ڇا توهان جي ننڍڙي ٻار جي نڪ هميشه بند رهندي آهي؟ اهي ڪيترو به کاڌو ڏين، اهي محسوس ڪرڻ کان سواءِ پتلا ٿي ويندا آهن؟ ڇا ڪڏهن ڪڏهن اهو محسوس ٿيندو آهي ته انهن کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿي رهي آهي؟ والدين لاءِ اهي علامتون ڏسڻ تي ڊڄڻ معمول آهي. اهي سسٽڪ فائبروسس (سي ايف) نالي هڪ بيماري جون علامتون ٿي سگهن ٿيون، جنهن بابت اسان شايد گهڻو ڪجهه نه ٻڌو هجي، پر اهو ڄاڻڻ تمام ضروري آهي. اچو ته اڄ بغير ڪنهن خوف جي ۽ صرف ان بابت ڳالهايون.
سسٽڪ فائبروسس (سي ايف) اصل ۾ ڇا آهي؟
سادي لفظن ۾، هي هڪ جينياتي بيماري آهي جيڪا والدين کان ورثي ۾ ملي ٿي . هڪ خاص جين آهي جيڪو اسان جي جسم جي سيلن ذريعي لوڻ (ڪلورائڊ) ۽ سيال جي حرڪت کي ڪنٽرول ڪري ٿو. ان کي CFTR (سسٽڪ فائبروسس ٽرانس ميمبرين ڪنڊڪٽنس ريگيوليٽر) جين سڏيو ويندو آهي. تنهن ڪري، CF بيماري تڏهن ٿيندي آهي جڏهن هن جين ۾ ڪو نقص يا ميوٽيشن هوندو آهي.
هن خرابي جي ڪري ڇا ٿيندو آهي؟ عام طور تي، اسان جي جسمن ۾ رطوبتون، جهڙوڪ بلغم ۽ پيپ ، پتلي ۽ لڪل هونديون آهن. پر CF واري شخص جي جسم ۾، اهي رطوبتون تمام گهڻيون، ٿلهيون ۽ چپچپا ٿي وينديون آهن.
تصور ڪريو ته ڇا ٿيندو جڏهن هي ٿلهو بلغم ڦڦڙن ۾ جمع ٿئي ٿو. اهو ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري ٿو، جراثيم آساني سان ڦاسي پون ٿا ، ۽ انفيڪشن وڌيڪ بار بار ٿين ٿا . وقت سان گڏ، اهو ڦڦڙن کي سخت نقصان، ساهه بند ٿيڻ، ۽ موت جو سبب به بڻجي سگهي ٿو.
ان کان علاوه، اهي ٿلها رطوبت پينڪرياز جي نالن کي بلاڪ ڪن ٿا. پوءِ هاضمي جا اينزائم جيڪي اسان جي کاڌي کي هضم ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿا، اهي خارج نه ٿيندا آهن . نتيجي طور، غذائي کوٽ ۽ واڌ ويجهه ۾ رڪاوٽ پيدا ٿيندي آهي. ان کان علاوه، جگر جي بيماري، ذیابيطس ('سسٽڪ فائبروسس سان لاڳاپيل ذیابيطس' - CFRD) ۽ زرخيزي جا مسئلا پڻ ٿي سگهن ٿا.
پر پريشان نه ٿيو. اڄ، جديد علاج جي مهرباني، سي ايف جي مريضن جي عمر ڏهاڪن تائين وڌي وئي آهي.
هن بيماري جون علامتون ڇا آهن؟
سي ايف جون علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون. اهي بيماري جي شدت جي لحاظ کان پڻ مختلف هونديون آهن. اچو ته مکيه علامتن تي هڪ نظر وجهون.
| متاثر ٿيل نظام/عضو | عام علامتون |
|---|---|
| ساهه کڻڻ جو نظام (ڦڦڙن) |
|
| هاضمي جو سرشتو | |
| ٻيون خاصيتون |
غير معمولي سسٽڪ فائبروسس
هي CF جي هڪ نرم شڪل آهي. علامتون زندگي ۾ دير سان ظاهر ٿين ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن صرف هڪ عضوو متاثر ٿيندو آهي.
سي ايف جو سبب ڇا آهي؟
جيئن اسان اڳ ۾ بحث ڪيو، اهو CFTR نالي جين ۾ هڪ خرابي جي ڪري ٿئي ٿو. ٻار کي هي بيماري پيدا ٿيڻ لاءِ، ٻار کي ماءُ ۽ پيءُ ٻنهي کان خراب جين جي هڪ ڪاپي حاصل ڪرڻ گهرجي.
تصور ڪريو ته ٻئي والدين هن ناقص جين جا 'ڪيريئر' آهن. ڪيريئر جو مطلب آهي ته انهن ۾ ڪا به علامت نه آهي، پر انهن جي جسم ۾ ناقص جين جي هڪ ڪاپي آهي. هر ڀيري جڏهن به اهڙن ٻن والدين کي ٻار هوندو آهي، ته 25 سيڪڙو (چار مان هڪ) امڪان هوندو آهي ته ٻار کي سي ايف هوندو.
بيماري جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟
هن بيماري جي جلد تشخيص ڪرڻ تمام ضروري آهي، ڇاڪاڻ ته پوءِ علاج جلدي شروع ڪري سگهجي ٿو ۽ مستقبل ۾ ممڪن پيچيدگين کي گهٽ ڪري سگهجي ٿو. سريلنڪا ۾، ڪجهه اسپتالون هاڻي پيدائش تي ٻارن جي هن لاءِ ٽيسٽ ڪري رهيون آهن.
بيماري جي تشخيص لاءِ استعمال ٿيندڙ مکيه ٽيسٽ هي آهن:
- پسيني جو امتحان: هي CF جي تشخيص لاءِ سڀ کان وڌيڪ قابل اعتماد ٽيسٽ آهي.هي بي درد ٽيسٽ توهان جي پگهر ۾ لوڻ (ڪلورائڊ) جي مقدار کي ماپي ٿو. جيڪڏهن مقدار معمول کان تمام گهڻي آهي، ته اها سي ايف جي نشاني آهي.
- رت جو امتحان: هي رت ۾ 'اميونوري ايڪٽو ٽرپسينوجن (IRT)' نالي هڪ ڪيميڪل جي سطح جي جانچ ڪري ٿو. هي سطح CF جي مريضن ۾ وڌيڪ هوندي آهي.
- جينياتي جاچ (ڊي اين اي ٽيسٽ): هي سڌو سنئون 'CFTR' جين ۾ خرابين جي جانچ ڪري ٿو.
انهن ٽيسٽن کان علاوه، توهان جو ڊاڪٽر تشخيص جي تصديق ڪرڻ ۽ پيچيدگين کي ڳولڻ لاءِ ٻيا ٽيسٽ به تجويز ڪري سگهي ٿو. مثال طور، سينه جو ايڪس ري، پلمونري فنڪشن ٽيسٽ (PFTs)، ۽ بلغم ۽ اسٽول ٽيسٽ.
علاج ڪهڙا آهن؟
ڇاڪاڻ ته سي ايف هڪ پيچيده بيماري آهي، ان جو علاج ماهرن جي هڪ گھڻ-شعبي ٽيم پاران ڪيو ويندو آهي، جنهن ۾ هڪ پلمونولوجسٽ، هڪ فزيوٿراپسٽ، ۽ هڪ غذائيت پسند شامل آهن. علاج جا مکيه مقصد ڦڦڙن کي بلغم کان صاف ڪرڻ، انفيڪشن کي روڪڻ، ۽ ضروري غذائيت فراهم ڪرڻ آهن.
دوائون
توهان جو ڊاڪٽر شايد دوائون لکي سگهي ٿو جهڙوڪ:
- اينٽي بايوٽڪ: ڦڦڙن جي انفيڪشن کي روڪڻ ۽ علاج ڪرڻ.
- بلغم کي پتلو ڪرڻ واريون دوائون: اهي انھيلر يا نيبولائيزر ذريعي ڏنيون وينديون آهن. اهي ٿلهي بلغم کي پتلو ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿيون ۽ کنگهه کي آسان بڻائين ٿيون.
- برونڪوڊائلٽر: اهي هوائي رستن کي ويڪرو ڪن ٿا ۽ ساهه کڻڻ کي آسان بڻائين ٿا.
- پينڪريٽڪ اينزائم سپليمينٽس: اهي هر کاڌي ۽ ناشتي سان وٺڻ گهرجن. اهي هاضمي ۽ غذائي جزن جي جذب ۾ مدد ڪن ٿا.
- CFTR ماڊيوليٽر: اهي دوائن جو جديد ۽ اثرائتو طبقو آهن. اهي دوائون خراب 'CFTR' پروٽين جي ڪم کي بحال ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿيون جيڪو سڌو سنئون بيماري جو سبب بڻجندو آهي. اهو بلغم کي پتلي ڪري سگهي ٿو، ڦڦڙن جي ڪم کي بهتر بڻائي سگهي ٿو، کنگهه کي گهٽائي سگهي ٿو، ۽ وزن وڌائڻ کي به گهٽائي سگهي ٿو. "(ٽريڪافٽا، ڪليڊيڪو، اورڪمبي)" انهن قسمن جون دوائون آهن.
ايئر وي ڪليئرنس ٽيڪنڪس (ACT)
اهي اهڙيون شيون آهن جيڪي روزانو ڪرڻ گهرجن، گهٽ ۾ گهٽ ڏينهن ۾ ٻه ڀيرا. اهي ڦڦڙن ۾ ڦاسي ويل ٿلهي بلغم کي کولڻ ۽ ڪڍڻ ۾ مدد ڪن ٿيون.
- سيني جي جسماني علاج: ڪنهن کي بلغم کي ڇڏڻ لاءِ پوئتي ۽ سيني کي تال سان ٽيپ ڪرڻ.
- بنیان: هي هڪ بنیان آهي جيڪو هڪ خاص مشين سان ڳنڍيل آهي. جڏهن پائڻ تي، اعلي فريڪوئنسي وائبريشن سينه کي ڇڪيندا آهن، هڪ عمل جو سبب بڻجندا آهن ۽ بلغم کي ڍلو ڪندا آهن.
- پي اي پي ڊوائيسز: ننڍن ڊوائيسز جهڙوڪ "(فلٽر، اڪيپيلا)" ذريعي ساهه ڪڍڻ سان ڦڦڙن ۾ دٻاءُ پيدا ٿئي ٿو ۽ بلغم کي صاف ڪرڻ ۾ مدد ملندي آهي.
سرجريون
ڪجهه پيچيدگين لاءِ سرجري جي ضرورت پئجي سگھي ٿي.
- ڦڦڙن جي ٽرانسپلانٽ: هڪ آخري طريقو جڏهن بيماري تمام سخت هجي ۽ ڦڦڙن تقريبن مڪمل طور تي خراب ٿي وڃن.
- جگر جي پيوندڪاري: جيڪڏهن جگر کي سخت نقصان پهتو آهي.
- ٻيون: نڪ جي پولپس کي هٽائڻ، کاڌو مهيا ڪرڻ لاءِ پيٽ ۾ فيڊنگ ٽيوب داخل ڪرڻ جهڙيون شيون.
سي ايف جي ممڪن پيچيدگيون
جيڪڏهن CF جو صحيح علاج نه ڪيو وڃي ته مختلف پيچيدگيون پيدا ٿي سگهن ٿيون.
- ڦڦڙا: هوائي رستن جو مستقل ويڪرو ٿيڻ ('برونچيڪٽاسيس')، ڦڦڙن جو ٽٽڻ ('نموٿوراڪس')، دائمي انفيڪشن.
- پينڪرياٽائٽس: سي ايف سان لاڳاپيل ذیابيطس ('سي ايف آر ڊي').
- جگر: جگر جا زخم (سروسس).
- آنڊن: آنڊن ۾ رڪاوٽ، وڏي آنڊن جي ڪينسر جو خطرو وڌي ٿو.
- توليدي نظام: عورتن ۾ مردن جي بانجھ پن ۽ دير سان ٻار پيدا ٿيڻ.
- هڏيون: هڏين جو ٿلهو ٿيڻ (اوستيوپوروسس).
اڪثر پڇيا ويندڙ سوال (FAQs)
سي ايف جي مريض جي زندگي جي اميد ڇا آهي؟
اڄ جي صورتحال ماضي کان تمام گهڻي مختلف آهي. جديد علاج، خاص طور تي 'CFTR ماڊيوليٽر'، CF مريضن جي عمر جي اميد ۽ معيار کي تمام گهڻو بهتر بڻايو آهي. ڪجهه مطالعي مان ظاهر ٿئي ٿو ته اڄ پيدا ٿيندڙ ٻار 60-70 سال يا ان کان به وڌيڪ جيئرو رهي سگهي ٿو.
ڇا سي ايف جا مريض عام زندگي گذاري سگهن ٿا؟
ها. روزاني علاج ۽ طبي صلاح تي عمل ڪرڻ جي چئلينجن جي باوجود، ڪيترائي ماڻهو عام زندگي گذاريندا آهن. اهي اسڪول ويندا آهن، ڪم ڪندا آهن، شادي ڪندا آهن، ۽ خاندان رکندا آهن.
جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي ته ڇا ٿيندو؟
جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي ته، اهو ڦڦڙن جي بار بار انفيڪشن، سخت ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي، غذائي کوٽ، آنڊن ۾ رڪاوٽ، ۽ آخرڪار موت جو سبب بڻجي سگهي ٿو. تنهن ڪري، علاج ضروري آهي .
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- سسٽڪ فائبروسس (سي ايف) هڪ سنگين، پر منظم جينياتي بيماري آهي.
- بيماري جي جلد تشخيص ڪرڻ ۽ روزاني جي بنياد تي علاج جاري رکڻ انتهائي ضروري آهي.
- جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ سيني ۾ بار بار بندش، وزن نه وڌڻ، يا گهڻو لوڻ وارو پسڻ جهڙيون علامتون آهن، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسو.
- جديد دوائن ۽ علاج جي مهرباني، اڄ CF جي مريضن جي زندگين ۽ مستقبل ۾ تمام گهڻو بهتري آئي آهي.
- پنهنجي طبي ٽيم سان رابطي ۾ رهو ۽ انهن جي هدايتن تي بلڪل عمل ڪريو.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو