Ali imate vi ali vaš otrok talasemijo? Pogovorimo se o beta talasemiji.

Se vedno počutite utrujeni in letargični? Včasih mislimo, da so te stvari normalne, vendar se za njimi lahko skriva bolezen, povezana s krvjo. Beta talasemija je bolezen, ki se prenaša iz roda v rod v naših genih, vendar jo je mogoče zdraviti. Mnogi ljudje imajo glede tega strahove in dvome. Zato se danes o tem pogovorimo jasno in preprosto.

Preprosto povedano, kaj je beta talasemija?

Zelo preprosto je. V krvi imamo celice, imenovane rdeče krvničke. Te celice so odgovorne za prenos kisika v vse dele telesa. Obstaja posebna beljakovina, ki rdečim krvničkam pomaga pri tem delu, imenovana hemoglobin .

Pri osebi z beta talasemijo telo ne proizvaja dovolj te beljakovine, imenovane hemoglobin. Kaj se potem zgodi? Rdeče krvničke ne morejo pravilno opravljati svojega dela in se hitro uničijo.

Ko ni dovolj zdravih rdečih krvničk, telo ne dobi potrebnega kisika. To stanje imenujemo anemija . Zaradi anemije se lahko počutite utrujeni, šibki in imate težave z dihanjem. Če se to stanje nadaljuje, lahko poškoduje tudi pomembne organe v telesu.

Katere so glavne vrste beta talasemije?

Obstajajo tri glavne vrste beta talasemije, odvisno od njihove resnosti. Zelo pomembno je, da to natančno razumemo.

Kakšni so simptomi te bolezni?

Simptomi se lahko razlikujejo od osebe do osebe, odvisno od vrste talasemije in njene hudosti.

• Oseba z manjšo talasemijo morda nima nobenih simptomov.
• Ljudje s talasemijo intermedia in major lahko občutijo enega ali več naslednjih simptomov:
• Bleda koža: Koža je zaradi pomanjkanja krvi bleda in razbarvana.
• Ekstremna utrujenost in šibkost: Občutek letargije, nenehne utrujenosti.
• Napihnjenost trebuha: Trebuh štrli naprej zaradi povečanja organov, kot sta jetra in vranica.
• Temno obarvan urin: Urin postane temne barve.
• Zaostanek v rasti: Fizični razvoj otrok poteka počasneje kot pri drugih otrocih.
• Deformacije obraznih kosti: V nekaterih hujših primerih spremembe oblike obraznih kosti.
• Zlatenica: porumenelost kože in beločnic.

Kako diagnosticirati to bolezen?

Ta bolezen se najpogosteje diagnosticira med 6. in 12. letom starosti. Odkrije se lahko naključno, ko obiščete zdravnika zaradi simptomov anemije ali med rutinsko krvno preiskavo, opravljeno iz drugega razloga.

Včasih, ko opazite anemijo, lahko zmotno mislite, da je vzrok pomanjkanje železa. Če v takšnem času dajete železove tablete, je to lahko škodljivo za bolnika s talasemijo. Zato je zelo pomembno, da se posvetujete s hematologom , da bolezen pravilno diagnosticirate.

Ker se bolezen prenaša v družinah, so lahko v vaši družini ali sorodnikih ljudje s talasemijo. Prav tako je ta bolezen pogostejša pri ljudeh iz držav, kot so Azija, Bližnji vzhod, Italija in Grčija.

Nekateri glavni testi, ki se uporabljajo za diagnosticiranje bolezni, so:

• Popolna krvna slika (CBC): Ta preiskava preverja število, velikost in zorenje rdečih krvnih celic, belih krvnih celic in trombocitov v krvi.
• Elektroforeza hemoglobina: Ta se uporablja za ugotavljanje natančnih vrst hemoglobina v vaši krvi in ​​v kakšnih količinah.
• Testi za nosečnice: Če ima nosečnica status nosilke talasemije, se lahko opravijo testi, kot sta odvzem horionskih resic (CVS) ali amniocenteza , da se ugotovi, ali je bil prizadet tudi otrok v maternici.

Kakšni so načini zdravljenja?

Zdravljenje, ki ga boste prejeli, bo odvisno od vrste talasemije in njene resnosti.

• Za tiste z blagimi boleznimi (blagimi): Zdravljenje morda ne bo potrebno.
• Za ljudi v srednjem stanju: Včasih, na primer ob bolezni ali okužbi, je lahko potrebna transfuzija krvi.
• Za tiste v hudem stanju (huda anemija): Ker imajo ti ljudje hudo anemijo, so redne transfuzije krvi bistvene.

Pogosto darovanje krvi lahko povzroči nepotrebno kopičenje železa v telesu. Temu pravimo »preobremenitev z železom«. Presežek železa se lahko kopiči v organih, kot sta srce in jetra, in jih poškoduje. Da bi to preprečili, se izvaja zdravljenje za odstranitev odvečnega železa iz telesa. To se imenuje terapija s kelacijo železa . Daje se v obliki tablet ali injekcij.

Poleg tega se lahko po navodilih zdravnika uporabljajo naslednja zdravljenja:

• Operacija odstranitve vranice.
• Presaditev kostnega mozga .
• Sodobne metode zdravljenja, kot je genska terapija.

Kako živeti zdravo s talasemijo?

Čeprav je življenje s talasemijo lahko zahtevno, lahko storite veliko stvari, da poskrbite zase.

Stvari, ki jih lahko storite

• Zdrava prehrana: Jejte več sadja in zelenjave. Vendar se posvetujte z zdravnikom, če bi morali omejiti uživanje živil, bogatih z železom (meso, ribe, nekaj zelenjave in žita, obogatenih z železom) .
• Redna vadba: Ukvarjajte se z nežnimi vajami, kot sta hoja in kolesarjenje.
• Upoštevajte zdravnikova navodila: Natančno upoštevajte datume darovanja krvi in ​​urnike jemanja zdravil. Obiščite zdravnika na predvidene dni.
• Zaščitite se pred okužbami: Pogosto si umivajte roke. Izogibajte se bolnim ljudem.
• Cepite se: Pravočasno se cepite proti vsem cepljenjem, ki vam jih je priporočil zdravnik, na primer proti gripi.
• Pomislite na svoje duševno zdravje: Težko je iti skozi to pot sam. Pogovorite se z družino in prijatelji. Po potrebi poiščite pomoč psihiatra ali psihologa.

Nasveti za negovalce

Če ste skrbnik otroka ali družinskega člana s talasemijo, je vaša vloga zelo pomembna.