Este maxilarul inferior al bebelușului tău mic? Scoate un sunet ciudat când bea lapte? - Să aflăm despre sindromul Pierre Robin

Ați observat vreodată că maxilarul inferior și bărbia nou-născutului dumneavoastră sunt prea mici? Pare că respiră cu greu, mai ales când stă întins pe spate? Pare că se îneacă puțin cu lapte? Este normal ca o mamă să se sperie când vede astfel de lucruri. Astăzi vom vorbi despre o afecțiune rară, dar importantă, care poate provoca aceste simptome. O numim sindromul Pierre Robin (PRS).

Ce este sindromul Pierre Robin (PRS)?

Simplu spus, sindromul Pierre Robin (PRS) este un defect congenital rar care apare în timp ce bebelușul se dezvoltă în uter. Medicii îl numesc uneori secvența Pierre Robin. Această afecțiune afectează în principal fața bebelușului, în special gura și maxilarul. Aceste probleme pot îngreuna respirația, suptul sau băutul bebelușului.

Gândește-te, părțile feței noastre ar trebui să se dezvolte în ordine. După ce maxilarul inferior este format corect, limba își ia locul. Apoi se formează palatul superior. Dar în PRS, această ordine este perturbată. De aceea este uneori numită „Secvență”.

Această afecțiune nu este foarte frecventă. În medie, doar aproximativ unul din 8.500 de copii are șansa de a dezvolta această afecțiune. Așadar, nu vă alarmați când auziți despre asta. Dar este foarte important să fiți conștienți de acest lucru.

Cum știu dacă bebelușul meu are PRS? Care sunt principalele simptome?

Adesea, medicii pot observa aceste semne imediat ce se naște bebelușul. Există unele modificări fizice și simptome care se observă în principal în PRS. Să le analizăm separat.

De ce se întâmplă asta? Care este motivul pentru asta?

De fapt, medicii încă nu au descoperit cauza exactă a acestui lucru, dar știm că ar putea fi cauzat de mai multe mutații genetice care apar în timpul dezvoltării bebelușului în uter.

Secvența este următoarea:

1. În primul rând, maxilarul inferior al bebelușului nu se dezvoltă corespunzător. Crește foarte mic.

2. Deoarece maxilarul inferior este mic, limba nu are unde să se sprijine corespunzător și este împinsă în sus și înapoi (spre gât).

3. Limba se ridică astfel și blochează căile respiratorii superioare.

4. În acest moment, cele două părți ale palatului superior al bebelușului ar trebui să se apropie. Dar, deoarece limba care a ieșit se încrucișează, cele două părți ale palatului nu se pot uni, lăsând un spațiu la mijloc.

Uneori poate fi ereditară. De exemplu, PRS poate apărea ca o caracteristică a altor afecțiuni genetice, cum ar fi sindromul Stickler.

Este această afecțiune periculoasă? Pot apărea complicații?

E normal să te simți speriat când auzi asta. PRS poate varia de la ușoară la severă . La o intensitate ușoară, nu este o problemă prea mare.

Cu toate acestea, dacă aveți PRS severă, pot apărea complicații care vă pun viața în pericol din cauza obstrucției continue a căilor respiratorii.

• Detresă respiratorie: Blocaj complet al căilor respiratorii.
• Nivel scăzut de oxigen în sânge (hipoxemie): Aport insuficient de oxigen în organism.
• Hipertensiune pulmonară: Creșterea presiunii în vasele care transportă sângele de la inimă la plămâni.
• Insuficiență cardiacă congestivă: O afecțiune în care funcția inimii este slăbită din cauza solicitării pe care trebuie să o suporte.

Cum anume constată doctorul asta?

De cele mai multe ori, un medic pediatru poate identifica aceste simptome în timpul unui control de rutină la spital, după nașterea bebelușului.

Dacă bebelușul are o afecțiune foarte ușoară, este posibil ca aceasta să nu fie observabilă la naștere. Cu toate acestea, dacă bebelușul nu ia în greutate și nu scoate sunete ciudate în timp ce respiră, medicul ar putea fi suspicios.

Dacă există vreo îndoială, medicul poate efectua următoarele teste:

• Un examen fizic complet: Aici, examinăm cu atenție cele trei simptome principale despre care am vorbit (bărbie mică, limbă împinsă înapoi, palatoschizis).
• Tomografie computerizată (CT): Aceasta ajută la vizualizarea clară a structurii și poziției oaselor faciale ale bebelușului.
• Studiul somnului: Acest test se efectuează pentru a determina dacă bebelușul are apnee obstructivă în somn (AOS), o afecțiune în care respirația se oprește în timpul somnului din cauza căderii limbii.

Care sunt tratamentele pentru asta?

Tratamentul depinde de severitatea simptomelor bebelușului dumneavoastră.

PRS ușoară

Starea unor copii nu este atât de gravă. Pe măsură ce cresc, și maxilarul lor inferior crește. Când maxilarul inferior crește, limba are un loc unde să se odihnească, așa că pur și simplu nu mai intră în gât. Atunci dispare și dificultățile de respirație. Este posibil ca acești copii să nu necesite nicio intervenție chirurgicală.

Doctorul vă sfătuiește:

• Poziția de dormit a bebelușului: Întoarceți capul bebelușului într-o parte și așezați-l pe burtă pentru a dormi. Acest lucru permite gravitației să împingă limba înainte, deschizând căile respiratorii pentru respirație. Nu adormiți niciodată bebelușul în această poziție fără sfatul unui medic.
• Metode speciale de alăptare: Se recomandă utilizarea de căni și biberoane speciale și hrănirea bebelușului în poziție verticală.

PRS severă

Dacă bebelușul are mari dificultăți de respirație și nu poate fi alăptat, poate fi necesară o intervenție chirurgicală.

• Osteogeneza mandibulară cu distragere a atenției: Aceasta este cea mai frecventă intervenție chirurgicală. În cadrul acestei proceduri, chirurgul rupe osul maxilarului inferior al bebelușului în două și introduce un mic dispozitiv între ele. Apoi, în câteva zile, dispozitivul este rotit pentru a separa cele două bucăți de os. Spațiul dintre ele este apoi umplut cu os nou. În acest fel, maxilarul inferior poate fi lungit treptat. Pe măsură ce maxilarul se lungește, limba se apropie, deschizând căile respiratorii.
• Traheostomie: Dacă dificultățile de respirație sunt severe, se face o mică gaură în partea din față a gâtului și se introduce un tub direct în trahee pentru a ajuta bebelușul să respire. Acest lucru se face pentru a salva viața bebelușului în caz de urgență.
• Aderența limbă-buză: Aceasta este o procedură mai puțin frecventă. În cadrul acestei proceduri, vârful limbii este suturat temporar de buza inferioară. Acest lucru previne căderea limbii în gât. Mai târziu, când maxilarul bebelușului crește, suturile sunt tăiate și îndepărtate.

Ce ar trebui să fac ca părinte?

Când afli că bebelușul tău are această afecțiune, s-ar putea să te simți copleșită de multe lucruri la care să te gândești. Este normal. Nu uita, tu și bebelușul tău nu sunteți singuri. Medicii și personalul spitalului sunt întotdeauna acolo pentru a te ajuta.

Ei îți vor explica aceste lucruri:

• Cum să gestionezi simptomele bebelușului tău: Ți se vor explica în detaliu intervențiile chirurgicale și alte tratamente, avantajele și dezavantajele acestora, astfel încât să poți lua cea mai bună decizie pentru bebelușul tău.
• Cum să ai grijă de bebelușul tău acasă: Cum să-l adormi, cum să-l alăptezi, ce să faci în caz de urgență etc. Nu te teme să pui întrebări iar și iar dacă nu înțelegi.
• Grupuri și servicii de sprijin: Puteți găsi informații despre grupurile de sprijin la care se pot alătura și alți părinți ai copiilor cu probleme similare. A vorbi cu cineva care a trecut prin aceeași situație ca și dumneavoastră poate fi o mare ușurare.

Ar trebui să îi adresați medicului bebelușului dumneavoastră următoarele întrebări:

• Cât de gravă este starea bebelușului meu?
• Are și alte afecțiuni medicale în afară de PRS?
• Ați recomanda o intervenție chirurgicală? De ce?