Imate dvojčke? Ali se zavedate tega nevarnega stanja? (Sindrom transfuzije dvojčkov - TTTS)

Če ste bodoča mati, ki pričakuje dvojčke, vam najprej čestitamo! Vendar pa je pomembno, da se zavedate tudi posebnih stanj, ki se včasih lahko pojavijo pri nosečnostih z dvojčki. Eno takšnih stanj, ki je nekoliko nepričakovano, a vredno vedeti, je sindrom transfuzije dvojčkov , znan tudi kot TTTS . Brez skrbi, pogovorimo se o tem preprosto.

Kaj je sindrom transfuzije med dvojčki (TTTS)? Preprosto povedano ...

Predstavljajte si, da si dva dvojčka v vaši maternici delita isto posteljico . Tem dvojčkom pravimo (monohorionska dvojčka) . Običajno oba dojenčka prejemata isto kri in hranila iz te posteljice. Vendar pa se v tem primeru (TTTS) ta delitev ne zgodi pravilno.

Preprosto povedano, en dojenček (recimo mu »dvojček darovalec« ) ne dobi dovolj krvi iz posteljice. Drugi dojenček (recimo mu »dvojček prejemnik« ) dobi preveč krvi. To neravnovesje v pretoku krvi povzroča sindrom fetalnega tiroiditisa (TTTS). To je redko, a potencialno resno stanje. Skrbno spremljanje s strani specialista za materino-fetalno medicino (MFM) je bistvenega pomena. Zgodnje odkrivanje, spremljanje in zdravljenje lahko privedejo do boljših izidov za oba dojenčka.

Kaj se zgodi z "donorskim dvojčkom"?

Dojenček prejema manj krvi iz posteljice. Zato se zmanjša tudi količina krvi v njegovem telesu. Zaradi tega lahko otrok počasneje raste, zmanjša pa se lahko tudi količina amnijske tekočine okoli njega. To je zato, ker dojenček manj urinira. To je zato, ker amnijska tekočina večinoma sestoji iz otrokovega urina. Ko se količina amnijske tekočine zmanjša, se lahko vrečka, v kateri je otrok, skrči ali celo izgine. To je nevarno, ker se dojenček ne more pravilno premikati in popkovina se lahko stisne.

Kaj se zgodi z "prejemnim dvojčkom"?

Ta dojenček prejema več krvi, kot bi jo smel. Ta dodatna kri močno obremenjuje otrokovo srce in lahko celo povzroči srčno popuščanje . Ko je telo otroka darovalca podhranjeno, mora telo otroka prejemnika delati bolj intenzivno. Ker mora ta dojenček predelati več krvi, urinira več kot običajno. Posledično se njegova amnijska vrečka veliko poveča.

Koga prizadene ta (TTTS) bolezen?

Sindrom TTTS prizadene le nosečnosti, pri katerih si dvojčka delita eno posteljico (monohorionski) in sta si videti enako (idenični dvojčki). Najpogosteje imata ti dvojčki s TTTS dve ločeni amnijski vrečki (diamniotski). Tem dvojčkom pravimo (monohorionski diamniotski dvojčki) .

Vendar pa zelo redko obstajajo primeri, ko si dva dojenčka delita isto posteljico in amnijsko vrečko (monoamniotski sindrom). V takih primerih se lahko pojavi tudi TTTS. Vendar so takšni dvojčki zelo redki.

Kako pozno v nosečnosti se lahko pojavi TTTS?

To stanje se običajno začne razvijati že v 16. tednu, lahko pa se pojavi kadar koli med nosečnostjo.

Kako pogost je (TTTS)?

TTTS se pojavi pri približno 15 % monohorionskih dvojnih nosečnosti.

Kakšni so simptomi TTTS?

Večina mater s TTTS ne občuti nobenih specifičnih simptomov. Vendar pa se pri nekaterih lahko pojavijo:

• Občutek, da maternica raste hitreje, kot je bilo pričakovano.
• Občutek bolečine ali tiščanja v želodcu.
• Nenadno povečanje telesne teže.

Če imate te simptome, morate nemudoma obiskati zdravnika.

Kaj povzroča TTTS?

Običajno pri dvojni nosečnosti z eno samo posteljico oba otroka prejemata enako količino krvi iz posteljice. Vendar pa pri sindromu transfuzijske tahikardije (TTTS) način, kako so krvne žile v posteljici povezane, povzroči neenakomerno porazdelitev krvi. En otrok (prejemnik) prejme več krvi, drugi otrok (darovalec) pa manj.

Razvoja posteljice ne morete nadzorovati. (TTTS) je naključen dogodek. Ni nekaj, kar ste storili ali niste storili. Zato se ne krivite. (TTTS) ni mogoče preprečiti.

Kdo je v nevarnosti za (TTTS)?

To nima genetske ali dedne povezave. Gre za naključen pojav. Vendar se to lahko zgodi le pri dvojnih nosečnostih, ki si delijo eno posteljico (monohorionske) .

Kakšni so možni zapleti TTTS?

Če se ne zdravi ali če se stanje razvije zelo zgodaj v nosečnosti, lahko TTTS povzroči resne zdravstvene težave za otroka in je lahko celo usoden. Zato je nujno poiskati zdravljenje ali skrbno spremljanje pri specialistu za materino-fetalno medicino (MFM) ali centru za oskrbo ploda. Tudi s pravočasnim zdravljenjem obstaja tveganje za spontani splav.

Drugi zapleti, ki se lahko pogosto pojavijo pri TTTS, vključujejo:

• Zapleti zaradi prezgodnjega poroda (kot so težave z dihanjem, težave z živčnim sistemom).
• Zaradi dodatne tekočine lahko prejemni dvojček razvije srčno popuščanje ali druge težave s srcem.
• Donorski dvojček ima lahko zaostanek v rasti ali težave z ledvicami.

Kako se diagnosticira TTTS?

Vaš zdravnik za nosečniško oskrbo bo diagnosticiral TTTS z ultrazvokom . Prva stvar, ki jo bo zdravnik videl na pregledu, je, da gre za dva identična dvojčka, ki si delita isto posteljico.

Če obstaja sum na TTTS, vas lahko zdravnik napoti k specialistu za materino-fetalno medicino (MFM) na nadaljnje testiranje.Tam bo specialist na ultrazvočnem pregledu videl eno ali več od teh stvari:

• Razlika v velikosti med dvema dojenčkoma.
• En dojenček ima preveč amnijske tekočine, drugi dojenček pa premalo amnijske tekočine.
• Nenormalnosti pretoka krvi pri dojenčkih (to je mogoče videti z Dopplerjevim ultrazvokom ).

V nekaterih primerih sta lahko potrebna tudi fetalna MRI (slikanje z magnetno resonanco) in fetalna ehokardiografija (ehokardiografija) .

Vaša ekipa za predporodno nego vas bo ves čas nosečnosti skrbno spremljala. Morda boste morali pogosto opravljati ultrazvočne preglede, da bi ocenili zdravje vašega otroka.

Zdravnik bo preveril tudi vaše zdravstveno stanje. Včasih lahko povečana amnijska tekočina na strani prejemnice povzroči povečanje maternice in oslabitev materničnega vratu. Te spremembe lahko vodijo tudi do prezgodnjega poroda.

Katere so faze sindroma TTTS?

Ultrazvočni pregled oceni resnost stanja (TTTS), torej stadij, v katerem se nahaja. To zdravniku omogoča, da vidi, kako stanje napreduje, in priporoči najboljše možnosti zdravljenja.

Obstaja pet stopenj TTTS:

• 1. faza: Okoli otroka darovalca je zelo malo ali nič amnijske tekočine. Okoli otroka prejemnika je pogosto preveč amnijske tekočine.
• 2. faza: Mehur otroka darovalca na ultrazvoku ni viden. To pomeni, da je otrok darovalec prenehal normalno urinirati.
• 3. faza: Prisotno je znatno neravnovesje v pretoku krvi med dojenčki. To lahko vpliva na delovanje srca enega od dojenčkov.
• 4. faza: Eden ali oba dojenčka kažeta znake otekanja kože ali telesa.
• 5. faza: Eden ali oba dojenčka sta umrla.

V 1. fazi (TTTS) je lahko zadostno samo opazovanje. Če pa se stanje poslabša, se to lahko zgodi zelo hitro. Po 2. fazi (TTTS), če je vaša nosečnost krajša od 26 tednov, je običajno priporočljiva operacija ploda .

Kakšna so zdravljenja za (TTTS)?

Zdravljenje je odvisno od tega, kako daleč ste v nosečnosti in v kateri fazi TTTS ste.

• Opazovanje in spremljanje: Zdravnik bo vašo nosečnost skrbno spremljal z ultrazvočnimi pregledi. To je možnost, če imate 1. stopnjo nosečnosti (TTTS) ali če obstajajo razlogi, zakaj operacija ali drugi načini zdravljenja niso mogoči.
• Septostomija: Pri tej metodi se v membrani med amnijskima vrečkama obeh dojenčkov naredi majhna luknja. To lahko izenači tlak v obeh amnijskih vrečkah. To je manj tvegano, vendar ne odpravi osnovnega vzroka TTTS.
• Amnioredukcija:Pri tem postopku zdravnik z majhno, votlo iglo odstrani odvečno amnijsko tekočino iz prejemnega mehurčka. Zdravnik vam lahko to priporoči v 1. fazi nosečnosti (TTTS) ali v hujših primerih TTTS pozneje v nosečnosti. Ta postopek ne zdravi osnovnega vzroka TTTS, zato ga bo morda treba ponoviti večkrat, če se količina amnijske tekočine ponovno poveča.
• Fetoskoska laserska ablacija: Ta postopek vključuje vstavitev majhne kamere (fetoskopa) v maternico in uporabo laserskega žarka za zaporo krvnih žil na površini posteljice, ki povzročajo neenakomeren pretok krvi med dojenčki. Cilj tega postopka je spremeniti pretok krvi od enega dojenčka do drugega, tako da ima vsak otrok ločen volumen krvi. To je možnost za nosečnost v 2. ali višjem stadiju (TTTS) in nosečnosti med 16. in 26. tednom.
• Okluzija popkovine: To je skrajni postopek, ki ga lahko priporoči zdravnik, kadar obeh otrok ni mogoče rešiti ali kadar je eden od otrok v smrtno nevarnem stanju. Ta operacija ustavi pretok krvi do enega otroka in drugemu otroku daje največ možnosti za preživetje.
• Dostava: Če je dojenček že dosegel dovoljeno gestacijsko starost, lahko zdravnik priporoči porod.

Vaša zdravstvena ekipa vam bo pomagala izbrati zdravljenje, ki je za vas najboljše. Odgovorili bodo na vsa vaša vprašanja in se z vami pogovorili o tveganjih, koristih in alternativah posamezne možnosti zdravljenja.

Kako se upravlja TTTS?

Vaš zdravstveni delavec bo skupaj s specialistom za materino-fetalno medicino (specialist za MFM) skrbno spremljal vašo nosečnost. Redno boste imeli ultrazvočne preglede (morda enkrat ali dvakrat na teden), med nosečnostjo pa boste morda morali opraviti tudi fetalni ehokardiogram . Vaša ekipa za oskrbo vam bo nudila zdravstveno in čustveno podporo skozi celotno nosečnost.

Kaj lahko pričakujem, če je temu tako?

Izid je odvisen od tega, kako daleč ste v nosečnosti, ko vam postavijo diagnozo, in kako resno je stanje (stadij). Z napredkom medicinske znanosti lahko skrbno spremljanje in zgodnje zdravljenje obema dojenčkoma povečata možnosti za preživetje. Pogovorite se s svojim zdravnikom o pričakovanjih in možnih izidih, da boste razumeli, kako bo TTTS vplival na vašo nosečnost in vašega otroka. Mnogi preživeli dvojčki morajo po rojstvu kratek čas ostati na oddelku za intenzivno nego novorojenčkov (NICU), da dobijo potreben začetek.

(TTTS) je lahko zelo čustvena in stresna izkušnja. Ne pozabite poskrbeti zase in poiščite podporo svoje zdravstvene ekipe, partnerja in prijateljev.

Kakšna je stopnja preživetja pri (TTTS)?

Stopnja preživetja je odvisna od tega, kako huda je TTTS, kdaj je postavljena diagnoza in ali prejemate zdravljenje. Pravilno zdravljenje lahko močno vpliva na stopnjo preživetja s TTTS:

• Približno 90 % dvojčkov, pri katerih je v zgodnji nosečnosti diagnosticiran hud sindrom transfekcijskega tahikardičnega sindroma (TTTS), obstaja tveganje, da umrejo pred rojstvom (če se ne zdravijo).
• Med 85 % in 90 % zdravljenih nosečnosti (TTTS) preživi vsaj en otrok.
• V 50 % do 65 % zdravljenih nosečnosti (TTTS) preživita oba otroka.

Ker na preživetje vpliva veliko dejavnikov, se o prognozi vašega otroka pogovorite s svojo negovalno ekipo.

Katera vprašanja naj zastavim svoji zdravstveni ekipi?

Nekaj ​​vprašanj, ki jih lahko zastavite:

• Kakšna je razlika med mojo nosečnostjo in nosečnostjo z dvojčki brez TTTS?
• Ali bom moral obiskati specialista? Kdo je član moje ekipe za oskrbo?
• Kako pogosto bom moral opravljati preglede ali druge preiskave?
• Kako bo (TTTS) vplival na moje načrte dostave?
• Ali bom zaradi TTTS občutil/a kakršne koli spremembe v telesu? Če da, kaj lahko pričakujem?
• Kakšno zdravljenje priporočate za moje stanje? Zakaj?
• Katere življenjske navade (kot so prehrana, vadba, počitek, terapija) priporočate za podporo mojemu zdravju?

Kaj je ta 'Dojenček marjetice'?

»Marjetičasti dojenček« je drugo ime za dojenčka s TTTS. Ime je prva uporabila fundacija za transfuzijski sindrom med dvojčki (TTTS). Ime je nastalo, potem ko je njena ustanoviteljica posadila semena marjetic na vrtu s svojima preživelima dvojčkoma. Vrt marjetic je simbol upanja, da bo vsak dojenček, ki trpi za TTTS, preživel.

Končno, najpomembnejša stvar! (Sporočilo za domov)

Diagnoza sindroma transfuzije dvojčkov (TTTS) je lahko strašljiva izkušnja. Normalno je, da ste prestrašeni in zaskrbljeni glede tega, kaj sledi vam in vašim dvojčkom. Pogovorite se z zdravnikom o najboljših možnostih zdravljenja za vašo situacijo. Med nosečnostjo poiščite podporo prijateljev in družine. Pridružitev podporni skupini za družine, ki so doživele TTTS, je lahko odličen način, da vam pomaga na tej poti. Ne pozabite, da niste sami. Z ustreznim zdravniškim nasvetom in podporo se boste s tem izzivom lahko soočili!

Sindrom transfuzije med dvojčki, TTTS, dvojčki, nosečnost, posteljica, amnijska tekočina, monohorionski