Waldenströmova makroglobulinemija - Spoznajmo to redko vrsto krvnega raka na preprost način

Ste že slišali za "Waldenströmovo makroglobulinemijo"? Verjetno ne. To je dolgo in težko izgovorljivo ime, kajne? Ampak brez skrbi. Gre za zelo redko, a zelo pogosto vrsto krvnega raka. Danes bomo o tem stanju govorili v preprostem jeziku, ki ga lahko razumete, kot bi se pogovarjali s prijateljem. Poglejmo, kaj v resnici je, kakšni so simptomi in kako se zdravi.

Kaj točno je Waldenströmova makroglobulinemija (WM)?

Preprosto povedano, to je rak, ki prizadene vašo kri. Natančneje, spada v skupino rakov, imenovanih limfomi, in je vrsta ne-Hodgkinovega limfoma. Imenuje se tudi limfoplazmocitni limfom. Je zelo redek. Tudi v državi, kot je Amerika, prizadene le tri do štiri ljudi od milijona. Torej si lahko predstavljate, kako redek je.

Zdaj pa poglejmo, kako se to tvori v telesu.

Ena najpomembnejših vrst celic v našem imunskem sistemu se imenuje »celice B«. Te nastajajo v našem kostnem mozgu. Veste, da je kostni mozeg mesto v naših kosteh, ki je kot tovarna, ki proizvaja krvne celice.

Torej se pri WM te zdrave celice B spremenijo v rakave celice in se začnejo nenadzorovano deliti in množiti. Ko te rakave celice napolnijo kostni mozeg, izpodrinejo naše zdrave krvne celice.

Zato se lahko zmanjšajo tri glavne vrste krvnih celic:

• Zmanjšano število rdečih krvničk: To se imenuje »anemija«. Zaradi tega se počutite zelo utrujeni in brez življenja .
• Zmanjšanje števila belih krvničk: To se imenuje »nevtropenija«. Bele krvničke so kot vojaki v našem telesu. Te celice nas ščitijo pred boleznimi. Ko se število teh celic zmanjša , se lahko pogosto pojavijo okužbe .
• Zmanjšano število trombocitov: To se imenuje »(trombocitopenija)«. To so krvne ploščice, ki pomagajo pri strjevanju krvi. So tiste, ki ustavijo krvavitev tudi iz majhne rane. Ko je torej število trombocitov nizko, niti majhna rana ne more ustaviti krvavitve in lahko se vam po telesu pojavijo modrice .

Poleg tega te rakave celice proizvajajo velike količine nenormalne beljakovine, imenovane "(imunoglobulin M)" ali "(IgM)". Ko se ta beljakovina "(IgM)" kopiči v krvi, se naša kri zgosti. Predstavljajte si, da se kri, ki bi morala biti kot voda, zgosti kot sirup. To se v medicini imenuje "(sindrom hiperviskoznosti)".

Za WM še ni zdravila. Ker pa je tako pogosta, je z dobrim zdravljenjem mogoče nadzorovati simptome in jih včasih popolnoma odpraviti, ljudje pa lahko dobro živijo več let.

Kakšni so možni simptomi bolezni WM?

Neverjetno je, da približno eden od štirih ljudi s to boleznijo ne kaže nobenih simptomov. Odkrijejo jih po naključju med preiskavami, ko gredo k zdravniku zaradi druge bolezni. Če se simptomi pojavijo, se pojavljajo zelo postopoma, zelo počasi.

Oglejmo si pogoste simptome, kot je ta.

Zakaj se pojavi ta vrsta bolezni?

Glavni razlog za to so genetske mutacije. To so spremembe v naših genih. Devet od desetih ljudi z WM ima mutacijo v genu, imenovanem »MYD88«. Približno štirje od desetih ljudi imajo spremembe v genu, imenovanem »CXCR4«. Spremembe v obeh genih pomagajo nenormalnim rakavim celicam, da se hitro delijo in rastejo.

Najpomembnejše in pomirjujoče pa je, da te genetske spremembe niso podedovane.

Vendar raziskovalci še niso uspeli najti specifičnega razloga, zakaj se te genetske mutacije pojavljajo.

Kateri so dejavniki tveganja za razvoj te bolezni?

Obstajajo nekateri dejavniki, ki nekoliko povečajo verjetnost za razvoj te bolezni. Vendar pa prisotnost tega dejavnika ne pomeni nujno, da se bo bolezen razvila.

Kako zdravnik diagnosticira to bolezen?

Če imate simptome, bo zdravnik opravil več testov, da potrdi, ali imate bolezen. Glavni testi so iskanje rakavih celic in nenormalne beljakovine IgM v krvi.

• Preiskave krvi in ​​urina: S temi preiskavami preverimo nizko število krvnih celic (rdečih krvničk, belih krvničk, trombocitov) in nenormalno visoke ravni beljakovine "(IgM)".
• Slikovni testi: Testi, kot sta »CT« ali »PET«, se lahko uporabijo za preverjanje oteklih bezgavk in povečanih organov, kot sta jetra in vranica.
• Pregled oči: Včasih se lahko v očesu, na zadnji strani zrkla, zaradi strjevanja krvi pojavijo majhne krvavitve. To lahko preveri oftalmolog.
• Biopsija kostnega mozga: To je najpomembnejši test za potrditev bolezni. Pri tem se odvzame zelo majhen vzorec kostnega mozga z mesta, kot je kolčna kost, in se pregleda pod mikroskopom. To se nato uporabi za ugotavljanje prisotnosti rakavih celic.

Kakšni so načini zdravljenja WM?

Kot smo že omenili, čeprav te bolezni ni mogoče popolnoma pozdraviti, obstajajo zelo učinkoviti načini zdravljenja za nadzor simptomov. Zdravnik bo ocenil vaše stanje in razvil načrt zdravljenja, ki je pravi za vas in ima čim manj stranskih učinkov.

Kakšno bo življenje s to boleznijo?

Ker gre za zelo progresivno bolezen, se njeni občutki razlikujejo. Raziskave so pokazale, da je 66 od 100 ljudi (to je več kot 2 od 3) še vedno živih 10 let po diagnozi. Vendar se to razlikuje glede na starost. V večini primerov ljudje, pri katerih je bila bolezen diagnosticirana po 65. letu starosti, ne umrejo zaradi WM, temveč zaradi drugih bolezni, ki se razvijejo s staranjem.

Kako boste nadaljevali, je odvisno od več dejavnikov:

• tvoja starost
• Rezultati vaših krvnih preiskav
• Vrsta genetske mutacije, ki jo imate

Če imate o tem kakršna koli vprašanja, se posvetujte s svojim zdravnikom. On ali ona vas najbolje pozna in pozna vse, kar vpliva na vaše zdravje.

Kaj lahko storite, da ostanete zdravi?

Življenje z dolgotrajno boleznijo, kot je WM, lahko pomeni velike spremembe v vašem življenju, vendar lahko storite veliko stvari, da si pomagate.

• Vprašajte svojega zdravnika: Katera hrana in pijača sta prava za vas, katere vaje so dobre za vas in kaj morate storiti, da ostanete duševno zdravi.
• Povežite se z drugimi: Ko imate tako redko bolezen, se lahko počutite osamljeno, kot da bi rekli: "Sem edini na svetu s to boleznijo." Vendar niste sami. Obstajajo podporne skupine za ljudi s to boleznijo. Prosite svojega zdravnika, da vas poveže z eno od njih. Pogovor z ljudmi, ki so prestali enake stvari kot vi, je lahko odličen vir moči.