Viem, že život s ankylozujúcou spondylitídou, alebo skrátene AS, môže byť niekedy náročný. Každý, kto ňou trpel, vie, aké ťažké môže byť prežiť deň s neustálymi bolesťami chrbta a kĺbov a rannou stuhnutosťou. Ale nie ste sami. Existuje mnoho spôsobov a zdrojov, ktoré vám môžu pomôcť, dodať vám silu a poskytnúť vám nové informácie na tejto ceste. O tom dnes hovoríme.
Prečo je pre vás tento druh podpory dôležitý?
Jednoducho povedané, AS je zriedkavé ochorenie, ktoré môže ovplyvniť mnoho aspektov vášho života. Keďže ide o chronické ochorenie, je dôležité užívať lieky včas a naučiť sa s ním žiť. V tomto prípade sa hodia podporné skupiny a dôveryhodné zdroje informácií.
Predstavte si, aké upokojujúce by bolo môcť sa porozprávať s niekým, kto rozumie bolesti, ktorú cítite, a problémom, ktorým čelíte. A o koľko by vám to uľahčilo život, keby ste sa dozvedeli o najnovších liečebných postupoch a jednoduchých spôsoboch, ako zvládnuť svoje príznaky. Preto je také dôležité poznať takéto zdroje.
Kde nájdem podporu a informácie?
Existuje niekoľko miest, ktoré vám môžu pomôcť a nasmerovať vás správnym smerom. Niektoré z týchto skupín sa môžu stretávať osobne. Iné môžu fungovať iba online. Stačí si vybrať spôsob, ktorý vám najviac vyhovuje.
| Kde získať pomoc | Podpora, ktorú dostávate |
|---|---|
| Váš lekár. | Najlepšia osoba, ktorej sa môžete opýtať na dôveryhodné podporné skupiny alebo zdroje, ktoré sú vhodné pre váš stav. |
| Nemocnica alebo klinika, kde sa liečite | Mnohé nemocnice majú špeciálne podporné programy alebo programy na zvyšovanie povedomia pre pacientov. Pozrite si ich. |
| Komunitné zdravotné centrá | Informácie o rôznych zdravotných programoch môžete získať aj prostredníctvom centier, ako sú tieto vo vašej oblasti. |
| Lekárske fakulty univerzít | Niekedy sa o programoch zameraných na pacienta dozvedáme prostredníctvom výskumných univerzít. |
Pred výberom skupiny si urobte prieskum o tom, na čo sa skupina zameriava, ako sa stretávajú (online alebo osobne) a kto skupinu vedie.
Pri používaní internetu si na tieto veci dávajte pozor!
V dnešnej dobe nájdete množstvo informácií na sociálnych sieťach, ako sú Facebook a YouTube. Môžete si prečítať a pozrieť skúsenosti ľudí žijúcich s AS a ich aktivity. Môžu byť upokojujúce. Je to však oblasť, kde musíte byť veľmi opatrní .
Pamätajte, že nič, čo nájdete na internete, najmä niečiu osobnú skúsenosť, neberte ako lekársku radu. Predtým, ako čokoľvek vyskúšate, je nevyhnutné poradiť sa so svojím lekárom.
Pri prezeraní informácií online si položte tieto otázky:
- Kto prevádzkuje túto webovú stránku alebo stránku na Facebooku? Prevádzkuje ju uznávaná lekárska asociácia alebo niekto neznámy?
- Snažia sa niečo predať? Niekedy sa snažia predať svoje produkty slovami ako „Tento liek vám pomôže cítiť sa lepšie.“ Nenechajte sa tým oklamať.
- Znie to príliš dobre na to, aby to bola pravda? Ak uvidíte niečo ako „Tajomstvo vyliečenia AS za 7 dní“, pravdepodobne je to lož.
- Sú tieto informácie nové? Existujú vedecké podklady? Skontrolujte, či sú publikované informácie založené na výskume a aktuálne.
Dôveryhodné medzinárodné organizácie a webové stránky
Stále existuje len málo organizácií zaoberajúcich sa AS, ktoré sú špecifické pre Srí Lanku. Existujú však veľké medzinárodné organizácie, ktoré skúmajú túto chorobu a pomáhajú pacientom po celom svete. Hoci sú tieto webové stránky v angličtine, publikujú veľmi cenné a presné informácie o chorobe, nových liečebných postupoch, cvičení a o tom, ako s touto chorobou žiť. Ak ovládate angličtinu, budú vám veľmi užitočné.
- Americká asociácia pre spondylitídu (SAA):Toto je jedna z najväčších organizácií v Spojených štátoch, ktorá sa venuje spondylitíde vrátane AS. Ich webová stránka (spondylitis.org) obsahuje množstvo konferencií pre pacientov, podporných skupín a aktuálnych informácií.
- Nadácia pre artritídu: Je to veľká organizácia, ktorá poskytuje informácie o všetkých formách artritídy. Ich webová stránka (arthritis.org) má vyhradenú sekciu venovanú AS.
- Národná výskumná nadácia pre artritídu: Financujú výskum zameraný na nájdenie lieku na artritídu. O najnovšom výskume sa dozviete na ich webovej stránke (curearthritis.org).
- Národný inštitút pre artritídu a muskuloskeletálne a kožné choroby (NIAMS): Ide o agentúru vlády USA. Informácie zverejnené na ich webovej stránke (niams.nih.gov) sú veľmi spoľahlivé a vedecky overené.
Online komunity, kde si môžete prečítať skúsenosti iných ľudí
Platformy sociálnych médií vám umožňujú spojiť sa s ľuďmi na celom svete, ktorí žijú s AS rovnako ako vy. Podpora, ktorú dostanete, môže byť skvelým zdrojom povzbudenia. Ale ako som už povedal, neskúšajte nič bez toho, aby ste sa poradili so svojím lekárom.
| Platforma | Popis |
|---|---|
| Ak hľadáte ankylozujúcu spondylitídu, nájdete veľa skupín. Niektoré sú súkromné skupiny a o členstvo musíte požiadať. V nich iní ľudia kladú otázky a zdieľajú skúsenosti. | |
| Toto je ďalšie obľúbené miesto na zdieľanie informácií a nápadov. Staňte sa členom komunity s názvom „r/ankylosingspondylitis“, kde môžete klásť otázky a čítať o skúsenostiach iných ľudí. | |
| Instagram / Twitter | Relevantné príspevky nájdete pomocou hashtagov ako „#ankylozujúcaspondylitída“, „#artritída“, „#chronickábolesť“. Mali by ste si však dávať veľký pozor na presnosť informácií v nich uvedených. |
Ako overíte, či je online účet dôveryhodný?
- Počúvajte svoju intuíciu: Ak sa vám pri pohľade na účet niečo zdá nesprávne alebo falošné, pravdepodobne to tak aj je.
- Hľadajte overené účty: Účty od veľkých a renomovaných organizácií majú vedľa seba modrú fajku, čo znamená, že účet je skutočný a nie falošný.
- Spochybňujte kvalitu informácií: Ako už bolo spomenuté, vždy premýšľajte o tom, kto to robí, je to na predaj a je to vedecké.
Cesta s touto chorobou môže byť niekedy osamelá a náročná. Ale so správnymi informáciami a správnou podporou môžete tento stav dobre zvládnuť a žiť šťastný život.
Posolstvo na odnesenie domov
- Na svojej ceste životom s ankylozujúcou spondylitídou (AS) nie ste sami. Tisíce ďalších, rovnako ako vy, žijú s týmto ochorením.
- Váš ošetrujúci lekár je vaším najlepším zdrojom informácií. O všetkom sa najprv porozprávajte s ním alebo s ňou.
- Hoci internet, najmä sociálne médiá, je skvelým miestom na získavanie informácií, neverte všetkému, čo si prečítate. Nepredpokladajte, že niečia osobná skúsenosť sa vás bude týkať.
- Predtým, ako vyskúšate akékoľvek nové cvičenie, diétu alebo čokoľvek iné, nezabudnite sa opýtať svojho lekára, či je to pre vás vhodné.
- Aj keď sú webové stránky medzinárodných organizácií v angličtine, presné a vedecké informácie, ktoré poskytujú, vám veľmi pomôžu rozšíriť si vedomosti.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár