Ți se umflă brusc fața? Îți pocnește limba? Ar putea fi sindromul Melkersson-Rosenthal (SRM)?

Ați observat sau ați experimentat vreodată o umflare bruscă a unei părți a feței, o buză umflată, o senzație de furnicături pe o parte a feței sau chiar o crăpătură ciudată în limbă? Acestea s-ar putea să nu fie doar un eveniment obișnuit. Pot fi simptome ale unei afecțiuni rare despre care vom vorbi în continuare.

Ce este sindromul Melkersson-Rosenthal?

Bine, haideți să aruncăm o privire la ce este sindromul Melkersson-Rosenthal, sau pe scurt MRS. Simplu spus, este o afecțiune neurologică foarte rară. Adică, afectează în principal sistemul nervos de la nivelul feței. Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt umflarea feței, crăpături ciudate ale limbii (ca niște șanțuri adânci) și paralizia facială, care este pierderea funcției pe una sau ambele părți ale feței. Imaginați-vă, dintr-o dată, colțul gurii este tras în jos și nu puteți închide ochii corect.

Această afecțiune „MRS” poate fi uneori un semn al unei afecțiuni viitoare, cum ar fi boala Crohn (o afecțiune inflamatorie cronică a intestinelor) sau sarcoidoza (o boală care provoacă noduli mici și umflați în diferite părți ale corpului). Medicii numesc uneori această afecțiune „Granulomatoză orofacială” . Este o afecțiune care provoacă noduli mici și umflați numiți granuloame, care sunt însoțite de umflături în jurul feței și gurii.

Cine poate dezvolta această afecțiune „MRS”? Cât de frecventă este?

Acum probabil vă gândiți: „Cine poate avea așa ceva?” De fapt, această afecțiune numită „MRS” se poate dezvolta la orice vârstă. Cu toate acestea, este cel mai frecventă la tineri, de obicei la începutul anilor 20, când încep să apară simptomele.

Însă, când vine vorba de cât de frecventă este, MRS este o afecțiune foarte rară . Se spune că afectează un procent foarte mic din populație, aproximativ 0,08%. Însă oamenii de știință cred că, deoarece simptomele sunt similare cu cele ale altor boli, pot exista mult mai multe persoane care nu au fost diagnosticate. Aceasta înseamnă că pot exista mult mai multe persoane care suferă de această afecțiune decât acest număr. Așadar, dacă aveți simptome de acest gen, nu renunțați la gândul: „Asta se întâmplă foarte puținelor persoane, nu am cum să mă îmbolnăvesc de asta”. Cel mai important lucru este să solicitați sfatul medicului.

Care sunt cauzele apariției sindromului „MRS”?

Bine, acum haideți să vedem ce cauzează această afecțiune „MRS”. Ca să fiu sincer, oamenii de știință încă nu au reușit să găsească cauza exactă . Dar există câteva lucruri despre care se crede că contribuie la această afecțiune:

• Boala Crohn: După cum am menționat anterior, aceasta este o afecțiune inflamatorie cronică a intestinelor. S-a constatat că persoanele cu această boală prezintă un risc crescut de a dezvolta MRS.
• Moștenire genetică: Aceasta înseamnă că poate fi transmisă din generație în generație. Dacă cineva din familie a avut această afecțiune, acesta ar putea fi, de asemenea, un motiv. Dar acest lucru nu a fost încă dovedit.
• Reacție de hipersensibilitate: Aceasta se întâmplă atunci când sistemul imunitar al organismului nostru reacționează exagerat la ceva (pe care îl numim fie „antigen”, fie „alergen” - adică poate fi ceva ce provoacă o alergie). Este similară cu o alergie, dar este puțin mai complexă.
• Sarcoidoza: Aceasta este, de asemenea, o boală care provoacă formarea de mici noduli (granuloame) în diferite părți ale corpului. Se crede că această boală este, de asemenea, legată de sarcoidoza metacromatică (SRM).
• Infecție virală sau bacteriană: Există o opinie conform căreia această afecțiune poate apărea uneori după o infecție cauzată de un virus sau o bacterie.

Este „MRS” o „boală autoimună”?

Acum, unii oameni s-ar putea întreba: „Este aceasta o «(boală autoimună)»?” Adică, este o afecțiune în care propriul sistem imunitar al organismului nostru atacă propriile noastre celule sănătoase? De fapt, «MRS» nu este considerată o «(boală autoimună)».

Aceasta este clasificată drept tulburare neurologică . Asta înseamnă că este o problemă cu creierul sau sistemul nervos. Se mai numește și tulburare granulomatoasă . Asta înseamnă că este o afecțiune cronică, umflată, nodulară (granulom) care se formează în țesuturile organismului. Ai înțeles? Deci nu se încadrează direct în categoria „autoimune”.

Care sunt simptomele sindromului „MRS”?

Bine, haideți să analizăm acum simptomele acestei afecțiuni „MRS” sau „(Granulomatoza orofacială)” pe care am menționat-o mai devreme. Există trei simptome principale care se observă în această situație. Acestea se numesc „triada clasică de simptome” .

1. Paralizie facială: Aceasta este o afecțiune în care există slăbiciune sau amorțeală pe o parte a feței, uneori pe ambele părți. Aceasta poate să nu fie prezentă în stadiile incipiente, dar poate apărea în stadiile ulterioare. Pe măsură ce boala progresează, durata acestei paralizii poate crește. Imaginați-vă că, dintr-o dată, nu puteți mișca o parte a gurii, aveți dificultăți în a închide ochii sau că un colț al gurii vă curge afară atunci când beți apă.

2. Umflarea feței: Persoanele cu MRS prezintă adesea umflarea feței (edem orofacial). Umflarea buzelor (cheilită granulomatoză) este deosebit de frecventă. Buza superioară se umflă adesea înaintea buzei inferioare. Buzele pot fi uscate, crăpate, dureroase și pot fi chiar roșiatice-brune. La unele persoane, buzele pot deveni tari ca piatra. Nu numai buzele, ci și obrajii, pleoapele și uneori chiar scalpul se pot umfla. Această umflare poate deveni mai severă și poate dura mai mult pe măsură ce boala recidivează.

3. Limba încrețită:Aceasta provoacă formarea unor crăpături adânci, asemănătoare unor șanțuri, în partea superioară a limbii. Medicii numesc această afecțiune și „limbă scrotală” sau „lingua plicata”. De obicei, aceasta nu doare, dar unii oameni pot prezenta umflături, mâncărime și o senzație de arsură pe limbă. De asemenea, poate provoca pierderea gustului și poate duce la infecții orale.

Important este că nu toată lumea are toate aceste trei caracteristici. Unii oameni pot avea doar una sau două dintre aceste trei caracteristici. Alții le pot avea pe toate trei.

Aceste simptome nu sunt constante. Apar și dispar. Prima dată, pot dura doar câteva ore. Dar când reapar mai târziu, pot fi mai severe și pot dura mai mult.

Alte simptome

Pe lângă aceste simptome principale, pot exista și alte simptome:

• Ameţeală
• Migrene
• Țuiet în urechi (tinitus) sau pierderea auzului
• După ce boala s-a agravat și s-a vindecat, uneori pot apărea cicatrici pe față .
• Dificultăți la înghițire
• Probleme de vedere: ochi uscați, vedere încețoșată și inflamație oculară (uveită).

Cum se diagnostichează MRS?

Acum vă puteți întreba: „Cum știu cu siguranță că este vorba de «MRS»?” De fapt, «MRS» este puțin dificil de diagnosticat. Deoarece simptomele sale pot fi confundate cu alte afecțiuni. De exemplu, simptomele sale pot fi similare cu «Reacțiile alergice» sau «Paralizia Bell», o altă afecțiune care provoacă paralizie facială.

De obicei, un medic diagnostichează MRS examinând istoricul medical dacă aveți cel puțin două dintre cele trei simptome clasice pe care le-am menționat anterior. Uneori, pentru a confirma diagnosticul și a exclude alte afecțiuni, se poate preleva o mică bucată de țesut din buză pentru testare (o biopsie). Aceasta va căuta prezența granuloamelor.

De asemenea, medicul vă poate recomanda și altor specialiști, deoarece acest lucru poate afecta mai multe sisteme. Printre aceștia se numără:

• alergolog
• Dermatolog
• Gastroenterolog - Analizează aspecte precum boala Crohn.
• imunolog
• Oftalmolog

Există un leac pentru „MRS”? Care sunt tratamentele?

Bine, cea mai mare întrebare pe care mulți oameni o au acum este: „Există un leac complet pentru această afecțiune «MRS»?” Din păcate, nu există încă un leac definitiv pentru «MRS».

Uneori simptomele dispar fără niciun tratament, dar pot reapărea.

Deci, cum se tratează? Dacă simptomele reapar și sunt deranjante, există mai multe tratamente care pot ajuta la reducerea durerii, la prevenirea infecțiilor și la îmbunătățirea aspectului. Acestea includ:

• Antibiotice: Dacă există o infecție bacteriană.
• Antihistaminice: Reduc simptomele asemănătoare alergiilor și umflăturile.
• Corticosteroizi: Acestea sunt medicamente puternice care reduc inflamația și umflarea. Pot fi administrate sub formă de injecții direct în zona inflamată sau sub formă de pilule.
• Imunosupresoare: Acestea ajută la reducerea inflamației prin controlul ușor al activității sistemului imunitar.
• Metotrexat: Acesta este, de asemenea, un medicament care controlează imunitatea și reduce inflamația.
• Medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS): Reduc durerea și umflarea (de exemplu, ibuprofen, diclofenac).
• Intervenție chirurgicală: Uneori, se poate efectua o intervenție chirurgicală pentru a reduce umflarea buzelor foarte umflate sau pentru a ameliora presiunea asupra nervilor faciali. Cu toate acestea, acest lucru se face rar.
• Inhibitori TNF-alfa: Aceștia sunt, de asemenea, un tip special de medicamente care ajută la oprirea inflamației. De obicei, sunt administrați dacă alte tratamente nu funcționează.

Aceste tratamente sunt concepute pentru a controla simptomele și a reduce disconfortul. Medicul dumneavoastră va determina tratamentul cel mai potrivit pentru dumneavoastră.

Poate fi prevenită afecțiunea „MRS”?

Poate fi prevenită această afecțiune „MRS”? De fapt, deoarece oamenii de știință încă nu înțeleg pe deplin cauzele acesteia, nu există încă o metodă dovedită de prevenire. Prin urmare, trebuie să ne concentrăm pe recunoașterea timpurie a simptomelor și pe căutarea unui tratament adecvat.

Cum va fi „doamna”? Își va reveni?

Ce rezervă viitorul pentru o persoană cu MRS? Acest lucru variază foarte mult de la o persoană la alta. Unele persoane au simptome foarte ușoare, cum ar fi o dată la câțiva ani, și dispar de la sine. Pentru altele, simptomele pot apărea mai frecvent, cum ar fi la fiecare câteva zile, și se pot agrava de fiecare dată.

Această afecțiune poate dura toată viața, iar umflarea poate fi permanentă. Însă oamenii de știință nu cred că această boală afectează durata de viață. Asta înseamnă că poți trăi o viață normală cu ea, dar trebuie să trăiești cu simptomele. Prin urmare, este foarte important să rămâi puternic mental.

Întrebări pe care să i le adresați medicului dumneavoastră

Dacă aveți sindromul Melkersson-Rosenthal sau bănuiți că îl aveți, este o idee bună să îi adresați medicului dumneavoastră următoarele întrebări:

• Cum poți spune cu siguranță că este vorba de sindromul Melkersson-Rosenthal? Nu ar putea fi altceva?
• La ce alți specialiști ar trebui să mă adresez? (de exemplu, dermatolog, neurolog etc.)
• Dacă simptomele reapar, când ar trebui să solicit sfatul medicului? De ce simptome ar trebui să fiu în mod special îngrijorat?
• Ar trebui să mă testez pentru boala Crohn sau sarcoidoză?
• Ce ar trebui să fac pentru a preveni infecția, umflarea permanentă și cicatricile?
• Recomandați testarea genetică? Ce vă poate spune aceasta?
• Cunoașteți vreun grup de suport care ajută persoanele cu aceste afecțiuni? Ar exista vreun beneficiu dacă m-aș înscrie?

Așadar, care sunt cele mai importante lucruri pe care ar trebui să le reținem din această poveste?

Sindromul Melkersson-Rosenthal (SRM) este o afecțiune foarte rară care afectează nervii faciali. Dacă observați umflarea bruscă a feței, paralizie facială sau crăpături ciudate ale limbii, ar trebui neapărat să consultați un medic.

Deși nu există un leac specific pentru această afecțiune, există tratamente eficiente pentru a controla simptomele, a reduce disconfortul și a preveni complicațiile. Așadar, nu vă faceți griji. Cu o detectare precoce și un tratament adecvat, puteți trăi bine cu această afecțiune. Nu sunteți singuri, iar medicii și cei dragi vă pot ajuta.

Sindromul Melkersson -Rosenthal, MRS, umflarea feței, paralizie facială, limbii despicate, neuropatie, granulomatoză orofacială