සිකල් සෛල රෝගය (Sickle Cell Disease – SCD) එක්ක ජීවත් වෙන කෙනෙක්ට වේදනාව කියන්නේ නිතරම වගේ මුහුණ දෙන්න වෙන ලොකුම ප්‍රශ්නයක්. මේක වෙන්නේ ඇයි කියලා සරලවම කිව්වොත්, ඔයාගේ රුධිරයේ තියෙන රතු රුධිරාණු නියමිත රවුම් හැඩේ නැතුව, හරියට දෑකැත්තක හැඩේට (sickle-shaped) වෙනස් වෙනවා. මේ දෑකැති හැඩැති සෛල ඇඟේ තියෙන පුංචිම පුංචි ලේ නහර ඇතුළේ හිරවෙලා, ලේ ගමන අවහිර කරනවා. අන්න එතකොට තමයි එකපාරටම දරුණු වේදනාවක් එන්නේ. අපි මේකට “වේදනා තත්ත්වයක්” එහෙම නැත්නම් “pain crisis” එකක් කියලත් කියනවා. මේ වේදනාව වැඩියෙන්ම එන්නේ කොන්දේ යටි පැත්තට, අත්වලට, කකුල්වලට, පපුවට සහ බඩටයි. සමහර අයට මේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටලු නිසා වේදනාව දිගටම පවතින, ඒ කියන්නේ නිදන්ගත (chronic) වේදනාවක් බවට පත් වෙන්නත් පුළුවන්. මේ විදිහට දිගටම වේදනාව එක්ක ඉන්නකොට මානසිකව වැටෙන්න, පීඩනය (stress) සහ විශාදය (depression) වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි.
හැබැයි ඔයාට තියෙන්නේ මොන වගේ වේදනාවක් වුණත්, ඒකෙන් සහනයක් ලබාගන්න උදව් වෙන ක්‍රම ගොඩක් තියෙනවා. වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ වේදනාව පාලනය කරගන්න හොඳ සැලැස්මක් හදාගන්න එක ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන එක.
හදිසි වේදනාවක් (Pain Crisis) ආවම කොහොමද කළමනාකරණය කරගන්නේ?
ගොඩක් වෙලාවට, වේදනාව පටන් ගත්ත ගමන් ඔයාට ගෙදරදීම ඒක පාලනය කරගන්න පුළුවන්. සාමාන්‍යයෙන් ෆාමසියෙන් ගන්න පුළුවන් පැරසිටමෝල් (Paracetamol) හෝ ඉබියුප්‍රොෆෙන් (Ibuprofen) වගේ වේදනා නාශකවලින් සහනයක් ලබාගන්න පුළුවන්. (හැබැයි මතක තියාගන්න, වයස අවුරුදු 19ට අඩු අයට ඇස්ප්‍රීන් (Aspirin) ලබා දීම සුදුසු නැහැ). ඊට අමතරව, ඔයාට උදව්වෙන තවත් දේවල් කිහිපයක්ම තියෙනවා.
වේදනාව පටන් ගත්ත ගමන්ම ක්‍රියාත්මක වෙන එක, ඒක දරුණු අතට හැරෙන එක වළක්වා ගන්න ලොකු උදව්වක්.
ගෙදරදී කරන්න පුළුවන් දේවල් පැහැදිලිව තේරුම් ගන්න අපි මේ විදිහට බලමු.
| කරන්න පුළුවන් දේ | ඒකෙන් ලැබෙන උදව්ව |
|---|---|
| හොඳට වතුර සහ දියර වර්ග බොන්න | වේදනාව පටන් ගත්ත ගමන්ම වතුර බීලා ඇඟ සජලව (hydrated) තියාගන්න එකෙන්, ලේ ගමනාගමනය පහසු කරලා වේදනාව දරුණු වෙන එක වළක්වා ගන්න පුළුවන්. |
| හීටින් පෑඩ් (Heating Pad) එකක් පාවිච්චි කරන්න / උණු වතුරෙන් නාන්න | උණුසුම නිසා රුධිර නාලිකා විස්ථාරණය වෙලා, හිරවුණු තැන්වලින් ලේ ගමන යථා තත්ත්වයට පත් වෙන්න උදව් වෙනවා. ඒකෙන් වේදනාව අඩු වෙනවා. |
| සම්බාහනය (Massage) හෝ කටු චිකිත්සාව (Acupuncture) උත්සහ කරන්න | මස්පිඬු ලිහිල් කරලා, රුධිර සංසරණය හොඳ කරලා වේදනාව අඩු කරන්න මේවා උදව් වෙන්න පුළුවන්. සැහැල්ලු වෙන ව්‍යායාම (relaxation techniques) කරන එකත් ගොඩක් හොඳයි. |
| හිත වෙනතක යොමු කරන්න | වේදනාව ගැනම හිත හිත ඉන්නේ නැතුව, ඔයා කැමති දෙයක් කරන්න. TV බලන්න, සින්දුවක් අහන්න, නැත්නම් යාළුවෙක්ට කතා කරන්න. මේකෙන් වේදනාවෙන් හිත අයින් කරගන්න පුළුවන්. |
හැබැයි සමහර වෙලාවට මේ දේවල් කරලත් වේදනාව අඩු වෙන්නේ නැත්නම්, එහෙම නැත්නම් වේදනාව ගොඩක්ම දරුණු නම්, ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවට රෝහල් ගත වෙන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. එතනදී දොස්තර මහත්තුරු ඔයාට සේලයින් (IV fluids) හරහා දියර ලබා දෙන්නත්, තවත් ප්‍රබල වේදනා නාශක ලබා දෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. වේදනාව දරාගන්න බැරි තරම් දරුණු නම්, කිසිම වෙලාවක ගෙදරට වෙලා ඉවසගෙන ඉන්න එපා. පුළුවන් ඉක්මනට ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
ගොඩක් දොස්තරවරු සිකල් සෛල රෝගය තියෙන අයට වේදනා තත්ත්වයක් ආවම මොනවද කරන්න ඕනේ කියලා වෙනමම වේදනා කළමනාකරණ සැලැස්මක් (pain management plan) හදලා දෙනවා. ඒකේ ඔයාට තනියම වේදනාව පාලනය කරගන්න කරන්න ඕන පියවරවල් පැහැදිලිව සඳහන් වෙනවා. ඒ වගේම, හදිසි අවස්ථාවකදී වෙනත් වෛද්‍යවරුන්ට, හෙදියන්ට හෝ ගිලන් රථ සේවකයින්ට ඔයාට උදව් කරන්න ඕන කොහොමද කියලත් ඒකෙන් දැනගන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, වේදනාවක් එන්න කලින්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා ඒ වගේ සැලැස්මක් හදාගන්න.
වේදනාව අඩු කරන්න සහ වළක්වාගන්න තියෙන බෙහෙත් මොනවද?
වේදනා තත්ත්වයන් එන වාර ගණන අඩු කරගන්න උදව් වෙන විශේෂිත ඖෂධ වර්ග කිහිපයක් තියෙනවා.
- හයිඩ්‍රොක්සියුරියා (Hydroxyurea): මේ බෙහෙත දිනපතා ගන්න එකෙන් වැඩිහිටියන්ට වගේම ළමයින්ටත් වේදනා තත්ත්වයන් ඇතිවෙන වාර ගණන අඩු කරගන්න පුළුවන්.
- L-ග්ලූටමින් (L-glutamine – Endari): මේක පාවිච්චි කරනකොට, වේදනාව නිසා රෝහලේ නතර වෙලා ඉන්න වෙන කාලය අඩු කරගන්න හෝ රෝහල් ගතවෙන වාර ගණන අඩු කරගන්න පුළුවන් වෙනවා.
- ක්‍රිසන්ලිසුමාබ්-tmca (Crizanlizumab-tmca – Adakveo): මේක තමයි සිකල් සෛල රෝගයට අනුමත කරපු අලුත්ම ඖෂධවලින් එකක්. මේක ඉලක්කගත ප්‍රතිකාරයක් (targeted therapy). ඒ කියන්නේ, මේ බෙහෙත හරියටම ඉලක්ක කරලා වැඩ කරන්නේ රතු රුධිරාණු එකට ඇලිලා ගුලි ගැහෙන එක නවත්තන්නයි. මේ විදිහට ලේ නහර අවහිර වීම (vaso-occlusive crises – VOC) අඩු වෙනකොට, වේදනාව සහ අභ්‍යන්තර ඉන්ද්‍රියයන්ට වෙන හානියත් අඩු වෙනවා.
වැදගත් සටහනක්: ඉස්සර කාලේ වෛද්‍යවරු `Voxelotor (Oxbryta)` කියන බෙහෙත අසාමාන්‍ය රතු රුධිර සෛල හැදෙන එක වළක්වන්න පාවිච්චි කළා. හැබැයි, 2024 සැප්තැම්බර් මාසයේදී, ඒ ඖෂධයේ ආරක්ෂාව සම්බන්ධ ගැටලු නිසා එය නිෂ්පාදනය කරන සමාගම විසින් වෙළඳපොළෙන් ඉවත් කරගත්තා. ඒ බෙහෙතෙන් ලැබෙන ප්‍රයෝජනයට වඩා අවදානම වැඩි බව තමයි තීරණය වුණේ. ඔබ දැනටමත් `Oxbryta` බෙහෙත පාවිච්චි කරනවා නම්, කරුණාකර වෙනත් ප්‍රතිකාරයක් පටන් ගන්නා ආකාරය ගැන වහාම ඔබේ වෛද්‍යවරයා සමඟ කතා කරන්න.
මේ ඖෂධ ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවාට ගැළපෙනවද කියලා දැනගන්න, අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න ඕනේ.
කල් පවතින වේදනාවට (Chronic Pain) මොනවද කරන්න පුළුවන්?
සිකල් සෛල රෝගයේ දිගුකාලීන බලපෑම් නිසා, විශේෂයෙන්ම වැඩිහිටි අයට, කල් පවතින වේදනාකාරී ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, ඇඟ පුරාම ලේ ගමනාගමනය අඩුවීම නිසා අස්ථි සහ සන්ධිවලට හානි වෙලා, ඒ නිසා නිදන්ගත වේදනාවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ වගේ කල් පවතින වේදනාවක් පාලනය කරන්න, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා දිනපතා ගන්න ඕන වේදනා නාශක නියම කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, භෞත චිකිත්සාව (physical therapy) හෝ ඔයාගේ කොන්දට සහ අත්පාවලට සහනයක් දෙන විකලාංග උපකරණ (orthopedic devices) නිර්දේශ කරන්නත් පුළුවන්. සමහර දරුණු අවස්ථාවලදී, වේදනාවට හේතුවන ගැටලුවක් හරිගස්සන්න ශල්‍යකර්මයක් කරන්න හෝ තාවකාලිකව ස්නායුවක් හිරිවට්ටලා (numb a nerve) වේදනාවෙන් සහනයක් ලබා දෙන්නත් වෛද්‍යවරු නිර්දේශ කරන්න ඉඩ තියෙනවා.
මේ වේදනාවත් එක්ක මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්නේ කොහොමද?
සිකල් සෛල රෝගය එක්ක ජීවත් වෙන එක, විශේෂයෙන්ම ළමයින්ට, ගොඩක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. නිතරම වේදනාවෙන් ඉන්න අයට කාංසාව (anxiety) සහ විශාදය (depression) වගේ මානසික ගැටලු ඇතිවෙන්න ලොකු ඉඩක් තියෙනවා. තමන්ගේ රෝගී තත්ත්වය නිසා අනිත් අය සතුටින් කරන දේවල් වලින් තමන්ව කොන්වෙලා වගේ හැඟීමක් එන්නත් පුළුවන්. මේ හැඟීම් නිසා රෝගය නිසා ඇතිවෙන අනිත් ප්‍රශ්න තවත් වැඩිවෙන්න පුළුවන්.
ඔයාටත් පීඩනයක්, දුකක්, හැමදේම එපා වෙච්ච ගතියක් දැනෙනවා නම්, උපදේශනය (counseling) හෝ මනෝ චිකිත්සාව (psychotherapy) කියන්නේ ලොකු උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් දෙයක්. මානසික සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයෙක් එක්ක ඔයාගේ ප්‍රශ්න ගැන කතා කරන එකෙන්, වේදනාව සහ මේ රෝගයත් එක්ක එන අනිත් අභියෝග එක්ක සාර්ථකව, සෞඛ්‍ය සම්පන්නව ජීවත් වෙන්න ක්‍රම හොයාගන්න ඔයාට පුළුවන්.
ඒ වගේම, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් හෝ හෙදියගෙන්, සිකල් සෛල රෝගය එක්ක ජීවත් වෙන අනිත් අය සහ පවුල් එකතු වෙන සහාය කණ්ඩායම් (support groups) ගැන අහලා දැනගන්න. ඒ වගේ තැනකදී, මේ රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙන එක කොයි වගේද කියලා අනිත් අයත් එක්ක අත්දැකීම් බෙදාගන්නත්, වේදනාවෙන් මිදෙන්න සහ අනිත් ගැටලුවලට විසඳුම් ගැන උපදෙස් ලබාගන්නත් ඔයාට අවස්ථාව ලැබෙනවා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- සිකල් සෛල රෝගයේ වේදනාව කියන්නේ ඇත්තක්. ඒක සුළුවෙන් තකන්න එපා.
- වේදනාවක් ආවම මොනවද කරන්නේ කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා හොඳ සැලැස්මක් හදාගන්න.
- වේදනාව පටන් ගත්ත ගමන්ම ගෙදරදී කරන්න පුළුවන් දේවල් (වතුර බීම, උණුසුම් තැවීම) ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න.
- වේදනාව දරුණු නම් හෝ පාලනය කරගන්න බැරි නම්, වහාම රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
- වේදනා තත්ත්වයන් වළක්වාගන්න පුළුවන් දිගුකාලීන ඖෂධ ගැන ඔබේ වෛද්‍යවරයා සමඟ සාකච්ඡා කරන්න.
- ඔබේ මානසික සෞඛ්‍යය ගැනත් සැලකිලිමත් වෙන්න. අවශ්‍ය නම් උපදේශනයට යොමු වෙන්න හෝ සහාය කණ්ඩායමකට සම්බන්ධ වෙන්න පැකිලෙන්න එපා.
සිකල් සෛල රෝගය, Sickle Cell Disease, වේදනා කළමනාකරණය, pain crisis, නිදන්ගත වේදනාව, chronic pain, hydroxyurea
