Icyo ugomba kumenya ku binini bya Migalastat (ku ndwara ya Fabry)

Ese muganga wawe yaba yaragutegetse cyangwa umuntu uzi gufata umuti witwa Migalastat ? Uyu si umuti usanzwe cyane mu gihugu cyacu. Bityo ushobora kuba ufite ibibazo byinshi kuri uyu muti. Ni ibisanzwe gutekereza ibintu nka "Bizagenda bite kuri uyu muti?", "Nkwiye kuwufata nte?", "Ese hazabaho ingaruka mbi zibabaza?" Ntugahangayike, reka tubiganireho mu buryo bworoshye kandi busobanutse.

Mu magambo make, Migalastat ni iki?

Migalastat ni umuti wihariye uhabwa abantu barwaye indwara ya Fabry. Ubu ushobora kuba wibaza uti "Indwara ya Fabry ni iki?"

Tekereza umubiri wacu nk'uruganda runini. Muri uru ruganda, hari abakozi benshi bato bafasha ibintu byose gukora neza. Tubita enzymes . Mu mubiri w'umuntu urwaye indwara ya Fabry, enzyme runaka ntikorwa neza , cyangwa ntikora neza. Akazi k'ingenzi k'iyi enzyme ni ukumenagura ubwoko bw'ibinure (lipides) biri mu turemangingo twacu.

None se, bigenda bite iyo iyi enzyme idakora? Ibyo bintu birimo ibinure bitangira kwirundanya buhoro buhoro mu ngingo z'ingenzi nk'amaso, impyiko n'umutima . Ni nk'umwanda ufata umuyoboro. Uko igihe kigenda gihita, ibi bishobora guteza ibibazo bitandukanye by'ubuzima.

Dore icyo ibinini bya Migalastat bikora: Bifasha iyo enzyme idakora neza. Ni nko guha imbaraga nke umukozi unaniwe ukamubwira uti "Sawa, noneho kora akazi kawe neza." Uwo muti usubiza iyo enzyme hanyuma ugatangira gusenya ibinure bibitswe. Ibi bituma ibimenyetso bigabanuka kandi bikagabanya ibyago byo kugira ibibazo bikomeye by'ubuzima.

Ibintu ugomba kubwira muganga wawe mbere yo gutangira imiti

Mbere yo gutangira Migalastat, ni ngombwa cyane kuvugana na muganga wawe mu buryo bweruye. Uko barushaho kumenya ubuzima bwawe, ni ko bashobora kugukiza neza. Menya neza ko ubibabwiye by'umwihariko.

• Indwara y'impyiko : Niba ufite indwara iyo ari yo yose ifitanye isano n'impyiko, tubwire ibyayo.
• Allergie : Ufite allergie kuri Migalastat cyangwa undi muti uwo ari wo wose, ibiryo, cyangwa irangi.) Niba ihari, vuga rwose.
• Gutwita : Niba utwite cyangwa uteganya gutwita, tubwire ibyabyo.
• Niba uri umubyeyi wonsa: Niba uri umubyeyi wonsa, menyesha muganga.

Ni ubuhe buryo bwiza bwo gukoresha umuti?

Kugira ngo uyu muti wungukire neza, ni ngombwa cyane kuwukoresha neza. Nyamuneka ibuka aya mabwiriza witonze.

• Nywa n'amazi: Mirira iki kinini cyose n'ikirahure cy'amazi.
• Ntukavune, ntugasye cyangwa ngo uhekenye: Ikinini kigomba kumirwa cyose. Ntukagishenye, ntugasye cyangwa ngo ugihekenye mbere yo kugifata.
• Fata umuti urimo ubusa: Iki ni cyo kintu cy'ingenzi cyane. Ugomba gufata uyu muti urimo ubusa. Ni ukuvuga ko ugomba gufata umuti amasaha 2 mbere cyangwa amasaha 2 nyuma yo kurya.
• Urugero rworoshye: Tekereza ufashe umuti saa mbiri za mu gitondo. Hanyuma ugomba kurya kugeza saa kumi n'ebyiri za mu gitondo gusa. Umaze gufata umuti, ushobora kongera kurya nyuma ya saa yine za mu gitondo. Ibyo bivuze ko igifu cyawe kigomba kuba kimaze nibura amasaha ane hagati yo gufata umuti.
• Icyo ushobora kunywa: Nta kibazo kunywa amazi (asanzwe, afite uburyohe, cyangwa aryoshye), umutobe w'imbuto udafite isukari yongewemo, hamwe n'ibinyobwa birimo karubone bitarimo kafeyine muri iki gihe.
• Ntugahagarike kugeza igihe muganga wawe akubwira: Komeza gukoresha uyu muti kugeza igihe muganga wawe akubwira guhagarika.

Bite se uramutse ubihaye abana?

Uyu muti ushobora gukenera kwitabwaho by’umwihariko iyo uhawe abana. Kubwibyo, vugana na muganga wawe kandi ukurikize amabwiriza ye neza.

Bite ho iyo mfashe imiti myinshi?

Niba ubona ko wafashe imiti myinshi kurusha uko ubyibwira, jya ku bitaro bikuru byita ku butabazi bwihuse (ETU). Cyangwa hamagara ikigo cy’igihugu gishinzwe amakuru ku burozi mu bitaro by’igihugu bya Colombo kugira ngo bakugire inama.

Wakora iki niba wabuze dose y'umuti?

Hari igihe ushobora kwibagirwa gufata umuti wawe. Niba ibyo bibaye, ntugahangayike.

• Shyiraho igihe cyabuze vuba ukimara kucyibuka.
• Ariko, niba byatinze gufata dose yabuze kandi hasigaye amasaha ari munsi ya 12 ngo dose ikurikira igere, jya usimbuza dose yabuze.
• Fata doze yawe ikurikira ku gihe gisanzwe. Ntukigere ufata doze ebyiri icyarimwe kugira ngo wishyure doze watakaje.

Ese hari ibintu bitajyanye n'uyu muti?

Hari ibintu bike bishobora gukorana na Migalastat, ariko hari kimwe cy'ingenzi.

• Kafeyine: Kafeyine, iboneka mu ikawa, icyayi, no mu binyobwa bidasembuye, ishobora kubangamira imikorere y'uyu muti. Ni byiza kwirinda ikintu cyose kirimo kafeyine mu masaha ane ugomba kumara uri mu nda idafite icyo kurya.

Uru rutonde rushobora kuba rutuzuye. Kubwibyo, bwira muganga wawe indi miti yose, ibyatsi, vitamine, n'inyongeramusaruro ufata. Bibwire kandi muganga wawe niba unywa itabi cyangwa unywa inzoga.

Ingaruka mbi zishobora guterwa n'imiti

Kimwe n'indi miti iyo ari yo yose, Migalastat ishobora gutera ingaruka mbi ku bantu bamwe na bamwe. Ariko, si buri wese uzibona. Reka turebere hamwe izo ngaruka mbi n'icyo wakora mu gihe zibayeho.

Uru rutonde ntirukubiyemo ingaruka zose zishobora kubaho. Byongeye kandi, niba uhuye n'ikintu kidasanzwe, vugana na muganga wawe ku bijyanye nacyo.

Ni gute wabika imiti yawe mu buryo butekanye?

Kugira ngo umuti ukomeze kuba mwiza, ugomba kubikwa neza.

• Bika kure y'abana n'amatungo.
• Bika ahantu hari ubushyuhe bw'icyumba (hagati ya dogere selisiyusi 20 na 25). Birinde ubushyuhe bukabije cyangwa ubukonje bukabije.
• Bika umuti mu ipaki yawo kugeza igihe cyo kuwufata kigeze. Uwurinde ubushuhe.
• Ntugakoreshe umuti warengeje igihe.

Ni gute najugunya imiti itarakoreshejwe cyangwa irengeje igihe?

Si byiza kujugunya imiti yarengeje igihe mu myanda cyangwa kuyijugunya mu musarani. Ishobora kwangiza ibidukikije. Baza muganga wawe cyangwa ibitaro. Hari igihe ibitaro bishobora kugira gahunda zo kuyisubiza.

Niba nta buryo nk'ubwo buhari kandi muganga akavuga ko nta kibazo kubujugunya mu myanda, dore icyo wakora:

1. Kura umuti mu gapaki.

2. Bivange neza n'ikintu nk'ikawa yakoreshejwe, ubutaka, cyangwa ibyatsi by'injangwe.

3. Shyira iyi mvange mu gikapu cyangwa mu gikoresho gifunga, hanyuma uyijugunye mu myanda.