Te simți dureros? Îți amorțesc membrele? Ar putea fi miozită cu corpi de incluziune (IBM)!

Simți uneori că îți este greu să ții lucruri în mână, să închei un nasture sau chiar să mergi? S-ar putea să te gândești: „O, asta e ceva ce se întâmplă când îmbătrânești”. Dar uneori, aceste lucruri nu sunt atât de simple. Astăzi, vom vorbi despre o afecțiune rară, dar foarte importantă de care trebuie să fii conștient. Aceasta se numește „Miozită cu corpi de incluziune”, cunoscută pe scurt și sub numele de „(IBM)”.

Ce este „miozita cu corpi de incluziune (IBM)”? Să o înțelegem simplu!

Simplu spus, „miozita cu corpi de incluziune” este o afecțiune care slăbește treptat mușchii, dar nu provoacă prea multă durere. De obicei, începe după vârsta de 50 de ani. Gândiți-vă, este posibil să aveți dificultăți în a „ciupi” ceva mic, să aveți dificultăți în a „prinde” ceva sau chiar să vă împiedicați și să cădeți atunci când mergeți. Acestea sunt primele semne pe care le puteți observa.

Această afecțiune, numită „IBM”, se dezvoltă treptat, de-a lungul multor ani. Nu este o afecțiune care pune viața în pericol. Aceasta înseamnă că nu vă va ucide. Cu toate acestea, în timp, poate îngreuna desfășurarea activităților zilnice, ceea ce poate duce la un anumit grad de dizabilitate. Uneori, doar o parte a corpului este afectată mai mult. Aproximativ jumătate dintre persoanele cu această afecțiune pot avea, de asemenea, dificultăți la înghițire.

Din păcate, nu există încă un leac pentru IBM. Dar nu vă faceți griji! Kinetoterapia vă poate ajuta să vă mențineți forța musculară cât mai mult timp posibil.

Cât de frecventă este această situație „IBM”?

Miozita cu corpi de incluziune este o afecțiune care aparține unui grup de boli care slăbesc mușchii, numite miopatii. Miopatiile sunt boli care atacă și slăbesc fibrele musculare. Cercetările sugerează că miozita cu corpi de incluziune afectează între 5 și 9 din fiecare milion de adulți. De asemenea, este de aproximativ trei ori mai frecventă la bărbați decât la femei (3:1).

Care sunt simptomele „miozitei cu corpi de incluziune (IBM)”? Haideți să aflăm exact!

Slăbiciunea musculară cauzată de fibroza intestinală (IBM) apare foarte lent. Adesea începe la nivelul membrelor. Este posibil să observați mai întâi slăbiciune la nivelul picioarelor, coapselor sau mâinilor, încheieturilor sau degetelor. Gândiți-vă astfel: unii oameni au dificultăți în a încheia cămașa sau stilourile lor nu scriu lin. Alții au dificultăți în a urca scările sau se împiedică și cad în timp ce merg.

Pe măsură ce simptomele se agravează treptat, este posibil să observați lucruri precum:

• Mușchii din brațe, picioare, umeri, zona șoldurilor, palme și degete devin treptat mai slabi. Imaginează-ți că nu poți ridica lucruri pe care înainte le puteai ridica cu ușurință și ai dificultăți în a te ridica de pe scaun.
• Slăbirea mușchilor gâtului sau esofagului. Aceasta poate îngreuna menținerea capului în poziție verticală, înghițirea alimentelor și poate chiar bloca alimentele.
• Atrofia musculară este clar vizibilă. Aceasta înseamnă că mușchii s-au contractat și au devenit foarte subțiri.
• Durere musculară ușoară și frecventă (mialgie). Cu toate acestea, această durere nu apare la toată lumea și, chiar dacă apare, nu este foarte severă.

De exemplu, imaginează-ți că ai un prieten pe nume Sunil. De ceva vreme nu mai poate ține corect ceașca de ceai, îi alunecă din mână. Când se duce să citească ziarul, simte că îi tremură mâna. La început, a crezut că este doar oboseală. Dar mai târziu, și-a dat seama că acesta ar putea fi un simptom precoce al sindromului de „IBM”.

De ce apare această „miozită cu corpi de incluziune (IBM)”? Care este cauza?

De fapt, această afecțiune numită „miozită cu corpi de incluziune ” este „idiopatică”. Adică, pare să apară fără o cauză specifică. La fel ca alte tipuri de „miozită”, în acest caz, inflamația pe termen lung a mușchilor („inflamație cronică”) este principala cauză a slăbiciunii musculare. Cu toate acestea, cercetătorii încă nu știu exact de ce apare această inflamație. Ei suspectează că ar putea fi cauzată de o problemă a sistemului imunitar („boală autoimună”) . Adică, celulele care ne protejează corpul atacă în mod eronat propriile celule musculare.

„Corpii de incluziune” sunt, de asemenea, înrudiți cu „IBM”. Aceștia sunt aglomerări anormale de proteine ​​care se depun în interiorul celulelor musculare. Pot fi cauzați de o infecție virală, leziuni celulare sau mutații genetice . Acești „corpi de incluziune” sunt observați și în boli neurodegenerative precum „SLA”. Aceștia pot interfera cu funcționarea normală a celulelor.

Diferența dintre „miopatia cu corpi de incluziune” și „miozita cu corpi de incluziune”

Uneori, „miozita cu corpi de incluziune” este numită și „miozită sporadică cu corpi de incluziune (sIBM)”. „Sporadică” înseamnă că apare aleatoriu sau fără o cauză specifică. Acest lucru se face pentru a o distinge de afecțiuni similare care sunt ereditare. Cele care sunt ereditare se numesc „miopatii ereditare cu corpi de incluziune (hIMB)”. Când spunem „miopatii cu corpi de incluziune”, ambele tipuri aparțin acestei clase. Acum vorbim despre „sIBM” care apare aleatoriu.

Cum se diagnostichează „miozita cu corpi de incluziune”? Ce teste se fac?

Pentru a afla dacă aveți miozită cu corpi incluzivi (IBM), un medic vă va întreba mai întâi despre simptomele dumneavoastră și vă va examina mușchii. Simptomele miozitei cu corpi incluzivi pot fi similare cu cele ale altor afecțiuni, cum ar fi polimiozita și miastenia gravis. Medicul dumneavoastră va căuta lucruri specifice, cum ar fi:

• Ce mușchi sunt afectați? (de exemplu, la nivelul degetelor sau al coapselor?)
• Este afectată mai mult o singură parte a corpului?
• Este atrofia musculară clar vizibilă?
• Câți ani aveați când au început simptomele? (De obicei, după vârsta de 50 de ani)

Apoi, se pot efectua mai multe teste pentru a „exclude” alte afecțiuni, cum ar fi:

• Testul creatin kinazei (CK): Acesta măsoară nivelul unei enzime speciale din sânge. Acest nivel de „CK” poate crește atunci când există leziuni ale mușchilor.
• Analize de sânge pentru virusuri și diverse boli autoimune.
• Electromiograma (EMG): Aceasta măsoară activitatea electrică din mușchi. Se realizează prin introducerea unor ace mici în mușchi.
• Studiul conducerii nervoase (NCS): Acesta măsoară viteza cu care un impuls electric călătorește prin nervii (nervii motori) care controlează mușchii.

Testul de biopsie musculară

Cea mai bună metodă de a confirma dacă aveți miozită cu corpi de incluziune este să prelevați o mică bucată de țesut (o biopsie) din mușchiul afectat. Un patolog va examina această probă de țesut la microscop. Dacă aveți miozită cu corpi de incluziune, acesta va putea vedea corpi de incluziune (aglomerări anormale de proteine, bule sau vacuole) în probă.

Există vreun tratament eficient pentru „miozita cu corpi de incluziune”?

Din păcate, nu există un tratament eficient pentru miozita cu corpi incluzivi. Spre deosebire de alte afecțiuni inflamatorii și boli autoimune, aceasta nu răspunde la corticosteroizi sau medicamente imunosupresoare.

Dar nu pierdeți speranța! Fizioterapia și exercițiile fizice regulate sunt esențiale pentru a vă menține forța musculară cât mai mult timp posibil. Exercițiile fizice pot ajuta la prevenirea slăbiciunii musculare ulterioare.

Pe măsură ce boala progresează și devine dificil să desfășurați activitățile zilnice, este posibil să fie nevoie să învățați noi modalități de a face lucrurile. Aici vă poate ajuta terapia ocupațională . De exemplu, vă pot învăța cum să utilizați diverse dispozitive pentru a vă îmbrăca, a mânca și a scrie. De asemenea, este posibil ca unele persoane să aibă nevoie să învețe cum să folosească un scaun cu rotile. Dacă aveți dificultăți la înghițire, un logoped (SLP) vă poate ajuta. Vă poate învăța cum să înghițiți în siguranță și cum să faceți exerciții de înghițire.

Dacă am „miozită cu corpi de incluziune”, la ce ar trebui să mă aștept?

Dacă aveți „IBM”, va crește lent. După cum am mai spus,Acest lucru nu vă va afecta durata de viață. Cu toate acestea, poate avea un impact asupra calității vieții dumneavoastră. Este posibil să fie nevoie să vă bazați pe alții sau să învățați noi modalități de a face lucrurile. Majoritatea oamenilor nu își pierd complet capacitatea de a merge, dar unii pot avea nevoie de un scaun cu rotile după 10-15 ani.

Cum pot avea grijă de mine în timp ce trăiesc cu miozită cu corpi de incluziune?

Va trebui să trăiești cu „miozită cu corpi incluzivi” mult timp, iar în timp poate deveni puțin dificilă. Cea mai bună modalitate de a face față acestei situații este să faci un plan pe termen lung pentru a avea grijă de sănătatea ta fizică și mentală. Asta înseamnă să continui să practici mici obiceiuri care te ajută să rămâi sănătos. De exemplu:

• Continuă-ți programul de exerciții. Poate că urmezi fizioterapie sau ai trecut la un program de exerciții acasă. Continuarea acestei rutine te va ajuta să-ți menții mușchii cât mai puternici posibil.
• Adoptă un „stil de viață sănătos”. Dacă mănânci bine, dormi bine, gestionezi stresul și menții relațiile importante, te vei simți mai bine în general.
• Alătură-te grupurilor de suport. Poți obține multă putere mentală și sfaturi practice de la alte persoane care au trecut sau trec prin aceeași situație ca tine. De asemenea, este minunat să simți că „nu sunt singurul care trece prin asta”.
• Analizați adaptările la domiciliu și la locul de muncă. Există numeroase dispozitive de asistență și ajutoare pentru mobilitate care pot ajuta persoanele cu dizabilități fizice să își ușureze sarcinile zilnice.
• Consultați medicul în mod regulat. Mențineți legătura cu medicul dumneavoastră. Spuneți-i imediat medicului dumneavoastră dacă observați orice simptome noi, cum ar fi dificultăți la înghițire, sau dacă un simptom existent se agravează.
• Studiați studiile clinice. Cercetătorii sunt în permanență în căutare de noi tratamente care ar putea ajuta în cazul miozitei cu corpi incluzivi. De asemenea, puteți participa la aceste studii.

Această afecțiune, numită „miozită cu corpi incluzivi”, apare adesea la mijlocul vieții, când nu există nicio speranță. Nimeni nu se așteaptă să dezvolte brusc o boală incurabilă, progresivă. Poate fi puțin dificil să o faci față și să le explici celor care țin la tine, mai ales dacă nu au auzit niciodată de această boală.

Dar nu uitați, aceasta este o boală cu evoluție foarte lentă. Așadar, există suficient timp pentru a vă gândi la schimbările viitoare și a face ajustări în consecință. Nimeni nu poate spune cu siguranță cum vă va afecta acest lucru. Dar,Cu o abordare optimistă, există multe lucruri pe care le poți face pentru a-ți menține sănătatea și bunăstarea generală în anii următori.

Cele mai importante lucruri pe care trebuie să ni le amintim (Mesaj de luat în seamă)

Bine, am vorbit mult despre „miozita cu corpi incluzivi (IBM)”. În cele din urmă, iată cele mai importante lucruri pe care trebuie să le rețineți:

• IBM este o boală progresivă de slăbiciune musculară, cea mai frecventă după vârsta de 50 de ani. Durerea este ușoară, dar în timp poate afecta activitățile zilnice.
• Nu există leac pentru aceasta , dar terapia fizică și exercițiile fizice pot ajuta la menținerea forței musculare cât mai mult timp posibil.
• Simptomele pot include dificultăți la apucarea obiectelor, împiedicări în timpul mersului și dificultăți la înghițirea alimentelor .
• Cauza exactă este necunoscută („idiopatică”), dar ar putea fi o problemă cu sistemul imunitar.
• Boala este confirmată definitiv doar printr-o biopsie musculară.
• Acest lucru nu pune viața în pericol , dar poate afecta calitatea vieții.
• Este foarte important să rămâi pozitiv, să urmezi sfatul medical și să primești sprijinul necesar.

Dacă dumneavoastră sau cineva cunoscut aveți aceste simptome, cel mai bine este să solicitați sfatul medicului. Nu uitați, nu sunteți singuri, există mulți oameni care vă pot ajuta!

Slăbiciune musculară , boală IBM, fizioterapie, boli musculare, sănătatea vârstnicilor, dificultăți de înghițire, boli neurologice