Ali ima vaš dojenček razcepljeno ustnico/nebno ustno? (Razcepljena ustnica/razcepljeno nebo) - Bodimo pozorni na to!

Preprosto povedano, razcep ustnice in razcep neba sta odprtini v zgornji ustnici ali nebu dojenčka. To veljata za prirojene okvare/nepravilnosti . To pomeni, da se ti stanji pojavita, ko je otrok še v maternici oziroma med fetalnim razvojem, ko sta obrazna dela povezana. Do tega pride, ko se tkiva, ki sestavljajo zgornjo ustnico in zgornje nebo, ne združijo pravilno. Vendar brez skrbi, obe stanji je mogoče v veliki meri odpraviti z operacijo.

Kaj je razcepljena ustnica?

Naše ustnice se začnejo oblikovati med štirimi in sedmimi tedni po spočetju. Tkiva z obeh strani glave se združijo na sredini obraza in tvorijo ustnice in usta. Razcepljena ustnica nastane, ko se ta tkiva, ki sestavljajo ustnice, ne združijo v celoti.

Med obema stranema zgornje ustnice se tvori majhna ali velika reža. Ta razpoka je lahko včasih majhna razpoka ali pa velika reža, ki sega vse do nosu. Ta ločitev lahko vpliva tudi na dlesni ali nebo.

Kaj je razcepljeno nebo?

Vaše nebo se razvije med šestim in devetim tednom nosečnosti. Razcep neba je razpoka ali odprtina na nebu, ki se razvije v tem času. Lahko prizadene trdo nebo spredaj, mehko nebo zadaj ali oboje.

Razcep ustnice in neba se lahko pojavita na eni strani ust ali na obeh straneh. Ker se razcep ustnice in neba razvijata ločeno, se lahko pojavijo naslednja stanja:

• Razcepljena ustnica brez razcepljenega neba.
• Razcepljeno nebo brez razcepljene ustnice.
• Razcep ustnice in neba - To je najpogostejši primer.

Kako pogosto je to stanje?

Pravzaprav se ti dve bolezni, imenovani razcep ustnice in razcep neba, pojavljata tudi na Šrilanki. V Ameriki sta to ena najpogostejših prirojenih napak.

Glede na tamkajšnje podatke (ameriški centri za nadzor in preprečevanje bolezni):

• Približno eden od 1600 dojenčkov se rodi z razcepljeno ustnico in nebom.
• Približno eden od 2800 dojenčkov se rodi z razcepljeno ustnico in ne z razcepljenim nebom.
• Približno eden od 1700 rojstev se rodi z razcepljenim nebom, ne z razcepljeno ustnico.

Razcep ustnice (z razcepom neba ali brez njega) je pogostejši pri dečkih. Razcep neba sam (brez razcepa ustnice) je pogostejši pri deklicah.

Kakšni so vzroki za razcep ustnice in neba?

V večini primerov je težko natančno določiti vzrok za razcep ustnice ali neba. Starši tega ne morejo preprečiti. Večina znanstvenikov meni, da ga povzroča kombinacija genetskih in okoljskih dejavnikov.Zdi se, da se to stanje pojavlja. Če ima kdo v družini, torej brat ali sestra, starš ali drug sorodnik, to stanje, se zdi, da obstaja nekoliko večja verjetnost, da ga bo razvil tudi novorojenček.

Kateri so dejavniki tveganja?

Če med nosečnostjo uporabljate določena zdravila, je lahko pri vašem otroku nekoliko večje tveganje za razvoj razcepljene ustnice/nebnega neba. Na primer:

• Nekatera zdravila, ki se dajejo za stanja, kot je epilepsija (zdravila proti epileptičnim napadom).
• Zdravilo, ki vsebuje zdravilo "(Accutane®)", za akne.
• Metotreksat je zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje bolezni, kot so rak, artritis in luskavica.

Na to lahko vplivajo tudi drugi dejavniki, povezani z materjo:

• Pomanjkanje folne kisline.
• Debelost pomeni prekomerno telesno težo.
• Uporaba tobaka med nosečnostjo.
• Motnja uporabe substanc.
• Izpostavljenost določenim virusom ali kemikalijam med nosečnostjo.

Je to genetsko? (Je razcep ustnice/nebnega neba genetsko pogojen?)

Nekatere študije kažejo, da obstaja genetska povezava med razcepljeno ustnico in razcepljenim nebom. Na primer, če ste vi ali vaš partner ob rojstvu imeli razcepljeno ustnico ali nebo, obstaja od 2 % do 8 % verjetnost, da bo imel vaš otrok to bolezen. Če že imate otroka z razcepljeno ustnico/nebnico, je verjetnost, da bo imel to bolezen, nekoliko večja pri vašem naslednjem otroku.

Kakšni so zapleti tega stanja?

Dojenčki, rojeni z razcepljeno ustnico ali nebom, imajo lahko težave s hranjenjem (tako s stekleničko kot z materinim mlekom) . Lahko imajo tudi težave z govorom. Pogosto se tekočina nabira za bobničem, kar povzroča izgubo sluha . Nekateri dojenčki imajo tudi težave z zobmi .

Kako diagnosticirati razcep ustnice in neba?

Razcep ustnice je večinoma mogoče odkriti med prenatalnim ultrazvokom . To je zato, ker lahko razcep ustnice povzroči fizične spremembe na otrokovem obrazu. Če pa gre samo za razcep neba brez razcepljene ustnice (izolirano razcepljeno nebo), ga je na ta način nekoliko težje odkriti. Le 7 % takih primerov se odkrije z ultrazvokom.

Če se to ne odkrije na ultrazvoku, se po rojstvu otroka lahko pregledajo usta, nos in nebo, da se ugotovi, ali obstaja razcep ustnice ali neba.

V nekaterih primerih lahko zdravnik priporoči test, imenovan amniocenteza , ki vključuje odvzem vzorca amnijske tekočine, ki obdaja otroka, da se preverijo druge genetske bolezni.

Ali se lahko razcepljena ustnica diagnosticira pred rojstvom?

Zdravniki večinoma odkrijejo razcepljeno ustnico med ultrazvočnim pregledom v 20. tednu (Anatomy Scan), ki se opravi med 18. in 22. tednom nosečnosti. Včasih jo je mogoče odkriti že v 12. tednu. Vendar pa je odkrivanje razcepljenega neba na ultrazvoku nekoliko bolj zahtevno.

Kakšna so zdravljenja za razcepljeno ustnico/nebnico?

Razcep ustnice in/ali razcep neba se zdravita kirurško . Natančne podrobnosti tega zdravljenja so odvisne od velikosti razcepa, otrokove starosti in morebitnih drugih posebnih potreb ali zdravstvenih stanj. Vaš otrok bo imel to operacijo v bolnišnici pod splošno anestezijo , kar pomeni, da popolnoma spi.

Popravilo razcepljene ustnice

Razcepljena ustnica lahko zahteva eno ali dve operaciji. Prva operacija se običajno opravi, ko je vaš dojenček star med 3 in 6 meseci. S to operacijo se ustnica popravi in ​​zapre. Če je potrebna druga operacija, se običajno opravi, ko je vaš dojenček star približno 6 mesecev.

Pred operacijo se lahko uporabi več tehnik za izboljšanje rezultatov. To so neinvazivne metode, ki lahko znatno spremenijo obliko ustnic, nosu in ust vašega otroka. Na primer:

• Režim lepljenja ustnic lahko pomaga zožiti razcepljeno ustnico pri dojenčku.
• Nosni dvigalec pomaga oblikovati otrokov nos v bolj naravno obliko.
• Naprava za nosno-alveolarno oblikovanje (NAM) pomaga oblikovati tkivo ustnic ugodneje za operacijo.

Popravilo razcepljenega neba

Operacija razcepljenega neba se običajno opravi, ko je dojenček star približno 12 mesecev. To pomaga ustvariti delujoče nebo in zmanjšati možnost kopičenja tekočine v otrokovem srednjem ušesu. Da bi preprečili to kopičenje, imajo otroci z razcepljenim nebom običajno v bobniče vstavljene posebne cevke, ki pomagajo odvajati tekočino. Zdravniki jim bodo približno enkrat letno preverili sluh.

Približno 40 % otrok z razcepljenim nebom bo potrebovalo nadaljnjo operacijo za izboljšanje govora . Logoped bo ocenil otrokov govor med 4. in 5. letom starosti. Za pregled gibanja jezika in grla lahko uporabi nazofaringealni skopus ( kamero, ki se vstavi skozi nos). Če vaš otrok potrebuje operacijo za izboljšanje govora, se običajno opravi okoli 5. leta starosti.

Otroci z razpoko, ki prizadene dlesni, lahko med 6. in 10. letom starosti potrebujejo tudi kostni presadek. S tem postopkom se zapolni zgornja linija dlesni, zagotovi opora stalnim zobem in stabilizira zgornja čeljust. Ko izrastejo stalni zobje, bo vaš otrok morda moral poravnati zobe.Pogosto je potrebna uporaba zobnih aparatov in ekspanderja neba za razširitev neba.

Vaš otrok bo morda potreboval nadaljnjo operacijo zaradi:

• Izboljšajte videz ustnic in nosu.
• Zaprite odprtine med usti in nosom.
• Olajšajte dihanje.
• Stabilizirajte in poravnajte čeljust.

Operacija lahko nosi tveganja, kot so krvavitev, okužba in poškodba živcev, tkiv ali drugih struktur. Vendar pa je operacija razcepljene ustnice in neba običajno uspešna in nosi majhno tveganje. Po operaciji razcepljene ustnice ostane majhna rožnata brazgotina, ki naj bi postopoma zbledela, ko otrok raste.

Kaj so nekirurški načini zdravljenja?

Otroci z razcepljeno ustnico ali nebom lahko potrebujejo zdravljenje, ki presega kirurški poseg. Zdravniki lahko priporočijo tudi druga zdravljenja, kot sta logopedija in ortodontsko zdravljenje .

Kdo zdravi te otroke?

Zaradi številnih težav z ustnim zdravjem in zdravstvenimi težavami, povezanih z razcepljeno ustnico ali nebom, ekipa zdravstvenih delavcev pripravi celovit načrt oskrbe. Zdravljenje vašega otroka se običajno začne v povojih in pogosto nadaljuje v mladosti.

Njihova zdravstvena ekipa lahko vključuje:

• Pediatrični plastični kirurg.
• Pediater.
• Otorinolaringolog (specialist za ušesa, nos in grlo).
• Ponudniki podpore pri dojenju za pomoč pri zgodnjem hranjenju.
• Ortodont je zobozdravstveni specialist, ki poravna in premakne zobe v pravilen položaj.
• Zobozdravnik ali pediatrični zobozdravnik, ki nudi splošno zobozdravstveno oskrbo.
• Specialist za izdelavo umetnih zob in zobnih aparatov (protetist).
• Logopedi (SLP) ocenjujejo govorne težave.
• Avdiolog, ki testira in spremlja sluh.
• Socialni delavec/psiholog, ki podpira družino in preverja, ali obstajajo kakršne koli težave z otrokovim prilagajanjem.
• Genetski svetovalci, ki pomagajo staršem in odraslim pacientom razumeti možnost, da bi imeli v prihodnosti otroke z razcepljenim nebom/ustnico.

Ali se lahko prepreči razcep ustnice/nebca?

Ni načina, da bi popolnoma preprečili, da bi vaš otrok imel razcepljeno ustnico/nebno ustje. Vendar pa lahko tveganje zmanjšate tako, da se med nosečnostjo izogibate cigaretam, alkoholu in nekaterim zdravilom. Za več informacij se posvetujte z zdravnikom.

Kakšna bo prihodnost teh otrok?

Zdravljenje lahko traja leta in zahteva več operacij.Večina otrok s temi boleznimi ima normalno otroštvo. Z zdravljenjem se lahko izboljšajo težave z govorom in prehranjevanjem. Nekateri ljudje so lahko nekoliko občutljivi glede oblike ustnic ali brazgotin. Pogovorite se z otrokovim zdravnikom o tem, kako vas lahko podpirajo skozi leta.

Ali se lahko doji dojenček z razcepljeno ustnico/nebnico?

Dojenje otroka z razcepljeno ustnico in/ali nebom je možno . Vendar boste potrebovali pomoč usposobljenega zdravstvenega delavca. Uspešno dojenje je odvisno od več dejavnikov, kot so:

• Vrsta, velikost in lokacija razpoke.
• Položaj, v katerem dojite.
• Ali ima vaš dojenček s tem povezan sindrom (ki ima lahko tudi druge simptome, ki motijo ​​dojenje).
• Izobraževanje in podpora o dojenju, ki ju prejemate.

Dojenčki uporabljajo sesanje za sesanje mleka iz dojke. Razcepljena ustnica in/ali razcepljeno nebo lahko dojenčku preprečita uporabo tega sesanja.

Raziskave kažejo, da lahko nekateri dojenčki, ki imajo samo razcepljeno ustnico, razvijejo dovolj sesanja za uspešno dojenje. Možno je tudi, da lahko dojenčki z majhnimi razcepi, ki prizadenejo samo mehko nebo, razvijejo potrebno sesanje.

Vendar pa je pri dojenčkih, kot je ta, običajno težko razviti moč prijemanja:

• Za dojenčke z razcepljeno ustnico in nebom.
• Za dojenčke z velikimi razpokami, ki prizadenejo trde in/ali mehke dele lobanje.

Ta dojenček ima lahko težave z razvojem sesanja, ker ni ustrezne ločitve med notranjostjo nosu in notranjostjo ust.

Če se vaš dojenček ne more dobro prisesati, je lahko poskus, da bi to storil, zelo naporen . Lahko pride do nosne regurgitacije ali refluksa. Nekateri dojenčki morda ne dobijo dovolj mleka, kar lahko povzroči težave s hranjenjem in rastjo.

Podpora pri dojenju dojenčka z razcepljeno ustnico/nebcem

Najprej morate vedeti, da niste sami . S to situacijo se sooča veliko drugih družin, ki se tudi same sprašujejo, kako naj dojijo ali izberejo druge možnosti.

Na srečo so vam na voljo svetovalci za dojenje in specialisti za dojenje, vključno s specialisti za dojenje , ki vam lahko pomagajo najti načine za dojenje vašega otroka. Ti ljudje vam lahko pomagajo, tudi če ne morete dojiti. Čim prej se naročite na pregled, tudi ko ste še noseči. Spoznajte lahko, kako skrbeti za svojega otroka in kaj lahko pričakujete.

Svetovalka za dojenje vam lahko pomaga pri teh stvareh:

• Ugotovite, ali je dojenje možno.
• Upravljajte svojo zalogo mleka.
• Naučite se, kako iztisniti materino mleko, bodisi ročno bodisi s črpalko za dojke.
• Poiščite najboljši položaj za dojenje, ki ustreza vam in vašemu dojenčku.
• Poskrbite, da bo vaš dojenček prejel dovolj tekočine.
• Spremljajte rast in pridobivanje teže vašega otroka.
• Po potrebi poskrbite za dodatna hranjenja (umjetno mleko ali nadomestki za materino mleko darovalca).
• Pomoč pri dojenju za vas in vašega otroka po operaciji razcepljene ustnice/nebnega neba.

Podpora, če ne morete dojiti

Pomembno je vedeti, da kljub vsem prizadevanjem vaš dojenček morda ne bo mogel dojiti neposredno iz prsi. To se lahko zgodi tudi po operaciji. Vendar pa vam lahko svetovalec za dojenje pomaga najti druge načine hranjenja in navezovanja vezi z dojenčkom.

Na primer, zdravnik vam lahko pomaga pri iztiskanju materinega mleka . To vključuje iztiskanje materinega mleka (bodisi ročno bodisi s črpalko) in dajanje dojenčku z žlico, skodelico, stekleničko ali brizgo. Nekatere stekleničke so zasnovane tako, da vašemu dojenčku nudijo dodatno pomoč pri sesanju. Zdravnik vam lahko pomaga izbrati pravo stekleničko za vas.

Dojenje vašemu dojenčku zagotavlja pomembna hranila v mleku. Dojenje lahko tudi zmanjša tveganje za okužbe ušes , ki so pogoste pri dojenčkih z razcepljeno ustnico/nebcem.

Zdravnik vam lahko tudi svetuje, da poskusite dojiti svojega otroka, tudi če ne dobi dovolj mleka. To lahko pomaga ohranjati zalogo mleka. To je tudi pomemben način za tolažbo in navezovanje vezi z dojenčkom.

Kakšno zobozdravstveno oskrbo potrebuje vaš otrok?

Na splošno imajo otroci z razcepljeno ustnico enake zobozdravstvene potrebe kot drugi otroci. Vendar pa imajo lahko otroci z razcepljeno ustnico in nebom manjkajoče zobe, spremenjeno obliko zob ali nepravilno poravnane zobe. Tukaj je nekaj priporočil:

• Zgodnja zobna oskrba: Vaš otrok potrebuje dobro prehrano, pravilno ščetkanje in zdravljenje s fluoridom, da ohrani zdrave zobe. Takoj ko začnejo rasti zobje, si umijte otrokove zobe z majhno zobno ščetko z mehkimi ščetinami. Če ta zobna ščetka zaradi drugačne oblike ust in zob ne more pravilno očistiti zob, vam lahko zobozdravnik priporoči uporabo mehke gobice z ustno vodico. Vprašajte otroka, kako pogosto naj vodi zobozdravnika na zobozdravniške preglede.
• Ortodontska oskrba: Po izraščanju stalnih zob bo ortodont ocenil kratkoročne in dolgoročne zobozdravstvene potrebe vašega otroka. Mnogi otroci z razcepljenim nebom bodo potrebovali razširitev neba okoli 6. ali 7. leta starosti. Ko izrastejo vsi stalni zobje, lahko ortodont poravna zobe z zobnim aparatom. Vaš otrok bo morda potreboval tudi ortodontsko oskrbo za pripravo na ortognatsko operacijo.
• Protetična oskrba: Protetik lahko manjkajoče zobe nadomesti z zobnim mostičkom ali ustvari posebne naprave, imenovane govorne čebulice ali palatinski dvigalci, ki pomagajo izboljšati govor. Protetik sodeluje z oralnim ali plastičnim kirurgom in logopedom.

Katere težave so povezane z razcepljeno ustnico in nebom?

Otroci z razcepljenimi nogo imajo pogosto težave s prehranjevanjem, izgubo sluha in težave z govorom . Otroci imajo lahko tudi težave z zobmi ali težave s samozavestjo.

• Težave s prehranjevanjem: Ko je v ustih razpoka ali odprtina, se lahko hrana in pijača vrneta iz ust skozi nos. Nekateri dojenčki imajo težave z dojenjem ali hranjenjem po steklenički, ker ne morejo pravilno sesati.
• Izguba sluha: Otroci z razcepljenim nebom pogosteje razvijejo lepljivo uho, ki lahko, če se ne zdravi, povzroči izgubo sluha.
• Težave z govorom: Otroci z razcepljenim nebom imajo lahko težave z govorom. Njihov glas se morda ne sliši pravilno in njihov govor je lahko težko razumljiv. Vsi otroci nimajo teh težav in jih je mogoče odpraviti z operacijo.
• Težave z zobmi: Otroci z razcepljenimi zobmi pogosteje razvijejo karies, izgubijo zobe, se nepravilno razvijejo ali spremenijo svoj položaj.

Pogosteje se pri njih razvijejo okvare alveolarnega grebena, koščenega dela zgornje dlesni, kjer se nahajajo zobje. Okvara tega alveolarnega grebena lahko povzroči:

• Stalni zobje se lahko premaknejo, zrahljajo ali celo zavrtijo.
• Lahko prepreči izraščanje stalnih zob.
• Nastanek alveolarnega grebena je mogoče preprečiti.
• Izraščajoči pasji zobje in sekalci lahko prezgodaj izpadejo.
• Čustvene ali socialne težave: Otroci z razcepljenimi nogi lahko že v mladih letih občutijo občutke manjvrednosti ali sramu zaradi svojega videza. To lahko vodi do čustvenih, socialnih ali vedenjskih težav v šoli in vpliva na njihovo samozavest.

Za to stanje ste morda izvedeli med ultrazvočnim pregledom, ko je bil vaš otrok še v maternici, ali po rojstvu. Vendar pa je lahko razcep ustnice ali neba zelo stresna situacija, ki jo je težko opisati z besedami. Morda vas skrbijo operacije, ki jih bo vaš otrok potreboval, kako si bo opomogel in kakšno bo njegovo otroštvo. Ne pozabite, da je zdravniška ekipa vašega otroka tukaj, da pomaga celotni vaši družini (vključno z vami).Ne oklevajte in jim zaupajte vsa svoja vprašanja in pomisleke. Tako se boste lahko odločili in dobili informacije, ki jih potrebujete za soočanje s potjo, ki je pred vami.

Najpomembnejše stvari, ki jih moramo odnesti domov iz te zgodbe (Sporočilo za domov)

Normalno je, da se počutite preobremenjeni, ko izveste, da ima vaš otrok razcepljeno ustnico ali nebo. Vendar ne pozabite, da niste sami .

Pomembno je, da obstajajo učinkovita zdravljenja za obe bolezni. Res je, da traja nekaj časa in lahko zahteva več operacij. Toda z ustrezno zdravniško oskrbo ter ljubeznijo in podporo vaše družine lahko vaš otrok živi srečno in zdravo življenje kot vsi drugi.

Posebno pozornost bo treba nameniti stvarem, kot sta hranjenje v zgodnjih fazah in govorjenje kasneje. Pri vsem tem je na voljo veliko ljudi, vključno z zdravniki in logopedi.

Že v mladosti je vaš dojenček lahko nekoliko žalosten zaradi svojega videza. Takrat je zelo pomembno, da ga razumete, se z njim ljubeče pogovarjate in ga tolažite. O vsem tem se pogovorite s svojim zdravnikom. Natančno vas bo usmeril.

Zato ostanite močni in upoštevajte nasvete zdravnikov na tej poti. Vaš dojenček si bo hitro opomogel in svet videl s čudovitim nasmehom!

Razcep ustnice, razcep neba, prirojene napake, zdravje dojenčka, kirurgija, logopedija, dojenje