Nk'umubyeyi, wigeze wumva umwana wawe atandukanye gato n'abandi bana? Wenda yatinze kuvuga, cyangwa wenda agakomeza kwiga ikintu gishya. Hari impamvu nyinshi zibitera. Ariko uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara yihariye ishobora gutera iyo mimerere, ariko ntivugwaho cyane muri sosiyete yacu. Iyo ni indwara ya Fragile X.
Mu magambo make, Fragile X Syndrome ni iki?
Iyi ni indwara iterwa n’uturemangingo. Ibi bivuze ko ihererekanywa kuva ku gisekuru kijya ku kindi. Iyi ndwara ishobora kugira ingaruka ku myigire y’umwana, ku myitwarire ye, ku miterere ye, ndetse no ku buzima bwe muri rusange. Abana bamwe bashobora kugira ibimenyetso byoroheje cyane, mu gihe abandi bashobora kugira ingaruka zikomeye. Muri rusange, abahungu ni bo bibasirwa cyane kurusha abakobwa .
Abana bavukanye iyi ndwara bashobora kugira ibibazo by'imikurire, nko kugira ubumuga bwo kwiga no mu mutwe. Ariko ntugahangayike. Iyo ubuvuzi bukwiye, uburezi bwihariye, n'ubuvuzi busanzwe, aba bana bashobora kwiga no gukura neza mu bushobozi bwabo bwose.
Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara?
Umwana urwaye indwara ya Fragile X ashobora kugaragaza ibimenyetso bitandukanye. Bimwe mu bimenyetso ni imyitwarire, ibindi ni ibyo ku mubiri. Reka tubirebe ukwabyo.
| Ubwoko bw'imiterere | Ibintu bisanzwe byagaragaye |
|---|---|
| Ibibazo byo kwiga no kwitwara neza |
|
| Imiterere igaragara ku mubiri |
Icy'ingenzi ni uko atari ko ibi bimenyetso byose bibaho kuri buri mwana. Nanone, kugira ibi bimenyetso gusa ntibivuze ko umwana afite Fragile X. Ni ngombwa kujya kwa muganga kugira ngo amenye neza indwara.
Isano iri hagati ya Fragile X na autisme
Hari isano iri hagati y’izi ndwara ebyiri. Abana bagera kuri 40% barwaye Fragile X nabo bashobora kuba bafite autism. Nanone, abana bagera kuri 80% bashobora kugira ibibazo byo kwita ku bintu, nka `ADD` cyangwa `ADHD`.
Ni gute iyi ndwara yandurira mu bisekuruza?
Ibi biragoye gato, ariko ndabisobanura mu buryo bworoshye.
Nkuko mubizi, buri kintu cyose kiri mu mubiri wacu kigenzurwa na za gene. Iyi ndwara iterwa n'impinduka muri gene yitwa FMR1 . Iyi gene iherereye kuri chromosome X. Poroteyine ikorwa n'iyi gene ya FMR1 ni ingenzi kugira ngo uturemangingo tw'imitsi mu bwonko dushobore kuvugana. Iyi poroteyine ni ngombwa kugira ngo ubwonko bw'umwana bukure neza.
Abana barwaye Fragile X bakora iyi poroteyine nke cyane cyangwa ntibayikore n'imwe mu mibiri yabo.
Tekereza, hari igice cyitwa 'CGG' muri iyi gene ya FMR1. Ku muntu muzima, iki gice gisubirwamo inshuro 5 kugeza kuri 40 gusa. Ariko ku mwana ufite Fragile X, iki gice gisubirwamo inshuro zirenga 200. Uko ibi bisubirwamo inshuro nyinshi, niko ibimenyetso birushaho gukomera.
Ibi biturutse kuri nde ku mwana?
- Ku mubyeyi: Niba umubyeyi ari we utwara iyi gene yahindutse ya FMR1, umwana we (yaba umugabo cyangwa umugore) afite amahirwe ya 50% yo kugira iyi ndwara.
- Kuva kuri se: Niba se afite iyi gene, abana b'abakobwa ni bo bonyine bazayimuzungura. Abana b'abahungu ntibazungura iyi gene kuko bahabwa chromosome ya Y na se.
Iyi niyo mpamvu abahungu bibasirwa cyane n’iyi ndwara. Kubera ko abakobwa bafite chromosomes X ebyiri, nubwo imwe yaba ifite ikibazo, indi chromosome X nzima ishobora kugenzura ibyangiritse ku rugero runaka.
Gusuzuma no kuvura
Nta bintu bishobora gukumirwa. Ingaruka nyamukuru ni amateka y'umuryango w'iyi ndwara. Kubwibyo, niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite amateka y'ubumuga bwo kwiga cyangwa autisme, ushobora kuvugana na muganga wawe ku birebana no kubona inama ku bijyanye n'uturemangingo mbere yo kubyara umwana.
Ni gute wasuzuma indwara?
- Mu gihe cyo gutwita: Ibi bishobora gupimwa mbere yuko umwana avuka. Ibizamini byitwa amniocentesis (gusuzuma amazi ya amniotic mu nda) cyangwa chorionic villus sampling (CVS) (gusuzuma igice cy'ingobyi) bishobora gukoreshwa kugira ngo harebwe niba hari ihinduka rya gene ya FMR1.
- Nyuma yo kuvuka: Iyi ndwara ishobora gupimwa neza hakoreshejwe isuzuma ryoroheje ry'amaraso rikorwa umwana amaze kuvuka.
Ni ubuhe buryo bwo kuvura?
Ubwa mbere, ibuka ko nta muti uraboneka wa Fragile X. Ariko, hari uburyo bwinshi bwo kuvura bushobora gufasha umwana guhangana n'ibimenyetso no kumufasha kubaho neza. Uko ubu buryo bwo kuvura butangira vuba, ni ko umusaruro uba mwiza.
| Uburyo bwo kuvura no gucunga | |
|---|---|
| Ubuvuzi |
|
| Uburezi n'ibidukikije | |
| Imiti | Muganga ashobora kuguha imiti yo kurwanya indwara nko gucika intege, indwara yo kudakora neza mu mutwe (ADHD), guhangayika no kwiheba. Ntugahe umwana wawe imiti iyo ari yo yose nta muganga umugiriye inama. |
Ese umuntu mukuru ameze ate?
Indwara ya Fragile X ni indwara umuntu abaho mu buzima bwe bwose. Ariko, iyo umuntu afashijwe kandi agahabwa ubufasha bukwiye, abantu benshi babaho neza. Hafi kimwe cya gatatu cy'abagore bashobora kubaho bigenga. Abagabo bakunze gukenera ubufasha bwinshi.
Iyi ndwara ntigabanya igihe cyo kubaho kwabo. Bafite igihe cyo kubaho kimwe n'umuntu muzima. Icy'ingenzi ni ukumenya ubushobozi bwabo no kubatera inkunga ikwiye.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Indwara ya Fragile X ni indwara iterwa n'uturemangingo tw'umubiri ihererekanywa mu bisekuruza bitandukanye. Ntabwo iterwa n'ikosa ry'umuntu uwo ari we wese.
- Ibi bikunze kugira ingaruka zikomeye ku bahungu.
- Bishobora kuba birimo ingorane mu myigire, gutinda kuvuga, ibibazo by'imyitwarire, hamwe n'ibimenyetso bimwe na bimwe by'umubiri.
- Ni ngombwa cyane gusuzuma indwara hakiri kare no gutangiza ubuvuzi bukwiye (imivugire, ubuvuzi bw'akazi, imyitwarire) ku mwana.
- Nubwo nta muti wuzuye waboneka, iyo umwana afashwe neza kandi agashyigikirwa mu buryo bwuje urukundo, ashobora gufashwa kubaho ubuzima bufite intego kandi bushimishije.
- Niba ufite impungenge ku mikurire y'umwana wawe, vugana na muganga w'abana (umuganga) wawe vuba.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.