Turner Syndrome ni iki? Reka twige kuri iyi ndwara yibasira abakobwa

Nk'umubyeyi cyangwa se, inzozi zawe zikomeye ni ukubona umwana wawe ameze neza kandi yishimye. Ariko rimwe na rimwe, abana bashobora kugira ibibazo by'ubuzima nta n'umwe muri twe wari witeze. Turner Syndrome ni imwe mu ndwara zidakunze kugaragara mu buryo bw'uturemangingo zifata abakobwa gusa. Ushobora kugira ubwoba iyo wumvise iri zina. Ariko ntugahangayike. Reka tuvuge kuri byose mu buryo bworoshye kandi busobanutse.

Mu magambo make, Turner Syndrome ni iki?

Iyi si indwara yandura, kandi si ikintu kibi wakoze. Iyi ni indwara y’uturemangingo gusa.

Tekereza ko umubiri wacu ugizwe n'uturemangingo duto tubarirwa muri za miriyoni. Mu mutima wa buri karemangingo harimo ibintu byitwa "chromosomes" bigena imiterere y'umubiri wacu wose, harimo ibara ry'umusatsi, ibara ry'amaso, n'uburebure. Ubusanzwe, umugore aba afite chromosomes ebyiri za 'X' (XX) muri buri karemangingo. Umugabo aba afite chromosome imwe ya 'X' n'imwe ya 'Y' (XY).

Umwana w’umukobwa urwaye Turner syndrome aba abuze chromosomes zose cyangwa igice cyazo muri 'X'. Ibi bibaho mu gihe cyo gusama mu nda ya nyina.

Hari ubwoko bwinshi bw'ingenzi bw'iyi ndwara:

• Monosomy X: Ubu ni bwo bwoko bukunze kugaragara cyane. Aha, hari chromosome imwe gusa ya 'X' muri buri turemangingo tw'umubiri.
• Syndrome ya Mosaic Turner: Aha, hari uturemangingo tumwe na tumwe mu mubiri dufite chromosomes zombi za 'X', mu gihe utundi turemangingo dufite chromosome imwe ya 'X' gusa. Ibimenyetso bishobora kuba byoroshye.
• Ubusembwa bwa chromosome ya X: Hari igihe chromosome imwe ya 'X' ishobora kuba yuzuye, mu gihe indi ishobora kuba ihari igice kimwe gusa.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya Turner?

Ibimenyetso by'iyi ndwara bishobora gutandukana cyane bitewe n'umuntu ku giti cye. Hari abana bavukana ibimenyetso, abandi bakagaragaza ibimenyetso mu bwana cyangwa ingimbi. Hari igihe ibimenyetso biba bitagaragara neza ku buryo iyo ndwara ishobora kutamenyekana kugeza igihe umuntu akuze.

Ni gute wamenya iyi ndwara?

Niba muganga wawe abikeka ko ibi biterwa n'uko umwana wawe asa cyangwa afite ibibazo mu mikurire, azakora ibizamini byinshi kugira ngo byemezwe.

• Mu gihe cyo gutwita: Iyi ndwara ishobora kumenyekana hakiri kare binyuze mu gupima amaraso yafashwe n'umubyeyi (NIPT - Non-Invasive Prenatal Testing) cyangwa hakoreshejwe gupima amazi ari mu nda (amniocentesis).
• Nyuma yo kuvuka: Ikizamini cy'ingenzi cyane ni ikizamini cya karyotype . Ibi bikubiyemo gufata icyitegererezo cy'amaraso y'umwana, gufata "ifoto" ya chromosomes, no gushaka chromosome X yabuze.

Byongeye kandi, muganga ashobora kukugira inama yo gupima indwara nka echocardiogram na ultrasound scan kugira ngo arebe niba hari ikibazo cy’umutima, impyiko n’amatwi.

Bivurwa bite kandi bigacungwa bite?

Kubera ko Turner syndrome ari indwara iterwa n’uturemangingo, ntishobora "gukira burundu." Ariko, ibibazo byinshi by’ubuzima bifitanye isano na yo bishobora gukemurwa neza, bigafasha umwana kubaho ubuzima bwiza kandi busanzwe.

Hari uburyo bubiri bw'ingenzi bwo kuvura:

1. Ubuvuzi bw'imisemburo ikura: Ubu buvuzi bukunze gutangizwa akiri muto iyo umwana asanzwe afite ikibazo cyo kudakura neza. Guterwa urushinge inshuro nyinshi mu cyumweru bifasha umwana kugera ku burebure bwe ntarengwa bushoboka.

2. Ubuvuzi bwa Estrogen: Ubu buvuzi bukunze gutangira mu gihe cy'ubwangavu (hagati y'imyaka 11-12). Estrogen ni imisemburo ikorwa mu mubiri w'umukobwa mu buryo busanzwe. Ubu buvuzi bufasha mu gukura mu mibonano mpuzabitsina ku bakobwa, nko gukura kw'amabere no kujya mu mihango.

Ubufasha buturutse ku itsinda ry'abaganga b'inzobere

Kubera ko aba bana bashobora kugira ibibazo bivuye mu nzego zitandukanye, ubusanzwe ubuvuzi butangwa n'itsinda ry'abaganga b'inzobere.

• Muganga w'abana: Yita ku buzima bw'umwana muri rusange.
• Inzobere mu by'imikurire y'abana: Inzobere mu bibazo by'imikurire n'imisemburo.
• Inzobere mu by'umutima: Isuzuma niba hari ikibazo ku mutima.
• Umuganga w’indwara z’imitsi: Asuzuma imikorere y’impyiko.
• Izindi mpuguke: Uko bikenewe, hakenewe ubufasha bw'inzobere mu buvuzi bw'amatwi, izuru, umuhogo, amagufwa, n'ubumuga bwo kwiga.

Iyo mukoranye muri ubu buryo, mushobora kwita ku mwana wanyu neza.

Ni iki wakora nk'umubyeyi?

Ni ibisanzwe kumva ubabaye kandi uhangayitse iyo wize ikintu nk'iki. Ariko ibuka ko utari wenyine.

• Menya neza hakiri kare: Niba ubonye ko hari igihombo cyangwa impinduka mu mikurire y'umwana wawe, jya kwa muganga vuba bishoboka. Uko indwara imenyekana hakiri kare, niko ubuvuzi butangira vuba kandi umusaruro ukarushaho kuba mwiza.
• Menya byinshi kuri iyi ndwara. Ibi bizagufasha gufata ibyemezo bikwiye ku mwana wawe no kuganira na muganga wawe.
• Shaka ubufasha: Vugana n'abandi babyeyi bafite abana nk'aba. Ibyababayeho bishobora kuba isoko ikomeye y'inkunga. Nanone, ni byiza ku buzima bwo mu mutwe bw'umwana wawe iyo azi ko hari abandi bameze nka bo.
• Tekereza ku buzima bwo mu mutwe:Uru rugendo rushobora kugorana kuri wewe no ku mwana wawe. Shaka inama nibiba ngombwa. Fasha umwana wawe kubaka icyizere cye. Hitamo ubushobozi bwe.