Ste opazili nenavadno barvo na telesu svojega otroka in ste zaskrbljeni? Morda se vam ob dotiku tega predela zdi nekoliko trd. Morda mislite, da gre za težavo s kožo, ki se običajno pojavlja pri otrocih, vendar morda mislite, da je to nekoliko drugače. V takih trenutkih je zelo pomembno, da se tega zavedate. Danes govorimo o stanju, ki se pojavlja pri otrocih, a mnogi ljudje zanj še niso slišali, vendar je vredno vedeti o njem.
Kaj je juvenilna lokalizirana skleroderma?
Preprosto povedano, to je avtoimunsko stanje, pri katerem otrokova koža postane nenormalno debela in zategnjena. Drugo ime za to je »(morfeja)«.
Sama beseda »skleroderma« je sestavljena iz dveh grških besed. »sklera« pomeni »trda« in »derma« pomeni »koža«. Pomen torej je »trda koža« . »Lokaliziran« pomeni, da je specifična , kar pomeni, da prizadene le omejene dele telesa.
V redu, poglejmo, kako se to zgodi. Vsi imamo v telesu obrambni sistem, ki nas ščiti pred boleznimi. Imenujemo ga imunski sistem. Toda v tem stanju otrokov imunski sistem pomotoma začne napadati njegovo lastno kožo . Kot odgovor na ta napad začne koža otekati (vnetje). Zaradi tega otekanja celice v koži proizvajajo preveč beljakovine, imenovane kolagen.
Predstavljajte si to kot brazgotino, ki nastane po poškodbi. Tukaj pa se zgodi, da koža otrdi kot brazgotina brez poškodbe. Temu pravimo »(fibroza)«. To lahko na otrokovem telesu vidite kot razbarvano liso.
Katere so glavne vrste te bolezni?
Obstaja več različnih vrst te bolezni, lokalizirane skleroderme. Vsaka vrsta ima nekoliko drugačne simptome.
| Vrsta bolezni | Opis |
|---|---|
| Omejena ali plačna morfea | To je najpogostejša vrsta. Pojavi se kot ena ali več okroglih ali ovalnih plakov. Ti prizadenejo predvsem kožo. Včasih je lahko nekoliko prizadeto tudi tkivo pod kožo. |
| Linearna morfeja | Pri tej vrsti se pike pojavljajo v vzorcu, podobnem črti. Izgleda, kot da je nekdo z ravnilom narisal črto. Pojavijo se lahko vzdolž otrokovih rok in nog. Nevarnost tega je, da lahko ta okorelost vpliva tudi na mišice in kosti pod njimi, zaradi česar je težko upogibati in ravnati te sklepe. To lahko vpliva tudi na otrokovo rast. |
| Generalizirana morfeja | Pri tem se na več kot dveh delih telesa pojavijo več kot štiri velike lise. Običajno se najpogosteje pojavijo na trupu in nogah. Te lise se lahko tudi združijo in postanejo večje. |
| Globoka morfeja | To je najhujša in redka vrsta. Prizadene tkiva globoko pod kožo, kot so mišice in kosti. Otrok lahko pri tej vrsti občuti tudi bolečino. |
Kakšni so simptomi te bolezni?
V tem primeru se simptomi sčasoma spreminjajo postopoma. Ne gre za to, kar vidite na začetku, ampak za to, kar vidite čez nekaj časa. Poglejmo, kako se te lise spreminjajo.
- Zgodnja faza: Najprej se na otrokovi koži pojavi rdečkasto-vijolična lisa. V tem času koža še ni čvrsta.
- Srednja faza: Po nekaj dneh te lise postanejo trde in rahlo otekle. Sredina lise dobi bel ali rumen voskast sijaj. Okoli nje je lahko viden rožnat ali vijoličen halo.
- Kasneje: Sčasoma se bosta ta oteklina in okorelost umirili, koža na teh območjih pa lahko postane rjava ali celo bela in izgubi barvo.
Drugi simptomi, opaženi v hujših primerih
V nekaterih hujših primerih to stanje prizadene tudi tkiva pod kožo, zato se lahko pojavijo tudi drugi simptomi.
- Bolečina in nelagodje.
- Omejeno gibanje okončin in mišic.
- Če se te lise pojavijo na obrazu, lahko povzročijo težave z zobmi ali vidom.
Čeprav te lise po zdravljenju lahko izginejo, se lahko včasih znova pojavijo.
Kaj je razlog za to stanje?
Pravzaprav natančen vzrok za to stanje (sklerodermo) še ni bil ugotovljen . Vendar pa zdravniki menijo, da ga povzroča kombinacija genetskih in okoljskih dejavnikov.
To pomeni, da imajo nekateri otroci genetsko nagnjenost k tej vrsti reakcije imunskega sistema. Nato lahko nekaj v okolju, kot je okužba ali poškodba kože, sproži stanje. Vendar to ni nalezljiva bolezen .
Doktor, kako to diagnosticirate?
Ko otroka peljete k zdravniku, ga bo najprej skrbno pregledal in vas vprašal o simptomih. Pogosto je bolezen mogoče prepoznati po pojavu madežev na koži.
Vendar pa se za potrditev diagnoze in določitev globine bolezni včasih lahko opravi več testov.
- Biopsija kože: To vključuje odvzem zelo majhnega koščka kože z znamenja in njegov pregled pod mikroskopom. To vam omogoča, da natančno vidite, kakšne spremembe so se zgodile v kožnih celicah.
- MRI preiskava: Uporablja se za ugotavljanje, kako globoko je okorelost prizadela kožo in ali je prizadela spodnje mišice in kosti.
Kakšni so načini zdravljenja za to?
Glavni cilj zdravljenja je nadzorovati vnetje, preprečiti širjenje bolezni in zmanjšati napetost kože. Ker se narava bolezni razlikuje od otroka do otroka, je tudi zdravljenje specifično za vsakega otroka.
| Metoda zdravljenja | Opis |
|---|---|
| Kortikosteroidi | To so močna zdravila, ki nadzorujejo otekanje. Lahko se dajejo v obliki krem, ki se nanesejo na kožo, tablet, ki se jemljejo peroralno, ali injekcij v veno. |
| Druge kreme za lokalno uporabo | Mazila, kot sta (kalcipotrien, takrolimus), nadzorujejo in omejujejo aktivnost imunskega sistema na tem območju. |
| Imunomodulatorna sredstva | Če je bolezen hujša, se dajejo zdravila, ki zavirajo imunski sistem (kot sta metotreksat, mikofenolat mofetil). |
| Svetlobna terapija (fototerapija) | Zdravljenje, ki uporablja ultravijolične (UV) žarke za mehčanje temnih madežev na koži. Vendar pa zdravnik to priporoča z veliko previdnostjo, saj lahko povzroči neželene učinke na koži. |
| Fizioterapija | To zelo pomaga pri krepitvi mišic, ohranjanju dobrega delovanja sklepov in povečanju elastičnosti kože. |
Ne pozabite, da so rezultati veliko boljši, če se ta bolezen diagnosticira in zdravi zgodaj . Če torej opazite spremembo na koži vašega otroka, nemudoma obiščite zdravnika.
Kako lahko kot starš pomagate svojemu otroku?
Za zaščito otrokove kože lahko storite nekaj preprostih stvari.
- Izogibajte se uporabi mil in detergentov z močnimi vonjavami.
- Vedno uporabljajte nežne vlažilne kreme, primerne za občutljivo kožo.
- Pri kopanju uporabljajte mlačno vodo namesto vroče.
- Uporaba vlažilnika zraka za ohranjanje vlage v zraku doma lahko pomaga preprečiti suho kožo.
- Ko greste ven, obvezno uporabite kremo za sončenje, da se zaščitite pred soncem.
Kako ta situacija vpliva na otrokovo življenje?
Morda vas je ob tem strah, toda prava radost je, da lahko otroci s to boleznijo živijo normalno in srečno življenje .
- Življenjska doba: Ta bolezen nikakor ne vpliva na otrokovo življenjsko dobo. Ne skrbite.
- Vsakdanje življenje: Za otroka ni ovir, da bi hodil v šolo, se igral, se ukvarjal s športom in sodeloval v drugih dejavnostih kot običajno. Pravzaprav vadba pomaga krepiti mišice.
- Hrana: Ne zahteva posebne diete. Zadostuje uravnotežena in hranljiva prehrana.
- Duševno zdravje:Včasih se otrok zaradi spremembe videza kože v družbi počuti nekoliko nelagodno ali osramočeno. Takrat je zelo pomembno, da ga razumete, mu vlijete samozavest in mu razložite, da to ni njegova krivda.
Sporočilo za domov
- Juvenilna lokalizirana skleroderma je redka, a ne resna bolezen, ki pri otrocih povzroča odebelitev kože.
- To je posledica okvare našega lastnega imunskega sistema. To ni nalezljiva bolezen.
- Če na koži opazite temno liso, ki je spremenila barvo, je zelo pomembno, da takoj in brez odlašanja obiščete zdravnika.
- To stanje je mogoče z dobrim zdravljenjem dobro nadzorovati in ne vpliva na otrokovo življenjsko dobo.
- Ljubezen, podpora in spodbuda staršev so velika moč za otroka, da uspešno živi s to boleznijo.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar