Ua e silafia ea lenei fa'ama'i fatuga'o e seasea tupu? (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS)

O le ā se mea e tupu pe a iai ni poloka toto i totonu o ni tama’i alatoto i ou fatuga’o, ma poloka ai le tafe o le toto i ou fatuga’o? E mata’utia le mafaufau i ai, a ea? O le mea tonu lava lea o lo’o tatou talanoaina i le aso. Ua ta’ua lea o le Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, po’o le aHUS pe a fa’apu’upu’u. E ui e le mafai ona fa’amaloloina, ae e mafai ona pulea lelei pe a faia togafitiga sa’o . O lea la, se’i o tatou a’oa’oina atili e uiga i ai.

O le ā le eseesega i le va o le Atypical ma le Typical HUS?

Atonu ua e faalogo i se tulaga e ta'ua o le HUS. Matou te ta'ua o le "Typical HUS." E masani ona mafua mai i se fa'ama'i pipisi e pei o le E. coli, lea e mafua ai le manava tata. Ae o le tulaga o lo'o tatou talanoa i ai i le asō, o le aHUS, e ese.

O lenei tulaga, e ta'ua o le aHUS, e mafai ona tupu i so'o se matua. I tamaiti laiti, e tutusa lava le a'afia ai o tama ma teine. Peita'i, a'o latou matutua, e sili atu ona ono maua fafine i le fa'ama'i. E mafua ona o le maitaga e mafai ona avea ma mafua'aga autu o le fa'ama'i. E seasea lava ona o nisi su'esu'ega e fa'apea mai e na'o le to'alua i le miliona tagata e maua i le fa'ama'i.

Aiseā e atiina ae ai le aHUS?

I se faaupuga faigofie, o le toatele o tagata e maua i le aHUS e iai se suiga o kenera, po o se fesuiaʻiga o kenera, i o latou tino. Mafaufau i ai e pei o loo i ai se 'faamau' i lou tino e mafai ona mafua ai lenei faamai. Ae o le na o le i ai o lena faamau e le otometi lava ona mafua ai le faamai. E manaomia se mea mai fafo atu ia te ia e 'ki' ai, pe faagaoioia. Matou te ta'ua nei mea o 'mea e fa'aosofia ai'.

O mea autu e mafua ai ona:

• Ma'itaga
• O nisi tulaga pipisi
• Kanesa
• O nisi vailaʻau
• O se suiga o totoga
• O nisi o faʻafitauli faafomaʻi mo se taimi umi (e pei o le systemic sclerosis poʻo le malignant hypertension)

O a ni fa'ailoga?

E masani ona aliali faafuaseʻi mai faʻailoga o le aHUS pe a uma ona tupu se mea e mafua ai. E mafai ona māmā pe ogaoga foʻi faʻamaʻi. I tulaga māmā, atonu e le tele se aʻafiaga o fatugaʻo, ae i tulaga ogaoga, e mafai ona oʻo atu ai i le faʻaletonu o fatugaʻo .

Fa'ailoga e ono e ono iloa i le amataga:

• Tigā o le tino ma le vaivai tele
• Lagona le le malosi lautele

O se faʻamaʻi e faʻasolosolo malie. O lona uiga e faʻateteleina faʻailoga i le aluga o taimi, aemaise lava pe a le vave iloa. O le aHUS e aʻafia ai ou fatugaʻo. Peitaʻi, o isi totoga, e pei o le faiʻai, ate, mama, ma le fatu, e mafai foʻi ona aʻafia i le poloka o alatoto.

E fa'apefea ona iloa le fa'ama'i?

Afai e leai se tasi o lou aiga na maua muamua i le faʻamaʻi, e ono faigata teisi ona iloa le aHUS. E masani lava, o se fomaʻi o nephrology poʻo se hematologist o le tagata sili lea e iloa lenei mea. O le a latou gauai faapitoa atu i mea o loʻo taʻua i le laulau o loʻo i luga ma faasino oe mo suʻega talafeagai.

O a ni togafitiga e mafai ona faia?

O le mea e lelei ai, e lua vailaau ua faamaonia mo le aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

O nei mea uma e lua e aofia i se vasega o vailaʻau e taʻua o 'monoclonal antibodies'. I se faaupuga faigofie, o nei mea o ni porotini faʻapitoa e galulue e pei o ni antibodies masani a o tatou tino. Latou te pulea se vaega o le puipuiga o le tino ma taofia ai le toto.

O se vailaʻau e taʻua o le ``Eculizumab`` e mafai ona faʻateleina le aofaʻi o platelets ma sela toto mumu i lou toto. Afai e amata vave togafitiga , e mafai e lenei vailaʻau ona toe faʻaleleia nisi o mea ua faʻaleagaina i fatugaʻo.

O nei vailaʻau uma e lua e tuʻuina atu i le tui. E mafai ona mafua ai ni aafiaga laiti, e pei o le tiga o le ulu, faʻailoga e pei o le fulū, tiga o le manava, ma tiga o le tino. O le mea e sili ona taua, e iai le lamatiaga o faʻamaʻi pipisi matuia, e pei o le meningitis (meningococcal disease), pe a faʻaaogaina nei vailaʻau. O lea o le a taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe e fai se tui mo lena mea, ma atonu foʻi e avatu ia te oe ni vailaʻau faʻamaʻi e puipuia ai le faʻamaʻi.

I le fa’aopoopoga i nei vaila’au, e mafai fo’i ona fa’aaogaina le togafitiga plasma . E aofia ai le tu’uina atu i le ma’i o le plasma (le vaega vai o le toto) na ave mai se tagata soifua maloloina (plasma infusion) pe aveese le plasma a le ma’i ma sui i le plasma maloloina (plasma exchange).

Afai e lē tali atu fatuga’o i so’o se tasi o nei togafitiga, o le filifiliga mulimuli o le dialysis fatuga’o po’o le suiina o fatuga’o .

Fa'alavelave fa'afuase'i ma fa'alavelave fa'afuase'i e ono tula'i mai

I le faaopoopo atu i le faaletonu o fatugao, e mafai e le aHUS ona mafua ai isi faafitauli.

O le ola fa'atasi ma lenei fa'ama'i ma le soifua maloloina o le mafaufau

E masani lava ona e lagona le loto mafatia ma le popole pe a e ola faatasi ma se maʻi faaumiumi faapenei. E le o lou sese lea. O le mafuaaga lea e taua ai lou tausia lelei o lou soifua maloloina faalemafaufau faapea foi ma lou soifua maloloina faaletino .

• Fesili i lau 'au foma'i mo se fesoasoani: E mafai e foma'i, tausima'i, ma tagata faigaluega lautele ona ta'ita'ia oe i nofoaga e mafai ona e maua ai le lagolago fa'alemafaufau e te mana'omia.
• Va'ai se faufautua: O le talanoa i se faufautua ua laiseneina e mafai ona fesoasoani e fa'amāmā ai lau avega ma fausia le malosi fa'alemafaufau e te mana'omia e feagai ai ma lenei tulaga.
• Tausi oe lava: Ia lava lau moe. Saili ni auala e faʻaitiitia ai le popole. 'Ai ni mea'ai e lelei mo fatuga'o. Fa'amalositino i le tele e mafai ai. O nei mea e mafai ona i ai se aafiaga tele i lou soifua manuia lautele.
• Talanoa i e pele ia te oe: O le talanoa e uiga i lenei mea ma aiga ma uo o le a avatu ai ia te oe se mapusaga tele.