Anencephaly: Icyo ugomba kumenya ku ndwara ubwonko n'agahanga bidakora neza mu mwana uri mu nda

Uyu munsi tugiye kuvuga ku ngingo y'ingenzi, kandi itangaza ababyeyi benshi. Iyo ni indwara yo kuvuka yitwa Anencephaly. Ushobora kuba utarigeze wumva iri zina. Ariko, ni ingenzi cyane ko umuntu wese utegereje umwana mushya abimenya. Gusoma ibi bishobora gutuma wumva ubabaye kandi ufite ubwoba. Ariko turavuga ibi kugira ngo tukwigishe, ntabwo ari ukugira ngo bigutere ubwoba. Reka tubiganireho mu buryo burambuye kandi bworoshye.

Mu magambo make, Anencephaly ni iki?

Anencephaly ni indwara ikomeye cyane, ivukanwa (ubu ibaho igihe umuntu avuka) . Muri make, muri iyi ndwara, umwana avuka adafite ibice by'ingenzi by'ubwonko n'agahanga. Iyi ni indwara ibabaje cyane.

Ubwonko bugenzura buri gikorwa cyose mu mubiri wacu. Kuva ku guhumeka kugeza ku gutekereza no kumva, ubwonko ni ingenzi kuri buri kintu cyose. Rero, kubera ko ibice by'ubwonko bitararemwa neza, umwana wavutse afite Anencephaly aba afite amahirwe make cyane yo kubaho. Akenshi, gutwita nk'uku kurangirira mu gukuramo inda cyangwa kubyara umwana wapfuye. Nubwo bavutse, abo bana babaho iminota mike, amasaha make, cyangwa iminsi mike gusa.

Ibi bibaho bite? Umuyoboro w'imitsi ni iki?

Kugira ngo tubisobanukirwe, tugomba gusubira mu byumweru bike bya mbere by'imikurire y'umwana. Tekereza kuri ibi, mu byumweru bike bya mbere by'imikurire y'umwana, cyane cyane hagati y'icyumweru cya gatatu n'icya kane cyo gutwita , uturemangingo tw'imitsi tw'umwana dutangira kuremwa. Dutangira nk'igice cy'urugingo. Hanyuma uru rugingo rurazingira rugahinduka nk'umuyoboro. Ibi tubyita umuyoboro w'imitsi .

Uyu muyoboro w'imitsi ni wo shingiro ry'uburyo bwose bw'imitsi bw'umwana.

• Ubwonko n'agahanga bikomoka mu gice cyo hejuru cy'umuyoboro .
• Umugongo uva hagati mu gice cy'umuyoboro .
• Igice cyo hasi cy'umuyoboro kigize uruti rw'umugongo.

Anencephaly ibaho iyo igice cyo hejuru cy'umuyoboro w'imitsi kidafunze neza . Ibi bivuze ko ubwonko n'agahanga bidafunze neza aho bikwiye. Kubera iyo mpamvu, ibice by'ingenzi by'ubwonko bw'umwana, nk'ubwonko bwo mu mutwe n'ubwonko, ntibikura. Nubwo hari ibindi bice by'ubwonko bivuka, biba hanze, bidatwikiriwe n'agahanga cyangwa uruhu. Ubu bwoko bw'ubumuga dukunze kwita Neural Tube Defects (NTDs) .

Ese hari ubwoko bw'ingenzi bwa anencephaly?

Yego, hari ubwoko butatu bw'ingenzi bwa anencephaly. Ubwo bwoko bwose butatu bushobora kwica umwana uri mu nda.

• Meroanencephaly: Muri ubu bwoko, ibice by'ubwonko n'ubwonko bwo hagati biba byarakuze neza. Ubwonko bushobora kandi kuba budatwikiriwe neza n'uruhu n'ibice bimwe na bimwe by'agahanga.
• Holoanencephaly:Ubu ni bwo bwoko bukunze kugaragara cyane bw'indwara yo kutagira amenyo. Muri ubu buryo, ubwonko ntibuba bumeze neza na gato.
• Craniorachischisis: Iyi ni yo ndwara ikomeye cyane. Muri iki gihe, ubwonko, igihanga n'umugongo ntibikura na gato.

Iyi ndwara ikunze kugaragara gute? Ni ibihe bimenyetso bishobora kugaragara mu gihe utwite?

Anencephaly ni indwara ikunze kugaragara mu miyoboro y'ubwonko. Ubushakashatsi bwerekana ko ibaho ku nda imwe mu 1.000. Ariko, nk'uko twabivuze mbere, kubera ko inda nyinshi muri izi zirangira zivuyemo inda, umubare nyakuri w'abana bavukanye iyi ndwara ni muto cyane.

Iyi ndwara ishobora kumenyekana hakiri kare binyuze mu bipimo byakozwe mu gihe cyo gutwita. Hari ibimenyetso byinshi bishobora kubigaragaza.

Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara ku mwana uvutse?

Ibi nabyo biragoye cyane kubivugaho. Kubera ko umwana wavutse afite indwara yo kubura ibice by'ingenzi by'ubwonko, nta kintu na kimwe aba azi cyangwa ngo agire icyo yumva .

Ibyo bivuze ko,

• Ntibashobora kubona .
• Ntibarumva .
• Ntabwo bumva ububabare .

Hari igihe, iyo ubwonko bw'umwana bumaze gukura neza, umwana ashobora kugira ibitekerezo bimwe na bimwe. Ibi bivuze ko ashobora gucika intege gato iyo umukozeho. Ibi bishobora guhumuriza ababyeyi cyane. Ariko, tugomba kumva ko ibi bidasobanura ko umwana aba azi, ko ashobora kukumva, cyangwa ko ashobora kubaho igihe kirekire. Ni ikintu kibaho mu buryo bwikora.

Ni izihe mpamvu n'ibintu bishobora gutera indwara ya anencephaly?

Biragoye kumenya impamvu imwe itera iki kibazo. Bikekwa ko akenshi giterwa n'uruvange rw'ibintu bigize imiterere y'umubiri n'ibidukikije.

Ese ibi ni ibintu bikomoka ku bisekuruza?

Ubusanzwe indwara ya Anencephaly ntabwo ivukanwa. Akenshi, iterwa n'impinduka mu ngirabuzimafatizo, idafite amateka y'umuryango.

Ariko, niba warigeze kugira umwana ufite ikibazo cyo mu miyoboro y'ubwonko (urugero: spina bifida) , ibyago byo kubyara undi mwana ufite icyo kibazo byikubye inshuro 20 ugereranyije n'umuntu usanzwe.

Ni gute wasuzuma iyi ndwara mu gihe utwite?

Ukurikije ikoranabuhanga ririho ubu, indwara yo kubura amenyo ishobora gupimwa neza cyane binyuze mu gupima mbere yo gutwita. Ibi bizamini bikunze gukorwa hagati y'ibyumweru 18-20 byo gutwita.

• Isuzuma rya Quad Marker: Iki ni ikizamini gikorerwa ku maraso yafashwe na nyina. Gisuzuma ibintu 4 biri mu maraso ya nyina. Iki kizamini kandi gisuzuma urugero rwa alpha-fetoprotein (AFP) twavuze mbere. Iyo urugero rwa AFP ruri hejuru cyane, ni ikimenyetso cy'uko hari ikibazo mu miyoboro y'ubwonko.
• Ultrasound: Iki ni ikintu abantu benshi bazi. Gikoresha amajwi mu gufata amafoto y'umwana. Aha, muganga ashobora kugenzura imikurire y'agahanga k'umwana, ubwonko bwe, n'umugongo we. Anencephaly irashobora kumenyekana neza hifashishijwe iyi scan.
• Gupima MRI y'umwana uri mu nda: Hari igihe, niba hakenewe ubundi buryo bwo kwemeza, muganga ashobora kukwohereza gupima MRI. Ibi bishobora gutanga amashusho asobanutse neza kandi arambuye y'ubwonko n'umugongo.
• Amniocentesis: Muri iki kizamini, urushinge ruto cyane rushyirwa mu mura hanyuma hagafatwa urugero ruto rw'amazi ya amniotic akikije umwana. Amazi apimwa urugero rwa enzyme yitwa AFP na acetylcholinesterase. Iyo uru rugero ruri hejuru, ni ikimenyetso gikomeye cy'uko hari ikibazo mu miyoboro y'ubwonko.

Uburyo bwo kuvura n'icyerekezo ni ubuhe?

Ibi birababaje cyane. Nta muti cyangwa ngo umuti uhari ku bijyanye n'indwara ya anencephaly, kuko ubwonko budashobora kongera kumera neza iyo bumaze kubura.

Iyi ndwara irahitana. Bivuze ko umwana nta mahirwe yo kubaho aba afite. Akenshi, umwana ukiri mu nda apfira mu nda. Nubwo yavuka, apfa mu masaha make cyangwa iminsi mike. Ubu bubabare bukabije ku babyeyi. Mu gihe nk'iki, abaganga bawe, abaforomo n'abandi bakozi bo kwa muganga bazaguha wowe n'umuryango wawe ubufasha bukenewe bwo mu mutwe kandi bagufashe guhangana n'iki kibazo.

Ni iki twakora kugira ngo twirinde ko ibintu nk'ibi bibaho?

Nubwo indwara nka anencephaly idashobora kwirindwa 100%, hari ibintu byinshi twakora kugira ngo tugabanye cyane ibyago byo kurwara .

• Kubona aside folike ihagije: Iki ni cyo kintu cy'ingenzi cyane. Buri mugore uteganya kubyara agomba gutangira gufata mcg 400 (mikorogarama) za aside folike buri munsi byibuze ukwezi kumwe mbere yo gutwita. Ubusembwa bw'imiyoboro y'ubwonko bubaho mu kwezi kwa mbere utwite, mbere yuko umenya ko utwite. Niyo mpamvu ari ngombwa gutangira gufata aside folike hakiri kare. Niba warigeze kubyara umwana ufite ikibazo cy'imiyoboro y'ubwonko mbere, muganga wawe ashobora kukugira inama yo kumuha dose iri hejuru.
• Kuganira na muganga wawe ku miti ufata: Niba uteganya kubyara, bwira muganga wawe imiti yose ufata ubu. Imiti imwe ishobora kwangiza umwana uri mu nda, bityo muganga wawe ashobora kukugira inama y'indi miti ikwiye.
• Gucunga indwara zawe: Niba ufite indi ndwara, nka diyabete, banza uyigenzure neza mbere yo gutwita. Vugana na muganga wawe kugira ngo akugire inama.

Uhangana ute n'agahinda ko kubura umwana?

Kumenya ko umwana wawe afite Anencephaly bishobora kuba kimwe mu bintu bibabaza cyane umubyeyi uwo ari we wese ashobora guhura na byo. Ni ububabare burenze imivugire. Ni ibisanzwe kumva ufite amarangamutima atandukanye muri iki gihe, harimo agahinda, uburakari, kwiheba no kwicira urubanza.

Ntugerageze kwihanganira iki kibazo wenyine.

• Ganira n'umugabo/umugore wawe, umuryango wawe, n'inshuti wizeye ku byiyumvo byawe.
• Abakozi bo kwa muganga bazaguha ubufasha ukeneye. Bashobora kukwohereza ku muganga w’indwara zo mu mutwe cyangwa itsinda ry’abaterankunga riri kumwe n’abandi babyeyi bahuye n’ibibazo nk’ibyo.
• Bizatwara igihe kugira ngo ukire aka gahinda. Reka uhangane n'iki kibazo ku muvuduko wawe.

Nubwo wakora ibyo muganga akubwira byose kugira ngo utwite neza, hari igihe ibi bibazo bikomeye byo kuvuka bishobora kubaho. Ibyo ni ukuri gukomeye. Anencephaly ni indwara ibabaza cyane. Ariko ntabwo uri wenyine muri uru rugendo. Ntugatinye kubona ubufasha ukeneye.