Ese ubwonko bw'umwana wawe bufite ibibazo? Reka twige ibyerekeye Porencephaly.

Ni ibisanzwe kumva umutwaro ukomeye iyo abaganga bakubwira ikibazo kiri mu mikurire y'ubwonko bw'umwana wawe. Hari igihe ayo magambo, ayo makuba, aba ari amayobera kuri twe. Hari indwara idakunze kugaragara yitwa Porencephaly ushobora kuba utarayumva, ariko ni ngombwa kuyimenya. Reka tubiganireho mu buryo bworoshye, mu buryo ushobora kumva, sibyo?

Iyi ndwara yitwa porencephaly ni iki mu by'ukuri?

Muri make, porencephaly ni indwara idakunze kubaho aho udusaho twuzuye amazi cyangwa cysts, cyangwa cysts, tuvuka mu gice cy'ubwonko cy'umwana bitewe no kwangirika. Uku kwangirika gukunze kubaho umwana akiri mu nda cyangwa nyuma gato yo kuvuka. Tekereza nawe, ubwonko bwacu ni ikintu kigoye cyane. Iyo cyst ivutse ahantu runaka, ishobora kugira ingaruka ku mikurire n'imikorere y'ubwonko. Ibi bishobora gutuma bamwe mu bana bagira ibibazo byo kuvuga cyangwa izindi ndwara zo mu bwonko .

Iyi ndwara ikunze kugaragara gute?

Mu by’ukuri, iyi ndwara yitwa Porencephaly ni gake cyane . Nta mibare nyayo igaragaza umubare w’abana ku isi bayirwaye. Ariko ishobora kugira ingaruka ku bakobwa n’abahungu kimwe.

Ese hari ubwoko bw'ingenzi bwa porencephaly?

Yego, hari ubwoko bubiri bw'ingenzi bw'ibi.

• Porencephaly iboneka: Iyi ni yo ndwara ikunze kugaragara cyane. Iterwa no kwangirika k'ubwonko mu gihe cy'imikurire y'ubwonko bw'umwana.
• Porencephaly y'ibimera: Iyi ni indwara idasanzwe cyane. Ishobora guterwa n'impinduka mu miterere y'ibimera .

Kuki ibi biba ku mwana wacu? Impamvu ni izihe?

Hari impamvu nyinshi zibitera. Izi mpamvu nazo ziratandukanye bitewe n'ubwoko bubiri twavuze mbere.

Impamvu z'uturemangingo

Nubwo bidakunze kubaho cyane, iyi ndwara ishobora guterwa n'impinduka, cyangwa impinduka mu miterere y'uturemangingo, muri jeni zimwe na zimwe (urugero, jeni `COL4A1` cyangwa `COL4A2` ). Izi jeni ni ingenzi cyane mu gukora poroteyine zitanga imbaraga mu miterere y'uturemangingo dutandukanye mu mubiri wacu. Rero, niba hari inenge muri izi jeni, ishobora kugira ingaruka ku miterere y'uturemangingo no gutera ibintu nk'uturemangingo tuvugwa mu bwonko.

Impamvu zabonetse

Ubu ni bwo bwoko bukunze kugaragara cyane. Ikibaho hano ni uko amaraso asanzwe ajya mu bwonko bw'umwana ahagarara. Ibi bishobora guterwa n'ikintu nk'indwara yo mu bwonko , kubura umwuka wa ogisijeni mu bwonko, cyangwa kuva amaraso mu bwonko. Ibi byangiritse bishobora kubaho umwana akiri mu nda, akivuka, cyangwa nyuma y'igihe kirekire avutse.

Iyo ubwonko bwabuze ogisijeni cyangwa bukava amaraso, utwobo twuzuye amazi (cysts) dushobora kwirema mu mwanya w'uturemangingo tw'ubwonko dusanzwe. Ibi ni ukuri cyane cyane iyo ufite ibi bikurikira bishobora gutera ibyago :

• Kunywa inzoga cyangwa ibiyobyabwenge mu gihe utwite. Iki ni ikintu kigomba kwirindwa rwose.
• Diyabete yo mu gihe cyo gutwita. Niba ufite iyi ndwara, ugomba gukurikiza amabwiriza ya muganga wawe neza.
• Kwandura indwara ku mubyeyi mu gihe atwite.
• Indwara zandurira mu mubiri zibaho nyuma yo kuvuka k'umwana.
• Ihungabana mu gihe cyo kuvuka.
• Izindi mpamvu zibangamira uburyo amaraso anyura mu bwonko harimo indwara zimwe na zimwe z’amaraso n’indwara z’imikorere y’umubiri .

Hari igihe abaganga bashobora kumenya impamvu y’ishingiro ry’iki kibazo bitewe n’aho cysts ziherereye, ingano yazo, n’uburyo zakwirakwiriye.

Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara? Twayimenya dute?

Ibimenyetso bya porencephaly bishobora gutandukana bitewe n'umwana. Bitandukanye kandi bitewe n'uburemere bw'ibimenyetso n'igihe bitangiriye. Ubusembwa bw'imitsi buterwa n'aho cysts ziri mu bwonko n'ingano yazo. Ibi bisa n'indwara yo gucika kw'imitsi.

Dore ibimenyetso bimwe na bimwe bikunze kugaragara:

• Gutinda kuvuga no kuvuga. Hari igihe abana bashobora gutakaza ubushobozi bwo kuvuga amagambo uko bagenda bakura.
• Gutinda gukura kw'umubiri. Urugero, gutinda gutangira kugenda.
• Gutinda gukura mu bwenge.
• Iterambere ry'imibereho myiza ryadindijwe.
• Umutwe munini cyangwa muto ugereranyije n'ingano y'umubiri.
• Kugabanuka kw'imitsi (Hypotonia). Umubiri w'umwana ushobora kumva urembye cyane.
• Intege nke mu mubiri.
• Ibibazo byo gutunganya amakuru y'ibyumviro. Urugero, impinduka mu buryo abantu bifata iyo bakozeho cyangwa bumvise amajwi.
• Gufatwa n'indwara zo mu mutwe. Ibi nibyo tuzi nk'indwara ifata umuntu.

Icy'ingenzi ni uko atari ko byose bibaho kuri buri mwana. Hari abana bashobora kugira kimwe cyangwa bibiri muri ibyo, abandi bakaba bafite byinshi.

Ni izihe ngorane zindi ibi bishobora gutera?

Hari ubwo iyi porencephaly ituma amazi akikije ubwonko n'umugongo biba ibicu, bivuze koImiyoboro inyuramo amazi yo mu bwonko (CSF) ishobora kuziba. Ibi bituma amazi yiyongera kandi agatera umuvuduko hirya no hino mu bwonko. Ibi byitwa hydrocephalus . Iyo uyu muvuduko wiyongereye, ibimenyetso bisanzwe bishobora kwiyongera cyangwa hakagaragara ibindi bimenyetso. Urugero, kuribwa umutwe, kuruka, no kutabona neza bishobora kubaho.

Nanone, kubera ko porencephaly ishobora gutera indwara yo gucika intege, aba bana bashobora kurwara igicuri cyane. Hari abana bashobora no kugira imitsi idakora neza , ari na yo mpamvu imitsi iba ikomeye kandi igakomera.

Abaganga bapima iki kibazo gute?

Akenshi, abana bafite porencephaly bagaragaza ibimenyetso by'iyi ndwara nyuma gato yo kuvuka. Abana benshi basuzumwa iyi ndwara mbere y'uko bageza ku mwaka umwe. Hari igihe izi cysts zishobora kugaragara ku isuzuma rya ultrasound umwana akiri mu nda. Muri iki gihe, muganga ashobora gusuzuma iyo ndwara mbere yuko umwana avuka.

Kugira ngo wemeze ko arwaye indwara, muganga azakenera kureba amashusho arambuye y’ubwonko bw’umwana wawe. Kugira ngo ibi bishoboke, wowe cyangwa umwana wawe mushobora gukenera gukorerwa ibizamini nk’ibi bikurikira:

• Gupima hakoreshejwe ikoranabuhanga rya Ultrasound.
• Isuzuma rya CT.
• Isuzuma rya MRI.

Ese hari uburyo bwo kuvura ibi? Bicungwa gute?

Mu by'ukuri, nta muti uhamye wa porencephaly. Ariko, hari uburyo bwinshi bwo gucunga ingaruka zayo. Ubuvuzi bugamije ahanini kugabanya ubumuga bw'imitsi bubaho.

Urugero, niba ufite indwara twavuganye, hydrocephalus, amazi menshi yakusanyije ku bwonko ashobora gukurwaho.

Dore bumwe mu buryo bwo kuvura bushobora gufasha umwana:

• Imiti igabanya ihungabana. Kugenzura uko indwara itangira.
• Imiti yo kunoza imitsi ifungana.
• Umuti wo kugabanya ububabare.
• Ubuvuzi bw'umubiri: Komeza imitsi y'umubiri kandi worohereze ingendo.
• Ubuvuzi bwo kuvuga. Kuraho ingorane zo kuvuga.
• Ubuvuzi bw'akazi: Itoze gukora imirimo ya buri munsi wenyine.
• Hari igihe kubagwa kugira ngo hakorwe cyst.
• Kubagwa kugira ngo haveho amazi arenze urugero mu bwonko bishobora no gukorwa kugira ngo haveho amazi arenze urugero mu bwonko.

Icy'ingenzi ni uko atari ko ubu buryo bwose bukenewe kuri buri mwana. Abaganga ni bo bazagena uburyo bwiza bwo kuvura hashingiwe ku miterere y'umwana.

Ese ejo hazaza h'umwana ufite iyi ndwara hazaba hameze hate? (Ibisobanuro ku kibazo)

Ibi biragoye kubivugaho gato. Kubera ko bamwe mu bana bafite porencephaly bagira ibibazo bimwe na bimwe byo mu bwonko. Ariko bamwe mu bana bashobora kubaho neza nta kibazo. Ubukana bw'ibimenyetso biratandukanye cyane bitewe n'umuntu ku wundi.

Ahazaza h'umwana haterwa n'ingano y'uturemangingo mu bwonko, aho duherereye, umubare w'uturemangingo, n'uburyo bigira ingaruka kuri buri mwana. Ariko, iyo abana benshi babimenye hakiri kare kandi bakavurwa neza, bashobora kugira ubuzima bwiza kandi butanga umusaruro.

Ese Porencephaly ishobora kwirindwa?

Iyi ndwara ntishobora kwirindwa buri gihe. Kuko biragoye kuri twe kugenzura ibintu biterwa n'ibintu bigize imiterere y'umubiri. Ariko, gutwita neza bishobora kugabanya ibyago byo kurwara iyi ndwara ku rugero runaka.

Ni ingenzi cyane kwirinda kunywa inzoga cyangwa ibiyobyabwenge mu gihe utwite. Niba urwaye diyabete yo mu gihe cyo gutwita, kurikiza amabwiriza ya muganga witonze. Ugomba kandi kugerageza kwirinda indwara zandura.

Indwara ya Genetic Porencephaly ni indwara ishobora kwanduzwa umwana rimwe na rimwe iyo umwe mu babyeyi afite iyo gene yahinduwe . Gupima genetic bishobora gufasha kumenya niba wowe cyangwa uwo mwashakanye mufite iyo gene. Kuganira n'umujyanama mu by'imiterere y'umubiri bishobora kugufasha gusobanukirwa ibyago byo kwanduza umwana wawe iyo gene.

Ni ibihe bindi bihe ugomba kujya kwa muganga?

Niba umwana wawe yagaragaye ko afite cyangwa akekwaho kugira porencephaly, ugomba guhita ubonana na muganga niba hari kimwe muri ibi bimenyetso bikurikira kigaragaye cyangwa kirushaho kwiyongera:

• Kuribwa umutwe
• Kuruka
• Ibibazo bijyanye no kuringaniza cyangwa guhuza ibikorwa
• Gufatwa n'indwara zo mu mutwe
• Gupfa kw'igice icyo ari cyo cyose cy'umubiri wabo
• Impinduka mu cyerekezo

Ni ibihe bibazo by'ingenzi ugomba kubaza muganga?

Ushobora kubaza muganga ibibazo nk'ibi:

• Niba dufite undi mwana, ni amahirwe angahe ko uwo mwana na we azaba afite porencephaly?
• Ese ni byiza ko umuryango wacu ukorerwa isuzuma ry’uturemangingo?
• Ese umwana wanjye azakenera kubagwa kugira ngo akurweho ibisebe cyangwa amazi arenze urugero mu bwonko bwe?
• Ni ubuhe buryo bwiza bwo kuvura bwafasha umwana wanjye guhangana n'ibibazo by'iterambere?

Hanyuma, dore icyo ababyeyi bavuga... (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Porencephaly ni indwara idakunze kugaragara. Abana bafite iyi ndwara bashobora kugira ubumuga bw'umubiri n'ubwo mu mutwe, rimwe na rimwe bworoheje, rimwe na rimwe bukaze. Ariko ibuka ko iyo basuzumwe hakiri kare kandi bagahabwa ubuvuzi n'ubuvuzi bukenewe, abana benshi bashobora kubaho ubuzima bwiza, bushimishije kandi burambye. Ntabwo uri wenyine, abaganga, abavuzi, n'abandi benshi barahari kugira ngo bagufashe wowe n'umwana wawe. Ikintu cy'ingenzi ni ukudatakaza icyizere no guha umwana wawe urukundo, ubwitonzi, n'inkunga akeneye.

Porencephaly , indwara zo mu bwonko, indwara z'abana, indwara z'uturemangingo, indwara z'imitsi, gutinda mu mikurire