Micuțul tău are acest tip de problemă cardiacă? Hai să aflăm despre defectul pernei endocardice!

Când se naște bebelușul, îți faci multe griji pentru tot ce ține de el, nu-i așa? Uneori, cei mici pot avea malformații cardiace congenitale. O astfel de afecțiune cardiacă, deși puțin complicată, de care este foarte important să fii conștient, se numește Defect al Pernei Endocardice (DCE) . Numele poate suna puțin înfricoșător, dar nu-ți face griji. Hai să vorbim despre asta simplu, într-un mod pe care îl poți înțelege, bine?

Ce este acest defect al pernei endocardice?

Simplu spus, acesta este un defect al inimii micuților noștri, care este congenital , adică un defect care apare în timp ce se află încă în pântecele mamei. Gândiți-vă la inima noastră ca la o casă cu patru camere. Există două camere la ultimul etaj (pe care le numim atrii) și două camere la parter (care sunt ventriculele). Aceste camere sunt separate una de cealaltă prin pereți (septuri). Datorită acestor pereți, sângele curge într-un mod ordonat, doar într-o singură direcție.

De asemenea, între aceste camere există valve de tip poartă care ajută la circulația sângelui într-o singură direcție. În special, valva tricuspidă și valva mitrală, care sunt situate între camerele superioare (atrii) și camerele inferioare (camerele mitrale ), trebuie să fie perfect formate.

Totuși, la un bebeluș cu acest defect al pernei endocardice (ECD), părțile inimii numite perne endocardice – țesutul de bază care formează acești pereți și valve – nu se dezvoltă corect. Drept urmare, pereții care separă camerele inimii s-ar putea să nu se dezvolte corect sau aceștia pot lipsi complet. De asemenea, este posibil ca cele două valve importante pe care le-am menționat (tricuspida și mitrala) să nu se dezvolte corect.

Acum imaginați-vă ce se întâmplă când aceste diviziuni din inimă, acești pereți, nu funcționează corect, iar valvele, ca niște porți, nu funcționează corect? Ordinea în care sângele curge în interiorul inimii este perturbată.

• Mai mult sânge decât în ​​mod normal curge în plămânii bebelușului , provocând hipertensiune arterială în vasele de sânge din interiorul plămânilor (hipertensiune arterială pulmonară).
• Din cauza acestei presiuni ridicate din plămâni, sângele începe să curgă în direcția greșită. Apoi , sângele bogat în oxigen, curat, și sângele sărac în oxigen, murdar, încep să se amestece .
• Inima trebuie să depună eforturi mari pentru a pompa sânge cu acest flux sanguin perturbat. Este ca și cum ai urca un munte. În timp, acest lucru poate slăbi mușchiul inimii bebelușului.

Există diferite tipuri de defecte ale pernei endocardice (ECD)?

Da, există mai multe tipuri ale acestei afecțiuni, în funcție de amploarea leziunii. Unii bebeluși pot avea probleme doar cu peretele dintre camerele superioare ale inimii (atrii). Alții pot avea probleme cu peretele dintre camerele inferioare (ventricule). Uneori, ambele probleme pot apărea împreună. De asemenea, defectele valvelor mitrală și tricuspidă pot varia.

Această afecțiune, numită defect de pernă endocardică (ECD), este cunoscută și sub denumirea de defect septal atrioventricular (AVSD) sau defect de canal atrioventricular .

Această afecțiune poate fi uneori asociată cu alte defecte cardiace congenitale. De exemplu:

• Tetralogia lui Fallot
• Ventriculul drept cu dublă ieșire
• Transpoziția marilor artere (transpoziția celor două vase de sânge majore în locuri greșite)
• Canalul arterial patent
• Ventricul unic (ventricul unic)

Cât de frecventă este această afecțiune?

Dacă ne uităm la statisticile din țări precum Statele Unite, aproximativ unul din 1.800 de bebeluși născuți în fiecare an poate avea acest defect al pernei endocardice (ECD). Un alt lucru important este că aproximativ 20% dintre persoanele cu sindrom Down au această afecțiune ECD.

Cum afectează DCE corpul bebelușului meu?

Dacă această afecțiune ECD nu este gestionată corespunzător, poate deveni din ce în ce mai severă și poate cauza probleme grave.

• Leziuni pulmonare: După cum am discutat anterior, fluxul sanguin excesiv către plămâni, creșterea presiunii și, în timp, pot provoca leziuni permanente plămânilor.
• Ritm cardiac anormal: Activitatea electrică a inimii este perturbată, iar bătăile inimii pot deveni neregulate.
• Insuficiență cardiacă congestivă: O afecțiune în care inima devine slăbită și incapabilă să pompeze suficient sânge către organism.
• Sindromul Eisenmenger: Aceasta este o afecțiune foarte gravă. Presiunea din plămâni crește dramatic, determinând inversarea completă a fluxului sanguin, provocând circulația sângelui sărac în oxigen în tot corpul.

În unele cazuri severe, această afecțiune poate chiar pune viața în pericol .

De asemenea, chiar și după ce defectul este corectat prin intervenție chirurgicală, copilul dumneavoastră poate prezenta riscul de a dezvolta o infecție cardiacă numită endocardită . Prin urmare, medicii pot recomanda administrarea de antibiotice înainte de anumite proceduri stomatologice.

Care sunt simptomele acestei afecțiuni?

Uneori, bebelușii cu un defect parțial al pernei endocardice pot să nu prezinte niciun simptom până la o vârstă fragedă. Cu toate acestea, bebelușii cu un defect complet al pernei endocardice (ECD complet) pot dezvolta simptome în câteva săptămâni de la naștere. Este important să fiți atenți la aceste semne:

• Bătăi rapide ale inimii
• Piele palidă sau albastră:Căutați decolorare albastră, în special la nivelul buzelor, limbii și vârfurilor degetelor. Aceasta se numește cianoză.
• Probleme cu mâncatul și creșterea în greutate: Verificați dacă bebelușul dumneavoastră este agitat, transpiră după ce bea lapte sau nu ia în greutate corespunzător.
• Lipsă de energie: Bebelușul tău este mereu somnoros și nu este interesat să se joace?
• Respirație rapidă sau dificilă: Verificați dacă bebelușul simte o strângere în piept, respiră rapid sau dacă pieptul se întoarce spre interior atunci când respiră.
• Infecții frecvente: Fiți atenți la infecțiile frecvente, în special infecțiile respiratorii.

Ce cauzează acest defect al pernei endocardice?

Cauza exactă a defectului pernei endocardice (ECD) nu este încă cunoscută. Cu toate acestea, s-a constatat că este puternic asociat cu sindromul Down . Acest defect apare la începutul dezvoltării bebelușului în uter. Principala problemă este că țesutul numit pernă endocardică despre care am vorbit anterior nu se dezvoltă corect. Acestea sunt pereții și valvele care separă ulterior camerele inimii.

Cum diagnostichează medicii această afecțiune?

Medicul bebelușului îi va face mai întâi un examen fizic complet . Apoi, dacă se aude un sunet anormal (murmur cardiac) la ascultarea inimii cu un stetoscop, acesta ar putea fi un indiciu al acestei afecțiuni.

În plus, se pot efectua și alte teste:

• Electrocardiograma (EKG/ECG): Aceasta testează activitatea electrică a inimii.
• Ecocardiograma: Acesta este cel mai important test. Folosește unde sonore pentru a face o imagine a inimii. Poate vedea clar totul, de la forma inimii, la găurile din pereții acesteia și cum funcționează valvele.
• Radiografie toracică: Aceasta poate verifica dimensiunea inimii și starea plămânilor.
• RMN cardiac: Uneori, acest test se efectuează dacă sunt necesare mai multe detalii.
• Cateterizare cardiacă: În cadrul acestei proceduri, un tub mic (cateter) este introdus printr-un vas de sânge în inimă pentru a măsura presiunea din interiorul inimii și a preleva probe de sânge. Acest lucru poate fi necesar înainte de operație.

Cel mai important lucru este să continuați să mergeți la medic pe durata sarcinii și să faceți ecografii.A proceda corect. Uneori, defecturile embrionare pot fi detectate înainte de nașterea bebelușului, printr-o ecografie efectuată în timp ce bebelușul este încă în uter (ecocardiografie fetală). Atunci când acest lucru este cunoscut din timp, este posibil să se planifice începerea tratamentului necesar imediat ce se naște bebelușul.

Cum se tratează asta?

Principalul și cel mai bun tratament pentru acest defect al pernei endocardice (ECD) este intervenția chirurgicală. Cu toate acestea, până la finalizarea intervenției chirurgicale, se pot administra anumite medicamente pentru a ajuta copilul să devină mai puternic și să ia în greutate. De exemplu, diuretice (numite și „pastile de apă”) care reduc excesul de lichide din organism și digoxina (Cardoxin® sau Lanoxin®) care ajută la îmbunătățirea funcționării inimii într-o oarecare măsură.

Ce se întâmplă după operație?

În timpul intervenției chirurgicale, chirurgii cardiaci închid orificiile care cauzează scurgerile de sânge între camerele inimii. Aceștia folosesc un plasture special pentru a face acest lucru. De asemenea, dacă bebelușul are o singură valvă, vor realiza două valve separate, mitrală și tricuspidă, din aceasta. Uneori, dacă valva mitrală a bebelușului prezintă scurgeri, aceasta poate fi reparată sau înlocuită, dacă este necesar.

Această intervenție chirurgicală poate fi efectuată de obicei la un copil cu vârsta cuprinsă între 3 și 6 luni . Cu toate acestea, dacă bebelușul dumneavoastră are un defect complet al pernei endocardice, este important ca operația să fie efectuată înainte ca bebelușul să împlinească un an . Aceasta este singura modalitate de a preveni leziunile pulmonare permanente.

Uneori, un bebeluș poate fi prea bolnav sau subponderal pentru a fi supus unei operații complete. În acest caz, medicii vor efectua mai întâi o altă operație, mai simplă, pentru a limita cantitatea de sânge care ajunge la plămânii bebelușului. Aceasta se numește inel pulmonar . Aceasta poate ajuta la controlul simptomelor până când bebelușul este mai puternic și ia în greutate. Apoi, la momentul potrivit, se poate face repararea completă.

Există complicații în tratament?

Ca în cazul oricărei intervenții chirurgicale, există unele complicații care pot apărea după operația de defibrilare cu detecție rapidă (ECD). Cu toate acestea, de cele mai multe ori, acestea pot fi gestionate.

• O valvă mitrală care are scurgeri: Uneori, după o intervenție chirurgicală, valva mitrală se poate închide greșit și o parte din sânge se poate scurge invers.
• Ritm cardiac anormal: Pot apărea unele nereguli ale bătăilor inimii.

Aceste probleme pot apărea uneori când copilul este puțin mai mare, chiar și în tinerețe. De aceea, controalele medicale regulate sunt importante.

Poate fi prevenită această situație?

Întrucât cauza exactă a DCE este necunoscută, este dificil de spus cum se poate preveni complet. Cu toate acestea, dacă cineva din familia dumneavoastră a avut acest tip de defect cardiac (DCE) sau alte probleme genetice, ar putea fi o idee bună să solicitați consiliere genetică înainte de a rămâne însărcinată.

Dacă bebelușul meu are DCE, la ce ar trebui să mă aștept?

Aceasta este cea mai mare întrebare pe care o au mulți părinți. Vestea bună este că, după operația de corectare a defectului de cap (DCE), majoritatea bebelușilor continuă să trăiască o viață normală și sănătoasă. Cu toate acestea, sănătatea viitoare a unui bebeluș depinde de factori precum severitatea DCE, dacă plămânii au fost afectați și starea generală de sănătate.

Conform statisticilor, șansa de supraviețuire în primul an după operație este de aproximativ 80%. Șansa de supraviețuire pentru încă 10 ani este de aproximativ 75%, iar șansa de supraviețuire timp de 20 de ani este de aproximativ 65%.

Chiar și după operație, unii copii pot dezvolta complicații ulterior. O problemă frecventă este faptul că valva mitrală nu se închide corect și există scurgeri de sânge. Dacă se întâmplă acest lucru, se poate efectua o altă intervenție chirurgicală pentru a o corecta .

Cât durează statutul ECD?

Acest lucru este foarte important. Defectul pernei endocardice (ECD) nu este o afecțiune care se va vindeca de la sine. Problema va persista până când un chirurg cardiolog va efectua o intervenție chirurgicală pentru a corecta defectul. Fără intervenție chirurgicală, mulți bebeluși nu vor supraviețui mai mult de 2 sau 3 ani. De aceea, intervenția chirurgicală la timp este esențială.

Cum să am grijă de bebelușul meu?

După ce bebelușul dumneavoastră este diagnosticat cu DCE și chiar și după operație, acesta va trebui să fie supus unor controale regulate la un cardiolog . Aceste controale pot fi efectuate o dată sau de două ori pe an. Aceste controale vor continua pe tot parcursul copilăriei copilului dumneavoastră și până la vârsta adultă. Acest lucru îi permite medicului să monitorizeze starea bebelușului, să vadă dacă există probleme cu plasturele sau valva, cum ar fi scurgeri, și să intervină din timp, dacă este necesar.

Când ar trebui să-mi duc bebelușul la medic?

Dacă bebelușul dumneavoastră prezintă oricare dintre următoarele simptome, consultați imediat un medic:

• Dificultăți de respirație
• Oboseală fără prea mult efort după ce alergi și te joci o vreme
• Nu crește sau nu ia în greutate așa cum era de așteptat
• Având o nuanță albastră a pielii

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

Este foarte important să clarificați orice îndoieli pe care le aveți. Nu vă fie teamă să-i adresați medicului dumneavoastră întrebări precum:

• „Domnule doctor, bebelușul meu are un defect complet sau parțial al pernei endocardice?”
• „Ce plan de tratament recomandă medicul pentru afecțiunea bebelușului meu?”
• „Domnule doctor, câte operații ECD ați efectuat de acest gen?”
• „La ce lucruri speciale trebuie să am grijă după operație?”

Cele mai importante lucruri de reținut (Mesaj de luat în considerare)

Poate că nu ai visat vreodată să fii supus unei intervenții chirurgicale pentru micuțul tău. Cu toate acestea, chirurgia este cea mai bună și mai eficientă modalitate de a corecta un defect al pernei endocardice (ECD). Această problemă nu se va ameliora de la sine. Așadar, dacă există ceva ce nu înțelegi, roagă-ți medicul să îți explice.

Cel mai important lucru este că nu ești singură. Medicii, asistentele medicale și întreaga echipă medicală sunt acolo pentru a te ajuta și a te întări în această călătorie. Chiar și după operație, nu rata consultațiile bebelușului tău și urmează instrucțiunile medicului așa cum este prescris. În acest fel, tu și micuțul tău veți putea identifica orice probleme care ar putea apărea în viitor și le veți putea face față cu succes. Rămâi puternică!

` Defect al pernei endocardice, AVSD, boli de inimă, malformații congenitale, boli cardiace pediatrice, chirurgie cardiacă, sindrom Down, cardiopatie congenitală, cardiologie pediatrică