Kaj je karcinom horoidnega pleksusa? Pogovorimo se o tem nevarnem, a redkem možganskem raku!

Včasih, ko pomislimo na bolezni, za katerimi trpijo naši bližnji, še posebej naši malčki, občutimo veliko breme in strah, kajne? Danes bomo govorili o nekoliko resni, a zelo redki vrsti možganskega raka . Ne bodite takoj prestrašeni, ko slišite njegovo ime. Kajti zavedanje katere koli bolezni je velika moč za soočanje z njo. Zato se podrobneje pogovorimo o tem "karcinomu horoidnega pleksusa".

Kaj je karcinom horoidnega pleksusa?

Preprosto povedano, ta »karcinom horoidnega pleksusa« je rak, ki se razvije v posebnem tkivu, imenovanem »horoidni pleksus«, v naših možganih. Samo pomislite, v naših možganih obstajajo različni deli in različne vrste tkiva. To tkivo »horoidnega pleksusa« se nahaja v votlinah (»ventriklih«) znotraj možganov. Kot vodni balon je to tkivo »horoidnega pleksusa« tisto, ki v glavnem pomaga pri tvorbi »cerebrospinalne tekočine« (»CSF«) , ki ščiti in hrani naše možgane in hrbtenjačo, ki teče po hrbtenjači.

To je maligni tumor . To pomeni, da celice v njem nekontrolirano rastejo, zelo hitro in se lahko širijo na druga mesta. Zdravniki to imenujejo tudi »tumor horoidnega pleksusa 3. stopnje«. Ti rastejo zelo hitro in se poskušajo razširiti po »osrednjem živčnem sistemu« (»CŽS«) prek tekočine »likvorja«. Zato je njihovo zdravljenje včasih lahko nekoliko zahtevno.

Kako pogosta je ta bolezen?

Morda vas bo to presenetilo, toda bolezen, imenovana "karcinom horoidnega pleksusa" , je pravzaprav zelo redka bolezen . Samo pomislite, od vseh 100 vrst možganskih tumorjev jih je manj kot 1 % "tumorjev horoidnega pleksusa". Obstajajo tri vrste tumorjev "horoidnega pleksusa". Med njimi je "karcinom horoidnega pleksusa " najredkejša in edina vrsta raka, torej "maligna" . Žal to stanje najpogosteje prizadene dojenčke in majhne otroke .

Kakšni so simptomi te bolezni? Kako jo prepoznamo?

Kakšni so torej simptomi tega stanja? Ti se lahko razlikujejo glede na velikost tumorja, njegovo lokacijo v možganih in starost otroka. Na splošno pa obstaja nekaj znakov, na katere morate biti pozorni:

• Nenehen občutek ekstremne utrujenosti in letargije: Kot da otrok ne bi bil živ, ne teče in se ne igra več tako kot prej. Zdi se, kot da nenehno spi.
• Glavoboli: Majhen otrok tega morda ne more jasno izraziti, vendar to lahko ugotovimo po tem, da se drži za glavo, pogosto joka in noče jesti.
• Razdražljivost ali sitnost: Majhen otrok je lahko siten in ga je težko potolažiti. Lahko je bolj trmast kot prej.
• Slabost in bruhanje: To se lahko poslabša, zlasti zjutraj.
• Otrplost ali šibkost v nekaterih delih telesa: Roka ali noga se lahko počuti, kot da sta popolnoma otrpli.
• Napadi: Nenadni krči in izguba zavesti.
• Težave z vidom: Lahko se vam zamegli vid ali vidite dve sliki hkrati (diplopija). Majhen otrok si lahko pogosto drgne oči ali ima težave z ostrenjem.
• Povečana velikost glave: Pri majhnih dojenčkih se lahko glava poveča, ker se tlak v možganih poveča, ker kosti lobanje niso popolnoma zrasle.

Ne bojte se te bolezni samo zato, ker imate enega ali dva od teh simptomov. Če pa ti simptomi vztrajajo, je vsekakor pametno obiskati zdravnika .

Zakaj se pojavi ta vrsta bolezni? Kaj je vzrok?

Pravzaprav je zdravnikom težko natančno povedati, zakaj se pri nekaterih ljudeh razvije karcinom horoidnega pleksusa. Običajno se vsak rak razvije, ko pride do spremembe v enem od genov v našem telesu, kar imenujemo mutacija. Ta genetska mutacija povzroči, da zdrave celice postanejo rakave celice in se nenadzorovano množijo, zrastejo v tumor in se včasih razširijo po telesu.

Ali obstajajo kakšni dejavniki tveganja, ki vplivajo na to?

To stanje, imenovano "karcinom horoidnega pleksusa", lahko razvije kdorkoli. Vendar pa je bilo ugotovljeno, da lahko določene stvari (imenujemo jih "dejavniki tveganja") povečajo možnosti za njegov razvoj. Poglejmo, kaj so:

• Aicardijev sindrom: To je zelo redka genetska bolezen. Otroci, rojeni s to boleznijo, imajo določene nepravilnosti v razvoju možganov, zaradi česar je pri njih večja verjetnost za razvoj tumorjev horoidnega pleksusa. To običajno ni dedno.
• Li-Fraumenijev sindrom: To je tudi redka genetska bolezen. Ljudje s tem sindromom imajo večjo verjetnost za razvoj različnih vrst raka. To je pogosto posledica genske spremembe, ki se prenese z enega starša na otroka.
• Biološki spol: Čeprav natančen razlog ni jasen, statistika kaže, da so ženske nekoliko bolj dovzetne za razvoj te bolezni.

Kako zdravniki diagnosticirajo to bolezen? (Diagnoza)

Kako torej zdravniki potrdijo, ali imate karcinom horoidnega pleksusa? To storijo tako, da pozorno prisluhnejo vašim simptomom, opravijo fizični pregled in nato opravijo različne teste. Ti testi se lahko razlikujejo glede na vašo starost ali starost vašega otroka:

• Kognitivni test: Ta test preverja, kako dobro delujete, kot so spomin, pozornost in sposobnost učenja.
• Popoln nevrološki pregled: s tem se preverijo vid, sluh, težave z ravnotežjem, refleksi in koordinacija različnih delov telesa.
• Slikanje z magnetno resonanco (MRI) možganov ali drugi slikovni testi (kot je CT): To je pogosto najpomembnejši test. Lahko pokaže, ali so v možganih kakšni tumorji, kako veliki so, kje se nahajajo in ali obstaja kakšno stanje, imenovano hidrocefalus (kopičenje cerebrospinalne tekočine (CSF) v možganskih votlinah, kar povzroča povečan tlak).
• DNK test (genetski test): Ta test se lahko opravi, da se ugotovi, ali obstajajo kakršne koli genetske spremembe, povezane s stanji, kot sta prej omenjeni Li-Fraumenijev sindrom ali Aicardijev sindrom.
• Spinalna punkcija (lumbalna punkcija): Pri tej metodi se v spodnji del hrbta vstavi tanka igla in odvzame majhen vzorec cerebrospinalne tekočine. Ta se nato pošlje v laboratorij na preiskavo glede rakavih celic.

Kakšni so načini zdravljenja za to?

Če se potrdi, da imate takšen tumor, kaj storite potem? Obstaja več možnosti zdravljenja. Glavna je operacija .

• Kirurški poseg: Nevrokirurgi izvajajo operacijo možganov, da čim bolj popolnoma odstranijo tumor. To je zelo zapleten kirurški poseg. Vzamemo majhen delček odstranjenega tumorja (biopsija) in ga pošljemo v laboratorij, da potrdimo, ali gre za karcinom horoidnega pleksusa ali drugo vrsto.

Če ta biopsija potrdi karcinom horoidnega pleksusa in tumorja ni mogoče popolnoma odstraniti ali če se je rak razširil, boste vi ali vaš otrok morda potrebovali dodatna zdravljenja. Ta vključujejo:

• Kemoterapija: To vključuje dajanje telesu različnih vrst zdravil za uničevanje rakavih celic. Ta zdravila uničujejo hitro deleče se rakave celice.
• Radioterapija: Ta metoda uporablja visokoenergijske žarke (npr. rentgenske žarke) za ciljanje in uničenje rakavih celic.

Eno ali več teh zdravljenj se lahko uporablja skupaj. O tem odloči ekipa zdravnikov specialistov, pri čemer upošteva številne dejavnike, kot sta bolnikovo stanje in narava tumorja.

Kakšni so možni zapleti po operaciji?

Kot pri vsaki operaciji obstaja majhna verjetnost zapletov po operaciji možganov. Čeprav ni pogosto, so nekatere stvari, ki jih je včasih mogoče opaziti, naslednje:

• Krvavitev ali otekanje v možganih.
• Težave z razmišljanjem, zmedenost ali delirij.
• Vztrajen glavobol.
• Okužba na mestu operacije.
• Izguba spomina ali težave z govorom.

Zdravniki vas bodo o teh stvareh obvestili vnaprej.

Ali se razvijajo nova zdravljenja za to bolezen?

Da! Medicinska znanost napreduje iz dneva v dan. Zato raziskave še naprej iščejo nova, učinkovitejša zdravljenja za to bolezen, »karcinom horoidnega pleksusa«. Nekatera od teh so morda še vedno v fazi raziskav (»klinično preskušanje«). Tukaj je nekaj primerov:

• Imunoterapija: To je zelo zanimiva metoda. Vključuje spodbujanje lastnega imunskega sistema (sistema, ki nas ščiti pred boleznimi) in dajanje zdravil, ki mu pomagajo najti in uničiti rakave celice.
• Ciljno zdravljenje: To vključuje dajanje zdravil, ki ciljajo na specifične genetske spremembe, ki povzročajo raka, in vplivajo le na te spremembe. To povzroči manjšo škodo na zdravih celicah.

Več o teh novih načinih zdravljenja lahko izveste s pogovorom s svojim zdravnikom.

Kakšno je okrevanje po zdravljenju?

Čas, potreben za okrevanje po zdravljenju, vključno s časom, ko se lahko vrnete na delo ali v šolo, je odvisen od več dejavnikov. Tukaj je nekaj izmed njih:

• Vaša starost in splošno zdravstveno stanje.
• Lokacija tumorja, njegova velikost in število tumorjev.
• Če ste prejeli dodatna zdravljenja, kot sta kemoterapija ali radioterapija, njihovi učinki.

Zato je pomembno, da natančno upoštevate zdravnikova navodila . Za spremljanje poteka celjenja vas bodo zdravniki pogosto prosili za slikovne preiskave možganov (npr. slikanje z magnetno resonanco). Za hitro okrevanje je zelo pomembno, da vse naredite pravilno.

Kakšna je prognoza pri tej bolezni?

To vprašanje je za mnoge ljudi največje breme. Napovedi za karcinom horoidnega pleksusa, torej možnosti za ozdravitev in pričakovana življenjska doba, se od osebe do osebe zelo razlikujejo. Na to vpliva več ključnih dejavnikov:

• Starost bolnika (rezultati se lahko razlikujejo pri majhnih otrocih).
• Splošno zdravstveno stanje pacienta.
• Ali je bil med operacijo odstranjen celoten tumor ali le njegov del. (Če je tumor mogoče popolnoma odstraniti, so obeti relativno dobri.)

Tudi te stvari vplivajo na obete:

• Če se tumor po operaciji ali drugih zdravljenjih ponovi ("ponovitev").
• Če se rak razširi (metastazira) s prvotnega mesta na druge dele telesa, na primer v hrbtenjačo.

Niso vsi enaki, zato je najbolje in najbolj natančno, da svojo zdravniško ekipo vprašate, kaj lahko pričakujete glede na vaše stanje.

Statistično gledano je skupna petletna stopnja preživetja pri karcinomu horoidnega pleksusa med 40 % in 60 %. To pomeni, da bo od 10 ljudi, pri katerih je diagnosticirana bolezen, 4 do 6 živelo pet let ali več. Vendar pa naj bi bil ta odstotek za nekoga s prej omenjeno genetsko motnjo Li-Fraumenijevega sindroma le 30 %.

Naj vas ta statistika ne vznemirja. To so le povprečja. Stanje, odziv na zdravljenje in boj vsakega človeka so drugačni. Z napredkom medicinske znanosti se ta stanja izboljšujejo iz dneva v dan.

Kdaj moramo vsekakor obiskati zdravnika?

Če imate vi ali vaš otrok še vedno enega ali več zgoraj omenjenih simptomov, še posebej, če opazite katerega od naslednjih, morate vsekakor brez odlašanja obiskati usposobljenega zdravnika :

• Očitne spremembe v vedenju. Na primer, nenadna zmedenost, ekstremna razdražljivost, vznemirjenost.
• Težave z dihanjem.
• Težave pri hoji, izguba ravnotežja.
• Nenadni napadi (`epileptični napadi`).
• Zelo hud, neznosen glavobol.
• Nenadne spremembe vida ali govora.

Katera so pomembna vprašanja, ki jih je treba zastaviti zdravniku?

Ko obiščete zdravnika, mu lahko postavite takšna vprašanja, da boste bolje razumeli svoje stanje. Ne bojte se vprašati vsega, kar vas muči:

• "Doktor, kakšno vrsto možganskega tumorja imam jaz/moj otrok?"
• "Kateri so najboljši načini zdravljenja za to? Kateri od njih je najprimernejši zame/mojega otroka?"
• "Kakšni so možni stranski učinki po zdravljenju?"
• "Kako pogosto bom jaz/moj otrok moral opravljati preiskave, kot so slikovne preiskave?"
• "Kakšen je moj/otrokov pogled na to bolezen?"

Beseda družini, še posebej staršem ...

Ko vašemu otroku diagnosticirajo karcinom horoidnega pleksusa, je normalno, da se vam zdi, kot da se vam je podiral ves svet. Vse se začne dogajati zelo hitro. Spoznali boste veliko ekipo zdravnikov, vključno z novimi nevrologi in onkologi. Vaš koledar bo poln preiskav, zdravniških pregledov in operacij. Po začetnem navdušenju boste morali dolgo čakati na rezultate, na naslednje korake. To čakalno obdobje je lahko zelo stresno in težko.

Vendar je vsak majhen trenutek, ki ga lahko preživite s svojim otrokom v tem času, dragocen. Naučite se nove uspavanke, da ga uspavate, skupaj si oglejte njegove najljubše risanke ali filme, poskusite najti nekaj novega, kar lahko počnete skupaj in vam prinaša veselje.

Težko je živeti v sedanjem trenutku in se skrbeti za naslednji pregled, za naslednji izvid testa. Ne glede na to, kaj pregled ali izvid pokaže, lahko vedno odmislite skrbi in strahove ter ste veseli dragocenega časa, ki ste ga preživeli s svojim dojenčkom. Niste sami. Obstaja veliko ljudi, ki vam lahko pomagajo in vas poslušajo.

Končno, najpomembnejše stvari, ki si jih je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

V redu, torej povzamemo najpomembnejše stvari, ki jih morate upoštevati pri tem dolgo obravnavanem "karcinomu horoidnega pleksusa"?

• Karcinom horoidnega pleksusa je redka, a hitro rastoča vrsta raka , ki se razvije v možganskem tkivu, imenovanem horoidni pleksus. Še posebej prizadene majhne otroke in dojenčke .
• Če imate enega ali več simptomov, kot so prekomerna zaspanost, vztrajni glavoboli, pogosto bruhanje, epileptični napadi ali težave z vidom zaradi nediagnosticiranih vzrokov, ne izgubljajte časa in nemudoma poiščite zdravniško pomoč .
• Glavne uporabljene metode zdravljenja so kirurški poseg, kemoterapija in radioterapija . Včasih se lahko uporabi več kot ena od teh metod zdravljenja.
• Čeprav je to zahtevna in težka pot, če se vi ali kdo v vaši družini soočate s to situacijo, ne pozabite, da niste sami . Prebrodite to s podporo svoje zdravniške ekipe, družine in prijateljev. V tem boju je zelo pomembno, da ostanete pozitivni in močni.

Upamo, da vam bodo te informacije koristile. Vsem veliko zdravja!

Karcinom horoidnega pleksusa, rak možganov, rak pri otrocih, cerebrospinalna tekočina, simptomi raka, zdravljenje raka, možganski tumor, rak pri otrocih