Reka twige kuri Williams Syndrome. Ntutinye, reka tuganire.

Ese umwana wawe akunda gusabana n'abandi? Ese ni umuntu ukunda cyane useka kandi akaganira n'abantu bose abona? Muri icyo gihe, hari igihe habaho gutinda guke mu mikurire cyangwa ibibazo byo kwiga? Hari igihe, inyuma y'iyo mico, hashobora kubaho indwara idakunze kugaragara yitwa Williams Syndrome. Ntugatinye iyo wumvise iri zina. Iki ni ikintu tugomba kuganiraho no gusobanukirwa. Uyu munsi, tuzaganira kuri byose mu buryo bworoshye ushobora gusobanukirwa.

Mu magambo make, indwara ya Williams Syndrome ni iki?

Indwara ya Williams, rimwe na rimwe yitwa Williams-Beuren syndrome, ni indwara idakunze kugaragara mu ngirabuzimafatizo iboneka mu gihe cyo kuvuka. Igira ingaruka ku mikurire y'imitsi. Abana bafite iyi ndwara bashobora kugira isura yihariye, gutinda mu mikurire, ubumuga bwo kwiga, ndetse n'indwara z'umutima n'imitsi.

Tekereza ko umubiri wacu ugizwe n'igitabo kinini cy'amabwiriza. Iki gitabo cy'amabwiriza kirimo za gene. Izi gene ziherereye muri chromosomes. Dufite chromosomes 23 ebyiri, zose hamwe zikaba 46. Umuntu ufite syndrome ya Williams afite agace gato kabuze kuri chromosome 7. Ni nk'urupapuro rubura muri icyo gitabo cy'amabwiriza. Kubera uru rupapuro rubura, imikorere imwe n'imwe y'umubiri n'iterambere bibaho mu buryo butandukanye. Ibyo ni byo twita syndrome ya Williams.

Ni izihe ngaruka ibi bishobora kugira ku mwana?

Si abana bose bafite iyi ndwara bameze kimwe. Ibimenyetso bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi. Ariko hari ibimenyetso bimwe na bimwe bisanzwe. Reka tubisobanure.

Imiterere y'umubiri n'uko bigaragara

Aba bana bashobora kugira isura nziza cyane kandi idasanzwe.

Iterambere n'imyitwarire

Aba bana bafata igihe kugira ngo bagere ku ntambwe zimwe na zimwe z'iterambere, ariko bafite n'ubushobozi bwihariye.

• Kuvuga: Bashobora kuba batinze gato mu gutangira kuvuga, ariko iyo bamaze kubivuga, baba bafite ubuhanga buhanitse mu ndimi . Bafite ubuhanga mu kuvuga neza kandi mu buryo busobanutse.
• Ingendo: Bitewe n'uko imitsi idakora neza (hypotonia), bifata igihe kirekire kurusha abandi bana kwiga ibintu nko kwicara no kugenda.
• Kwiga: Bashobora kugira ingorane mu kwiga imibare, inyuguti, no gusobanukirwa umwanya (hejuru, hasi, hafi, kure). Ariko bafite kwibuka neza .
• Kubana neza n'abandi: Iki ni cyo kintu kigaragara cyane ku bana. Ni abantu b'inshuti, bakundana kandi bagira impuhwe. Bibagora kumenya abantu batazi, bityo bahita bagirana ubucuti n'umuntu uwo ari we wese. Hari igihe bashobora no kugira impungenge zikabije cyangwa ubwoba bw'ibintu bimwe na bimwe (phobias).

Ibindi bibazo by'ubuzima

Iyi ndwara ishobora no gutera izindi ngorane z'ubuzima. Ni ngombwa kubimenya.

• Indwara z'umutima: Iki ni cyo kintu cy'ingenzi cyane ugomba kwitondera . Kugabanuka kw'imitsi minini y'amaraso ifitanye isano n'umutima ni ibisanzwe. Ibi bishobora gutera indwara nk'umuvuduko ukabije w'amaraso n'umutima utera nabi (arrhythmia).
• Urugero rwa kalisiyumu: Urugero rwa kalisiyumu mu maraso no mu nkari rushobora kwiyongera.
• Ibibazo by'imisemburo: Hari ibyago byo kurwara hypothyroidism, ubwangavu bukiri buke, na diyabete mu gihe cy'ubukure.
• Kwandura indwara zo mu matwi: Kwandura indwara zo mu matwi kenshi bishobora gutuma umuntu atabasha kumva neza.
• Ibindi: Indwara ya Scoliosis, kugorwa no kurya mu bwana, n'ibibazo byo kutabona neza (kutareba kure) nabyo bishobora kugaragara.

Ni gute umuganga asuzuma ibi?

Muganga wawe ashobora gusuzuma iyi ndwara mu gihe akeka ko umwana wawe afite ibibazo by'imikurire cyangwa ahangayikishijwe n'uko asa. Uburyo bw'ingenzi bwo kwemeza ko arwaye ni ugupima imiterere y'umubiri . Ibi ni nk'isuzuma ry'amaraso risanzwe. Rishobora gusuzuma ko hari chromosome 7 yabuze.

Byongeye kandi, hari ibindi bizamini byinshi bishobora gukorwa kugira ngo hemezwe ibindi bimenyetso:

• Isuzuma ry'umutima: Hakorwa ECG cyangwa scan y'umutima (Echocardiogram) kugira ngo harebwe niba hari ibibazo biri mu mutima n'imitsi y'amaraso.
• Gupima umuvuduko w'amaraso: Ni ngombwa kugenzura umuvuduko w'amaraso w'umwana wawe buri gihe.
• Ibizamini by'amaraso n'inkari: Ibi bizamini bikorwa kugira ngo harebwe urugero rwa kalisiyumu n'imikorere y'impyiko.

Bivurwa bite kandi bigacungwa bite?

Indwara ya Williams ntishobora gukira burundu kuko ari indwara iterwa n'uturemangingo. Ariko, ibimenyetso n'ibibazo biyitera bishobora gukemurwa neza kandi umwana akabaho ubuzima busanzwe kandi bwishimye.

Gahunda yo kuvura iratandukanye bitewe n'umwana kandi isaba ubufasha bw'inzobere zitandukanye.

1. Inzobere mu by'umutima: Ni ngombwa kugenzura umutima w'umwana buri gihe. Iyo habayeho ikibazo, hazatangwa uburyo bukenewe bwo kuvura (imiti cyangwa kubagwa).

2. Gutera imbere hakiri kare: Hariho uburyo butandukanye bwo kuvura bufasha umwana mu mikurire no mu myigire. Ubuvuzi bwo kuvuga, Ubuvuzi bw'akazi, na Physiotherapy ni byo by'ingenzi.

3. Uburezi bwihariye: Uburyo bwihariye bwo kwigisha bushobora gusabwa kugira ngo utsinde ibibazo bishobora kuvuka mu myigire ku ishuri.

4. Abandi bahanga: Ni ngombwa kubonana n'abaganga b'inzobere muri ibyo bice kugira ngo bagenzure urugero rwa kalisiyumu, bavure ibibazo by'imisemburo, kandi barebe ubuzima bw'amenyo yawe n'amaso yawe.

Igihe cyo kujya kwa muganga n'igihe cyo kujya muri ETU

Ni ngombwa cyane kwita ku buzima bw'umwana wawe. Ntugatinde gushaka inama kwa muganga mu bihe bikurikira.