E masani ona tafe toto lou isu? Pe o iai ni tama'i ila mumu i lou pa'u, aemaise lava i ou foliga, laugutu, ma tamatamailima? Atonu o lou tina, lou tama, po'o se isi tagata o lou aiga ua iai nei fa'afitauli. Atonu tatou te le o gauai tele i nei mea, ma fa'apea mai, "Oi, o lo tatou tupulaga lava lea." Ae, o nisi taimi atonu e iai se mafua'aga fa'afoma'i i tua atu o lenei mea e tatau ona tatou nofouta i ai. O le aso o lo'o tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu ae taua tele e tatau ona nofouta i ai. O le HHT lea, po'o le Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia .
I se faaupuga faigofie, o le ā le HHT?
O le HHT o se tulaga fa'ale-tupu'aga e tu'ufa'asolo mai lea tupulaga i lea tupulaga. E a'afia tele ai le auala e fausia ai o tatou alatoto, po'o alatoto. Mafaufau i le faiga o alatoto i totonu o o tatou tino e pei o se feso'ota'iga o auala. E iai alatoto, e pei o alatele tetele, ma alatoto, e pei o auala tetele. O auala laiti ma laiti e feso'ota'i ai nei auala tetele e lua e ta'ua o capillaries.
O le mea e tupu i se tasi e iai le HHT, o nei fesoʻotaʻiga maaleale e taʻua o capillaries e le fausia lelei. Nai lo lena, o loʻo i ai ni fesoʻotaʻiga tuusaʻo, le tutusa, ma vaivai i le va o arteries ma veins. I le fomaʻi, matou te taʻua nei fesoʻotaʻiga sese le fausaga o Arteriovenous Malformations (AVMs) .
E mafai ona tupu nei AVM i so'o se totoga i totonu o o tatou tino, mo se fa'ata'ita'iga i le isu, mama, ga'au, po'o le fai'ai fo'i. O se AVM la'ititi lava e tupu i luga o le pa'u e ta'ua o le Telangiectasia . O ni tama'i ila mumu ia e aliali mai i totonu o lou pa'u, e pei o laugutu. E faigofie lava ona pā nei alatoto vaivai. A pā ma tafe toto, e mafai fo'i ona mafua ai ni fa'afitauli matuia, e fuafua i le mea o iai.
O le mea taua, e toʻatele tagata e iai le HHT e ola mo le tele o tausaga e aunoa ma le iloaina. E ui e leai se fofo, ae e tele togafitiga lelei o loʻo maua i aso nei e pulea ai faʻailoga ma puipuia ai tulaga ogaoga.
E aʻafia e lenei faʻamaʻi le tusa ma le tasi mai le 5,000 tagata i le lalolagi atoa. Ae ona e toʻatele tagata e leʻi maua i le maʻi, e talitonuina atonu e tele atu gasegase. E mafai ona tupu i tagata o soʻo se matua ma soʻo se lanu. E taʻua foʻi o le Osler-Weber-Rendu syndrome .
O a fa'ailoga autū o le fa'ama'i HHT?
E eseese fa'ailoga o le HHT mai lea tagata i lea tagata. E fa'alagolago lea i le mea o iai i le tino o lo'o iai alatoto e le masani ai (AVMs) na tatou talanoaina muamua. Atonu e leai ni fa'ailoga e iloa e nisi tagata. Ae o isi atonu e o'o i ni fa'ailoga matuia tele.
Se'i o tatou fa'avasega nei fa'ailoga i le laulau o lo'o i lalo.
| Ituaiga o faʻailoga | Fa'amatalaga ma fa'ata'ita'iga |
|---|---|
| Uiga masani mo le toatele o tagata |
|
| Faailoga o le toto i totonu | |
| Fa'ailoga e mafua mai i AVM i totoga tetele e pei o mama ma le fai'ai | |
| Fa'afitauli e seasea ae ogaoga |
Aiseā e tupu ai le HHT?
E matuā mafua lava lenei mea mai tupuaga.E mafua mai i se mea. O lona uiga, e lē o se faʻamaʻi pipisi. O se mea e tuufaasolo mai mātua i fanau. O le HHT o se faʻamaʻi e mafua mai i se kene autū (dominant disorder). O lona uiga, afai e maua se tasi o ou mātua i lenei faʻamaʻi, e 50% le avanoa e te maua ai foʻi i lenei faʻamaʻi.
E mafua le HHT mai fesuia'iga i ni kenera se lua (le kenera 'ENG' ma le kenera 'ACVRL1'), ma o lo'o su'esu'eina pea e saienitisi lenei mea.
Afai e iai sou HHT, e taua tele le talanoa i lau fomaʻi e uiga i le avanoa e ono maua ai e lau fanau le faʻamaʻi.
E fa'apefea ona su'esu'eina le HHT?
Atonu e masalomia e se fomaʻi lenei mea pe a uma ona faʻalogo i ou faʻailoga ma lou talaʻaga o le aiga. E ui e mafai ona faia suʻega tau kenera e faʻamaonia ai le faʻamaʻi, ae e masani ona faia le faʻamaʻi e faʻavae i luga o faʻailoga.
E masalomia e lau fomaʻi o loʻo ia te oe le HHT pe afai e te maua le itiiti ifo ma le tolu o mea nei:
- Toto soo le isu.
- O le i ai o le tele o telangiectasias i vaega o le pa'u e masani ona tupu ai ila (foliga, laugutu, tamatamailima).
- O le i ai o se AVM po'o se Telangiectasia i totonu o se totoga i totonu o le tino (e pei o mama, fai'ai, ate).
- O le iai o se tasi o le aiga vavalalata (tina, tama, uso/teine) e maua i le HHT.
Su'ega e fa'amaonia ai le fa'ama'i
Atonu e fautuaina e lau fomaʻi ni nai suʻega e te faia, e pei o:
- Su'esu'ega Ultrasound: E fesoasoani lea e iloa ai pe i ai ni AVM i le ate.
- MRI (Magnetic Resonance Imaging) Scan: E matuā aogā tele, aemaise lava mo le siakiina o AVM i le fai'ai.
- CT (Computed Tomography) Scan: E mafai ona maua ni ata manino o totoga i totonu o le tino.
- Su'ega o le Pupū (Echocardiogram): O se su'ega fa'apitoa lenei. E fa'aaogaina e iloa ai pe i ai ni AVM i mama.
O a togafitiga mo le HHT?
O le mea muamua e manatua, e leai se fofo mo le HHT. Peita'i, e tele togafitiga lelei e mafai ona fesoasoani e pulea ai fa'ailoga, fa'aitiitia ai le lamatiaga o fa'alavelave matuia, ma fesoasoani ia te oe e ola i se olaga masani.
A'o togafitia ou fa'ailoga o lo'o iai nei, o le a siaki fo'i e lau foma'i so'o se AVM natia atonu e le'i iai ni fa'ailoga.
O nisi nei o auala e togafitia ai:
- Mo le tafe soo o le isu: Faaaoga ni kulimi ma se suāuu saline e faasūsū ai le isu.
- Mo le Anemia: Tu'u atu ni vaila'au e sui ai le u'amea pe, a mana'omia, se tui toto.
- E taofi ai le tafe toto: O le togafitiga laser (`Ablation`) e fa'aumatia ai va'a toto laiti o lo'o tafe toto.
- Fa'aputuga toto: O lenei mea e aofia ai le poloka o le alatoto e mafua ai se AVM e lamatia ai le tafe toto pe pā i se mea faapitoa.
- Ta'otoga po'o le togafitiga fa'avevela: E fa'aaogaina nei mea e aveese pe fa'aitiitia ai nisi AVM.
- Taofi nisi vailaʻau: O vailaʻau e pei o le aspirin e faʻaitiitia ai le toto toto e ono manaʻomia ona taofi pe a fautuaina e se fomaʻi.
Matua tāua: Afai e iai sou HHT, aemaise lava pe afai e te iloa o loo iai ni AVM i ou mama, atonu e manaʻomia lou inuina o vailaau faʻamaʻi aʻo leʻi faia se taotoga nifo, e pei o le aveeseina o nifo. O le mea lea e puipuia ai faʻamaʻi pipisi e pei o le fula o le faiʻai. Ia mautinoa e te talanoa i lau fomaʻi e uiga i lenei mea.
Mea e mafaufau i ai pe a nonofo ma le HHT
E ono manaʻomia e se tagata e maua i le HHT le mataituina faafomaʻi ma togafitiga i lona olaga atoa, ae afai e maua i togafitiga talafeagai, e masani lava le umi e ola ai o se tagata e maua i le HHT.
O a mea e mafai ona fai e puipuia ai le tafe toto o le isu?
- Talanoa i lau foma'i ma 'alo'ese mai vaila'au e fa'ateleina ai le tafe toto (e pei o le aspirin, NSAIDs).
- Ia fa'asusu lou isu i taimi uma. E taua tele le fa'aaogaina o se masini fa'asusu isu (humidifier) i le fale, fa'aaogaina o vai fa'asusu isu (saline nasal sprays), ma le fa'aaogaina o kulimi e pei ona fa'atonuina e lau foma'i.
- Tausi se api talaaga e iloa ai pe o ni mea'ai po'o ni gaoioiga patino e fa'ateleina ai lou lamatiaga o le tafe toto o le isu.
Afai ua maua oe i le HHT, e taua tele lou fautuaina o le isi vaega o lou aiga e fai foʻi sau suega, auā o le vave ona iloa le faʻamaʻi, o le mafai foʻi lea ona puipuia ni faʻafitauli matuia.
Savali e Ave i le Fale
- O le HHT o se tulaga fa'ale- kenera e mafua ai le vaivai o alatoto.
- O fa'ailoga autū o le tafe toto soo o le isu ma ni ila mumu (telangiectasias) i le pa'u, laugutu, ma tamatamailima.
- Afai e iai nei faʻailoga ia te oe poʻo se tasi o lou aiga, e taua tele le talanoa i se fomaʻi e uiga i ai.
- E ui e leai se fofo atoatoa mo lenei faʻamaʻi, ae o loʻo iai togafitiga lelei e mafai ona pulea ai faʻailoga ma puipuia ai faʻalavelave matuia (e pei o le stroke ma le tele o le toto).
- Faatasi ai ma se su'esu'ega vave ma togafitiga talafeagai, e mafai ona e ola i se olaga masani ma maloloina.











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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga