ڇا توهان جي جسم تي عجيب داغ يا ڍڳا آهن؟ اچو ته نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) بابت ڳالهايون!

ڇا توهان جي چمڙي تي اهي ڪافي رنگ جا داغ آهن جيڪي توهان شايد ٻاروتڻ کان ڏٺا هوندا؟ يا ڇا توهان وٽ ڪڏهن ڪڏهن ننڍيون، ڍڳيون شيون هونديون آهن جيڪي توهان جي جسم تي جڳهن تي نظر اينديون آهن؟ شايد اهي صرف داغ يا ڍڳيون نه هجن. اڄ اسان هڪ اهڙي حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪا اهڙي ٿي سگهي ٿي، ۽ اهو ٿورو پيچيده آهي پر سمجھڻ لائق آهي. اهو نيوروفائبروميٽوسس آهي، يا مختصر طور تي اين ايف .

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) حالتن جو هڪ گروپ آهي جيڪو اسان جي اعصابي نظام ۽ جينز کي متاثر ڪري ٿو. اهو اسان جي دماغ، ريڑھ جي هڏي، اعصاب ۽ چمڙي کي متاثر ڪري ٿو. توهان جيڪي علامتون محسوس ڪندا آهيو اهي هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون، ۽ اهي توهان جي اين ايف جي قسم تي پڻ منحصر آهن. پر سڀ کان عام علامتون پيدائش جا نشان ۽ ٽاميون آهن جيڪي عام طور تي غير ڪينسر (سهڻا) آهن. توهان کي پنهنجي خاندان مان پڻ اها حالت ورثي ۾ ملي سگهي ٿي، جيڪو توهان جو جين آهي. پر حيرت انگيز طور تي، تقريبن 50٪ ڪيسن ۾، اهو بي ترتيب ٿي سگهي ٿو، بغير ڪنهن خانداني تاريخ جي.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) جا مکيه قسم ڪهڙا آهن؟

انهن اين ايف جا ٽي مکيه قسم آهن. اچو ته ڏسون ته اهي ڇا آهن.

1. نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1)

هي اين ايف جو سڀ کان عام قسم آهي. اهو تڏهن ٿئي ٿو جڏهن:

• ڪيفي او ليٽ جا داغ: اهي ڪافي رنگ جي داغن وانگر نظر اچن ٿا. اهي جسم تي ڪٿي به ظاهر ٿي سگهن ٿا.
• نيوروفائبروما: ننڍا ڳوڙها جيڪي اعصاب تي ٺهن ٿا.
• بغلن ۽ ڳچيءَ تي ڇِرڪ: اهي ننڍڙن نقطن وانگر نظر اچن ٿا.
• آپٽڪ نرو ٽيومر: اهي اکين سان ڳنڍيل اعصاب ۾ پيدا ٿي سگهن ٿا.
• هڏن جي خرابي: مثال طور، اسڪوليوسس جهڙيون شيون.

تصور ڪريو، هڪ ننڍڙي ڇوڪري آهي جنهن جو نالو نمالي آهي. جڏهن هوءَ پيدا ٿي هئي، ته سندس جسم تي ڪيترائي کير جهڙا ڪافي رنگ جا داغ هئا. جيئن جيئن هوءَ ٿوري وڏي ٿيندي وئي، سندس بغلن تي به ننڍڙا داغ ظاهر ٿيا. جڏهن هن اهي ڊاڪٽر کي ڏيکاريا ته کيس خبر پئي ته کيس NF1 آهي.

2. NF2 سان لاڳاپيل Schwannomatosis (اڳوڻي Neurofibromatosis ٽائپ 2 (NF2) سڏيو ويندو هو)

هي قسم ٿئي ٿو:

• سست وڌندڙ نيوروما: اهي پڻ اعصاب سان گڏ ٺهن ٿا.
• ٻڌڻ ۾ گهٽتائي: ٻڌڻ ۾ گهٽتائي ٿي سگهي ٿي.
• نظر ۾ تبديليون: موتي بند جهڙيون شيون ٿي سگهن ٿيون.
• بي حسي يا ڪمزوري: توهان کي شايد محسوس ٿئي ته توهان جا عضوا بي حس آهن (پريفيرل نيوروپيٿي).

3. شوانوماٽوسس (SWN)

هي ناياب ترين قسم آهي. جينياتي ميوٽيشن تي منحصر ڪري، هن جا ڪيترائي ذيلي قسم آهن. ڪڏهن ڪڏهن ڪا به علامت نه ٿي سگهي ٿي. پر جيڪڏهن علامتون ظاهر ٿين ٿيون، ته هتي ڪجهه شيون آهن جيڪي ٿي سگهن ٿيون:

• سست وڌندڙ اعصابي ٽاميون (Schwannomas):اهي جسم جي صرف هڪ حصي تي ٿي سگهن ٿا.
• دائمي سور.
• آڱرين جي چوٽين ۾ بي حسي ۽ سوزش.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) ڪيترو عام آهي؟

عام طور تي، NF1 سڀني NF ڪيسن جو لڳ ڀڳ 96٪ آهي. ان جو مطلب آهي ته هر سال دنيا ۾ پيدا ٿيندڙ 3,000 ٻارن مان هڪ ۾ اهو هوندو آهي. NF2 لڳ ڀڳ 3٪ آهي، يعني، پيدا ٿيندڙ 33,000 ٻارن مان هڪ ۾. Schwannomatosis (SWN) اڃا به گهٽ عام آهي، تقريبن 1٪ ۾ ٿئي ٿو.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) جون علامتون ڇا آهن؟

جيئن اسان اڳ ۾ ذڪر ڪيو آهي، علامتون اين ايف جي قسم جي لحاظ کان مختلف هونديون آهن. ڪجهه ماڻهن ۾ ڪا به علامت نه هوندي، جڏهن ته ٻين ۾ سخت علامتون هونديون. تاهم، ٻه مکيه خاصيتون آهن جيڪي ٽنهي قسمن ۾ عام آهن:

• ٽيومر: اهي ٽشو جا ڍڳا آهن جيڪي سيلز جي گڏ ٿيڻ سان ٺهندا آهن. مختلف قسم جا اين ايف ٽيومر مختلف قسمن جي سيلز مان ٺهيل هوندا آهن. اهي ٽيومر اڪثر سست وڌندا آهن ۽ ڪينسر وارا نه هوندا آهن (سهڻا) . بهرحال، تمام گهٽ، ڪجهه ٽيومر ڪينسر بڻجي سگهن ٿا. اهي ٽيومر جيڪي اعصاب تي ٺهندا آهن انهن کي نيوروفائبروما سڏيو ويندو آهي.

• چمڙي جي واڌ: انهن ۾ پيدائش جا نشان شامل آهن، جهڙوڪ ڪيفي آو ليٽ اسپاٽ جيڪي اسان اڳ ۾ بحث ڪيو هو، انهي سان گڏ تل جيڪي بغلن ۽ ڳچيءَ جي علائقن ۾ پيدا ٿين ٿا. ڪڏهن ڪڏهن، ننڍا، نرم، مٽر جي سائيز جا ڍڳا (ڪٽينيئس نيوروفائبروما) پڻ چمڙي جي مٿاڇري تي پيدا ٿي سگهن ٿا.

سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته ڊڄو نه ته توهان کي NF آهي صرف ان ڪري جو توهان وٽ اهڙيون ٻه جڳهيون آهن. بهرحال، جيڪڏهن توهان کي ڪو شڪ آهي، ته طبي صلاح وٺڻ بهتر آهي.

انهن مکيه علامتن کان علاوه، ٻيون علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون:

• ٻڌڻ يا نظر جو نقصان.
• اسڪوليولوس.
• عضلات جي ڪمزوري.
• عضون ۾ سُن ٿيڻ يا ٽنگجڻ.
• جسم ۾ سور ۽ مٿي ۾ سور.
• رويي ۾ تبديليون، جهڙوڪ ڌيان جي گھٽتائي/هائپر ايڪٽيويٽي ڊس آرڊر (ADHD).
• سکيا ۾ مشڪلاتون.
• دورن جهڙيون حالتون.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) وارو ماڻهو ڪيئن نظر ايندو آهي؟

هي واقعي هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف هوندو آهي. ڪجهه ماڻهو پنهنجي چمڙي تي ننڍا، گول ڍڳا (تقريبن هڪ سينٽي ميٽر ويڪر، هڪ مٽر جي سائيز جي برابر) ڏسي سگهن ٿا. اهي نيوروفائبروما آهن. ڪجهه ماڻهن ۾ انهن ڍڳن مان ٻن کان وڌيڪ ٿي سگهن ٿا، يا انهن ۾ هڪ وڏو ڍڳو (پليڪسفارم نيوروفائبروما) ٿي ​​سگهي ٿو جيڪو چمڙي جي هيٺان ڪيترن ئي اعصابن مان ٺهيل آهي.

اسان ڪيفي او ليٽ جڳهن بابت ڳالهايو. اهي سائيز ۽ شڪل ۾ فليٽ، هلڪي ڀوري کان وٺي ڳاڙهي ڀوري تائين ٿي سگهن ٿا. توهان عام طور تي انهن مان ڇهه يا وڌيڪ جڳهن کي ڏسندا.

اسان جي چهري تي داغ هجڻ عام ڳالهه آهي. پر اين ايف ۾، اهي داغ بغلن ۽ ڳچيءَ جي علائقن ۾ ظاهر ٿيندا آهن.اهي سڀ کان وڌيڪ عام آهن. اهي ننڍڙن، ڳاڙهي ڀوري رنگ جي نقطن وانگر نظر اچن ٿا.

ڪهڙي عمر ۾ نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) جون علامتون ظاهر ٿين ٿيون؟

هي پڻ هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف هوندو آهي. ڪجهه علامتون پيدائش وقت موجود ٿي سگهن ٿيون. ڪجهه توهان جي عمر سان، توهان جي نوجواني ۾، يا بالغن ۾ ظاهر ٿي سگهن ٿيون. مثال طور، نيوروفائبروما ڪجهه ٻارن جي چمڙي تي پيدائش وقت موجود ٿي سگهن ٿا. پر گهڻو ڪري اهي نوجواني جي سالن ۾ ظاهر ٿين ٿا. ڪيفي آو ليٽ اسپاٽ ٻار جي زندگي جي پهرين ڪجهه سالن ۾ عام آهن. ڳچيءَ ۽ بغلن تي فريڪلز 3 ۽ 5 سالن جي عمر جي وچ ۾ ظاهر ٿي سگهن ٿا. شوانوماٽوسس جون علامتون عام طور تي بالغ ٿيڻ ۾، 30 سالن جي عمر جي آس پاس شروع ٿين ٿيون.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) جو ڪهڙو سبب آهي؟

ان جو مکيه سبب اسان جي جينز ۾ تبديلي (ميوٽيشن) آهي. اچو ته ڏسون ته هر قسم جو سبب ڇا آهي:

• نيوروفائبروميٽوسس ٽائپ 1 (NF1): اسان جي جسم ۾ NF1 نالي هڪ جين آهي. هي نيوروفائبرومين نالي هڪ پروٽين جي پيداوار کي ڪنٽرول ڪري ٿو. هن پروٽين جو ڪم ٽيومر جي ٺهڻ کي دٻائڻ آهي.
• NF2 سان لاڳاپيل schwannomatosis/Neurofibromatosis ٽائپ 2 (NF2): هي NF2 (merlin) نالي هڪ جين جي ڪري ٿئي ٿو. هي نيوروفائبرومين نالي هڪ ٻئي پروٽين کي به ڪنٽرول ڪري ٿو. هي پروٽين ٽامي جي ٺهڻ کي به دٻائي ٿو.
• شوانوماٽوسس: هي جين SMARCB1 يا LZTR1 ۾ ميوٽيشنز جي ڪري ٿي سگهي ٿو. جڏهن ته، ڪيترن ئي ڪيسن ۾، صحيح جين جيڪو هن حالت جو سبب بڻجندو آهي ان جي سڃاڻپ نه ٿي سگهي.

سادي لفظن ۾، جيڪڏهن انهن چئن جين مان ڪنهن ۾ به ميوٽيشن ٿئي ٿي، ته پروٽين کي اسان جي سيلن جي واڌ کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ گهربل هدايتون نه ملنديون آهن. اهو تڏهن ٿيندو آهي جڏهن جسم ۾ ٽاميون ٺهڻ شروع ٿينديون آهن.

توهان پنهنجي والدين کان NF1 يا NF2 ورثي ۾ حاصل ڪري سگهو ٿا، جنهن کي آٽوسومل ڊوميننٽ پيٽرن چيو ويندو آهي. ان جو مطلب آهي ته توهان کي صرف پنهنجي والدين مان هڪ کان تبديل ٿيل جين جي ڪاپي حاصل ڪرڻ جي ضرورت آهي ته جيئن اها بيماري معلوم ٿئي. جڏهن ته، NF1 سان لڳ ڀڳ اڌ ماڻهو ان کي بنا ڪنهن خانداني تاريخ جي، خود بخود ترقي ڪن ٿا. اهو NF2 سان گڏ ماڻهن سان به ٿي سگهي ٿو. schwannomatosis سان لڳ ڀڳ 85 سيڪڙو ماڻهو بغير ڪنهن خانداني تاريخ جي، خود بخود بيماري پيدا ڪن ٿا.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) لاءِ خطري جا عنصر ڪهڙا آهن؟

هي حالت ڪنهن ۾ به پيدا ٿي سگهي ٿي، پر جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي انهن مان ڪا اين ايف بيماري آهي، ته توهان کي به ان جي پيدا ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ آهي.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) جون ممڪن پيچيدگيون ڇا آهن؟

اين ايف ڪجهه پيچيدگيون پيدا ڪري سگهي ٿي. انهن مان ڪجهه آهن:

• ٻڌڻ جو نقصان.
• نظر ۾ گهٽتائي.
• مسلسل سور.
• سکيا ۽ رويي جا مسئلا.
• دل جون بيماريون - مثال طور، هائپر ٽائونشن، پيدائشي دل جون بيماريون.
• چمڙي جي حالتن جي ڪري خود اعتمادي جا مسئلا.
• عام آبادي جي ڀيٽ ۾ ڪينسر ٿيڻ جو خطرو وڌيڪ هوندو آهي، جنهن ۾ ڇاتي جو ڪينسر ۽ نرم بافتن جو ڪينسر (سارڪوما) شامل آهن.

اهم: گھڻا اين ايف ٽيومر ڪينسر وارا نه هوندا آهن. جڏهن ته، تمام گهٽ، ڪجهه اين ايف ٽيومر ڪينسر بڻجي سگهن ٿا. تنهن ڪري، باقاعده طبي معائنو ڪرائڻ تمام ضروري آهي.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

هڪ ڊاڪٽر توهان جو معائنو ڪندو ۽ اين ايف جي تشخيص لاءِ ضروري ٽيسٽ ڪندو. اهي پهريان توهان جي چمڙي جو معائنو ڪندا ته جيئن ڪيفي آو ليٽ اسپاٽس يا نيوروفائبروما جي نشانين جي جانچ ڪري سگهجي. اهي اسڪوليوسس، بلڊ پريشر، نظر ۽ ٻڌڻ جي به جانچ ڪندا. اهي توهان جي صحت ۽ خانداني طبي تاريخ بابت پڻ پڇندا. تنهن ڪري، جيڪڏهن توهان کي خبر آهي ته توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي اين ايف آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ضرور ٻڌايو.

هر قسم جي اين ايف جي تشخيص جا معيار مختلف آهن. جيتوڻيڪ هڪ ڪلينڪل امتحان اڪثر ڪري تشخيص ڪري سگهي ٿو، ڪجهه ٽيسٽ توهان جي علامتن جي سبب کي طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. تصويري ٽيسٽ، جهڙوڪ ايم آر آءِ، ايڪس ري، يا سي ٽي اسڪين، ڏيکاري سگهن ٿا ته حالت توهان جي اعصابي نظام کي ڪيئن متاثر ڪيو آهي. جينياتي ٽيسٽنگ پڻ جين ميوٽيشن کي سڃاڻڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي جيڪا توهان جي علامتن جو سبب بڻجي رهي آهي. جڏهن ته، ڊاڪٽرن اڃا تائين سڀني جينن جي سڃاڻپ نه ڪئي آهي جيڪي حالت جو سبب بڻجن ٿا.

ڪڏهن ڪڏهن، علامتن جي تشخيص سالن تائين نه ٿيندي آهي جيستائين اهي ظاهر نه ٿين. ڪجهه ماڻهن کي بالغن جي حيثيت ۾ تشخيص ڪيو ويندو آهي. اهو ئي سبب آهي ته اين ايف جون علامتون وقت سان گڏ، مرحلن ۾ ترقي ڪن ٿيون.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) جا علاج ڪهڙا آهن؟

هي تمام ضروري آهي: توهان جو اين ايف جو علاج اين ايف جي مريضن ۾ ماهر ڊاڪٽرن جي هڪ گھڻ-شعبي ٽيم جي رهنمائي هيٺ ٿيڻ گهرجي. هن ٽيم ۾ عام طور تي شامل آهن:

• نيورو آنڪولوجسٽ.
• نيورو سرجن.
• ڪن، نڪ ۽ ڳلي جا سرجن (ENT سرجن).
• پلاسٽڪ سرجن.
• نفسيات جا ماهر.
• آڊيوالوجسٽ.
• جينياتي صلاحڪار.

جيتوڻيڪ هن وقت NF جو ڪو علاج ناهي، NF سان لاڳاپيل ٽامي جي تشخيص ۽ علاج ۾ ڪيتريون ئي ترقيون آهن. توهان جو ڊاڪٽر توهان جي حالت لاءِ بهترين علاج جي رهنمائي ڪندو.

جيڪڏهن توهان کي ڪا به علامت نه آهي، يا توهان جون علامتون توهان جي روزاني زندگي ۾ مداخلت نه ڪن، ته شايد توهان کي ڪنهن به علاج جي ضرورت نه هجي. انهي صورت ۾، توهان جو ڊاڪٽر توهان کي بيماري جي ترقي جي نگراني ڪرڻ لاءِ سال ۾ هڪ يا ٻه ڀيرا چيڪ اپ لاءِ اچڻ لاءِ چوندو.

ڊاڪٽر شايد علاج جي سفارش ڪري سگھي ٿو جهڙوڪ:

• ٽيومر هٽائڻ:سرجري چمڙي ۽ جسم جي ٻين هنڌن تي ٽامي کي ختم ڪري سگهي ٿي.
• دوائون: دوا سيلوميٽينب کي آمريڪي فوڊ اينڊ ڊرگ ايڊمنسٽريشن (ايف ڊي اي) پاران منظور ڪيو ويو آهي ته جيئن 2 کان 18 سالن جي عمر وارن ٻارن ۾ NF1 سان ٽيومر سيلز جي واڌ کي روڪي سگهجي، جن کي پليڪسيفارم نيوروفائبروما ٽيومر آهن جيڪي سرجري سان نه هٽائي سگهجن ٿا، يا جن جي ٽيومر معذوري يا بگاڙ جو سبب بڻيا آهن.
• هڏن جي واڌ جي غيرمعموليات کي درست ڪرڻ لاءِ سرجري: جيڪڏهن توهان کي اسڪوليوسس يا هڏن جي واڌ جي ٻين غيرمعموليات آهن، ته توهان جو ڊاڪٽر بريس يا، سخت ڪيسن ۾، سرجري جي سفارش ڪري سگهي ٿو.
• ڪيموٿراپي: هي علاج خطرناڪ ٽامي لاءِ ڏنو ويندو آهي. ڪيموٿراپي ڪينسر جي سيلن کي تباهه ڪري ٿي.
• ريڊيئيشن ٿراپي: ريڊيئيشن ٿراپي کي ڪينسر ۾ ٽامي جي واڌ کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ استعمال ڪري سگهجي ٿو جهڙوڪ سيني جو ڪينسر، نرم ٽشو ڪينسر جنهن کي سارڪوما سڏيو ويندو آهي، خراب پيريفرل نرو شيٿ ٽامي (MPNST)، يا گليوما (هڪ دماغي ٽامي).

جيڪڏهن توهان جي ٻڌڻ يا نظر NF کان متاثر ٿئي ٿي، ته توهان جو ڊاڪٽر مددگار ڊوائيسز جهڙوڪ ٻڌڻ جا اوزار يا اصلاحي لينس سفارش ڪري سگهي ٿو.

ڇا علاج جا ڪي ضمني اثرات آهن؟

هر علاج جا امڪاني ضمني اثرات هوندا آهن. علاج شروع ڪرڻ کان اڳ توهان جو ڊاڪٽر توهان سان انهن تي بحث ڪندو.

سرجري جا ممڪن ضمني اثرات:

• رت وهڻ.
• انفيڪشن.
• نيوروفائبروما ڪڍڻ کان پوءِ واپس اچي رهيا آهن.
• اعصابي نقصان.

ڪيموٿراپي جا ضمني اثرات:

• ٿڪاوٽ.
• دست يا قبض.
• وارن جو ڇڻڻ.
• کاڌو بي ذائقو آهي.
• متلي ۽ الٽي.

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) واري شخص جي زندگي جي اميد ڪيتري آهي؟

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) عام طور تي توهان جي زندگي جي توقع تي ڪو خاص اثر نه وجهندو آهي. جڏهن ته، ٽامي جي جڳهه تي منحصر ڪري، توهان جون ڪجهه روزاني سرگرميون، جهڙوڪ ٻڌڻ ۽ ڏسڻ، مدد کان سواءِ ڪرڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو. جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي، ته ڪجهه پيچيدگيون، جهڙوڪ ڪينسر، زندگي لاءِ خطرو بڻجي سگهن ٿيون.

ڇا نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) کي روڪي سگهجي ٿو؟

في الحال اين ايف کي روڪڻ جو ڪو به معلوم طريقو ناهي. جيڪڏهن توهان خاندان شروع ڪرڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو، ته اهو هڪ سٺو خيال آهي ته جينياتي صلاحڪار سان ڳالهايو ته جيئن جينياتي حالت سان ٻار پيدا ٿيڻ جي خطري بابت وڌيڪ ڄاڻ حاصل ڪري سگهجي.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان يا توهان جو ٻار پنهنجي چمڙي تي NF جي انهن علامتن مان ڪنهن کي به محسوس ڪري ٿو ته ڊاڪٽر کي ڏسو:

• ڇهه يا وڌيڪ ڪيفي آو ليٽ اسپاٽ هجڻ.
• چمڙي تي ڍڳا بغير ڪنهن سبب جي ظاهر ٿين ٿا.
• بغلن يا ڳچيءَ ۾ داغ هجڻ.

ٻيون علامتون جيڪي ڊاڪٽر کي ڏسڻ جي ضرورت هونديون آهن:

• توهان جي ٻڌڻ ۽/يا نظر ۾ تبديليون.
• بغير ڪنهن سبب جي درد.
• عضلات جي ڪمزوري.
• آڱرين ۽ پيرن ۾ سُن ٿيڻ يا ٽنگجڻ.

جيڪڏهن توهان کي اين ايف آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر شايد سفارش ڪندو ته توهان باقاعده چيڪ اپ لاءِ اچو (عام طور تي هر 6 کان 12 مهينن ۾) توهان جي علامتن جي نگراني ڪرڻ لاءِ. جيڪڏهن توهان ۾ نوان علامتون پيدا ٿين ٿيون يا جيڪڏهن موجوده علامت خراب ٿي وڃي ٿي ته هڪ اضافي ملاقات جو وقت مقرر ڪريو.

مونکي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

• منهنجي علامتن جو سبب ڇا آهي؟
• منهنجي مستقبل جي ٻارن کي هي بيماري ورثي ۾ ملڻ جو ڪهڙو خطرو آهي؟
• توهان ڪهڙي قسم جو علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• ڇا علاج جا ڪي ضمني اثرات آهن؟
• مون کي فالو اپ ٽيسٽ لاءِ ڪيترا ڀيرا اچڻ گهرجي؟
• ڇا ڪي ڪلينڪل ٽرائل آهن جن تائين مان رسائي حاصل ڪري سگهان ٿو؟
• ڇا مون کي ڪنهن زرخيزي ماهر کي ڏسڻ گهرجي؟

نيوروفائبروميٽوسس هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا توهان جي اعصابي نظام ۽ چمڙي کي متاثر ڪري ٿي. اهو توهان کي مختلف طريقن سان متاثر ڪري سگهي ٿو. توهان ۾ اهڙيون علامتون ٿي سگهن ٿيون جيڪي توهان جي روزاني سرگرمين ۾ مداخلت ڪن ٿيون، يا توهان ۾ ڪا به علامت نه هجي. گهڻو ڪري، توهان جي عمر سان گڏ توهان جون علامتون ڪيئن ترقي ڪن ٿيون ان تي منحصر آهي، سرڪاري تشخيص حاصل ڪرڻ ۾ سال لڳي سگهن ٿا. هڪ دفعو توهان کي هي تشخيص ملي وڃي، اهو ڄاڻڻ ته ڇا ٿي رهيو آهي هڪ وڏي راحت ٿي سگهي ٿي. توهان جي طبي ٽيم توهان کي وڌيڪ سکڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي ته هي حالت توهان ۽ ممڪن طور تي توهان جي مستقبل جي خاندان کي ڪيئن متاثر ڪري سگهي ٿي. جيتوڻيڪ ڪو علاج ناهي، علاج جا آپشن موجود آهن.

ياد رکڻ لاءِ سڀ کان اهم شيءِ (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

نيوروفائبروميٽوسس (اين ايف) ڊڄڻ جي ڳالهه ناهي، پر اها اهڙي ڳالهه آهي جنهن کان آگاهي رکڻ گهرجي.

• جيڪڏهن توهان جي چمڙي تي غير معمولي داغ، ڍڳا، يا توهان جي بغلن/ گرين ۾ گهڻا داغ آهن، ته ڊاڪٽر کي ڏسو .
• اين ايف جا مختلف قسم آهن، ۽ هر هڪ لاءِ علامتون مختلف آهن.
• هي هڪ جينياتي حالت آهي، پر اهو هميشه خاندانن ۾ نه هلندو آهي.
• جيتوڻيڪ ڪو علاج ناهي، علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ بهتر زندگي گذارڻ ۾ مدد لاءِ ڪيترائي علاج موجود آهن .
• هڪ ماهر طبي ٽيم جي نگراني هيٺ علاج حاصل ڪرڻ تمام ضروري آهي.
• باقاعدي طبي معائنو ڪرائڻ ۽ نئين علامتن کان هوشيار رهڻ ضروري آهي.

جيڪڏهن توهان وٽ هن بابت وڌيڪ سوال آهن، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو. اهي توهان جي مدد ڪرڻ ۾ خوش ٿيندا.

` نيوروفائبروميٽوسس، اين ايف، اعصاب جا ٽامي، ڪيفي-آو-ليٽ اسپاٽ، جينياتي بيماريون، چمڙي جا اسپاٽ، اعصابي نظام