Să aflăm mai multe despre această afecțiune cu un nume ciudat, numită sindromul POEMS.

Când auzi acest nume, probabil te gândești la Poezii, nu-i așa? Dar aceasta nu este o poveste despre poezie. Sindromul POEMS este o afecțiune sanguină foarte rară , care poate afecta nervii corpului nostru, diverse organe, sistemul hormonal și pielea în același timp. Este puțin complicat de diagnosticat, deoarece simptomele asociate pot fi similare cu simptomele multor alte boli. De aceea este foarte important să fim conștienți de acest lucru.

De ce se numește asta POEME?

Își primește numele de la primele litere a cinci dintre principalele simptome și semne ale bolii. Să vedem care sunt acestea.

Există momente când sunt necesare luni de teste pentru a diagnostica această afecțiune, deoarece aceste simptome pot fi ușor confundate cu multe alte boli atunci când sunt luate separat.

Care sunt simptomele sindromului POEMS?

Să analizăm acum în detaliu simptomele fiecărei părți a POEMELOR discutate mai sus.

• P - Afectarea nervilor (Polineuropatie): Acesta este primul lucru pe care mulți oameni îl observă. Degetele de la picioare și tălpile pot fi amorțite, înțepate și pot simți arsuri sau dureri ascuțite . În timp, această afecțiune se poate răspândi la mâini. Forța mâinilor scade și este posibil să nu mai puteți ține nimic în mână. În cazuri grave, poate fi dificil să vă ridicați, să mergeți și chiar să respirați.

• O - Organomegalie: Ficatul, splina sau ganglionii limfatici se pot umfla. Acest lucru poate provoca simptome precum senzație de plenitudine, dureri abdominale sau balonare și oboseală extremă .

• E - Modificări hormonale (endocrinopatie): Modificările hormonale pot provoca lucruri precum scăderea dorinței sexuale, secreții lăptoase din sâni (atât la femei, cât și la bărbați) și umflarea mâinilor și picioarelor .

• M - Proteină M anormală: Această proteină se poate acumula în sânge și poate provoca slăbirea sau deteriorarea oaselor , ceea ce poate provoca dureri osoase.

• S - Modificări ale pielii: Pielea poate deveni mai închisă la culoare decât în ​​mod normal. Uneori, pielea se poate îngroșa și pot apărea pete roșii pe piept. De asemenea, poate exista o creștere crescută a părului pe față și pe picioare, iar unghiile se pot albi .

De ce se întâmplă așa ceva?

Cauza exactă a acestui fenomen nu este încă cunoscută, dar medicii și cercetătorii cred că este legată de funcționarea anormală a unui tip de celulă din corpul nostru numită plasmocite .

Simplu spus, aceste celule plasmatice anormale eliberează proteina M despre care am vorbit în sânge. Aceste celule anormale și proteina M se combină pentru a deteriora diferite părți ale corpului. În plus, acești pacienți au și niveluri ridicate ale unei proteine ​​numite factor de creștere endotelial vascular (VEGF) în sânge. Această proteină VEGF provoacă scurgerea de lichid din vasele de sânge în țesuturile înconjurătoare. Acest lichid suplimentar provoacă umflarea, mărirea organelor și leziuni ale nervilor.

Ar putea fi gravă această situație?

Da, sindromul POEMS poate uneori să se agraveze rapid, ducând la complicații care pot pune viața în pericol.

Unele dintre ele sunt:

• Sindromul de scurgere capilară: Insuficiența organelor poate apărea din cauza scurgerii excesive de lichide din vasele de sânge.
• Boală pulmonară restrictivă: Dificultăți de respirație din cauza incapacității plămânilor de a se extinde corespunzător.
• Hipertensiune pulmonară: Presiune excesivă în vasele de sânge care transportă sângele către plămâni.

Cum constată un doctor asta?

Când mergi la medic, acesta îți va asculta cu atenție simptomele. Apoi îți va examina corpul și îți va recomanda mai multe teste pentru a confirma diagnosticul.

În plus, pot fi efectuate teste respiratorii, ecocardiograme și teste hormonale, în funcție de simptomele dumneavoastră.

Care sunt tratamentele pentru asta?

Scopul principal al tratamentului este de a controla simptomele și celulele plasmatice anormale. Există diverse tratamente pentru acest lucru.

• Chimioterapie: Acest tratament distruge celulele plasmatice anormale sau oprește creșterea lor.
• Imunoterapie: Aceste medicamente ajută la utilizarea propriului sistem imunitar pentru a distruge celulele plasmatice anormale.
• Radioterapia: Radioterapia distruge celulele plasmatice anormale.
• Transplant autolog de celule stem: Aceasta implică îndepărtarea celulelor plasmatice anormale din organism și înlocuirea lor cu celule stem sănătoase.
• Kinetoterapie: Leziunile nervoase pot îngreuna mersul și desfășurarea activităților zilnice. Exercițiile de kinetoterapie vă pot ajuta să vă recăpătați forța.
• Suport psihologic: Viața cu o boală rară și incurabilă precum aceasta poate fi foarte dificilă din punct de vedere mental. Aceasta poate duce la afecțiuni precum anxietatea și depresia. Solicitarea ajutorului unui consilier poate ajuta la gestionarea acestui stres.

Cât timp poți trăi cu această boală?

Aceasta este o problemă cu care se confruntă mulți oameni. Dacă boala este diagnosticată din timp și tratată corespunzător, mulți oameni pot trăi 10 ani sau mai mult după ce au fost diagnosticați. Acum sunt disponibile medicamente noi pentru tratarea acestei boli. Cu toate acestea, acest lucru poate varia de la o persoană la alta. Cea mai bună persoană pentru a obține cea mai bună explicație și înțelegere a afecțiunii dumneavoastră este medicul dumneavoastră. Așadar, discutați deschis cu el/ea despre asta.