Ali ima vaš malček razcepljeno nebo? (Submukozno razcepljeno nebo) - Pogovorimo se o tem!

Ali vašemu dojenčku med dojenjem včasih teče mleko iz nosu? Ali ga pogosto bolijo ušesa? Ali težko izgovori določene besede? Čeprav so to stvari, na katere včasih ne posvečamo veliko pozornosti, je to včasih lahko posledica stanja, imenovanega submukozna razcepljena nebo (SMCP) . Brez skrbi, mame in očetje, o tem se bomo pogovorili preprosto, na način, ki ga boste razumeli.

Kaj je submukozno razcepljeno nebo (SMCP)?

Preprosto povedano, submukozno razcepljeno nebo (SMCP) je razpoka na nebu. Vendar ni kot običajno razcepljeno nebo. Beseda "submukozno" pomeni "pod sluznico". Nebo je sestavljeno iz dveh delov. Trdega neba spredaj in mehkega neba zadaj. Pri SMCP se mišice mehkega neba, ki se nahajajo pod tanko membrano na vrhu neba, ne združijo pravilno. To se zgodi med razvojem ploda, ko je otrok v maternici.

Predstavljajte si, kot da je nekaj prekrito s krpo, vendar nekaj ni pravilno pritrjeno pod krpo. Zato to ni takoj vidno od zunaj. Vsi ne kažejo simptomov tega stanja. Vendar pa lahko to stanje poveča verjetnost, da bo imel vaš otrok težave z govorom , pogosta vnetja ušes in težave s hranjenjem kot dojenček.

Kako pogosto je to stanje?

Submukozna razcepljena ustna votlina je relativno redka bolezen . Prizadene zelo majhen odstotek rojenih dojenčkov. Vendar pa nekateri dojenčki ne kažejo nobenih očitnih simptomov, zato je dejansko število dojenčkov s to boleznijo lahko nekoliko višje. To je zato, ker ni očitnih zunanjih znakov, zato jo je včasih mogoče odkriti prepozno.

Kako vem, ali ima moj otrok to bolezen?

Skrit je pod membrano, zato ga je težko takoj opaziti. Vendar preverite, ali ste pri svojem dojenčku opazili kaj od tega:

• Ste imeli kot dojenček kakšne težave z dojenjem? (npr. mleko, ki je teklo iz nosu, dolgo časa, da ste končali z dojenjem)
• Ali pogosto imate bolečine v ušesih ali vnetja ušes?
• Ali se vam zdi, da ima težave z izgovorjavo določenih besed in črk?

Če opazite kaj takega, obvestite otrokovega pediatra , da bo lahko natančno pregledal otrokovo nebo.

Kakšni so simptomi submukoznega razcepljenega neba?

Pri otroku s to boleznijo je mogoče opaziti več glavnih simptomov.

Simptomi, ki jih lahko opazite pri svojem otroku:

• Težave z dojenjem: Še posebej v dojenčkovem obdobju, pri hranjenju po steklenički ali dojenju, ima lahko vaš dojenček težave s prisesanjem. Dojenje lahko traja dlje kot pri normalnem dojenčku. Včasih lahko mleko ali adaptirano mleko priteče iz nosu.Možno je. Predstavljajte si, da vam med dojenjem pogosto priteče malo mleka iz nosu. Če se to ne zgodi le enkrat ali dvakrat, ampak redno, morate biti zaskrbljeni.
• Pogosta vnetja ušes: Ti otroci imajo lahko pogosta vnetja ušes, kot so bolečine v ušesih in izcedek iz ušesa.
• Težave z govorom: Nekatere črke in besede je morda težko jasno izgovoriti.
• Nosni govor: Ko govorite, se vam lahko zdi , kot da besede prihajajo iz nosu , kot pri nekom, ki ima hud prehlad.
• Zrak, ki uhaja iz nosu med govorjenjem: Ko otrok govori, se mu lahko zdi, kot da mu iz nosu uhaja zrak.

Simptomi, ki jih lahko zdravnik opazi pri pregledu otrokovih ust, vključujejo:

Ko zdravnik pregleda notranjost otrokovih ust, lahko opazi stvari, kot so:

• Razcepljena jezička: Majhen del, podoben jeziku (jeziček), ki visi na zadnji strani grla, je lahko videti, kot da je razdeljen na dva dela.
• Modro/siv videz na sredini mehkega neba (`(Zona Pellucida)`) : Pod membrano na sredini mehkega neba je vidna modra ali sivkasta barva.
• V-oblikovana vdolbina na trdem nebu : Na zadnji strani trdega neba v sprednjem delu zgornjega neba lahko vidite majhno vdolbino v obliki črke V.

Smrčanje skozi nos in uhajanje zraka iz nosu med govorjenjem povzroča stanje, imenovano velofaringealna disfunkcija (VPD) . Preprosto povedano, do tega pride, ko se zadnji del mehkega neba med govorjenjem ne zapre pravilno. Zvok in zrak, ki bi moral priti iz ust, nato prideta ven skozi nos. Tega stanja nimajo vsi s submukozno razcepljeno nebo, vendar je to glavna težava, ki vpliva na govor.

Kakšni so vzroki za submukozno razcepljeno nebo?

Za to je lahko več razlogov. Predvsem:

• Genetski dejavniki (`(Genetika)`): To stanje lahko povzročijo genetski vplivi, podedovani od staršev.
• Okoljski dejavniki: To lahko povzroči tudi izpostavljenost matere določenim stvarem, medtem ko je otrok v maternici (npr. določena zdravila, tobak, alkohol, strupene kemikalije).

Kako diagnosticirati submukozno razcepljeno nebo?

Pediater bo najprej pregledal otrokova usta. Če posumi na sistemsko razcepljeno nebo (SMCP), bo otroka napotil k logopedu , otorinolaringologu ali ORL specialistu ali kirurgu, specializiranemu za razcepljeno nebo. SMCP je lahko težko diagnosticirati, ker ni zlahka viden in morda ne povzroča resnih simptomov.

Ta ekipa specialistov se sestane, da ugotovi naravo težave in katera vrsta zdravljenja je najprimernejša.

Za dodatno potrditev te situacije lahko opravite tudi naslednje teste:

• Nazofaringoskopija: Pri tej metodi se skozi nos vstavi majhna cevka, opremljena s kamero, in pregleda zadnji del in stranice grla . Nekatere lezije so na ta način jasno vidne.
• Videofluoroskopija: To je kot rentgenski pregled . Omogoča vam, da opazujete gibanje neba, ko otrok govori ali nekaj pogoltne, kot da bi bilo posneto na videoposnetku.

Kako se zdravi submukozno razcepljeno nebo?

Zdravljenje je odvisno od vrste težav, ki jih ima vaš otrok s to boleznijo. Nekateri otroci imajo težave z govorom ali vnetja ušes, medtem ko drugi sploh nimajo simptomov.

• Če ni simptomov: Če otrok ne čuti nobenega nelagodja ali ima težave z govorom, zdravljenje običajno ni potrebno. Vendar bodo zdravniki otroka še naprej spremljali.
• Če imate težave z govorom (velofaringealna disfunkcija): Če imate simptome, kot je smrčanje v nosu, kot je prej omenjeno smrčanje v nosu ali uhajanje zraka iz nosu med govorjenjem, boste morda morali na operacijo (`(palatoplastika)`) . Ta operacija vključuje popravilo mehkega dela neba in zapiranje odprtine. Ko govorite, se nebo pravilno zapre in prepreči uhajanje zraka in zvoka iz nosu.
• Logopedska terapija: V mnogih primerih bo otrok potreboval logopedsko terapijo , da se nauči pravilno izgovarjati določene glasove. Včasih lahko stanje odpravi že operacija in logopedska terapija ni potrebna.
• Za okužbe ušes: Če imate pogoste okužbe ušes, vam lahko v ušesa vstavijo majhne cevke , da jih preprečite, ohranite dober sluh in pomagate pri razvoju govora.

Pomembno: Študije so pokazale, da se pri otrocih s submukozno razcepljeno nebo ne sme opraviti adenoidektomije , saj lahko ta operacija poslabša težave z govorom ali povzroči novo velofaringealno disfunkcijo .

Bo moj otrok potreboval operacijo?

Operacija ni nujno potrebna. Če otrok nima težav z govorom, operacija običajno ni priporočljiva. Namesto tega bodo zdravniki otroka več let spremljali, da bi ugotovili, ali se pojavijo kakršne koli težave.

Ali bo moj otrok potreboval logopedsko terapijo?

Da, v večini primerov bo otrok potreboval logopedsko terapijo.Logoped bo pregledal vašega otroka, da bi ugotovil, katere govorne težave povzroča razcepljeno nebo. Nekatere težave povzročajo fizični vzroki (tj. spremembe v strukturi neba). Te je mogoče odpraviti s kirurškim posegom. Vendar pa nekatere govorne težave povzročajo slabe navade, ki jih je otrok razvil. Logopedska terapija je bistvenega pomena za spreminjanje teh navad in učenje pravilne izgovorjave besed.

Ali je mogoče preprečiti submukozno razcepljeno nebo?

Ta razcep neba je prirojena bolezen . Zato jo je težko popolnoma preprečiti. Vendar pa lahko, kot smo že omenili, nanjo vplivajo tudi okoljski dejavniki, zato lahko mati, ki se med nosečnostjo izogiba uporabi določenih zdravil, drog, alkohola in drugih strupenih kemikalij, do neke mere zmanjša tveganje, da bi otrok razvil to bolezen.

Katera vprašanja morate zastaviti otrokovemu zdravniku?

Ko je vašemu otroku diagnosticirana submukozna razcepljena ustna votlina , je normalno, da imate veliko vprašanj, ki jih morate zastaviti svojemu zdravniku. Tukaj je nekaj vprašanj, ki jih boste morda želeli zastaviti:

• Kaj je razlog za to?
• Bo moj otrok potreboval operacijo?
• Ali bo moj otrok potreboval logopedsko terapijo?
• Ali je to stanje vplivalo na sluh mojega otroka?
• Koliko časa traja zdravljenje?
• Ali lahko doma kaj storim, da pomagam svojemu otroku?

Če ima torej vaš otrok težave z govorom, pogoste bolečine v ušesih ali je imel kot dojenček težave s sesanjem ali hranjenjem po steklenički, ima lahko submukozno razcepljeno nebo . Diagnozo je lahko težko postaviti, vendar imajo nekateri otroci lahko simptome. Posvetujte se z otrokovim pediatrom in pregledajte otrokova usta in grlo. V večini primerov je stanje mogoče popolnoma odpraviti z logopedsko terapijo ali operacijo.

Najpomembnejše stvari, ki se jih moramo iz tega naučiti (Sporočilo za domov)

• Submukozna razpoka neba je razpoka v zgornjem nebu, skrita pred očmi, pod tanko membrano.
• Če vašemu dojenčku med pitjem teče mleko iz nosu, če ga pogosto bolijo ušesa, če je njegov govor nejasen ali če se oglaša skozi nos , je zelo pomembno, da ga pregleda zdravnik.
• To stanje je lahko nekoliko težko diagnosticirati , a ko je pravilno diagnosticirano, obstajajo zdravljenja.
• Ni vsak otrok potreben operacije. Za nekatere otroke je lahko dovolj že samo logopedska terapija .
• Brez skrbi. Ustrezen zdravniški nasvet in zdravljenje lahko vašemu otroku prineseta olajšanje. O tem se odkrito pogovorite s svojim zdravnikom.

Ne pozabite, niste sami. Obstajajo tudi drugi starši, ki se soočajo s podobnimi situacijami. Z ustrezno ozaveščenostjo in zdravniško podporo lahko svojemu otroku zagotovite najboljši možen izid.

`Razcep neba, submukozna razcep neba, težave z govorom, težave z dojenjem, okužbe ušes, palatoplastika, zdravje otrok