Življenje s kronično boleznijo, imenovano ankilozirajoči spondilitis (AS), je lahko včasih izziv. Samo vi veste, kako težko se je spopasti z bolečino, okorelostjo in utrujenostjo. Zaradi tega se včasih počutite zelo osamljene in frustrirane. Vendar ne pozabite, da vam ni treba iti skozi to pot sami. Podpora vaših bližnjih vam lahko olajša soočanje s tem izzivom.
Zakaj je pomembno govoriti o tem?
Preprosto povedano, če se z družino in bližnjimi prijatelji pogovorite o tem, kaj vam leži na duši in kako se počutite, jim lahko pomagate, da vas bolje razumejo. Šele takrat bodo vedeli, kako vam pomagati in kako vas podpreti.
Predstavljajte si, da imate izbruh stresa. Ne morete opravljati dela ali iti ven. Če o tem ne poveste ničesar, bodo ljudje morda mislili, da ste leni ali da jim samo poskušate stati na poti. Če pa rečete: »Moj AS je danes malo slabši, hrbet me tako zelo boli, zato ne morem priti,« bodo razumeli vašo situacijo. Vprašali vas bodo tudi, ali potrebujete pomoč. Ta odprta komunikacija je odlična za vaše odnose in vaše duševno zdravje.
Komu poveš? Kako začneš?
To je zelo osebna stvar. Komu boste povedali o svoji bolezni in koliko podrobnosti boste delili , je povsem odvisno od vas . Ni vam treba povedati vsem. Pomembno pa je, da poveste ljudem, ki so vam najbližje v življenju, ljudem, s katerimi preživljate čas vsak dan.
- Vaš partner/partnerka: On/ona je največji del vašega življenja. Pomembno je, da se zaveda vaših dobrih in slabih dni.
- Družina (starši, bratje in sestre): Vedno so ti pripravljeni pomagati in skrbeti zate.
- Bližnji prijatelji: So najboljši ljudje, ki vam lahko povedo, kdaj ste žalostni, ali pa vam razložijo, zakaj ne morete iti na zabaven izlet.
- Zaupanja vreden vodja ali sodelavec v službi: Včasih je to lahko pomembno, da naredite majhno spremembo v načinu dela ali da prosite za pomoč v težkem dnevu.
O tem je lahko težko začeti govoriti. Začnite z besedami: "Nekaj pomembnega ti moram povedati." Mirno in preprosto razložite svojo situacijo.
Kako si razlagate svojo situacijo?
Mnogi ljudje morda ne vedo za ankilozirajoči spondilitis (AS). Morda mislijo, da gre le za običajno težavo s hrbtom. Zato je zelo pomembno, da preprosto razložimo, kaj to stanje sploh je.
Lahko rečete:
"To ni samo bolečina v hrbtu. To je kronični vnetni artritis, ki ga povzroča težava z mojim imunskim sistemom. Prizadene predvsem sklepe v hrbtenici. Sčasoma ti sklepi postanejo togi in jih je težko upogniti in obrniti. Zato imam včasih težave z dolgotrajnim ohranjanjem istega položaja ali pa ne morem dvigovati težkih uteži."
Peljite jih skupaj k zdravniku.
Če želite, povabite partnerja, družinskega člana ali bližnjega prijatelja, da pride z vami na pregled k zdravniku . To jim bo dalo priložnost, da neposredno slišijo od vašega zdravnika o vaši bolezni in vam postavijo morebitna vprašanja. To je odličen način, da jim omogočite globlje razumevanje vaše bolezni.
| O čem govoriti | Kako razložiti (primer) |
|---|---|
| Simptomi | "Ne počutim se samo utrujeno. To je neznosna utrujenost. Zjutraj se počutim tudi okorelo, kot da bi si zlomil hrbet. Zato se zjutraj težko zbudim." |
| Fizične omejitve | "Ali naj se peljemo z vlakom namesto z avtobusom? Težko mi je dolgo sedeti. Na vlaku mi je lažje, ker lahko malo stojim." |
| Prošnja za pomoč | "Mi lahko pomagaš dvigniti te stvari? To ni dobro za moj hrbet. Super bi bilo, če bi mi lahko pomagal." |
| Čustveni vpliv | "Včasih sem zaradi te bolečine zelo razočarana. Žalostna sem, ko ne morem početi stvari, ki jih počnejo vsi drugi. V takih trenutkih bi mi bila v veliko moč, če bi se lahko samo pogovorila z mano." |
Ne pozabite na "nevidne" simptome
Eden največjih izzivov pri AS je, da ni vidne razlike. Ne glede na to, koliko bolečine ali utrujenosti imate, to ni vidno zunanjemu opazovalcu. Zato se o teh "nevidnih" simptomih odkrito pogovorite.
- Utrujenost: To ni samo utrujenost. To je ekstremna utrujenost, zaradi katere se ves dan počutite izčrpane in zaspane. O tem se obvezno pogovorite.
- Otrdelost: Pogovorite se o otrdelosti sklepov, zlasti zjutraj in po daljšem bivanju v istem položaju.
- Spremembe razpoloženja: Ko živite z nenehno bolečino in izzivi, je normalno, da se včasih počutite žalostni, jezni in frustrirani. O teh občutkih se pogovorite z nekom, ki mu zaupate.
Delite o svojem zdravljenju in vodenju
Povejte svojim bližnjim o svojih prizadevanjih za obvladovanje te bolezni. Ko bodo vedeli za vaš načrt zdravljenja, vam bodo lažje nudili podporo.
- Vadba in fizioterapija: Vadba je kot zdravilo za AS. Če imate dnevno vadbeno rutino, se o njej pogovorite. Morda bodo lahko hodili z vami in vam pomagali opomniti na vadbo.
- Zdravila: Povejte nam o zdravilih, ki jih jemljete, in kdaj jih jemljete.
- Dieta: Zdravnik vam je morda priporočil posebno dieto. Povejte o njej svoji družini, ki vam bo pomagala pripraviti obroke, ki so primerni za vas.
Prošnja za pomoč ni znak šibkosti. To daje vašim bližnjim priložnost, da so del vašega življenja, da vam izkažejo ljubezen in podporo.
Sporočilo za domov
- Ko živite s kroničnim ankilozirajočim spondilitisom (AS), je pogovor o njem z najbližjimi lahko odličen vir moči, tako psihične kot fizične.
- Komu in kaj boš povedal/a, je tvoja osebna odločitev. Najprej povej ljudem, ki jim najbolj zaupaš in so ti najbližje.
- Bodite preprosti in iskreni, ko govorite. Pojasnite, kaj je AS in kako vpliva na vaše vsakdanje življenje.
- Obvezno omenite vse simptome, kot so bolečina, okorelost in zlasti nevidna utrujenost.
- Ne bojte se prositi za pomoč. To bo okrepilo vaše odnose.
- Redno se o načrtu zdravljenja pogovarjajte z zdravnikom. Po potrebi lahko pridobite njihovo razumevanje in podporo, če v te pogovore vključite zaupanja vrednega družinskega člana.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar