ڇا توهان کي به بي قابو زلزلا اچن ٿا؟ ڇا توهان شيون وساري ڇڏيندا آهيو؟ اچو ته هنٽنگٽن جي بيماري بابت ڳالهايون!

ڇا توهان ڪڏهن ڪڏهن محسوس ڪندا آهيو ته توهان جا هٿ ۽ پير اڻ ڄاڻائيءَ سان مروڙي رهيا آهن؟ يا ڇا توهان محسوس ڪندا آهيو ته توهان اهي شيون وساري رهيا آهيو جيڪي توهان چڱيءَ طرح ياد ڪندا هئا؟ يا ڇا توهان جي ڪنهن واقفڪار کي هي مسئلو آهي؟ انهن شين جو هڪ ممڪن سبب هنٽنگٽن جي بيماري نالي هڪ بيماري آهي. اڄ، اسان ان بابت تفصيل سان، تمام سادي طريقي سان ڳالهائينداسين. ڊڄو نه، ان کان واقف هجڻ تمام ضروري آهي.

ڇا توهان کي خبر آهي ته هنٽنگٽن جي بيماري ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، هنٽنگٽن جي بيماري هڪ جينياتي حالت آهي جيڪا نسل در نسل منتقل ٿيندي رهي ٿي. اها هڪ اهڙي حالت آهي جنهن ۾ اسان جي دماغ جا ڪجهه سيل آهستي آهستي خراب ٿي ويندا آهن ۽ پنهنجو ڪم وڃائي ڇڏيندا آهن. خاص طور تي، اهو دماغ جي انهن حصن کي متاثر ڪري ٿو جيڪي رضاکارانه حرڪتن کي ڪنٽرول ڪن ٿا جهڙوڪ هلڻ ۽ لرزڻ، ۽ دماغ جا اهي حصا جيڪي اسان جي ياداشت ۾ شامل آهن .

هن بيماري جون سڀ کان عام علامتون بي قابو حرڪتون آهن جهڙوڪ جهٽڪا ۽ لرزڻ، ۽ اسان جي سوچ، رويي ۽ شخصيت ۾ تبديليون . افسوسناڪ ڳالهه اها آهي ته، اهي علامتون وقت سان گڏ خراب ٿينديون وينديون آهن. پر پريشان نه ٿيو، ان کان واقف هجڻ اسان کي گهڻو ڪجهه لاءِ تيار ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.

هنٽنگٽن جي بيماري جا مکيه قسم ڪهڙا آهن؟

هنٽنگٽن جي بيماري جا ٻه مکيه قسم آهن:

1. بالغن ۾ شروعات: هي سڀ کان عام قسم آهي. علامتون عام طور تي 30 سالن جي عمر کان پوءِ ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون.

2. شروعاتي شروعات (نوجوان) هنٽنگٽن جي بيماري: هي هڪ تمام گهٽ قسم آهي. اهو ننڍڙن ٻارن ۽ نوجوان بالغن کي متاثر ڪري ٿو.

هي بيماري ڪيتري عام آهي؟ ڪنهن کي ان جو شڪار ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ آهي؟

هنٽنگٽن جي بيماري سڄي دنيا ۾ ملي ٿي، پر انگ اکر جي لحاظ کان، اهو هر لک مان ٽن کان ست ماڻهن کي متاثر ڪري ٿو. اهو خاص طور تي يورپي نسل جي ماڻهن ۾ عام آهي (مطلب ته يورپ کان نسل وارا ماڻهو). پر ياد رکو، اهو هڪ جينياتي حالت آهي، تنهنڪري ڪو به ان کي ترقي ڪري سگهي ٿو.

هن بيماري ۾ اسان کي ڪهڙيون علامتون نظر اچن ٿيون؟

هنٽنگٽن جي بيماري اسان جي جسم سان گڏوگڏ اسان جي ذهن کي به متاثر ڪري ٿي. اچو ته هڪ نظر وجهون ته اهي علامتون ڇا آهن.

جسم ۾ تبديليون (جسماني علامتون)

اهي مکيه جسماني خاصيتون آهن جيڪي ڏسي سگهجن ٿيون:

• بي قابو حرڪتون جهڙوڪ عضون جو لرزڻ يا مروڙجڻ: هي اهو آهي جنهن کي اسين طبي طور تي ڪوريا سڏين ٿا.
• توازن وڃائڻ: هلڻ يا سڌو بيهڻ ۾ ڏکيائي. ان کي ايٽيڪسيا چئبو آهي.
• هلڻ ۾ ڏکيائي.
• کاڌو يا مائعنگلڻ ۾ ڏکيائي: هن کي ڊيسفجيا چئبو آهي.
• ڳُجهي ڳالهه.

اهي جسماني علامتون اوچتو ظاهر نه ٿيون ٿين. اهي پهرين ننڍين شين سان شروع ٿين ٿيون. ان بابت سوچيو، قلم کي صحيح طرح سان پڪڙڻ ۾ ڏکيائي، مسلسل شيون ڇڏڻ، پنهنجو توازن وڃائڻ. پر وقت سان گڏ، اهي علامتون آهستي آهستي وڌي سگهن ٿيون.

ذهن ۽ جذبات تي اثر (نفسياتي علامتون)

جسماني علامتن کان علاوه، هنٽنگٽن جي بيماري ۾ مبتلا ماڻهو ذهني ۽ رويي ۾ تبديلين جو تجربو ڪري سگهي ٿو جهڙوڪ:

• جذبات ۾ تبديليون: بار بار ڪاوڙ، پريشاني، اداسي ( ڊپريشن )، چڙچڙاهه.
• ياداشت، ڌيان، ۽ گهڻن ڪمن ۾ مشڪل.
• نئين شيون سکڻ ۾ ڏکيائي.
• فيصلا ڪرڻ ۽ منطقي طور تي سوچڻ ۾ ڏکيائي.

شروعات ۾، اهي جسماني ۽ ذهني علامتون شايد توهان جي روزاني سرگرمين تي گهڻو اثر نه وجهن. پر، وقت سان گڏ، اهي علامتون آزاديءَ سان ڪم ڪرڻ ڏکيو بڻائي سگهن ٿيون.

هنٽنگٽن جي بيماري ۾ ڏٺل عضون جي ڏڪڻي (ڪوريا) ڇا آهي؟

هنٽنگٽن جي بيماري جي پهرين جسماني علامتن مان هڪ هڪ حالت آهي جنهن کي ڪوريا سڏيو ويندو آهي. اهو تڏهن ٿيندو آهي جڏهن جسم جا حصا غير ارادي طور تي ۽ اسان جي ڪنٽرول کان سواءِ حرڪت ڪندا آهن يا مروڙندا آهن. اهو عام طور تي پهريان هٿن، آڱرين ۽ چهري جي عضون کي متاثر ڪندو آهي. بعد ۾، هٿ، پير ۽ مٿيون جسم پڻ بي قابو حرڪت ڪرڻ شروع ڪندو آهي. ڪوريا ڳالهائڻ، کائڻ ۽ هلڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهي ٿو. اهو روزمره جي ڪمن جهڙوڪ ڊرائيونگ کي به متاثر ڪري سگهي ٿو.

هنٽنگٽن جي بيماري ڇو ٿيندي آهي؟ ان جو سبب ڇا آهي؟

هنٽنگٽن جي بيماري جو مکيه سبب اسان جي جين ۾ تبديلي آهي. صحيح طور تي، اهو 'HTT' نالي هڪ جين ۾ تبديلي جي ڪري ٿئي ٿو. هي 'HTT' جين اسان جي جسم ۾ 'Huntingtin پروٽين' نالي هڪ پروٽين پيدا ڪري ٿو. هي پروٽين اسان جي اعصاب خاني '(نيورون)' کي صحيح طريقي سان ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو.

جڏهن ته، هنٽنگٽن جي بيماري ۾ مبتلا شخص وٽ هنٽنگٽن پروٽين کي صحيح طرح ٺاهڻ لاءِ پنهنجي ڊي اين اي ۾ سڀ معلومات نه هوندي آهي. نتيجي طور، پروٽين غلط طريقي سان، غير معمولي شڪل ۾ ٺهندو آهي، ۽ اسان جي اعصابي سيلن جي مدد ڪرڻ بدران ، انهن کي تباهه ڪرڻ شروع ڪندو آهي. هي جينياتي ميوٽيشن اهو آهي جيڪو اعصابي سيلن کي مرڻ جو سبب بڻجندو آهي.

اعصاب خاني جو هي نقصان خاص طور تي اسان جي دماغ جي ان حصي ۾ ٿئي ٿو جنهن کي "بيسل گينگليا" سڏيو ويندو آهي جيڪو حرڪت کي ڪنٽرول ڪري ٿو ، ۽ "برين ڪارٽيڪس" ۾ جيڪو اسان جي سوچ، فيصلي سازي ۽ ياداشت کي ڪنٽرول ڪري ٿو .

ڇا هي موروثي بيماري آهي؟

ها، جينياتي ميوٽيشن جيڪو هنٽنگٽن جي بيماري جو سبب بڻجي ٿو، اهو وراثت ۾ ملي سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان جي حياتياتي والدين مان ڪنهن هڪ کي جينياتي ميوٽيشن آهي، ته پوءِ توهان کي به اهو وراثت ۾ ملڻ جو امڪان آهي. ان کي وراثت جو آٽوسومل غالب نمونو سڏيو ويندو آهي. هن صورت ۾، جيڪڏهن ڪنهن هڪ والدين کي اها بيماري آهي، ته ٻار کي بيماري پيدا ٿيڻ جو 50 سيڪڙو امڪان آهي. جڏهن ته، تمام گهٽ ئي، ڪو ماڻهو نئين جين ميوٽيشن ذريعي بيماري پيدا ڪري سگهي ٿو، جيتوڻيڪ خاندان ۾ اڳ ۾ ڪنهن کي به اها بيماري نه هئي.

ڪنهن کي هن بيماري جي ترقي جو خطرو وڌيڪ آهي؟

جيتوڻيڪ ڪو به هنٽنگٽن جي بيماري پيدا ڪري سگهي ٿو، پر جيڪڏهن توهان جي حياتياتي خاندان ۾ ڪنهن کي اها بيماري آهي ته توهان کي سڀ کان وڌيڪ خطرو آهي. جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، جيڪڏهن توهان جي والدين مان ڪنهن کي هنٽنگٽن جي بيماري آهي، ته توهان کي به ان جي ترقي جو 50 سيڪڙو امڪان آهي.

هنٽنگٽن جي بيماري جون ممڪن پيچيدگيون ڇا آهن؟

هنٽنگٽن جي بيماري هڪ ترقي پسند حالت آهي، جنهن جو مطلب آهي ته علامتون وقت سان گڏ بتدريج خراب ٿينديون وينديون آهن . پيچيدگيون جيڪي ٿي سگهن ٿيون انهن ۾ شامل آهن:

• ڊيمنشيا : ان جو مطلب آهي دماغي ڪم ۾ گهٽتائي، ياداشت ۾ گهٽتائي، ۽ شخصيت ۾ وڏيون تبديليون.
• بي قابو حرڪت يا ڪري پوڻ سبب جسماني زخم .
• کاڌو نگلڻ ۾ ڏکيائي صحيح طرح سان کائڻ ۽ پيئڻ جي قابل نه هجڻ جو سبب بڻجي سگهي ٿي، جنهن جي نتيجي ۾ غذائي کوٽ پيدا ٿئي ٿي .
• مدد کان سواءِ هلڻ جي قابل نه ٿيڻ.
• بار بار انفيڪشن، خاص طور تي ڦڦڙن جي انفيڪشن جهڙوڪ نمونيا.

جيڪي ٻار ننڍي عمر ۾ هنٽنگٽن جي بيماري ۾ مبتلا ٿين ٿا، انهن کي به دورن جو تجربو ٿي سگهي ٿو.

توهان هن بيماري جي صحيح تشخيص ڪيئن ڪندا آهيو؟ (تشخيص)

هڪ ڊاڪٽر، خاص طور تي هڪ نيورولوجسٽ ، توهان کي پڪ سان ٻڌائي سگهي ٿو ته توهان کي هنٽنگٽن جي بيماري آهي يا نه. هو توهان جو معائنو ڪندو ۽ زلزلي، زلزلي، توازن، اضطراب ۽ هم آهنگي جي نشانين جي ڳولا ڪندو. اهي اهو به پڇندا ته ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي به اها بيماري آهي. اڪثر ڪيسن ۾، تشخيص جي تصديق ڪرڻ لاءِ جينياتي ٽيسٽ جي ضرورت هوندي آهي.

ٻين حالتن کي رد ڪرڻ لاءِ جيڪي ساڳي علامتون پيدا ڪن ٿيون ۽ تصديق ڪن ٿيون ته اهو هنٽنگٽن جي بيماري آهي، هيٺيان ٽيسٽ ڪيا وڃن ٿا:

• رت جا امتحان .
• جينياتي جاچ.
• دماغي تصويري ٽيسٽ: مثال طور، `( ايم آر آءِ - مقناطيسي گونج تصويري)` ۽ `(سي ٽي اسڪين - ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي اسڪين).

جينياتي جانچ ڇا آهي؟ اهو ان کي ڪيئن ڳولي ٿو؟

جينياتي ٽيسٽ هڪ رت جو امتحان آهي جيڪو توهان جي ڊي اين اي ۾ تبديلين جي ڳولا ڪندو آهي. توهان جو ڊاڪٽر توهان کان رت جو نمونو وٺندو ۽ ان کي توهان جي ڊي اين اي جي جانچ لاءِ ليبارٽري ڏانهن موڪليندو. هي ٽيسٽ توهان کي پڪ سان ٻڌائي سگهي ٿو ته توهان وٽ مٿي ذڪر ڪيل ايڇ ٽي ٽي جين ميوٽيشن آهي يا نه. هڪ جينياتي صلاحڪار (هڪ شخص جيڪو جينياتي ٽيسٽنگ ۾ ماهر آهي) توهان کي عمل ۽ نتيجن جي وضاحت ڪندو.

توهان جو ڊاڪٽر شايد خاندان جي ٻين ميمبرن کي به هي جينياتي ٽيسٽ ڪرائڻ جي سفارش ڪري سگهي ٿو. اهو مستقبل ۾ بيماري پيدا ٿيڻ يا بيماري سان ٻار پيدا ٿيڻ جي خطري جو اندازو لڳائڻ ۾ مدد ڪندو.

ڇا علامتون ظاهر ٿيڻ کان اڳ اهو ڄاڻڻ ممڪن آهي ته توهان کي هي بيماري آهي؟

ها، توهان ڪري سگهو ٿا. جيڪڏهن توهان جي والدين يا ڀائرن مان ڪنهن کي هنٽنگٽن جي بيماري آهي، ته توهان کي به ان جي ترقي جو خطرو وڌي ويندو. اڳڪٿي ڪندڙ جينياتي جانچ توهان کي ٻڌائي سگهي ٿي ته ڇا توهان وٽ جين ميوٽيشن آهي جيڪو هنٽنگٽن جي بيماري جو سبب بڻجندو آهي ان کان اڳ جو علامتون ظاهر ٿين .

ماڻهو هن معلومات تي مختلف رد عمل ظاهر ڪن ٿا. اهو ڄاڻڻ ته توهان وٽ جين آهي، توهان کي پنهنجي خاندان جي منصوبابندي ڪرڻ ۽ مالي فيصلا ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي. بهرحال، اهو جذباتي طور تي ڏکيو پڻ ٿي سگهي ٿو، خاص طور تي جڏهن ته بيماري کي روڪي نه ٿو سگهجي. تنهن ڪري، اهو ضروري آهي ته توهان پنهنجي جينياتي صلاحڪار سان بحث ڪيو ته ڇا علامتون ظاهر ٿيڻ کان اڳ توهان جي ٽيسٽ ڪرائڻ بهتر آهي.

هنٽنگٽن جي بيماري جا علاج ڪهڙا آهن؟

هنٽنگٽن جي بيماري جي علاج جو مکيه مقصد توهان کي ممڪن حد تائين آرامده بڻائڻ آهي. في الحال ڪو به علاج ناهي جيڪو بيماري کي روڪي سگهي، علامتن جي شروعات ۾ دير ڪري سگهي، يا ان کي روڪي سگهي. ڇاڪاڻ ته بيماري توهان جي جسماني، ذهني ۽ جذباتي صحت کي متاثر ڪري ٿي، توهان کي مختلف علاج جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. انهن ۾ شامل آهن:

• جسماني علاج يا پيشه ورانه علاج.
• تقرير جو علاج.
• صلاح مشورا.
• دوائون.

علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ ڪهڙيون دوائون ڏنيون وڃن ٿيون؟

توهان جو ڊاڪٽر توهان جي علامتن جي لحاظ کان مختلف دوائون لکي سگهي ٿو.

ڪوريا (جھٽڪو) کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ عام طور تي ڏنل دوائون آهن:

• 'ٽيٽرابينازين'
• `ڊيوٽربينازائن`
• 'هيلوپيريڊول'

جذباتي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ (جهڙوڪ موڊ سوئنگ ۽ ڊپريشن)، توهان جو ڊاڪٽر شايد دوائون لکي سگهي ٿو جهڙوڪ:

• اينٽي ڊپريسنٽس: مثال طور، فلوڪسيٽائن ۽ سيرٽرالائن.
• اينٽي سائڪوٽڪ دوائون: مثال طور، ريسپيرڊون ۽ اولانزاپائن.
• مزاج کي مستحڪم ڪندڙ دوائون: مثال طور، ليٿيم.

اهم: اهي سڀئي دوائون ڪجهه ضمني اثرات پيدا ڪري سگهن ٿيون. مثال طور، توهان کي جسماني علاج کان پوءِ عضلات ۾ سور محسوس ٿي سگهي ٿو، يا توهان کي ڪوريا جي دوائن کان ٿڪاوٽ يا گهٽ رت جو دٻاءُ محسوس ٿي سگهي ٿو. توهان جو ڊاڪٽر علاج شروع ڪرڻ کان اڳ توهان کي اهو سڀ ڪجهه بيان ڪندو، ته جيئن توهان هڪ باخبر فيصلو ڪري سگهو.

ڪهڙي طبي ٽيم آهي جيڪا توهان جي مدد ڪندي؟

طبي ٽيم جيڪا توهان کي هن بيماري سان منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪري ٿي، ان ۾ ماهر شامل ٿي سگهن ٿا جهڙوڪ:

• هڪ ڊاڪٽر جيڪو دماغ ۽ اعصابن ۾ ماهر هجي (نيورولوجسٽ).
• هڪ نفسيات جو ماهر.
• جينياتي صلاحڪار.
• هڪ جسماني معالج.
• پيشيور معالج.
• هڪ تقرير معالج.

ڇا هن بيماري کي وڌڻ کان روڪڻ جو ڪو طريقو آهي؟

هن وقت هنٽنگٽن جي بيماري جي خطري کي روڪڻ يا گهٽائڻ جو ڪو به طريقو ناهي. تنهن هوندي به، جيڪڏهن توهان هڪ خاندان شروع ڪرڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو، ته جينياتي صلاحڪار سان ڳالهايو ۽ جينياتي جانچ بابت سکو. اهو توهان کي جينياتي بيماري سان ٻار پيدا ڪرڻ جي خطري کي سمجهڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. هاڻي مستقبل جي ٻارن کي هنٽنگٽن جي بيماري وراثت ۾ حاصل ڪرڻ کان روڪڻ لاءِ جينياتي جانچ سان IVF (ان ويٽرو فرٽيلائيزيشن) استعمال ڪرڻ ممڪن آهي.

هنٽنگٽن جي بيماري وقت سان گڏ ڪيئن خراب ٿيندي آهي؟ (بيماري جا مرحلا)

هنٽنگٽن جي بيماري هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا وقت سان گڏ آهستي آهستي خراب ٿيندي ويندي آهي. جڏهن ته اهو هڪ شخص کان ٻئي شخص تائين مختلف ٿي سگهي ٿو، اهو عام طور تي هيٺين مرحلن مان گذري ٿو:

• شروعاتي مرحلو: علامتون هلڪيون آهن. توهان کي ٿورو بيچيني، بي ترتيبي محسوس ٿي سگهي ٿي، پيچيده شيون سوچڻ ۾ ڏکيائي ٿي سگهي ٿي، ۽ ننڍيون، بي قابو حرڪتون ٿي سگهن ٿيون. پر توهان عام طور تي روزاني سرگرميون ڪري سگهو ٿا.
• وچين مرحلو:جسماني ۽ ذهني تبديليون ڪم ڪرڻ، گاڏي هلائڻ ۽ گهر جي ڪم ڪار ڪرڻ ۾ تمام گهڻي ڏکيائي پيدا ڪري سگهن ٿيون. نگلڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو، تنهن ڪري ڳالهائڻ ۽ کائڻ هڪ چئلينج ٿي سگهي ٿو، پر ناممڪن ناهي. توازن وڃائڻ جي ڪري گرڻ جو خطرو وڌيڪ هوندو آهي. غسل ۽ ڪپڙا پائڻ جهڙا ذاتي ڪم اڃا به ڪري سگهجن ٿا.
• آخري مرحلو: روزاني ڪم پاڻ ڪرڻ تمام ڏکيو آهي. ڪيترائي ماڻهو مدد کان سواءِ بستري مان به نه ٿا نڪري سگهن. هن مرحلي تي، انهن کي کائڻ، غسل ڪرڻ ۽ پنهنجي صحت جو خيال رکڻ لاءِ 24 ڪلاڪ سنڀال جي ضرورت هوندي آهي.

ڇا هن جو ڪو مڪمل علاج آهي؟

هن وقت هنٽنگٽن جي بيماري جو ڪو به علاج موجود ناهي. تنهن هوندي به، بيماري بابت وڌيڪ ڄاڻڻ ۽ ڏسڻ لاءِ ته نوان علاج ڪيئن مدد ڪري سگهن ٿا، ڪلينڪل آزمائشون ( انسانن ۾ آزمائشون) جاري آهن.

توهان عام طور تي هن بيماري سان ڪيترو وقت جيئرو رهي سگهو ٿا؟

هنٽنگٽن جي بيماري جي تشخيص کان پوءِ سراسري عمر جي اميد 10 ۽ 30 سالن جي وچ ۾ آهي .

ڇا هنٽنگٽن جي بيماري موتمار آهي؟

هنٽنگٽن جي بيماري سڌي طرح موتمار نه آهي. پر وقت سان گڏ، اها بيماري روزاني سرگرمين کي انجام ڏيڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهي ٿي. اها ڪيتري جلدي خراب ٿئي ٿي اهو هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف آهي. پر، بيماري جون پيچيدگيون، جهڙوڪ نمونيا، يا گرڻ کان زخمي، موت جو سبب بڻجي سگهن ٿيون.

مان هن حالت سان ڪيئن سٺي زندگي گذاري سگهان ٿو؟ (پاڻ سنڀال)

جيتوڻيڪ جڏهن هنٽنگٽن جي بيماري سخت هجي، تڏهن به اهڙيون شيون آهن جيڪي توهان زندگي جي بهترين معيار کي برقرار رکڻ لاءِ ڪري سگهو ٿا. هتي ڪجهه تجويزون آهن:

• باقاعدي ورزش ڪريو: تحقيق ڏيکاري ٿي ته ورزش توهان کي مجموعي طور تي بهتر محسوس ڪرائي ٿي.
• صحتمند غذا کائو: توهان جو ڊاڪٽر توهان جي غذا ۾ ڪجهه تبديلين جي سفارش ڪري سگهي ٿو. بي قابو حرڪتون هڪ ڏينهن ۾ 5,000 ڪيلوريون ساڙي سگهن ٿيون. تنهن ڪري، هڪ متوازن غذا ضروري آهي.
• گھڻو پاڻي پيئو: جڏهن توهان کي کاڌو نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي، ته پاڻي جي کوٽ جو خطرو هوندو آهي. تنهن ڪري، ڊاڪٽر پاڻي ۾ پاڻي ڀرڻ جي صلاح ڏين ٿا.
• هڪ سپورٽ گروپ ڳوليو: پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪميونٽي وسيلن بابت پڇو جتي توهان پنهنجي وانگر ٻين سان ڳنڍجي سگهو ٿا.
• ريسرچ ڪيئر سروسز: ڪنهن موقعي تي، توهان کي گهر جي سنڀال جون خدمتون يا نرسنگ هوم ڪيئر جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. اڳواٽ ئي ان بابت آگاهه رهو.
• هڪ قابل اعتماد صلاحڪار مقرر ڪريو: جيئن جيئن بيماري وڌندي وڃي ٿي، توهان کي مالي ۽ فيصلو سازي جون ذميواريون ڪنهن ٻئي کي سونپڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. اهو هڪ ڏکيو پر اهم فيصلو آهي. پنهنجين اميدن کي ترتيب ڏيو ان کان اڳ جو توهان جون علامتون فيصلا ڪرڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪن.

ياد رکو، جڏهن ته هنٽنگٽن جي بيماري کي روڪي نه ٿو سگهجي، توهان ان لاءِ منصوبابندي ڪري سگهو ٿا. علامتن کي خراب ٿيڻ ۾ سال لڳي سگهن ٿا. ان دوران، توهان وٽ قابل اعتماد ڊاڪٽر ڳولڻ ۽ مستقبل لاءِ گهربل مدد حاصل ڪرڻ جو وقت هوندو. جيڪڏهن توهان کي يا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي هنٽنگٽن جي بيماري آهي، ته جينياتي صلاحڪار سان ڳالهايو ته توهان کي ڇا ڄاڻڻ جي ضرورت آهي.

توهان کي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

توهان ڊاڪٽر کان سوال پڇي سگهو ٿا جهڙوڪ:

• منهنجي حالت اڳتي ڪيئن هوندي؟ (اڳڪٿي)
• توهان ڪهڙا علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• علاج جا ممڪن ضمني اثرات ڪهڙا آهن؟
• مان پيچيدگين کان ڪيئن بچي سگهان ٿو؟
• مون کي هنٽنگٽن جي بيماري جي آخري مرحلي لاءِ ڪيئن تياري ڪرڻ گهرجي؟
• ڇا توهان سفارش ڪندا ته منهنجي خاندان جا باقي ماڻهو به جينياتي ٽيسٽ ڪرائين؟

هنٽنگٽن جي بيماري وقت سان گڏ توهان لاءِ پنهنجو خيال رکڻ ڏکيو بڻائي سگهي ٿي. اهو سکڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو ته توهان يا توهان جي پياري کي اها بيماري آهي. جڏهن ته، ڇاڪاڻ ته علامتون پيدا ٿيڻ ۾ سال لڳي سگهن ٿيون، توهان وٽ مڪمل وقت جي سنڀال ۽ مدد لاءِ تيار ٿيڻ جو وقت آهي. جڏهن ته توهان کي پنهنجي صحت بابت اهم ڊگهي مدي وارا فيصلا ڪرڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي، توهان کي اهي فيصلا ڪرڻ ۾ جلدي نه ڪرڻ گهرجي جيڪي توهان جي مستقبل کي متاثر ڪندا.

جڏهن توهان کي احساس ٿئي ٿو ته هي بيماري مستقبل ۾ توهان تي ڪيئن اثر انداز ٿيندي ته اميد ڇڏڻ آسان ٿي سگهي ٿو. پر توهان اڪيلا نه آهيو. ڪيترائي ماڻهو ذهني صحت جي صلاحڪار سان ڳالهائڻ يا سپورٽ گروپ ۾ شامل ٿيڻ ۾ آرام محسوس ڪندا آهن. ۽ علاج جي اختيارن بابت وڌيڪ سکڻ لاءِ تحقيق جاري آهي جيڪي توهان جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون.

گهر وٺي وڃڻ جو پيغام:

ٺيڪ آهي، تنهنڪري، اسان جيڪو ڳالهايو آهي، ان مان ڪجھ شيون آهن جيڪي توهان کي ضرور ياد رکڻ گهرجن :

• هنٽنگٽن جي بيماري هڪ جينياتي بيماري آهي جيڪا دماغ جي سيلن کي نقصان پهچائي ٿي.
• هي بي قابو حرڪتون (ڪوريا) ۽ ذهني تبديلين جو سبب بڻجندو آهي.
• جيتوڻيڪ هن جو ڪو مڪمل علاج ناهي، پر علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ آرام وڌائڻ لاءِ علاج موجود آهن.
• جيڪڏهن توهان يا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي شڪ آهي ته توهان کي هي بيماري آهي، ته طبي صلاح ۽ جينياتي صلاح مشوري وٺڻ تمام ضروري آهي.
• جيتوڻيڪ هن بيماري سان گڏ رهڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو، پر مناسب منصوبابندي، مدد ۽ شعور سان، توهان مضبوطيءَ سان مقابلو ڪري سگهو ٿا. نون علاجن تي تحقيق جاري آهي، تنهن ڪري اميد رکو.

جيڪڏهن توهان هن بابت وڌيڪ ڄاڻڻ چاهيو ٿا، ته ڊاڪٽر کان پڇڻ کان نه ڊڄو. صحتمند رهو!