اچو ته پيدائشي عضلات جي ڪمزوري (پيدائشي ماياسٿينڪ سنڊروم - سي ايم ايس) بابت ڄاڻون.

ڇا توهان ڪڏهن ڏٺو آهي ته هڪ ننڍڙو ٻار راند ڪندي يا ننڍا ڪم ڪندي به جلدي ٿڪجي ويندو آهي، ۽ محسوس ڪندو آهي ته انهن ۾ توانائي ناهي؟ ڇا توهان ڪڏهن ڪڏهن محسوس ڪندا آهيو ته کائڻ، ڳالهائڻ، يا اکين ۾ اکيون وجهڻ به ڏکيو آهي؟ جيڪڏهن توهان ۾ اهڙيون علامتون آهن، ته اهو شايد پيدائشي عضلاتي ڪمزوري جي ڪري هجي جنهن بابت اسان اڄ ڳالهائڻ وارا آهيون، جنهن کي "(پيدائشي ماياسٿينڪ سنڊروم)" يا مختصر طور تي "(سي ايم ايس)" سڏيو ويندو آهي. پريشان نه ٿيو، اچو ته ان بابت تفصيل سان ڳالهايون، بلڪل سادو.

``(پيدائشي ماياسٿينڪ سنڊروم - سي ايم ايس)` ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، "(سي ايم ايس)" حالتن جو هڪ گروپ آهي جيڪي پيدائش وقت موجود هوندا آهن. ان ۾ مکيه ڳالهه اها آهي ته عضلات جسماني مشقت دوران ڪمزور ٿي ويندا آهن ، يعني ڪجهه ڪرڻ وقت. لفظ "پيدائشي" جو مطلب آهي "پيدائش کان پيدا ٿيل".

سوچيو، جڏهن اسان عام طور تي اهڙي ورزش ڪندا آهيون، ته ٿورو ٿڪ محسوس ٿيڻ عام ڳالهه آهي. پر "(سي ايم ايس)" واري شخص لاءِ، ڪجهه ننڍڙو ڪم ڪرڻ سان به، جهڙوڪ هلڻ يا کيڏڻ سان، عضلات ڪمزور ٿي ويندا آهن ۽ ان سرگرمي کي جاري رکڻ ڏکيو ٿي ويندو آهي. جڏهن ته، جڏهن توهان اها سرگرمي ڪرڻ بند ڪندا آهيو ۽ ڪجهه دير آرام ڪندا آهيو، ته اهو ٻيهر ٿورو بهتر ٿي ويندو آهي.

هي حالت عام طور تي منهن جي عضون کي متاثر ڪري ٿي. يعني، اهي عضوا جيڪي اسان چبائڻ، نگلڻ ۽ چمڪڻ لاءِ استعمال ڪندا آهيون. اهو ٻين عضون کي پڻ متاثر ڪري سگهي ٿو (اسان انهن کي "هڏن جا عضوا" سڏين ٿا) جيڪي اسان کي گهمڻ ۽ هلڻ ۾ مدد ڪن ٿا.

ڪجهه ماڻهن لاءِ علامتون تمام گهٽ ۽ ٻين لاءِ تمام سخت ٿي سگهن ٿيون. سخت حالتن ۾، اهو زندگي لاءِ خطرو ٿي سگهي ٿو، خاص طور تي جيڪڏهن اهو انهن عضون کي متاثر ڪري ٿو جيڪي توهان کي ساهه کڻڻ ۾ مدد ڪن ٿا.

جتي اعصاب ۽ عضون جي وچ ۾ پيغام مونجهارو ٿئي ٿو!

اسان جا عضوا اعصابن جي پيغامن جي بنياد تي ڪم ڪن ٿا. جيئن روشني کي روشن ڪرڻ لاءِ هڪ سوئچ جي ضرورت هوندي آهي، تيئن هڪ عضوي کي ڪم ڪرڻ لاءِ هڪ اعصابي پيغام جي ضرورت هوندي آهي. هڪ خاص جڳهه آهي جتي اهي اعصابي سيل ۽ عضلاتي سيل ملن ٿا ۽ ڳنڍجن ٿا. ڊاڪٽر ان کي "نيورومسڪيولر جنڪشن" سڏين ٿا. ان کي هڪ ننڍڙي پل وانگر سوچيو جيڪو پيغام منتقل ڪري ٿو.

"(سي ايم ايس)" واري شخص سان ڇا ٿيندو آهي ته ان پل ۾ ڪا مسئلو آهي، تنهنڪري اعصاب جي سيلن کان عضلات جي سيلن تائين پيغام صحيح طرح سان نه ٿا وڃن. اهو ئي سبب آهي جو عضلات صحيح طرح ڪم نٿا ڪن ۽ ڪمزور ٿي وڃن ٿا.

ڇا `(CMS)` جا ڪي قسم آهن؟

ها، هن "(سي ايم ايس)" حالت جا ڪيترائي مکيه قسم آهن. ڊاڪٽر انهن کي ان حساب سان درجه بندي ڪن ٿا ته مسئلو اصل ۾ "نيورومسڪيولر جنڪشن" تي آهي جنهن جو مون اڳ ذڪر ڪيو آهي، يعني اها جاءِ جتي اعصاب ۽ عضلات ملن ٿا.

بنيادي طور تي ٽي قسم آهن:

1. پري سيناپٽڪ ڪانجينيٽل ماياسٽينڪ سنڊروم: هن صورت ۾، مسئلو ان اعصابي سيل ۾ آهي جيڪو پيغام موڪلي ٿو.

2. سيناپٽڪ ڪنجنيٽل ماياسٽينڪ سنڊروم اعصابي سيل ۽ عضلاتي سيل جي وچ ۾ خلا ۾ ٿئي ٿو:هتي مسئلو اهو پل جهڙو خال آهي.

3. پوسٽ سيناپٽڪ ڪانجينيٽل ماياستينڪ سنڊروم: هن ۾ مسئلو عضلاتي سيل ۾ آهي جيڪو پيغام وصول ڪري ٿو.

وڌيڪ، انهن مان هر هڪ قسم جي اندر، وڌيڪ ذيلي قسم آهن جيڪي جوڑوں جي مخصوص حصن ۾ خرابين جي بنياد تي آهن، جهڙوڪ "بيسل لامينا" يا "ايسٽيلڪولين ريڪٽر". اهي ڪجهه وڌيڪ پيچيده طبي اصطلاح آهن، پر هتي هڪ معمولي خيال آهي.

هي "(سي ايم ايس)" صورتحال ڪيتري عام آهي؟

سي ايم ايس اصل ۾ هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. ان بابت گهڻو ڊيٽا موجود ناهي ته اهو ڪيترو عام آهي. برطانيه ۾ هڪ مطالعي مان معلوم ٿيو ته اهو 18 سالن کان گهٽ عمر وارن هر ملين ٻارن مان 9 کي متاثر ڪري ٿو. اهو هڪ تمام گهٽ انگ آهي.

`(سي ايم ايس)` ۽ `(مائياسٿينيا گريوس)` ۾ ڇا فرق آهي؟

توهان شايد "مائياسٿينيا گريوس" بيماري بابت ٻڌو هوندو. اهي ٻئي بيماريون عضلات جي ڪمزوري جو سبب بڻجن ٿيون ڇاڪاڻ ته اعصاب عضلات ڏانهن پيغام موڪلڻ جي طريقي ۾ مسئلو آهي. پر ٻنهي ۾ وڏو فرق آهي.

• (پيدائشي ماياسٿينڪ سنڊروم - سي ايم ايس): هي هڪ جينياتي بيماري آهي. يعني، اهو هڪ جينياتي تبديلي ("ميوٽيشن") جي ڪري ٿئي ٿو جيڪا پيدائش وقت موجود هوندي آهي.
• ماياسٿينيا گريوس: هي هڪ خود مدافعتي حالت آهي. ان جو مطلب آهي ته اسان جي جسم جو پنهنجو مدافعتي نظام غلطي سان نيورومسڪيولر جنڪشن تي حملو ڪري ٿو.

سادي لفظن ۾، "(سي ايم ايس)" "ڊزائن" (جينز) سان هڪ مسئلو آهي. "(مائياسٿينيا گريوس)" جسم جي دفاعي نظام جي هڪ "غلط فهمي" آهي.

ڪنهن شخص ۾ "(سي ايم ايس)" جون علامتون ڪهڙيون آهن؟

سي ايم ايس جي قسم جي لحاظ کان علامتون ٿوريون مختلف ٿي سگهن ٿيون، پر سڀ کان عام علامتون شامل آهن:

• جڏهن توهان جسماني طور تي ٿڪل هوندا آهيو ته عضلات گهڻو ڪم ڪندڙ ۽ ڪمزور ٿي ويندا آهن. ٿورو ڪم ڪرڻ کان پوءِ به توهان ٿڪجي پوندا آهيو.
• عضون تي ضابطو رکڻ ۾ ڏکيائي يا ڪنٽرول وڃائڻ .
• جهڪيل پلڪون (جنهن کي ptosis پڻ چيو ويندو آهي).
• ٻٽي نظر .
• اک هڪ پاسي ڇڪيل نظر اچي ٿي (سست اک).
• ڳالهائڻ ۾ ڏکيائي (آواز تبديل ٿي سگهي ٿو، ڳرو ٿي سگهي ٿو).
• کاڌو نگلڻ ۾ ڏکيائي.

جيڪڏهن ڪنهن ٻار ۾ انهن مان هڪ يا وڌيڪ علامتون آهن، ته طبي صلاح وٺڻ تمام ضروري آهي.

عام طور تي "(سي ايم ايس)" جون علامتون ڪهڙي عمر ۾ شروع ٿينديون آهن؟

سي ايم ايس جون علامتون اڪثر ڪري ابتدائي ننڍپڻ ۾، ٻاروتڻ دوران يا ابتدائي ننڍپڻ ۾ شروع ٿينديون آهن. جيڪڏهن توهان جو ٻار موٽر صلاحيتن کي ترقي ڪرڻ ۾ سست آهي (مثال طور، اهي رينگڻ، بيهڻ، يا هلڻ ۾ سست آهن)، ته اهو حالت جي نشاني ٿي سگهي ٿو.

جڏهن ته، ڪجهه قسمن جي "(CMS)" جون علامتوناهو ٿوري دير کان پوءِ به ظاهر ٿي سگهي ٿو، مثال طور، جوانيءَ ۾ يا اڃا به بعد ۾ بالغ ٿيڻ ۾.

`(سي ايم ايس)` جا ڪهڙا سبب آهن؟

جيئن مون اڳ ۾ چيو، "(سي ايم ايس)" جو مکيه سبب هڪ جينياتي تبديلي آهي، يعني هڪ "(ميوٽيشن"). اسان جي جسم ۾ هر شيءِ جينز ذريعي ڪنٽرول ٿئي ٿي. تنهن ڪري، جيڪڏهن جينز ۾ ڪا خرابي آهي جيڪا پروٽين جي پيداوار کي هدايت ڪري ٿي جيڪا اعصاب کان عضلات تائين پيغام پهچائڻ جي عمل ۾ مدد ڪري ٿي، ته اها "(سي ايم ايس)" حالت ٿيندي آهي.

ان ۾ ڪيترائي جين شامل آهن. هتي ڪجھ مثال آهن:

• `(CHRNE)`
• `(آر اي پي ايس اين)`
• `(چيٽ)`
• `(COLQ)`
• `(ڊي او ڪي 7)`

اهي جين اهي آهن جيڪي سيلز کي هدايت ڪن ٿا ته اهي نيورومسڪيولر جنڪشن تي پيغام جي تبادلي لاءِ گهربل پروٽين پيدا ڪن. جيڪڏهن انهن جين ۾ "(ميوٽيشن)" هجي، يعني ڪا تبديلي هجي، ته سيلز هدايتون صحيح طرح سان حاصل نه ڪندا آهن. پوءِ ان پل جي پار پيغام خلل پئجي ويندا آهن. اهو ئي آهي جيڪو "(سي ايم ايس)" جي علامتن جو سبب بڻجندو آهي.

ڇا اهو ڪجهه آهي جيڪو "(سي ايم ايس)" نسل مان اچي ٿو؟

ها، `(سي ايم ايس)` هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا نسل در نسل ورثي ۾ ملي سگهي ٿي.

اهو اڪثر ڪري "آٽوسومل ريسيسو" نموني ۾ وراثت ۾ ملندو آهي. ان جو مطلب آهي ته ٻار کي هي بيماري هجڻ لاءِ، ٻنهي حياتياتي والدين کي خراب جين ورثي ۾ ملڻ گهرجي. والدين کي شايد علامتون نه هجن، پر اهي ڪيريئر ٿي سگهن ٿا.

ڪجهه قسم جا سي ايم ايس آٽوسومل ڊوميننٽ نموني ۾ وراثت ۾ پڻ ملي سگهن ٿا. انهي صورت ۾، هڪ ٻار کي اها حالت ٿي سگهي ٿي جيتوڻيڪ انهن کي صرف هڪ حياتياتي والدين کان خراب جين ورثي ۾ ملي.

انهي سان گڏ، ڪڏهن ڪڏهن هڪ شخص بي ترتيب ميوٽيشن جي ڪري CMS پيدا ڪري سگهي ٿو، جيتوڻيڪ خاندان ۾ ڪنهن کي به اڳ ۾ اها حالت نه هئي.

ڪنهن کي `(CMS)` ٿيڻ جو خطرو وڌيڪ آهي؟

ڪو به ماڻهو CMS پيدا ڪري سگهي ٿو. پر، جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي اها بيماري آهي (حياتياتي خانداني تاريخ)، ته توهان کي به ان جي ترقي جو خطرو وڌيڪ هوندو.

`(سي ايم ايس)` جي ڪري ڪهڙيون پيچيدگيون پيدا ٿين ٿيون؟

حالت "(سي ايم ايس)" مختلف پيچيدگيون پيدا ڪري سگهي ٿي. انهن مان ڪجهه آهن:

• چوسڻ يا کائڻ ۾ ڏکيائي (خاص ڪري ننڍڙن ٻارن ۾).
• سخت عضوا.
• اهم ترقياتي سنگ ميلن کي پاس ڪرڻ ۾ دير (خاص طور تي موٽر صلاحيتن ۾).
• هلڻ کان قاصر ٿيڻ.
• وقفي وقفي سان ساهه کڻڻ بند ٿي ويندو آهي (اپنيا).
• دورا ( مٽ جهڙا )
• ذهني معذوري - اهو هر ڪنهن سان نه ٿيندو آهي، صرف ڪجهه خاص قسمن سان ٿيندو آهي.
• اعصاب جي خرابي (نيوروپيٿي).
• ميٽابولڪ غير معمولي شيون .

اهي سڀئي پيچيدگيون هر ڪنهن ۾ نه ٿينديون آهن. اهو سي ايم ايس جي قسم، ان جي شدت، ۽ علاج جي ڪاميابي تي منحصر آهي.

`(CMS)` جي حيثيت کي ڪيئن سڃاڻجي؟

هڪ ڊاڪٽر توهان جي چڱيءَ طرح معائنو ڪندي ۽ توهان جي نروس سسٽم تي ٽيسٽ ڪندي CMS جي تشخيص ڪندو. هو توهان جي علامتن بابت پڇندو ۽ مڪمل طبي تاريخ وٺندو (جهڙوڪ ته ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي هي بيماري ٿي آهي).

جيڪڏهن توهان کي شڪ آهي ته توهان کي CMS آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر توهان کي پنهنجي سامهون ڪجهه هلڪي جسماني سرگرمي ڪرڻ لاءِ چئي سگهي ٿو (مثال طور، ڏاڪڻيون چڙهڻ) ته جيئن توهان جو جسم ڪيئن جواب ڏئي.

اضافي طور تي، ڪجهه ٽيسٽ ڪري سگهجن ٿا ته جيئن ٻين حالتن کي رد ڪري سگهجي جيڪي ساڳي علامتون پيدا ڪري سگهن ٿيون:

• رت جا امتحان .
• اعصاب جي وهڪري جو مطالعو - هڪ ٽيسٽ جيڪو رفتار کي ماپي ٿو جنهن سان پيغام اعصاب ذريعي سفر ڪن ٿا.
• اليڪٽروميوگرافي (EMG) - هڪ ٽيسٽ جيڪا عضلات جي برقي سرگرمي کي ماپي ٿي.

`(سي ايم ايس)` لاءِ جينياتي جانچ

جينياتي ٽيسٽنگ CMS جي تشخيص لاءِ هڪ تمام اهم ٽيسٽ آهي. اهو مخصوص جين تبديلي کي ڳولڻ ۾ مدد ڪري ٿو جيڪو توهان جي علامتن جو سبب بڻجي رهيو آهي. توهان جو ڊاڪٽر توهان جي رت جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺندو ۽ ان ۾ ڊي اين اي جي جانچ ڪندو. اهو ڄاڻڻ ته توهان کي ڪهڙي قسم جو CMS آهي ۽ نيورومسڪيولر جنڪشن ۾ مسئلو ڪٿي آهي، توهان جي ڊاڪٽر کي توهان جي علاج جي منصوبابندي ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.

`(سي ايم ايس)` جو علاج ڪيئن ڪجي؟

سي ايم ايس جو في الحال ڪو علاج ناهي. پر، اهڙا علاج موجود آهن جيڪي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ زندگي کي آسان بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.

دوائون اڪثر ڪري عضلات جي ڪم کي برقرار رکڻ يا بهتر ڪرڻ لاءِ استعمال ڪيون وينديون آهن. توهان جو ڊاڪٽر شايد دوائون لکي سگهي ٿو جهڙوڪ:

• ڪولينرجڪ ايگونيسٽ (مثال طور، پائريڊوسٽگمائن، ايميفامپريڊائن يا 3,4-ڊائامينوپائريڊائن).
• اوپن چينل بلاڪرز (مثال طور فلوڪسيٽائن يا ڪوئنڊائن).
• ايڊينرجڪ ايگونسٽس (مثال طور، سالبوٽامول يا ايفيڊرين).

اهم: ڪڏهن به طبي صلاح کان سواءِ اهي دوائون استعمال نه ڪريو. ان کان علاوه، سڀئي دوائون سڀني قسمن جي "(سي ايم ايس)" لاءِ ڪم نه ٿيون ڪن. تنهن ڪري، صحيح تشخيص ۽ طبي صلاح ضروري آهي.

جيتوڻيڪ جسماني سرگرمي علامتن کي خراب ڪري سگهي ٿي، توهان جو ڊاڪٽر توهان کي جسماني معالج ڏانهن رجوع ڪري سگهي ٿو.معلوم ڪريو ته ڪهڙيون مشقون ۽ سرگرميون توهان لاءِ محفوظ، نرم ۽ مناسب آهن. اهي عضلات جي سختي کي روڪڻ ۽ سٺي صحت برقرار رکڻ ۾ مدد ڪنديون.

ڪجهه ماڻهن کي روزاني ڪمن کي انجام ڏيڻ لاءِ مددگار ڊوائيسز جي ضرورت پڻ پئجي سگهي ٿي. مثال طور، ويل چيئر استعمال ڪرڻ سان حادثن کي روڪڻ ۾ مدد ملندي آهي ۽ گهمڻ ڦرڻ آسان ٿي ويندو آهي.

ڇا دوا جا ڪي ضمني اثرات آهن؟

ڪنهن به دوا وانگر، "(سي ايم ايس)" لاءِ دوائون ڪجهه ضمني اثرات پيدا ڪري سگهن ٿيون. اهي دوا جي قسم تي منحصر ڪري مختلف ٿين ٿيون. ڪجهه عام ضمني اثرات ۾ شامل آهن:

• پيٽ ۾ سور.
• الرجڪ رد عمل.
• ساهه کڻڻ ۾ مشڪلاتون.
• دست.
• گهڻي ٿڪاوٽ.
• لعاب يا پسيني جي پيداوار ۾ اضافو.
• نظر ۾ تبديليون.

ڪنهن به دوا شروع ڪرڻ کان اڳ، ممڪن ضمني اثرات بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ۽ چڱي طرح باخبر رهو. پوءِ توهان پنهنجي صحت بابت باخبر فيصلا ڪري سگهو ٿا.

"(سي ايم ايس)" واري شخص لاءِ ڪهڙو امڪان آهي؟ (اڳڪٿي)

سي ايم ايس جون علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ تمام گهڻيون مختلف هونديون آهن. ڪجهه ماڻهن ۾ تمام گهٽ علامتون ٿي سگهن ٿيون جيڪي انهن جي زندگين تي اثر انداز نه ٿيون ٿين. ٻين کي سخت علامتون ٿي سگهن ٿيون جيڪي زندگي لاءِ خطرو بڻجي سگهن ٿيون، جهڙوڪ ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي . توهان جو ڊاڪٽر توهان کي توهان جي حالت بابت بهترين انداز ۾ ٻڌائي سگهي ٿو.

ڇا `(سي ايم ايس)` عمر کي متاثر ڪري ٿو؟

سي ايم ايس شايد توهان جي عمر جي توقع کي متاثر ڪري يا نه ڪري. جيڪڏهن توهان ۾ معمولي علامتون آهن، ته سي ايم ايس شايد توهان جي مجموعي صحت تي خاص اثر نه وجهي سگهي. جڏهن ته، جيڪڏهن علامتون انهن عضون کي متاثر ڪن ٿيون جيڪي توهان جي سانس کي ڪنٽرول ڪن ٿيون، ته اهو توهان جي عمر جي اميد کي متاثر ڪري سگهي ٿو. توهان جي طبي ٽيم توهان جي علامتن کي منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪندي ته جيئن زندگي جي خطري واري پيچيدگين کي روڪي سگهجي.

ڇا `(سي ايم ايس)` کي روڪي سگهجي ٿو؟

اڃا تائين، "(سي ايم ايس)" صورتحال کي روڪڻ لاءِ ڪو به طريقو نه مليو آهي.

جيڪڏهن توهان هڪ خاندان شروع ڪرڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو، ته توهان جينياتي صلاح مشوري لاءِ ڊاڪٽر کي ڏسي سگهو ٿا ته جيئن ٻار ۾ جينياتي بيماري جي خطري بابت وڌيڪ ڄاڻ حاصل ڪري سگهجي.

انهي سان گڏ، جيڪڏهن توهان کي CMS آهي، ته هميشه ڪنهن به نئين دوا شروع ڪرڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو. ڪجهه دوائون (مثال طور، ڪجهه اينٽي بايوٽڪ، دل جون دوائون، ۽ نفسياتي دوائون) CMS جي علامتن کي وڌيڪ خراب ڪري سگهن ٿيون. جيڪڏهن اهو ٿئي ٿو، ته توهان جو ڊاڪٽر متبادل دوائن جي سفارش ڪري سگهي ٿو.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان يا توهان جو ٻار جسماني سرگرمي دوران عضلات جي ڪمزوري (CMS) جي علامتن جو تجربو ڪري رهيا آهيو، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسو.

توهان جي ٻار لاءِجيڪڏهن توهان جو ٻار کائي نه ٿو سگهي يا ترقي جي سنگ ميلن تائين پهچڻ ۾ دير ڪري ٿو، ته پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.

ايمرجنسي! جيڪڏهن ٻار کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿي رهي آهي، يا جيڪڏهن چمڙي، چپ، يا ناخن پيلا ۽ نيرو-ڀورو ("سائنوسس") ٿي وڃن ٿا، ته فوري طور تي 911 تي ڪال ڪريو، يا انهن کي ويجهي اسپتال جي ايمرجنسي ڊپارٽمينٽ ۾ وٺي وڃو.

مونکي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي CMS جي تشخيص ٿئي ٿي، ته توهان وٽ ڪيترائي سوال هوندا. انهن بابت پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇڻ کان نه ڊڄو. هتي ڪجهه مثال آهن:

• منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جو "(سي ايم ايس)" آهي؟
• توهان ڪهڙا علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• انهن علاجن جا ڪهڙا ضمني اثرات آهن؟
• جيڪڏهن منهنجي ٻار کي "(سي ايم ايس)" آهي، ته ڇا هو راندين يا ٻين سرگرمين ۾ حصو وٺي سگهي ٿو؟

سي ايم ايس جون علامتون هر ڪنهن لاءِ هڪجهڙيون نه هونديون آهن. ڪڏهن ڪڏهن، ڏاڪڻيون چڙهڻ ۽ ورزش ڪرڻ جهڙيون شيون ٿوريون مشڪل ٿي سگهن ٿيون. توهان جو ڊاڪٽر شايد گرڻ يا زخمن کي روڪڻ ۾ مدد لاءِ مددگار ڊوائيسز، جهڙوڪ ويل چيئر، استعمال ڪرڻ جي صلاح به ڏئي سگهي ٿو.

هن بيماري جي تشخيص ٿيل ٻارن کي ٻين ٻارن جي مقابلي ۾ اهم ترقياتي سنگ ميلن، خاص طور تي هلڻ جهڙيون موٽر صلاحيتون، ۾ مهارت حاصل ڪرڻ ۾ ٿورو وڌيڪ وقت لڳي سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان پنهنجي ٻار سان اهو ٿيندو محسوس ڪيو ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

جيتوڻيڪ پيدائشي ماياسٿينڪ سنڊروم (سي ايم ايس) هڪ ناياب حالت آهي جيڪا پيدائش وقت موجود عضلات جي ڪمزوري جو سبب بڻجندي آهي، صحيح تشخيص ۽ انتظام سان، گهڻا ماڻهو عام زندگي گذاري سگهن ٿا.

• علامتن کان آگاهه رهو: خاص طور تي ٻارن ۾ ترقي ۾ دير ۽ جسماني مشقت دوران گهڻي ٿڪاوٽ جهڙين شين کان آگاهه رهو.
• طبي صلاح وٺو: جيڪڏهن شڪ هجي ته، صحيح تشخيص حاصل ڪرڻ لاءِ ڊاڪٽر کي ڏسڻ ضروري آهي.
• پنهنجي علاج تي بلڪل عمل ڪريو: پنهنجي ڊاڪٽر جي هدايتن ۽ دوائن تي بلڪل عمل ڪريو. جيڪڏهن اهي جسماني علاج جهڙيون شيون تجويز ڪن ٿا، ته انهن کي نه ڇڏيو.
• مثبت رهو: هن حالت سان گڏ رهڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو، پر توهان اڪيلا نه آهيو. ڊاڪٽر، معالج، ۽ پيارا موجود آهن جيڪي توهان جي مدد ڪري سگهن ٿا.

توهان جي طبي ٽيم توهان جي حالت ۽ توهان لاءِ ڪهڙا علاج صحيح آهن کي سمجهڻ ۾ مدد ڪرڻ لاءِ بهترين جڳهه آهي. تنهن ڪري، پنهنجا سوال پڇڻ ۽ پنهنجا خدشا شيئر ڪرڻ کان نه ڊڄو.

` پيدائشي ماياستينڪ سنڊروم، سي ايم ايس، عضلات جي ڪمزوري، جينياتي بيماريون، نيورومسڪولر، ٻارن جي بيماريون، پيدائشي خرابيون