Indwara ya Susac Syndrome ni iki? Reka tubiganireho mu buryo bworoshye.

Ese uhita ugira ikibazo cyo kubabara umutwe, kwibagirwa, no guhinduka gato mu kureba no kumva? Wenda ibi bintu bishobora kubaho icyarimwe. Ni ibisanzwe ko tugira ubwoba iyo ibimenyetso nk'ibi bigaragaye mu buryo butunguranye. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara idakunze kugaragara ishobora gutera ibimenyetso nk'ibyo, ariko ikaba itazwi cyane mu gihugu cyacu. Iyo ni indwara ya Susac Syndrome.

Ikibazo cya Susac Syndrome ni iki?

Mu magambo make, indwara ya Susac Syndrome ni indwara iterwa n’ubwirinzi bw’umubiri. Tekereza ku budahangarwa bw’umubiri wacu nk’ingabo z’igihugu cyacu. Akazi kayo k’ingenzi ni ukuturinda mikorobe zitera indwara. Ariko rimwe na rimwe iyi ndwara ikora ikosa rito. Hanyuma, aho kwibasira abanzi baturutse hanze, itangira kwibasira uturemangingo twiza tw’umubiri wacu. Ibi nibyo twita indwara ziterwa n’ubwirinzi bw’umubiri.

Muri Susac Syndrome, ubudahangarwa bwacu bw'umubiri bwibasira imiyoboro mito y'amaraso yo mu bwonko, retina na cochlea . Iki gitero gituma iyo miyoboro y'amaraso ibyimba, bigabanura cyangwa bikabuza burundu gutembera kw'amaraso muri yo. Ibyo nibyo bitera ibimenyetso by'iyi ndwara.

Ni hehe iyi ndwara yibasirwa cyane cyane?

Iyi ndwara yibasira cyane cyane ibice bitatu by'umubiri: ubwonko, amaso, n'amatwi.

Iyi ni indwara ikunze kugaragara cyane. Kubwibyo, biragoye kuvuga neza umubare w'abantu bayirwara. Hari igihe ibimenyetso bisa n'indi ndwara yitwa Multiple Sclerosis (MS), bityo n'abaganga bashobora kwitiranya izo ndwara zombi. Kubwibyo, rimwe na rimwe bishobora gufata igihe kugira ngo umuntu amenye neza indwara.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya Susac Syndrome?

Ibimenyetso bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku giti cye, ariko bifitanye isano n'ibice bitatu by'ingenzi byavuzwe mbere. Reka turebe ibyo ari byo.

Ni gute ibi bintu bikugiraho ingaruka?

Ibi bimenyetso ntibibaho kimwe kuri buri wese. Hari abantu babyifatamo rimwe gusa mu buzima bwabo. Ku bandi, ibimenyetso biraza bigakomeza kugenda, hanyuma bikagaruka ... n'ibindi. Akenshi, ibimenyetso bishobora gushonga no kugabanuka mu myaka myinshi. Abantu bake cyane ni bo bagira ibimenyetso byabyo uko ari bitatu icyarimwe iyo bamenye iyi ndwara.

Kuki indwara ya Susac Syndrome ibaho?

Impamvu nyayo y’ibi ntiramenyekana. Ariko tuzi ko ari indwara iterwa n’ubwiyongere bw’umubiri. Nkuko byavuzwe mbere, ubudahangarwa bwacu bw’umubiri bwibasira uturemangingo turi mu miyoboro mito y’amaraso mu bwonko bwacu, retina, no mu gutwi. Iki gitero gituma utwo turemangingo tubyimba. Hanyuma iyo miyoboro y’amaraso ishobora kuziba igice cyangwa burundu. Iyo bibaye, ibyo bice by’umubiri ntibibona ogisijeni n’intungamubiri bikenewe. Ibyo nibyo bitera ibimenyetso byose byavuzwe haruguru.

Ese iyi ndwara ni indwara umuntu avukana? Ni nde uri mu kaga gakomeye?

Oya, nta gihamya kigaragaza ko iyi ndwara ari indwara ikomoka ku murage. Ariko , abagore bafite amahirwe angana n'inshuro eshatu yo kurwara iyi ndwara kurusha abagabo. Ibimenyetso akenshi bitangira hagati y'imyaka 20 na 40.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa n'iyi ndwara?

Kwangirika kw'amaso n'amatwi guterwa no kuziba kw'imitsi y'amaraso rimwe na rimwe bishobora kuba burundu.Ibi bivuze ko hari amahirwe yo gutakaza ubushobozi bwo kureba no kumva burundu. Nubwo ari gake cyane, indwara yitwa dementia, aho kwibuka bibura burundu, na yo ishobora kubaho.

Ni gute umuganga asuzuma iyi ndwara? (Isuzuma)

Muganga wawe azakora ibizamini byinshi kugira ngo amenye iyi ndwara.

• Isuzuma ry'umubiri
• Isuzuma ry'imitsi
• Isuzuma ry'amaso

Byongeye kandi, ushobora no gukora ibizamini nk'ibi kugira ngo umenye byinshi ku bimenyetso byawe:

• Ishusho ya Magnetic Resonance (MRI) y'ubwonko: Ibi bituma muganga ashobora gushakisha utudomo tw'umweru twitwa 'snowball lesions' mu gace aho ibice bibiri by'ubwonko bihurira (corpus callosum). Ibi ni ikimenyetso cyihariye cya Susac Syndrome.
• Isuzuma rya Fluorescein Angiography: Iki ni ikizamini cyihariye gisuzuma imiyoboro y'amaraso iri muri retina y'ijisho. Gishobora kumenya aho imiyoboro y'amaraso yazibye.
• Ikizamini cyo kumva: Iki ni ikizamini cyo kumva. Kigenzura niba ushobora kumva amajwi make kandi niba ufite ikibazo cyo kumva imvugo.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi?

Intego nyamukuru y'ubuvuzi ni ukugenzura ubudahangarwa bw'umubiri bwacu, bugenda nabi. Imiti igabanya ubudahangarwa bw'umubiri ikoreshwa kuri ibi. Ingero zimwe ni izi:

• Corticosteroids (urugero: prednisone)
• Indwara y'ubudahangarwa bw'umubiri iterwa mu mitsi (IVIG)
• Mycophenolate
• Azathioprine
• Cyclofosfamide
• Rituximab

Iyi miti ishobora guhabwa umubiri mu buryo butandukanye. Imwe ifatwa nk'ibinini cyangwa capsules. Imwe iterwa nk'inshinge. Indi iterwa mu mitsi (IV) binyuze mu munyu. Iyi miti ikora mu kugabanya ubudahangarwa bw'umubiri bukora cyane.

Menya ibijyanye n'ubuvuzi, gukira, n'icyizere cy'ubuzima

Ese hari ingaruka mbi zikomoka ku buvuzi?

Yego, kimwe n'indi miti yose, iyi ishobora kugira ingaruka zitandukanye. Rero, ganira na muganga wawe kuri ibi mbere yo gutangira kuvurwa. Niba ugize ingaruka mbi, menyesha muganga wawe.

Bizatwara igihe kingana iki kugira ngo umuntu akire nyuma yo kuvurwa?

Iyo ibi bigaragaye hakiri kare kandi ubuvuzi bugatangira hakiri kare, ibimenyetso bishobora koroha vuba. Hari abantu barwara rimwe gusa. Abandi bashobora kugira ibihe nk'ibi bigaruka uko imyaka igenda ihita. Ariko , iyo habayeho kuvurwa neza hakoreshejwe imiti igabanya ubudahangarwa bw'umubiri, ibyago byo kongera kugaruka biragabanuka cyane.

Ubuzima buzaba bumeze bute muri iyi ndwara? (Icyitonderwa)

Icyizere ku bakira ubuvuzi vuba ibimenyetso bigaragaye ni cyiza cyane. Ibi bishobora gukumira kwangirika burundu k'ubwonko, amaso n'amatwi. Ingorane zidashira nko kutabona no kutumva ni gake cyane. Iyi si indwara ishobora gushyira ubuzima mu kaga, keretse mu bihe bidasanzwe cyane. Nubwo ishobora kugira ingaruka ku mibereho yawe, ntabwo igira ingaruka ku buryo butaziguye ku buzima bwawe.

Ni gute wakwirinda iyi ndwara n'igihe cyo kubonana na muganga?

Nta buryo bwihariye bwo kwirinda indwara ya Susac Syndrome. Ariko, ukurikije gahunda yo kuvura wahawe na muganga wawe neza, ushobora kugabanya kongera kugaragara kw'ibimenyetso (flare-up).

Niba uhuye n'imwe muri izi mpinduka, hita ubonana na muganga wawe:

• Impinduka mu bushobozi bwo kubona
• Gutakaza ubushishozi
• Impinduka mu bushobozi bwo gutekereza cyangwa kwibuka
• Impinduka mu myitwarire cyangwa mu miterere

Uko indwara imenyekanye vuba, niko urushaho kugira ubuzima bwiza no kwirinda kwangirika burundu.

Ibibazo byo kubaza muganga wawe

• "Ese nshobora kugaruka nyuma yuko ibimenyetso byanjye birushijeho kuba byiza?"
• "Ni ubuhe bwoko bw'ubuvuzi ungira inama yo kunkorera?"
• "Ngomba gukoresha uyu muti igihe kingana iki kandi gute?"
• "Ingaruka mbi z'uyu muti ni izihe?"
• "Ese nzakenera ibikoresho byo kumva cyangwa cochlear implant?"

Indwara ya Susac Syndrome ishobora kugira ingaruka ku buzima bwawe bwa buri munsi. Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba no guhangayika iyo ibintu wahoraga wizera, nko kureba cyangwa kumva, bihindutse mu buryo butunguranye. Hari igihe kuvugana n'umujyanama mu by'ubuzima bwo mu mutwe bishobora kugufasha cyane. Wibuke ko ari byiza kubimenyesha muganga ako kanya ukimara kubona ibimenyetso, kuko ingorane zishobora kubaho. Guvurwa vuba bishobora gukumira kwangirika burundu.