Ali ima vaš otrok PKU (fenilketonurijo)? Pogovorimo se o sapropterinovem prašku!

Včasih moramo naši otroci in mi sami živeti z nekaterimi posebnimi zdravstvenimi težavami, kajne? Ena takšnih bolezni se imenuje fenilketonurija (znana tudi kot PKU). Eno od zdravil, ki se predpisujejo za to bolezen, je sapropterin. Zato se danes poglejmo o tem zdravilu, imenovanem sapropterin, tako kot bi se pogovarjali s prijateljem.

Kaj je to zdravilo? (Kaj je sapropterin?)

Preprosto povedano, sapropterin je zdravilo, ki pomaga nadzorovati prekomerno kopičenje kemikalije, imenovane fenilalanin, v telesu ljudi s fenilketonurijo ali PKU. Se spomnite, da se majhni delci beljakovin v hrani, ki jo jemo, imenujejo aminokisline? Fenilalanin je ena takih aminokislin. Oseba s PKU ne more pravilno razgraditi tega fenilalanina, torej ga prebaviti in uporabiti po potrebi. Nato se kopiči v krvi in ​​lahko sčasoma poškoduje možgane in živčni sistem.

Zdravilo Sapropterin pomaga razgraditi fenilalanin v telesu. Nato se njegovo kopičenje v krvi zmanjša. Pogosto zdravniki poleg tega zdravila svetujejo posebno dieto in včasih tudi vadbo. V takšni situaciji je treba čim bolj zmanjšati količino hrane, ki vsebuje fenilalanin.

Zdravniki lahko to zdravilo predpišejo tudi za druga stanja, zato je v primeru kakršnih koli vprašanj najbolje, da se posvetujete z zdravnikom ali farmacevtom .

To zdravilo lahko običajno kupite v lekarnah pod blagovnima znamkama JAVYGTOR ali KUVAN.

Stvari, ki jih morate povedati svojemu zdravniku, preden vzamete to zdravilo

Preden začnete jemati zdravilo Sapropterin, morate o teh stvareh vsekakor obvestiti svojega zdravnika. Šele takrat lahko ugotovi, ali je to zdravilo primerno za vas in koliko vam ga mora dati. Prikrivanje teh informacij vam bo povzročilo le težave.

• Ali imate kakšne motnje hranjenja ? To so stanja, kot sta anoreksija (duševno stanje hujšanja zaradi nejedenja) in bulimija (stanje prenajedanja in nato bruhanja).
• Imate vročino ?
• Imate kakšno okužbo ?
• Imate bolezen ledvic ?
• Bolezen jeterJe tam?
• Ali imate kakšno stanje, zaradi katerega se počutite, kot da imate krč ( epileptične napade ) ? Ali ste ga že kdaj imeli?
• Ste kdaj imeli alergijo na sapropterin, druga zdravila, hrano, živilska barvila ali konzervanse?
• Če ste noseči ali načrtujete nosečnost (to je zelo pomembno).
• Če ste doječa mati .

Za vaše zdravje je zelo pomembno, da te stvari poveste zdravniku, ne da bi jih skrivali, kajne?

Kako uporabljate to zdravilo?

V redu, zdaj pa si poglejmo, kako natančno uporabljati to zdravilo. To je peroralno zdravilo. Jemati ga je treba z obrokom. Upoštevajte navodila na receptu , ki vam jih je dal zdravnik. Nikoli ne vzemite več ali manj, kot vam je predpisal zdravnik.

To je na voljo v obliki praška. Pijete ga tako, da ga raztopite v vodi ali jabolčnem soku. Za natančno količino vode ali jabolčnega soka, ki jo morate zaužiti, se posvetujte z zdravnikom ali farmacevtom. Prašek se mora hitro raztopiti, celo popolnoma. Zdravilo morate popiti v 30 minutah po raztapljanju. Ne puščajte ga dlje.

Še nekaj, lahko majhno količino tega praška vmešate tudi v jabolčno čežano (kot je jabolčna čeža) ali puding. O tem se posvetujte tudi z zdravnikom, če vam to ustreza.

Zdravilo jemljite pravočasno, po možnosti vsak dan ob istem času. Ne vzemite več, kot vam je predpisal zdravnik. Prav tako ne prenehajte jemati zdravila nenadoma brez zdravnikovega nasveta. S tem bi lahko poslabšali vaše stanje.

Kako dajati to zdravilo majhnim otrokom

V nekaterih posebnih primerih se to zdravilo lahko daje dojenčkom, starim že en mesec. Vendar pa obstajajo posebni previdnostni ukrepi. To pomeni, da obstajajo stvari, na katere morate biti zelo previdni. Zato se o tem posvetujte s svojim zdravnikom in natančno upoštevajte njegova navodila. Količina zdravila se določi glede na težo otroka.

Najpomembneje: To zdravilo je namenjeno samo vam. Ne dajajte ga nikomur drugemu, tudi če ima enake simptome kot vi. Vsako stanje je drugačno, zato ni priporočljivo dajati tega zdravila komur koli brez predhodnega posveta z zdravnikom.

Kaj storite, če zamudite termin za jemanje zdravil?

Prosim, v takšnih trenutkih ne paničarite. Če izpustite odmerek, ga vzemite takoj, ko se spomnite. Če pa je že skoraj čas za naslednji odmerek (tj. čez nekaj ur), izpustite pozabljeni odmerek in vzemite naslednji odmerek ob predvidenem času. Nikoli ne vzemite dvojnega odmerka.Na dan smete jemati le predpisani odmerek. Če ste v dvomih, se posvetujte z zdravnikom ali farmacevtom.

Kaj storiti, če ste vzeli prevelik odmerek? (Preveliko odmerjanje)

Če menite, da ste vzeli preveč zdravila, ali če je vaš otrok pomotoma vzel preveč, nemudoma pojdite na najbližjo urgentno službo. Ali pokličite center za zastrupitve. To je treba obravnavati kot nujno stanje , ne odlašajte.

Druga zdravila, ki lahko vplivajo na to zdravilo (Interakcije)

Nekatera zdravila morda ne bodo delovala pravilno ali pa bodo povzročila druge težave, če jih jemljete skupaj s sapropterinom. Temu pravimo interakcije. Zato obvestite svojega zdravnika o vseh zdravilih, ki jih jemljete.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (zdravilo za Parkinsonovo bolezen)
• Metotreksat (uporablja se za bolezni, kot sta rak in artritis)
• Pemetreksed
• Pirimetamin (zdravilo za zdravljenje malarije)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil

Ta seznam morda ne vključuje vseh zdravil. Zato obvestite svojega zdravnika o vseh zdravilih, ki jih jemljete (vključno z vitamini, zeliščnimi zdravili in prehranskimi dopolnili). Povejte svojemu zdravniku tudi, če kadite, pijete alkohol ali uporabljate prepovedane droge. Nekatere stvari lahko vplivajo na vaša zdravila.

Na kaj morate biti pozorni pri jemanju zdravil

Med jemanjem tega zdravila bo zdravnik skrbno spremljal vaše stanje. Redno obiskujte zdravnika in redno opravljajte krvne preiskave. Te krvne preiskave preverjajo raven fenilalanina in ugotavljajo, ali zdravilo pravilno deluje. Ne pozabite, da lahko traja do 4 tedne, da se vaše telo odzove na to zdravilo. Zato brez panike, le bodite potrpežljivi.

Če se vaši simptomi ne izboljšajo ali če se poslabšajo, nemudoma obvestite svojega zdravnika.

Najpomembneje je, da med jemanjem tega zdravila upoštevate posebno dieto. Jesti morate hrano z nizko vsebnostjo fenilalanina. To je bistveno za PKU. Preden spremenite svojo prehrano, se posvetujte z zdravnikom ali dietetikom/nutricionistom. Lahko vam dajo seznam živil, ki so dobra za vas, in nasvete o tem, kako pripravljati obroke.

Predstavljajte si, Nalini Akka, medtem ko daje to zdravilo svoji hčerki, ki ima fenyklerozo, nadzoruje njeno prehrano, kot ji je naročil zdravnik. Preden pripravi hrano, vedno poišče živila z nizko vsebnostjo fenilalanina. Ko gre v trgovino, prebere etikete na embalaži hrane. V tej situaciji je potrebna takšna previdnost.

Kakšni so stranski učinki?

Kot vsa zdravila ima lahko tudi zdravilo Sapropterin pri nekaterih ljudeh neželene učinke. Vendar se ne pojavijo pri vseh. Poglejmo si, kateri so.

Neželeni učinki, o katerih morate nemudoma obvestiti svojega zdravnika:

Če opazite katerega od teh simptomov, morate o tem nemudoma obvestiti svojega zdravnika. Ti so lahko resni.

• Alergijske reakcije: kožni izpuščaj, srbenje, rdečina kože, otekanje obraza, ustnic, jezika ali grla (to lahko oteži dihanje).
• Hiperaktivnost: nemir, vrtoglavica, pretirano govorjenje in težave s koncentracijo.
• Vnetje požiralnika ali želodca: izguba apetita, boleče grlo, bolečina ali težave pri požiranju, pekoč občutek v prsih, slabost, bruhanje, suh kašelj, krvavo ali katranasto blato.

Neželeni učinki, ki običajno ne zahtevajo zdravniškega nasveta, vendar jih je treba obvestiti zdravnika, če vztrajajo:

Običajno izginejo v nekaj dneh. Če pa vztrajajo ali vas motijo, obvestite svojega zdravnika.

• Kašelj
• Driska
• Glavobol
• Izcedek iz nosu ali zamašen nos
• Boleče grlo
• Bruhanje

Ta seznam morda ne vključuje vseh neželenih učinkov. Če opazite še kaj nenavadnega, se o tem posvetujte z zdravnikom.

Kako shranjujete zdravilo?

Prav tako je zelo pomembno, da to zdravilo pravilno shranjujete.

• Hranite izven dosega otrok in hišnih ljubljenčkov.
• Hranite pri sobni temperaturi (med 20 in 25 stopinjami Celzija, med 68 in 77 stopinjami Fahrenheita). Ne izpostavljajte ekstremni vročini ali mrazu.
• Zdravilo shranjujte v originalni embalaži, v kateri je bilo priloženo.
• Steklenico tesno zaprite, da preprečite uhajanje vlage.
• Ne uporabljajte zdravil s pretečenim rokom uporabe in jih previdno zavrzite. Za navodila o pravilnem odstranjevanju se lahko obrnete na lekarno.

Končno, stvari, ki si jih je treba zapomniti

No, veliko smo že govorili o sapropterinu, kajne? Življenje s stanjem, imenovanim fenykleroza, je lahko izziv, toda z zdravili, kot je to, in ustreznim zdravniškim nasvetom lahko vi in ​​vaš otrok premagate ta izziv.

"Ne pozabite, da je zelo pomembno, da to zdravilo jemljete natančno tako, kot vam je predpisal zdravnik, v predpisani količini in ob predpisanem času. Prav tako je bistveno, da upoštevate posebno dieto.""Če boste oboje naredili pravilno, boste lahko dobro nadzorovali stanje PKU in živeli zdravo življenje."

Če imate kakršna koli vprašanja, pomisleke ali dvome, jih ne zadržujte zase, ampak se obrnite na svojega zdravnika. Tam je, da vam pomaga. Na tej poti niste sami, vsi smo z vami!

Želim vam in vašemu dojenčku veliko zdravja!

Sapropterin , sapropterin, fenylketerin, fenilketonurija, fenilketonurija, fenilalanin, fenilalanin, zdravilo, zdravje otrok, genetske bolezni