Ali obstaja nenavadna povezava med otrokovo cevko za hrano in sapnikom? Spoznajmo vse o (traheoezofagealni fistuli)!

Ali vaš malček nenadoma zakašlja po pitju mleka ali jedi? Se mu zdi, da težko diha ali pomodri? Normalno je, da ste kot starš zelo prestrašeni in zaskrbljeni. Včasih se za temi simptomi skriva nekoliko bolj zapleteno, a ozdravljivo stanje, o katerem bomo danes govorili. To je traheoezofagealna fistula ali na kratko TEF in z njo povezano stanje ezofagealna atrezija ali EA. Brez skrbi, naj bo preprosto.

Kaj je traheoezofagealna fistula (TEF)? Razumimo jo preprosto!

V redu, zdaj pa poglejmo, kaj je ta TEF. Preprosto povedano, cev, ki prenaša hrano iz našega grla v želodec, se imenuje "požiralnik". Podobno se cev, ki prenaša zrak v naša pljuča, ko dihamo, imenuje "sapnik". Običajno se pri zdravi osebi ti dve cevi, požiralnik in sapnik, nahajata ločeno, brez kakršne koli povezave med seboj. To je kot dve cesti, ena za hrano in druga za dihanje.

Vendar pa pri osebi s stanjem, imenovanim traheoezofagealna fistula (TEF) , zlasti pri majhnem dojenčku, obstaja nenaravna povezava oziroma luknja (fistula) med požiralnikom (požiralnikom) in sapnikom (sapnikom). Predstavljajte si to kot majhno puščanje med dvema vodovodnima cevema. Kaj se zaradi tega zgodi? Namesto da bi po požiralniku stekla v želodec, hrana in tekočina, ki jo dojenček poje in popije, začneta skozi to nenaravno povezavo prehajati v sapnik in od tam v pljuča. Temu pravimo "aspiracija" . To je nekoliko nevarno, saj lahko, če hrana pride v pljuča, pride do okužb.

Pogosto se to stanje TEF pojavlja skupaj z drugim stanjem. To je atrezija požiralnika (EA) . EA je stanje, pri katerem požiralnik (hranilna cev) ni v celoti oblikovan, se ne povezuje z želodcem in se ustavi na polovici. Včasih je požiralnik razdeljen na dva dela, konca obeh delov pa sta zaprta (slepa vrečka). Kot cev, ki je na sredini prelomljena.

Koga ta situacija najbolj prizadene?

Traheoezofagealna fistula (TEF) je pogosto "prirojena bolezen". To pomeni, da se dojenčki rodijo s to boleznijo. Povzroča jo majhna sprememba v razvoju ploda, ko je ta še v maternici. Zato se večina primerov TEF diagnosticira in zdravi dolgo po rojstvu otroka, v povojih.

Vendar pa se lahko ta bolezen TEF, čeprav zelo redko, pojavi tudi pri odraslih pozneje v življenju. Imenuje se "pridobljena traheoezofagealna fistula" . Lahko jo povzročijo rak požiralnika, pljučni rak, hude okužbe, kot je tuberkuloza, ali nesreča med medicinskim posegom.

Kako pogosta je traheoezofagealna fistula (TEF)?

Glede na statistiko iz Združenih držav Amerike se ocenjuje, da TEF prizadene približno enega od 3000 do 5000 rojenih otrok. Poleg tega ima lahko približno 50 % otrok s TEF ali EA še kakšno drugo prirojeno bolezen. To pomeni, da lahko pride do težav tudi na drugih področjih, kot so ledvice, srce ali okostje.

"Pridobljena TEF", ki se pojavi v odrasli dobi, ni zelo pogosta. Prav tako se lahko zelo redko zgodi, da se nekateri odrasli rodijo s TEF in imajo simptome, ki se pojavijo pozneje v življenju. To pomeni, da imajo bolezen ob rojstvu, vendar se simptomi pojavijo pozneje.

Katere so glavne vrste traheoezofagealne fistule (TEF)?

Zdaj pa si poglejmo glavne vrste tega stanja TEF. Zdravniki ga običajno delijo na pet vrst. To je nekoliko podrobno, vendar poskusimo razumeti. Predstavljajte si, da je požiralnik (E) ena cev, sapnik (T) pa druga cev.

• Tip A: To je TEF, kar pomeni, da ni nenormalne povezave. Obstaja pa EA (atrezija požiralnika) . To pomeni, da je požiralnik razdeljen na dva dela, zgornji in spodnji konec obeh delov pa sta zaprta (slepa vrečka). Je kot cev, ki je pretrgana na sredini, oba konca prelomljenih kosov pa sta zaprta. Temu pravimo tudi "čista atrezija požiralnika". Približno 8 % vseh bolnikov s TEF/EA spada v to vrsto.

• Tip B: To je zelo redka bolezen, ki prizadene le 2 % vseh bolnikov. Pri tem je zgornji del požiralnika povezan s sapnikom (obstaja TEF), spodnji del požiralnika pa se konča z zaprtim koncem (slepa vrečka).

• Tip C: To je najpogostejši tip. Približno 85 % primerov spada v to kategorijo. Tukaj se zgodi , da se zgornji del požiralnika konča z zaprtim koncem (slepa vrečka), spodnji del požiralnika pa je povezan s sapnikom (TEF). To pomeni, da je del požiralnika, ki bi se moral povezati z želodcem, povezan s sapnikom.

• Tip D: To je najredkejši tip, ki se pojavlja v manj kot 1 % primerov. Pri tem sta zgornji in spodnji del požiralnika ločeno povezana s sapnikom (obstajata dva TEF-a).

• Tip E: Pri tem tipu je požiralnik popolnoma oblikovan in povezan z želodcem. To pomeni, da EA ni prisoten. Vendar pa obstaja nenormalna povezava (TEF) med požiralnikom in sapnikom. To se včasih imenuje fistula tipa H, ker je povezava lahko oblikovana kot črka "H". Približno 4 % vseh bolnikov spada v ta tip.

Čeprav se ta klasifikacija morda zdi nekoliko zapletena, je za zdravnike zelo pomembno, da načrtujejo zdravljenje.

Kakšni so simptomi traheoezofagealne fistule (TEF)?

Simptomi TEF so odvisni od tega, ali je prisotna tudi EA (atrezija požiralnika), in od narave TEF.

Dojenčki s samo TEF (na primer tip E) brez EA morda ob rojstvu ne kažejo simptomov. Vendar pa lahko sčasoma opazijo stvari, kot so:

• Pogoste okužbe pljuč se pojavijo, ker se delci hrane zataknejo v dihalnih poteh.
• Med dojenjem ali hranjenjem sopihajo in imajo občutek, kot da se dušijo.

Dojenčki z atrezijo požiralnika (EA) in traheoezofagealno fistulo (TEF) (kot je pogostejši tip, tip C) običajno pokažejo simptome v nekaj urah po rojstvu. Najpogostejši simptomi so:

• Pogosto kašljanje, zlasti pri poskusu dojenja.
• Zadušitev pri poskusu požiranja.
• Težave z dihanjem.
• Prekomerno izločanje sluzi iz ust.
• Napihnjenost trebuha (zlasti pri tipu C, ko vdihani zrak prehaja skozi TEF v želodec).
• Med dojenjem dojenček postane moder (cianoza).

Predstavljajte si, da imate novorojenčka. Takoj ko mati poskuša dati nekaj mleka, začne dojenček neprekinjeno kašljati, zdi se, kot da se duši, in včasih okoli ust pomodri. Iz ust priteka veliko sluzi. Če opazite kaj takega, je zelo pomembno, da takoj poiščete zdravniško pomoč.

Kaj povzroča traheoezofagealno fistulo (TEF)?

To se pogosto zgodi med fetalnim razvojem, ko se otrok razvija v maternici. Običajno se med štirimi in osmimi tedni po spočetju oblikuje stena med požiralnikom in sapnikom, ki sprva tvorita eno samo cev. Ko se ta stena ne oblikuje pravilno ali je ločitev nepopolna, se pojavi ta nenormalna povezava, imenovana traheoezofagealna fistula (TEF). Natančen vzrok za to stanje še ni znan, vendar naj bi ga povzročali genetski in okoljski dejavniki.

Kako zdravniki diagnosticirajo TEF?

Zelo redko lahko zdravnik posumi na TEF zaradi nepravilnosti, ki jih opazimo na ultrazvočnem pregledu pred rojstvom otroka. Na primer, če je okoli otroka preveč amnijske tekočine (polihidramnij) ali če otrokov trebuh ni jasno viden, je lahko zdravnik sumničav.

Vendar pa se najpogosteje sum na TEF pojavi v nekaj urah po rojstvu, ko dojenček začne kazati prej omenjene simptome (prekomerno sluz, težave z dihanjem, nezmožnost požiranja).

Za potrditev tega suma lahko zdravniška ekipa opravi teste, kot so:

• Rentgensko slikanje prsnega koša in trebuha: S temi slikami lahko preverimo stanje požiralnika, pljuč in ali je v želodcu zrak. Na primer, majhna cevka (nazogastrična sonda), ki se vstavi v požiralnik dojenčka z early artritisom, se lahko ustavi na polovici rentgenskega slikanja, ne da bi dosegla želodec.
• Endoskopija ali bronhoskopija: Pri teh preiskavah se skozi usta ali nos vstavi tanka cev s pritrjeno kamero, ki pogleda neposredno v požiralnik (endoskopija) ali sapnik (bronhoskopija). To lahko pomaga natančno določiti lokacijo nenormalne povezave (fistule).

Ko je pri otroku diagnosticirana TEF ali EA, bo zdravnik pogosto naročil nadaljnje preiskave za preverjanje drugih prirojenih napak, kot smo že omenili. Na primer, lahko se opravi srčni pregled (ehokardiogram) in pregled ledvic.

Kako se zdravi traheoezofagealna fistula (TEF)?

Edino učinkovito zdravljenje TEF je operacija. Pri tej operaciji kirurg odstrani nenormalno povezavo med otrokovim požiralnikom in sapnikom ter zapre odprtino. Nato, če je prisotna tudi ejakulacija (EE), se oba zlomljena dela požiralnika povežeta, da se omogoči prehod hrane skoznje.

Ta operacija se lahko izvede bodisi kot tradicionalna odprta operacija bodisi kot minimalno invazivna operacija (torakoskopska operacija) z nekaj majhnimi rezi. Uporabljena metoda je odvisna od dejavnikov, kot so stanje otroka, vrsta TEF in izkušnje kirurga.

Ali obstajajo kakšna tveganja pri tej operaciji?

Kot pri vsakem kirurškem posegu ima lahko tudi operacija korekcije TEF nekaj zapletov. Ti vključujejo:

• Anastomotično puščanje: To se nanaša na puščanje tekočine iz anastomoze (povezave) dovodne cevi.
• Strikture požiralnika: To je stanje, pri katerem se povezava s požiralnikom sčasoma zoži. Zaradi tega lahko dojenček težko požira.
• Poškodba grlnega živca: To lahko vpliva na otrokov glas.
• Ponovitev fistule: Tudi po operaciji se nenormalna povezava redko ponovi. To se zgodi v približno 3 % do 14 % primerov.
• Okužbe.
• Gastroezofagealna refluksna bolezen (GERB): Pri tej bolezni se želodčna kislina vrne nazaj v požiralnik. To je pogosto po operaciji TEF.

Zdravstvena ekipa se bo z vami pogovorila o teh tveganjih. Brez skrbi, zdravniki so na vse to pripravljeni.

Koliko časa traja okrevanje po zdravljenju s TEF?

Čas okrevanja se lahko razlikuje od dojenčka do dojenčka. Odvisen je od resnosti otrokovega stanja, narave operacije in odziva dojenčka na zdravljenje. V večini primerov lahko popolno okrevanje traja približno 12 tednov oziroma približno tri mesece. V tem času se dojenčka lahko hrani po posebni sondi za hranjenje ali pa se postopoma uvaja peroralno hranjenje. Zdravniki in medicinsko osebje vam bodo vse to razložili.

Ali je mogoče preprečiti traheoezofagealno fistulo (TEF)?

Trenutno ni načina za preprečevanje prirojene TEF, ki je prisotna ob rojstvu. To je zato, ker se pojavi v fetalnem obdobju. Ker je pridobljena TEF, ki se pojavi v odrasli dobi, pogosto posledica raka ali hudih okužb, ni posebnega načina za njeno preprečevanje. Vendar pa lahko zdrav življenjski slog pomaga zaščititi pred rakom in okužbami.

Kaj lahko pričakujem, če ima moj otrok TEF?

Če pri vašem otroku diagnosticirajo TEF, bo zdravstvena ekipa priporočila takojšnjo operacijo. To je lahko smrtno nevarno stanje, zato je pomembno, da hitro poiščete zdravljenje. Vrsta operacije je odvisna od vrste TEF.

Če se pri dojenčku po operaciji pojavijo kakršni koli zapleti, bo zdravstvena ekipa otroka nekaj dni zadržala v bolnišnici in skrbno spremljala njegovo stanje. Dojenčki, pri katerih se zapleti pojavijo zgodaj po operaciji, imajo večjo verjetnost, da se jim bo TEF kasneje ponovil. Če se torej pojavijo takšni zapleti, bo zdravnik otroka še naprej spremljal (spremljanje).

V takem času se kot starši morda počutite duševno preobremenjeni. Morda vas je strah. To je normalno. Zdravnikom in medicinskim sestram postavite svoja vprašanja in razjasnite svoje dvome. Pomagali vam bodo.

Ali je mogoče traheoezofagealno fistulo (TEF) popolnoma ozdraviti?

Da! Traheoezofagealno fistulo (TEF) je mogoče popolnoma pozdraviti z operacijo. Najpomembneje je, da jo prepoznamo zgodaj in takoj začnemo z zdravljenjem, saj je lahko smrtno nevarno stanje. S tem lahko odpravimo nenormalno povezavo med otrokovim požiralnikom in sapnikom, preprečimo vdor hrane v pljuča (aspiracijo) in otroku omogočimo zdravo življenje.

Končno, zapomnite si to (Sporočilo za domov)

Normalno je, da se počutite preobremenjeni, ko izveste, da ima vaš malček traheoezofagealno fistulo (TEF). Vendar ne pozabite, da je to stanje ozdravljivo.

• Zgodnje odkrivanje in hitro zdravljenje sta najpomembnejša. Če vaš dojenček med dojenjem ali jedjo nenehno joka, ima težave z dihanjem ali pomodri, takoj poiščite zdravniško pomoč.
• Kirurgija je glavno zdravljenje za to.Zdravniki bodo vašemu otroku zagotovili najprimernejše zdravljenje.
• Tudi po operaciji je zelo pomembno upoštevati zdravnikova navodila in otroka pravočasno peljati na kontrolne preglede.
• Niste sami. Podpora vaše zdravniške ekipe, družine in prijateljev je v tem času neprecenljiva. Ne oklevajte in delite svoja čustva ter prosite za pomoč.

Upamo, da vam bodo te informacije pomagale razumeti to zapleteno situacijo. Vašemu dojenčku želimo hitro okrevanje!

` traheoezofagealna fistula, atrezija požiralnika, prirojeno stanje, prirojena napaka, zdravje dojenčka, pediatrična kirurgija, aspiracija