilul dumneavoastră are o afecțiune rară, cum ar fi sindromul Li-Fraumeni, riscul poate fi puțin mai mare. De asemenea, anumite modificări genetice, numite mutații, în celule pot provoca DIPG. Acum s-a descoperit că o mutație a unei proteine ​​numite H3K27M poate determina cancerizarea acestor celule gliale.

Cum se diagnostichează DIPG?

De obicei, este necesară o biopsie, adică o probă de țesut prelevată pentru a testa depistarea cancerului. Cu toate acestea, acest lucru nu este întotdeauna posibil în cazul DIPG. Acest lucru se datorează faptului că localizarea tumorii este foarte sensibilă. Prin urmare, medicii diagnostichează adesea DIPG examinând simptomele copilului, împreună cu studii imagistice speciale.

• RMN (imagistică prin rezonanță magnetică):Un RMN poate produce imagini foarte clare ale tumorii copilului. De asemenea, poate determina dacă tumora s-a răspândit dincolo de puntea trunchiului cerebral. O tumoră DIPG arată puțin diferit la RMN. Un radiolog cu experiență o poate distinge de alte tumori ale trunchiului cerebral.
• Biopsie stereotactică: Uneori, dacă este sigur să se facă acest lucru, medicul poate folosi un instrument mic, subțire, asemănător unui tub, pentru a preleva o mică parte din tumoră pentru testare (o biopsie). Cu toate acestea, în majoritatea cazurilor, prelevarea unei bucăți de țesut din puntea trunchiului cerebral este foarte riscantă, deoarece poate deteriora trunchiul cerebral. Dacă urmează să efectuați o biopsie pentru DIPG, aceasta trebuie efectuată numai într-un spital care efectuează în mod regulat acest tip de procedură și are expertiză în domeniu.

Cum se tratează DIPG?

Este puțin trist să auzim asta, dar tratamentele actuale nu pot vindeca complet „(DIPG)”. Cu toate acestea, aceste tratamente pot prelungi viața copilului pentru o perioadă, pot reduce simptomele și pot oferi ameliorare copilului. Trunchiul cerebral este un loc alcătuit din țesut nervos care controlează funcții foarte importante din corpul nostru. Așadar, dacă încercați să îndepărtați tumora chirurgical, aceste structuri nervoase esențiale pot fi deteriorate.

Prin urmare, medicii recomandă și alte tratamente non-chirurgicale:

• Radioterapia: Acesta este principalul tratament pentru DIPG (displasia displastică displastică). În cadrul acesteia, un aparat folosește un fascicul de radiații pentru a distruge celulele canceroase. De asemenea, încearcă să minimizeze deteriorarea țesutului sănătos din jur. Radioterapia micșorează tumora, distruge celulele canceroase și reduce simptomele. Copilul dumneavoastră va primi probabil radioterapie în fiecare zi timp de aproximativ șase săptămâni.
• Corticosteroizi: Medicul dumneavoastră vă poate administra un tip de medicament numit corticosteroizi înainte sau după radioterapia copilului dumneavoastră. Aceste medicamente pot ajuta la reducerea umflăturilor din creier și la controlul simptomelor. De asemenea, pot ajuta la reducerea umflăturilor după radioterapia. Cu toate acestea, corticosteroizii pot avea efecte secundare. Acestea includ creșterea poftei de mâncare, creșterea în greutate și schimbări de dispoziție. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a înțelege beneficiile și riscurile acestor medicamente.
• Chimioterapia: Tratamente precum chimioterapia pentru cancerele comune nu sunt foarte eficiente pentru DIPG. Cu toate acestea, uneori medicul dumneavoastră poate recomanda ca micuțul dumneavoastră să participe la studii clinice care combină chimioterapia și radioterapia.
• Îngrijiri paliative:Profesioniștii în îngrijiri paliative pot colabora cu dumneavoastră și cu medicul dumneavoastră pentru a crea un plan de îngrijire care să maximizeze calitatea vieții copilului dumneavoastră. Aceștia pot oferi sprijinul medical, psihologic și spiritual de care dumneavoastră, copilul dumneavoastră și familia dumneavoastră aveți nevoie atunci când se confruntă cu un diagnostic precum DIPG.

De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate sugera ca copilul dumneavoastră să fie înscris într-un studiu clinic . Un studiu clinic este un studiu care testează cât de sigure și eficiente sunt noile tratamente. Cercetătorii au identificat anumite caracteristici ale celulelor canceroase (DIPG). Noi tratamente care vizează aceste caracteristici - de exemplu , terapia moleculară țintită și imunoterapia - pot fi disponibile prin intermediul unui studiu clinic.

De exemplu, cercetătorii știu că multe celule canceroase au o mutație numită (H3K27M) în gena „DIPG”. Noi terapii experimentale care vizează celulele canceroase cu această mutație (și altele) sunt deja dezvoltate și testate în studii clinice.

Poate fi vindecat DIPG?

Nu, gliomul pontin intrinsec difuz (DIPG) nu poate fi vindecat. Cel mai eficient tratament disponibil în prezent este radioterapia. Radioterapia pentru DIPG poate prelungi viața unui copil și poate îmbunătăți temporar simptomele și calitatea vieții. Sunt necesare tratamente mai noi și mai eficiente pentru a îmbunătăți prognosticul acestui cancer grav.

Cât timp poate trăi un copil cu DIPG?

Știu că e greu de auzit. Fără tratament, majoritatea copiilor trăiesc aproximativ șase luni după diagnosticare. Radioterapia poate prelungi, de obicei, această perioadă la nouă până la unsprezece luni. Mai puțin de 10% dintre copii trăiesc peste doi ani. Este normal să te simți trist când auzi aceste statistici, dar este important să ne amintim că fiecare copil este diferit.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului?

Colaborați îndeaproape cu medicul dumneavoastră pentru a înțelege planul de îngrijire al copilului dumneavoastră și factorii care îi vor afecta viitorul. Nu vă fie teamă să puneți orice întrebări aveți. Iată câteva întrebări pe care le puteți adresa:

• Ce tratamente recomandați? La ce ne putem aștepta de la ele?
• Cât de des va avea nevoie copilul meu de tratament?
• Cât de des va trebui copilul meu să vină la controale ulterioare pentru a monitoriza progresul cancerului?
• Cum gestionăm efectele secundare ale tratamentelor împotriva cancerului?
• Ne puteți conecta cu servicii de îngrijiri paliative și grupuri de sprijin?
• Există vreo nouă cercetare sau studiu clinic la care poate participa copilul meu?

În final, lucruri de reținut (Mesaj de luat în considerare)

A afla că un copil are gliom pontin intrinsec difuz (DIPG) poate fi unul dintre cele mai grele lucruri pe care le poți auzi ca părinte. Durerea, frica și anxietatea pe care le simți pot fi copleșitoare. Dar nu uita că nu ești singur în această perioadă.

Pe măsură ce luați decizii privind tratamentul în lunile următoare, profitați de tot ajutorul și resursele disponibile. Discutați deschis cu medicii copilului dumneavoastră despre ce să vă așteptați în cazul acestei boli. Dacă puteți, contactați profesioniști care oferă îngrijiri paliative. Cereți ajutorul prietenilor și familiei. Mai presus de toate, rămâneți în contact cu copilul dumneavoastră. Vorbiți cu el, jucați-vă cu el și oferiți-i dragoste. Spuneți-i că sunteți alături de el la fiecare pas.

În aceste vremuri dificile, este important să te gândești la tine și să ai grijă de sănătatea ta mintală. Dacă rămâi puternic, și copilul tău va fi puternic. Nu ești singur, suntem cu toții alături de tine.

Gliom pontin intrinsec difuz , DIPG, cancer cerebral, cancer infantil, pont, radioterapie, îngrijiri paliative