Život s chronickým ochorením nazývaným ankylozujúca spondylitída (AS) môže byť niekedy náročný. Len vy viete, aké ťažké je vyrovnať sa s bolesťou, stuhnutosťou a únavou. To vás niekedy môže spôsobiť, že sa cítite veľmi osamelí a frustrovaní. Pamätajte však, že touto cestou nemusíte prejsť sami. Podpora vašich blízkych vám môže zvládnutie tejto výzvy výrazne uľahčiť.
Prečo je dôležité o tom hovoriť?
Jednoducho povedané, rozhovor s rodinou a blízkymi priateľmi o tom, čo máte na mysli a ako sa cítite, im môže pomôcť lepšie vás pochopiť. Iba potom budú vedieť, ako vám pomôcť a ako vás podporiť.
Predstavte si, že máte záchvat stresu. Nemôžete pracovať ani ísť von. Ak o tom nič nepoviete, ľudia si môžu myslieť, že ste leniví alebo sa im len snažíte prekážať. Ale ak poviete: „Môj AS je dnes trochu horší, veľmi ma bolí chrbát, preto nemôžem prísť,“ pochopia vašu situáciu. Tiež sa vás opýtajú, či potrebujete pomoc. Táto otvorená komunikácia je skvelá pre vaše vzťahy a duševné zdravie.
Komu to povieš? Ako začneš?
Toto je veľmi osobná vec. Komu poviete o svojom stave a koľko detailov s ním zdieľate , je úplne na vás . Nemusíte o tom hovoriť každému. Je však dôležité povedať to ľuďom, ktorí sú vám najbližší, ľuďom, s ktorými trávite čas každý deň.
- Váš partner/partnerka: Je najväčšou súčasťou vášho života. Je dôležité, aby si bol/a vedomý/á vašich dobrých, ale aj zlých dní.
- Rodina (rodičia, súrodenci): Sú vždy ochotní ti pomôcť a postarať sa o teba.
- Blízki priatelia: Sú to najlepší ľudia, ktorí vám povedia, keď ste smutní, alebo vám vysvetlia, prečo nemôžete ísť na zábavný výlet.
- Dôveryhodný manažér alebo kolega v práci: Niekedy môže byť dôležité urobiť malú zmenu v spôsobe práce alebo požiadať o pomoc v ťažký deň.
Môže byť ťažké začať o tom hovoriť. Začnite tým, že povedia: „Musím ti povedať niečo dôležité.“ Pokojne a jednoducho vysvetlite svoju situáciu.
Ako si vysvetľujete svoju situáciu?
Mnoho ľudí možno nevie o ankylozujúcej spondylitíde (AS). Možno si myslia, že ide len o bežný problém s chrbtom. Preto je veľmi dôležité jednoducho vysvetliť, čo tento stav je.
Môžete povedať:
„Toto nie je len bolesť chrbta. Ide o chronickú zápalovú artritídu spôsobenú problémom s mojím imunitným systémom. Postihuje hlavne kĺby v chrbtici. Postupom času tieto kĺby stuhnú a je ťažké ich ohýbať a otáčať. Preto mám niekedy problém zostať v rovnakej polohe dlhší čas alebo nemôžem zdvíhať ťažké váhy.“
Vezmite ich spolu k lekárovi.
Ak máte chuť, pozvite svojho partnera, člena rodiny alebo blízkeho priateľa, aby s vami prišiel k lekárovi . To im dá príležitosť vypočuť si váš stav priamo od vášho lekára a položiť mu akékoľvek otázky. Je to skvelý spôsob, ako im poskytnúť hlbšie pochopenie vášho stavu.
| O čom hovoriť | Ako vysvetliť (príklad) |
|---|---|
| Príznaky | „Necítim sa len unavený. Toto je neznesiteľná únava. A ráno sa cítim aj stuhnutý, akoby som mal zlomený chrbát. Preto je pre mňa ťažké vstať skoro ráno.“ |
| Fyzické obmedzenia | „Mali by sme ísť vlakom namiesto autobusu? Ťažko sa mi dlhodobo sedí. Vo vlaku je to pre mňa jednoduchšie, pretože sa môžem trochu postaviť.“ |
| Žiadosť o pomoc | „Môžeš mi pomôcť zdvihnúť tieto veci? Nie je to dobré pre môj chrbát. Bolo by skvelé, keby si mi mohol pomôcť.“ |
| Emocionálny dopad | „Niekedy sa z tejto bolesti cítim veľmi frustrovaný. Som smutný, keď nemôžem robiť veci, ktoré robia všetci ostatní. V takýchto chvíľach by mi bolo veľkou silou, keby si sa so mnou mohol len porozprávať.“ |
Nezabudnite na „neviditeľné“ príznaky
Jednou z najväčších výziev pri AS je, že neexistuje žiadny viditeľný rozdiel. Bez ohľadu na to, akú silnú bolesť alebo únavu máte, pre vonkajšieho pozorovateľa to nie je viditeľné. Preto o týchto „neviditeľných“ príznakoch otvorene hovorte.
- Únava: Nejde len o únavu. Ide o extrémnu únavu, ktorá vás celý deň vyčerpáva a ospalí. Určite sa o tom porozprávajte.
- Stuhnutosť: Hovorte o stuhnutosti kĺbov, najmä ráno a po dlhom pobyte v rovnakej polohe.
- Zmeny nálad: Keď žijete s neustálou bolesťou a výzvami, je normálne, že sa občas cítite smutní, nahnevaní a frustrovaní. Porozprávajte sa o týchto pocitoch s niekým, komu dôverujete.
Podeľte sa o informácie o svojej liečbe a manažmente
Povedzte svojim blízkym o svojom úsilí zvládnuť tento stav. Keď budú vedieť o vašom liečebnom pláne, bude pre nich jednoduchšie vás podporiť.
- Cvičenie a fyzioterapia: Cvičenie je ako liek na AS. Ak máte denný cvičebný režim, porozprávajte sa o ňom. Možno s vami budú môcť chodiť a pripomenúť vám, aby ste cvičili.
- Lieky: Povedzte nám o liekoch, ktoré užívate, a kedy ich užívate.
- Diéta: Váš lekár vám mohol odporučiť špeciálnu diétu. Povedzte o nej svojej rodine a oni vám môžu pomôcť pripraviť jedlá, ktoré sú pre vás vhodné.
Žiadosť o pomoc nie je prejavom slabosti. Dáva to vašim blízkym šancu byť súčasťou vášho života, prejaviť vám lásku a podporu.
Posolstvo na odnesenie domov
- Ak žijete s chronickým ochorením ankylozujúcou spondylitídou (AS), rozhovor o ňom s najbližšími môže byť skvelým zdrojom sily, a to psychickej aj fyzickej.
- Komu a čo povieš, je tvoje osobné rozhodnutie. Najprv to povedz ľuďom, ktorým najviac dôveruješ a sú ti najbližší.
- Keď hovoríte, buďte jednoduchí a úprimní. Vysvetlite, čo je AS a ako ovplyvňuje váš každodenný život.
- Nezabudnite spomenúť akékoľvek príznaky, ako je bolesť, stuhnutosť a najmä neviditeľná únava.
- Nebojte sa požiadať o pomoc. Posilní to vaše vzťahy.
- Pravidelne diskutujte o svojom liečebnom pláne so svojím lekárom. Ak je to potrebné, môžete získať jeho pochopenie a podporu tak, že do týchto diskusií zapojíte dôveryhodného člena rodiny.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár