تصور ڪريو ته توهان جي ننڍڙي ٻار جي چمڙي تي ڦڦڙ پئجي رهيا آهن ۽ انهن جي ڪپڙن جي ڪري آساني سان زخمي ٿي رهيا آهن، جيتوڻيڪ انهن کي ڪٿي ٿورو خارش به ٿئي ٿي. هي ٻڌڻ ۾ تمام گهڻي ڏکوئيندڙ ۽ افسوسناڪ صورتحال آهي، ڇا نه؟ بدقسمتي سان، ڪجهه ٻارن ۽ بالغن کي هن قسم جي صورتحال جو سامنا آهي. اڄ اسان 'ايپيڊرموليسس بلوسا' (EB) نالي هڪ حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، جنهن جي ڪري اهڙي چمڙي تمام نازڪ ۽ حساس ٿي ويندي آهي. ڪجهه ماڻهو پيار سان انهن ٻارن کي "تتلي ٻار" به سڏين ٿا ڇاڪاڻ ته انهن جي چمڙي تتلي جي پر وانگر نازڪ هوندي آهي.
آسان لفظ ۾، Epidermolysis Bullosa (EB) ڇا آهي؟
ايپيڊرموليسس بُلوسا (اي بي) ڪا هڪ بيماري ناهي. اها هڪ جينياتي حالت آهي، جنهن جو مطلب آهي ته اها نسل در نسل منتقل ٿيندي رهي ٿي. هن بيماري ۾ مبتلا شخص جي چمڙي تمام نازڪ هوندي آهي. معمولي دٻاءُ يا رگڙ به جيڪو عام ماڻهو کي نقصان نه پهچائيندو، جهڙوڪ ڪپڙن سان رگڙڻ يا ڪو ماڻهو انهن جي چمڙي کي ڇهڻ، ڪڏهن ڪڏهن ڦڦڙن ۽ زخمن جو سبب بڻجي سگهي ٿو.
اسان جي چمڙي ڪيترن ئي مکيه تہن تي مشتمل آهي. اهي تہون پروٽين سان گڏ جڙيل آهن. صحيح طور تي، ڪوليجن نالي هڪ پروٽين ان لاءِ تمام ضروري آهي. اهو هڪ 'گم' وانگر آهي جيڪو چمڙي جي تہن سان چپڪي ٿو. اي بي جي بيماري وارن ماڻهن ۾ جينياتي خرابي جي ڪري، هي پروٽين صحيح طرح پيدا نه ٿيندو آهي. تنهن ڪري، ڇاڪاڻ ته اهو 'گم' ڪمزور آهي، چمڙي جون تہون آساني سان الڳ ٿي وينديون آهن، انهن کي سيال سان ڀرينديون آهن ۽ ڦڙا ٺاهينديون آهن. اهي ڦڙا نه رڳو هٿن، پيرن، ڪُهن ۽ گوڏن جهڙن هنڌن تي، پر وات، ڳلي ۽ جسم جي اندر پڻ ٺهي سگهن ٿا.
اي بي بيماري جا مکيه قسم ڪهڙا آهن؟
اي بي کي چار مکيه قسمن ۾ ورهايو ويو آهي، چمڙي جي ان پرت تي منحصر آهي جتي ڦڙا ٺهن ٿا. اهو ڊاڪٽرن لاءِ علاج جو فيصلو ڪرڻ لاءِ تمام ضروري آهي.
| اي بي قسم | متاثر ٿيل چمڙي جي پرت | هڪ سادي وضاحت |
|---|---|---|
| اي بي سمپليڪس (اي بي ايس) | چمڙي جي مٿئين پرت (ايپيڊرمس) | هي سڀ کان عام قسم آهي. اهو عام طور تي تمام گهڻو سخت نه هوندو آهي. هڪ ڀيرو ڦڙا ٺيڪ ٿي ويندا آهن، ته تمام گهٽ نشان هوندا آهن. |
| جنڪشنل اي بي (جي اي بي) | جتي چمڙي جون ٻه پرتون ملن ٿيون | هي ٿورو گهٽ ٿئي ٿو. ڦڙا وات ۽ هوائي رستن اندر ٺهي سگهن ٿا. اهو وچولي کان سخت تائين ٿي سگهي ٿو. |
| ڊسٽروفڪ اي بي (ڊي اي بي) | چمڙي جي هيٺان پرت (ڊرمس) | هن قسم ۾، ڦڙا ڀرجڻ سان نشان ڇڏي سگهن ٿا. آڱرين جو گڏ چپڪڻ جهڙيون شيون پڻ ٿي سگهن ٿيون. |
| ڪنڊلر سنڊروم | چمڙي جي ڪنهن به پرت ۾ | هي هڪ تمام گهٽ قسم آهي. چمڙي جي مختلف تہن تي ڦڙا ٺهي سگهن ٿا. |
اي بي بيماري جون ممڪن علامتون ڇا آهن؟
علامتون اي بي جي بيماري جي قسم جي لحاظ کان مختلف ٿي سگهن ٿيون. علامتون عام طور تي ٻاروتڻ ۾ ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون.
- مکيه علامت چمڙي تي ڦڙا نڪرڻ آهي، خاص طور تي هٿن، پيرن، ڪُهن ۽ گوڏن تي.
- هٿن ۽ پيرن جي ترن تي چمڙي جو ٿلهو ٿيڻ، ڄڻ ته ان کي نچوڙيو پيو وڃي.
- ناخن جو بگڙيل، ٿلهو، يا ڇلڪڻ.
- چمڙي تي ننڍڙن اڇي ڦڦڙن (ميليا) جي ظاهر ٿيڻ.
- وات ۽ ڳلي ۾ ڦڦڙن جي ڪري کاڌو نگلڻ ۾ ڏکيائي (ڊيسفجيا) .
- بار بار زخم جسم مان رت جي کوٽ جو سبب بڻجي سگهن ٿا، جنهن جي ڪري خون جي گهٽتائي ٿي سگهي ٿي .
- سخت حالتن ۾، آڱريون هڪٻئي سان چنبڙي وينديون آهن.
- ڏندن جي ايناميل جو ڪمزور ٿيڻ ۽ ڏندن جي ترقي نه ٿيڻ (هائپوپلاسيا).
- ٻارن ۾ واڌ جو بند ٿيڻ.
سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته هي بيماري متعدي نه آهي . اهو هڪ شخص کان ٻئي ۾ منتقل نه ٿيندو آهي، نه ئي ڇهڻ يا ڪنهن ٻئي طريقي سان. هي هڪ مڪمل طور تي جينياتي حالت آهي.
هن بيماري جي تشخيص ۽ علاج ڪيئن ڪجي؟
جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ اهي علامتون آهن، ته ڊاڪٽر کي ڏسڻ ضروري آهي. هڪ ڊاڪٽر عام طور تي هن حالت جي تشخيص لاءِ ڪيترائي ٽيسٽ ڪندو.
- چمڙي جي بايوپسي: ان ۾ چمڙي جو هڪ تمام ننڍڙو ٽڪرو وٺڻ ۽ ان کي خوردبيني هيٺ جانچڻ شامل آهي. اهو صحيح طور تي طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته چمڙي جي ڪهڙي پرت متاثر ٿي آهي.
- جينياتي جاچ:هي صحيح طور تي طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته ڪهڙو جين خراب آهي ۽ اهو ڪهڙي قسم جو EB آهي.
اچو ته علاج بابت ڳالهايون.
پهرين ڳالهه ته بدقسمتي سان، EB جو اڃا تائين ڪو علاج ناهي. تنهن هوندي به، علامتن کي ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو، پيچيدگين کي روڪي سگهجي ٿو، ۽ مريض ممڪن حد تائين آرامده زندگي گذاري سگهي ٿو. علاج جا مکيه مقصد آهن:
- جيترو ٿي سگهي ڦڦڙن کي گهٽ ڪريو.
- ڦڦڙن ۽ زخمن کي متاثر ٿيڻ کان روڪڻ جو خيال رکڻ.
- درد جو انتظام.
- غذائي مسئلن کي روڪڻ.
ان لاءِ ڊاڪٽرن پاران ڏنل ڪجھ صلاحون هي آهن.
- نرم، ڍلا ڪپڙا پائڻ: توهان کي قدرتي فائبر جهڙوڪ ڪپهه مان ٺهيل ڪپڙا پائڻ گهرجن، جيڪي تنگ نه هجن، ۽ جيڪي توهان جي جسم تي نه لڳن.
- پنهنجي چمڙي کي ٿڌو رکو: گرمي ۽ پسڻ سان ڦڦڙا وڌي سگهن ٿا، تنهن ڪري ڪمري کي آرامده گرمي پد تي رکڻ ضروري آهي.
- خاص پٽيون استعمال ڪرڻ: زخمن لاءِ خاص پٽيون ۽ گوج جيڪي چمڙي سان نه چپڪن، استعمال ڪرڻ گهرجن.
- روزاني زخم جي سنڀال: ڊاڪٽر جي تجويز ڪيل مرهم لڳايو ۽ زخمن کي صاف رکو.
- غذا: جيڪڏهن توهان کي وات ۾ السر آهي، ته توهان کي گرم، مصالحيدار ۽ سخت کاڌي کان پاسو ڪرڻ گهرجي ۽ نرم کاڌو کائڻ گهرجي جهڙوڪ سوپ، ميش ٿيل کاڌو، ۽ پڊنگ.
- سرجري: ڪجهه سخت حالتن ۾، جيڪڏهن غذا جي نالي تنگ ٿي وئي آهي ته ان کي ويڪرو ڪرڻ لاءِ سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي يا جيڪڏهن آڱريون گڏ ڦاسي پيون آهن ته انهن کي الڳ ڪرڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
EB واري ٻار جي سنڀال ڪندڙ والدين لاءِ صلاح
اهڙي ٻار جي سنڀال ڪرڻ والدين لاءِ هڪ وڏو چئلينج آهي. اهو جسماني ۽ ذهني طور تي ٿڪائيندڙ ٿي سگهي ٿو. پر توهان جو پيار ۽ سنڀال ٻار لاءِ هڪ وڏي طاقت آهي.
- ٻار جي چمڙي کي ڇهڻ کان اڳ هميشه پنهنجا هٿ چڱي طرح ڌوئو .
- ٻار کي کڻڻ وقت، ان کي بغلن جي هيٺان نه پڪڙيو . ائين ڪرڻ سان چمڙي کي نقصان پهچي سگهي ٿو. پنهنجا هٿ ٻار جي پٺي ۽ رانن هيٺان رکو ۽ احتياط سان مٿي کڻو.
- جيڪڏهن توهان ڊائپر استعمال ڪندا آهيو، ته چپڪندڙ ٽيپ جي بدران ويلڪرو وارا ڊائپر استعمال ڪريو. توهان پيرن جي چوڌاري لچڪدار بينڊن کي ڪٽي رگڙ کي گهٽائي سگهو ٿا.
- ٻار کي غسل ڏيڻ وقت، اهو بهتر آهي ته جسم جي هر حصي کي نرميءَ سان صاف ڪيو وڃي بجاءِ ان کي پاڻيءَ جي ٿانو ۾ ٻوڙڻ جي.
- پنهنجي ٻار جي سرگرمين کي محدود نه ڪريو. جيتوڻيڪ سخت راند مناسب ناهي، ترڻ جهڙي نرم ورزش توهان جي ٻار جي عضون کي مضبوط ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.
- جيڪڏهن توهان پڻ ذهني طور تي ٿڪل محسوس ڪري رهيا آهيو، ته پنهنجي ڊاڪٽر، ڪٽنب، يا والدين کان مدد وٺڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو جن کي اهڙا تجربا ٿيا آهن.
توهان کي فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڪڏهن ڏسڻ گهرجي؟
اي بي جي انتظام ڪرڻ وقت، ڪڏهن ڪڏهن فوري طور تي طبي ڌيان طلب ڪرڻ ضروري هوندو آهي. هيٺ ڏنل علامتن تي نظر رکو.
- جيڪڏهن توهان کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي. (اهڙين حالتن ۾ ، فوري طور تي ويجهي اسپتال جي ايمرجنسي ڊپارٽمينٽ (ETU) ڏانهن وڃو. )
- جيڪڏهن توهان کاڌو يا مائع نگل نه ٿا سگهو .
- جيڪڏهن زخم متاثر ٿيل نظر اچي (مطلب ته زخم جي چوڌاري وارو علائقو ڳاڙهو، سوجن، گرم محسوس ٿئي ٿو، يا پيپ نڪرندي آهي).
- جيڪڏهن ٻار کي بخار آهي.
- جيڪڏهن ڪا نئين علامت ظاهر ٿئي جيڪا توهان سمجهي نه ٿا سگهو.
جيتوڻيڪ هن حالت سان گڏ رهڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو، مناسب طبي صلاح ۽ خيال سان، توهان درد تي ضابطو رکي سگهو ٿا ۽ نسبتاً سٺي زندگي گذاري سگهو ٿا. سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته هميشه پنهنجي ڊاڪٽر سان ويجهي ڪم ڪريو ۽ انهن شين سان اڪيلو معاملو ڪرڻ جي ڪوشش نه ڪريو.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- ايپيڊرموليسس بُلوسا (اي بي) هڪ جينياتي بيماري آهي جيڪا وراثت ۾ ملي ٿي ۽ چمڙي کي تمام نازڪ بڻائي ٿي. اهو متعدي نه آهي.
- جيتوڻيڪ ان جو ڪو مڪمل علاج ناهي، پر توهان علامتن کي منظم ڪندي ۽ پيچيدگين کي روڪي ان سان گڏ رهي سگهو ٿا.
- ڦڦڙن ۽ زخمن کي روڪڻ لاءِ چمڙي جو خاص خيال رکڻ تمام ضروري آهي. نرم ڪپڙا پائڻ، چمڙي کي ٿڌو رکڻ، ۽ چمڙي جي سنڀال جا طريقا اختيار ڪرڻ گهرجن جيڪي چمڙي کي نقصان نه پهچائين.
- نگلڻ ۾ ڏکيائي، انفيڪشن، ۽ درد جهڙين شين کان آگاهه رهڻ ۽ اهڙين حالتن ۾ فوري طور تي طبي صلاح وٺڻ ضروري آهي.
- هي مريض ۽ ڪٽنب ٻنهي لاءِ هڪ چئلينجنگ سفر آهي. ڊاڪٽرن ۽ ٻين سپورٽ گروپن کان مدد حاصل ڪرڻ ضروري آهي.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو