Ese wigeze ubona ko umwana wawe ahora ananiwe kandi afite uruhu rwinshi? Hari igihe dutekereza ko ari ko bimeze ku bana bato, ariko hashobora kuba hari impamvu ibyihishe inyuma tutazi. Uyu munsi tugiye kuvuga ku kibazo nk'iki kidasanzwe, ariko gifite akamaro cyane kumenya indwara y'amaraso. Ibi byitwa Diamond-Blackfan Anemia (DBA).
Mu magambo make, Diamond-Blackfan Anemia (DBA) ni iki?
Iyi ni indwara idakunze kugaragara mu maraso. Muri make, ikibaho ni uko umwotsi w'amagufwa yacu udashobora gukora uturemangingo dutukura duhagije. Urabizi, utwo turemangingo dutukura ni two dutwara umwuka wa ogisijeni mu mibiri yacu. Rero iyo tudahagije, bigira ingaruka zikomeye ku mikorere y'umubiri.
DBA ni indwara iterwa n'imiterere y'uturemangingo . Ibi bivuze ko iyi ndwara iterwa n'impinduka mu miterere y'uturemangingo. Izi mpinduka mu miterere y'uturemangingo zigaragaza uburemere bw'ibimenyetso. Bigira ingaruka ku mwana umwe mu bana 500.000 ku isi. Nubwo ari indwara y'ubuzima bwose, iyo umuntu avuwe neza, ibimenyetso bishobora kugenzurwa kandi ubuzima bwe bugakomeza kuba bwiza .
Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara?
Hafi ya buri wese urwaye DBA afite ikibazo cyo kubura amaraso. Ibyo bivuze ko adafite amaraso menshi. Ibimenyetso bishobora kuba byoroheje cyane kuri bamwe, ndetse bikaba bikomeye no ku bandi. Reka turebe ibimenyetso by'ingenzi bishobora kugaragara.
| Ibimenyetso | Ibisobanuro byoroshye |
|---|---|
| Umunaniro | Kubera ko umubiri utabona ogisijeni ikenewe, akenshi wumva usinziriye kandi unaniwe cyane ku buryo utabasha kugira icyo ukora. |
| Uruhu rurahinduka umukara (Umukara) | By’umwihariko, ibiganza, iminwa, n’ibice biri munsi y’amaso bisa n’ibinure. Ibi biterwa no kubura uturemangingo dutukura tw’amaraso, ibyo bigatuma ibara ry’umutuku ry’amaraso rigabanuka. |
| Umutima utera vuba (Tachycardia) | Iyo ingingo z'umubiri zitabonye ogisijeni ihagije, umutima ugomba gukora cyane kugira ngo usubize ikibazo cy'ibura. Ingaruka zabyo ni uko umutima utera cyane. |
| Guhumeka bigoranye | Hari igihe bigorana guhumeka, urugero nko mu gihe ugenda n'amaguru cyangwa uzamuka ingazi. |
| Kubura ubushake bwo kurya no gucika intege | Ushobora kandi kubona ko udafite ubushake bwo kurya ndetse n'intege nke. |
| Kuribwa umutwe no kubyimba kw'ingingo | Hari abantu bashobora kandi kugira ibimenyetso nko kuribwa umutwe no kubyimba ingingo. |
Kuki ibi bibaho?
Tekereza ko hari igitabo gitanga amabwiriza kuri buri kintu cyose kiri mu mubiri wacu, cyitwa genes zacu. Hari ubwoko bwa genes butanga amabwiriza yo gukora uturemangingo dutukura twitwa "ribosomal protein genes." DBA ibaho iyo hari itandukaniro muri izo genes. Hanyuma inzira yo gukora uturemangingo dutukura tw'amaraso ntibaho neza.
Hagati ya 10% na 25% by'abantu bafite DBA bayikura ku babyeyi babo. Ariko, akenshi, ni indwara nshya nta muntu n'umwe wo mu muryango wigeze agira .
Ese ibi bishobora guteza izindi ngorane?
Yego, DBA ifite ibyago byo guhura n'ibindi bibazo byinshi by'ubuzima.
Igikuru ni uko ibi bintu byose bitaba kuri buri wese. Ariko ni ngombwa cyane kubimenya no gukomeza kuvugana na muganga wawe.
| Ingorane zishoboka | Ibyo bivuze iki? |
|---|---|
| Ubusembwa bw'ivuka | Hari amahirwe yo kuvuka ufite ibibazo bimwe na bimwe mu mutima, impyiko, cyangwa ingingo. |
| Iterambere ririmo kugabanuka | Imikurire y'umwana ishobora gutinda bitewe n'imyaka ye. |
| Uburemere bw'icyuma | Gutanga amaraso kenshi bishobora gutuma urugero rw'ubutare mu mubiri ruzamuka bitari ngombwa. |
| Kugabanuka kw'uturemangingo tw'amaraso | Indwara nko kugabanuka kwa neutrophils, ubwoko bw'uturemangingo tw'amaraso twera, (Neutropenia), kugabanuka kwa platelets (Trombocytopenia), cyangwa kugabanuka kw'ubwoko bwose bw'uturemangingo mu maraso (Pancytopenia) bishobora kubaho. |
| Tumenye kandi ibyago byo kurwara kanseri. | |
Abantu bafite DBA bafite ibyago byinshi byo kurwara kanseri imwe n'imwe kurusha abaturage muri rusange. Muri ibi harimo:
| |
Abaganga babibona bate?
Niba umuganga wawe akeka ko afite iyi ndwara, azakora ibizamini byinshi kugira ngo yemeze ko ari yo.
- Umubare wuzuye w'amaraso (CBC): Ibi bigenzura umubare w'uturemangingo dutukura tw'amaraso, uturemangingo twera tw'amaraso, plaquettes, na hemoglobin (hemoglobin) mu maraso. Muri DBA, uturemangingo dutukura tw'amaraso n'urugero rwa hemoglobine tuba turi hasi cyane.
- Umubare wa reticulocytes: Reticulocytes ni uturemangingo dutukura tw’amaraso dushya, tudakuze. Umubare muto w’ibi bivuze ko hari ikibazo cy’uko uturemangingo tw’amaraso dutukura tuba mu magufwa.
- Gupima no gusuzuma uburyo umubiri uhumeka mu maraso: Ibi bikubiyemo gufata urugero ruto rw'umusemburo w'amagufwa no kuwusuzuma hifashishijwe mikorosikopi. Ibi bishobora gufasha kumenya niba hari igabanuka ry'umusaruro w'uturemangingo dutukura mu maraso.
Ni ubuhe buryo bwo kuvura?
Hari uburyo butandukanye bwo kuvura DBA. Muganga ni we uzagena uburyo bwiza bwo kuvura hashingiwe ku miterere y'umurwayi.
1. Corticosteroids: Iyi ni imiti yo mu bwoko bwa steroid. Iyi miti itera imbaraga mu gukamura amagufwa no kongera umusaruro w'uturemangingo dutukura tw'amaraso. Ibisubizo bikunze kugaragara mu byumweru bibiri kugeza kuri bine.
2. Gutera amaraso: Mu magambo make, guterwa amaraso. Guha umurwayi uturemangingo dutukura tw’amaraso duturutse ku batanga amaraso bishobora gusubiza vuba umubare w’uturemangingo dutukura tw’amaraso mu mubiri. Ubu ni uburyo bwo kuvura bukunze gutangira vuba iyo umuntu amaze gusuzuma indwara.
3. Gutera uturemangingo tw’umugongo: Ubu ni bwo buryo bwonyine bwo gukiza iyi ndwara burundu . Ariko, ubu ni uburyo bugoye, buteje akaga, kandi bushobora gushyira ubuzima mu kaga. Kubwibyo, abaganga bareba buri murwayi ku giti cye kandi bakajya bakoresha ubu buryo gusa iyo bibaye ngombwa.
Ni iki kizaba mu gihe kizaza? Bite se ku byerekeye igihe umuntu ategereje kubaho?
Iyo abarwayi ba DBA bavuwe neza kandi bagakurikiranwa buri gihe, bashobora kubaho ubuzima bwiza. Ariko, iyi ni indwara isaba kwitabwaho ubuzima bwabo bwose. Nyuma y'imyaka 25, ibyago byo kugira ibibazo bikomeye bishobora kwiyongera gato.
Ku bijyanye n'igihe umuntu azamara arwaye, biratandukanye bitewe n'umuntu ku giti cye. Biterwa n'uburemere bw'ibimenyetso n'uko ubuvuzi buhagaze. Ubushakashatsi bwagaragaje ko iyo abarwayi bavuwe, bagera kuri 75% bamara imyaka 50. Ariko, kubera ko iyi ari indwara idakunze kugaragara, amakuru ni make. Muganga wawe ni we wenyine ushobora kuguha amakuru nyayo ku ndwara yawe.
Ni ryari ngomba kujya kwa muganga?
Niba wowe cyangwa umwana wawe afite DBA, ni ngombwa ko mukomeza kuvugana na muganga wawe buri gihe. Ntuzigere usiba gahunda zagenwe zo kwa muganga.
Nanone, niba wumva ibimenyetso byawe birimo kwiyongera, urugero, niba wumva unaniwe cyane cyangwa niba ukunze kwandura indwara , bimenyeshe muganga wawe vuba.
Ni iki cyakorwa mu gihe cy'ubutabazi bwihutirwa?
Niba hari kimwe muri ibi bikurikira kigaragaye, jya ku bitaro bikuru byita ku barwayi ba ETU (ETU) byihutirwa.
- Kubabara mu gatuza
- Ububabare bukomeye mu gifu
- Kuribwa umutwe cyane cyangwa guta ubwenge (bishobora kuba ibimenyetso bya stroke)
- Kuva amaraso mu buryo butunguranye
Kubana n'indwara ya DBA ubuzima bwawe bwose, abantu benshi batigeze bumva, ntabwo byoroshye. Bishobora kukubabaza cyane iyo bigira ingaruka ku mwana wawe. Ushobora kumva uri wenyine. Ariko ibuka ko utari wenyine. Umuganga wawe n'itsinda ry'abaganga bazaguha ubufasha, inama, na gahunda yo kuvura ukeneye.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Indwara yo kubura amaraso mu maraso yitwa Diamond-Blackfan anemia (DBA) ni indwara idakunze kugaragara, iterwa n'uturemangingo tw'umubiri, igira ingaruka ku ikorwa ry'uturemangingo dutukura tw'amaraso mu musemburo w'amagufwa.
- Ibimenyetso by'ingenzi ni ukudahumeka neza bitewe no kubura amaraso, umunaniro ukabije, no kubura umwuka.
- Ibimenyetso bishobora kugenzurwa neza hakoreshejwe imiti ya steroide no guterwa amaraso. Nubwo gutera uturemangingo fatizo bikorwa kugira ngo bikire neza, ni uburyo bwo kuvura bushobora guteza akaga.
- Kubera ko iyi ari indwara ihoraho mu buzima bwose, ni ngombwa cyane gukurikiranwa buri gihe n'abaganga no kuvurwa neza.
- Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite ibimenyetso cyangwa ibibazo kuri iyi ndwara, ntimugatinye kuvugana na muganga wanyu.











💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.