Haideți să vorbim despre îngrijirile paliative pentru ca copiii să își trăiască ultimele zile de viață fără durere.

Cu toții ne iubim foarte mult copiii. Cât de mult ne temem chiar și de o mică răceală din partea lor? Ei bine, imaginați-vă că medicul ne-ar spune că copilul dumneavoastră are o boală precum cancerul, care este greu de vindecat... nimănui nu-i place să audă asta. Dar uneori în viață trebuie să ne confruntăm cu realități atât de dure, dure. Astăzi vorbim despre un subiect despre care este greu să ne hotărâm, dar despre care trebuie să vorbim. Adică, cum putem face ca restul vieții unui copil care suferă de o boală incurabilă să fie cât mai nedureros și confortabil posibil.

Această poveste este despre un băiețel pe nume Gabriel. Și-a petrecut ultima vară din viață ca orice alt băiat. A ieșit cu prietenii, a mers cu cortul și și-a speriat părinții făcând lucruri precum săriturile cu parașuta. Apoi, mai târziu în acel an, s-a sinucis.

Moartea lui Gabriel nu a fost o surpriză. El se luptase cu moartea toată vara. După ce a fost diagnosticat cu leucemie limfocitară acută la vârsta de 7 ani, Gabriel a urmat două runde de chimioterapie și radioterapie până la vârsta de 15 ani. Dar nimic din toate acestea nu a fost suficient pentru a controla cancerul. Câteva luni mai târziu, cancerul a reapărut.

Un transplant de măduvă osoasă a fost efectuat ca ultimă soluție. Dar când aceasta a eșuat și cancerul a recidivat, orice speranță de vindecare completă a fost pierdută. Într-o eră a științei medicale avansate, în care trei din patru copii cu cancer pot fi vindecați, medicii și părinții lui Gabriel aveau un obiectiv dureros, dar umil.

Dar Gabriel a trăit mai mult și mai fericit decât se aștepta oricine. Timp de cinci luni, a făcut jet ski, a sărit din cer și s-a jucat cu câinele său. În cele din urmă, sistemul său imunitar slăbit nu a mai reușit să lupte împotriva unei infecții fungice severe.

Ce este îngrijirea paliativă?

Evenimente precum cel al lui Gabriel au adus atenția lumii asupra importanței îngrijirilor paliative pentru copii. Simplu spus, îngrijirea paliativă este tratamentul și îngrijirea oferite pentru a reduce suferința și durerea unei persoane cu o boală terminală și pentru a-i îmbunătăți calitatea vieții .

Nu este vorba despre încercarea de a vindeca boala. Dimpotrivă, este vorba despre controlul simptomelor cauzate de boală (cum ar fi durerea, dificultățile de respirație, greața), despre oferirea de confort emoțional copilului și despre a-l ajuta să petreacă timpul rămas cât mai confortabil și fericit posibil.

De ce e atât de greu să vorbești despre asta?

Adesea, medicilor și părinților le este dificil să se gândească măcar la îngrijirile paliative . Principalul motiv pentru aceasta este atitudinea greșită conform căreia „a merge la îngrijiri paliative înseamnă că am renunțat la luptă”.

Cercetările au descoperit că medicii își dau seama de realitatea că „acest copil nu poate fi vindecat” cu aproximativ trei luni înaintea părinților. Dar este foarte dificil să le spui părinților acest lucru, să-i pregătești pentru asta. Pentru că toată lumea are speranța unei vindecări în inimă.

Astăzi, 75% dintre copiii cu cancer pot fi vindecați. Aceasta este o realizare uriașă. Din această cauză, medicii se concentrează complet pe tratamentul curativ . Prin urmare, se acordă mai puțină atenție a ceea ce trebuie făcut în cazurile în care vindecarea nu este posibilă.

Însă adevărul este că, în ultimele luni de viață, copiii care mor din cauza cancerului suferă foarte mult din cauza simptomelor severe, cum ar fi dureri intense, dificultăți de respirație , oboseală extremă și greață . Acestea pot fi în mare măsură controlate cu îngrijiri paliative.

Ce se face de fapt în îngrijirile paliative?

Îngrijirea paliativă nu este un singur lucru. Este o abordare amplă care combină multe aspecte diferite. Ceea ce se întâmplă aici este să oferim confort copilului, atât fizic, cât și mental.

Sprijin pentru părinți

Aceasta este o perioadă foarte dificilă atât pentru copil, cât și pentru părinți. Nu este ușor să accepți că „copilul tău nu poate fi vindecat”. Asistenții psihosociali îi pot ajuta pe părinți să accepte acest adevăr dur. Cercetările au dovedit chiar că părinții sunt mai predispuși să înțeleagă realitatea atunci când vorbesc cu astfel de consilieri decât atunci când vorbesc singuri cu medicii.

În povestea lui Gabriel, în ultimele două săptămâni, a avut o asistentă medicală de îngrijiri paliative care a venit la el acasă. I s-a dat un mic dispozitiv pe care îl putea folosi pentru a se injecta cu analgezice (Fentanil) oricând dorea. A donat chiar și sânge acasă. Toate acestea i-au permis lui Gabriel să-și petreacă ultimele zile în propria casă, fără dureri, alături de familia sa.

În cele din urmă, Gabriel a slăbit treptat, a încetat să mănânce și și-a recăpătat cunoștința. Deși a fost un moment sfâșietor, tatăl său descrie moartea ca fiind „ușoară, pașnică”. Într-o după-amiază, în timp ce stătea întins pe canapea, Gabriel i-a ținut mâna tatălui său și i-a închis ochii pentru totdeauna.

În noaptea aceea, sora lui Gabriel a visat despre fratele ei.

„E ușor să mori?”, a întrebat ea.

„Da, e la fel de ușor ca respirația”, a răspuns el. „E atât de bine să pot merge din nou.”