O e mafatia fo'i i le leiloa o le fa'alogo ma le niniva? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Neurofibromatosis Type 2 (NF2)!

Ua faafuaseʻi ea ona e leiloa lou faalogo ma ua na o lou niniva? Ua e faalogoina ea se pisa i ou taliga? E ui lava ina e manatu o ni mea masani ia, o nisi taimi i tua atu o nei mea atonu o loo i ai se faamai tatou te lei faalogo tele i ai, ae e tatau ona tatou nofouta i ai. O le asō o loo tatou talanoa ai e uiga i sea ituaiga faamai. O lenei faamai o le Neurofibromatosis Type 2, po o le NF2 pe a faapuupuu.

I se faaupuga faigofie, o le ā le Neurofibromatosis Type 2 (NF2)?

O le NF2 o se tulaga fa'ale-kenera e a'afia ai o tatou neula. E mafua mai i se suiga i se kenera e pulea ai le tuputupu a'e o sela i o tatou tino. O lenei suiga fa'ale-kenera e mafua ai ona gaosia e le tino le tele o sela. E mafai ona fa'aputu nei sela fa'aopoopo ma fausia ai ni tumo.

Ae aua le popole, o le tele o nei fula e le afaina , o lona uiga e le o se kanesa. O nei fula e masani ona tupu i:

• O neula pito i tua o neula ia e oo atu i vaega o o tatou tino, e pei o vae ma lima.
• O le membrane i le va o le ulupoo ma le faiʻai (meninges).
• Tuaoi.
• O neula e fa'afeso'ota'i ai le fai'ai ma le taliga i totonu, e fesoasoani i le fa'alogo ma le paleni o le tino.

O le NF2 o se tulaga e patino i se vaega o faʻamaʻi e taʻua o le Neurofibromatosis. O lenei vaega o faʻamaʻi e aʻafia tele ai o tatou paʻu ma le tino o neula.

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga NF2 i le sosaiete?

O se tulaga e seasea tupu lenei. E tusa ai ma fuainumera, e aʻafia e le NF2 le tusa ma le tasi mai le 33,000 pepe e fananau mai i le lalolagi atoa. E tusa ma le 3% o gasegase uma e maua i le neurofibromatosis o gasegase NF2.

O a ni fa'ailoga o le NF2?

E eseese fa'ailoga o le NF2 mai lea tagata i lea tagata. E fa'alagolago i le mea o iai tumo i lou tino ma lo latou lapo'a. O le to'atele o tagata e muamua lava ona a'afia i fa'ailoga e mafua mai i tumo i neula e feso'ota'i ai le taliga i le fai'ai.

Se'i o tatou tilotilo i nei fa'ailoga ina ia malamalama lelei ai:

E masani ona amata ona aliali mai faʻailoga i le va o le faʻaiʻuga o le tamaitiiti ma le 30 tausaga. Ae e mafai ona aʻafia soʻo se tasi i soʻo se matua le tulaga. I tagata matutua, o neula e fesoʻotaʻi ai le taliga i le faiʻai e masani ona aʻafia muamua. O le mafuaʻaga lea e muamua aliaʻe mai ai faʻafitauli o le faalogo. Peitaʻi, i tamaiti, e masani ona tupu ni tumo i le faiʻai poʻo le uaea o le tuasivi. Afai e aliali mai faʻailoga i le tamaitiiti poʻo le talavou, e ono faʻaalia ai ua sili atu le ogaoga o le faʻamaʻi.

O a ituaiga o tumo e atia'e i le NF2?

E tele ituaiga eseese o tumo e mafai ona tupu i le NF2. Se'i o tatou tilotilo pu'upu'u i ai.

Aiseā e tupu ai le NF2? O le ā le māfuaʻaga?

O le mafuaʻaga autū o lenei mea o se suiga i le kene e taʻua o le Neurofibromin 2 (NF2) i totonu o o tatou tino. E fesoasoani lenei kene e fai se porotini e taʻua o le 'merlin'. O le galuega autū a lenei porotini o le taofia lea o le tuputupu aʻe o tumo. O lona uiga o se mea e taofia ai le tumo .

O lea la, a iai se faaletonu i lenei gene NF2, e le gaosia lelei le porotini 'Merlin'. Ona vaeluaina lea o nisi sela i o tatou tino ma le le pulea, faateleina, ma faaputuputu faatasi e fausia ai ni tumo.

O a ni fa'afitauli e mafai ona tula'i mai ona o lenei tulaga?

Afai e le pulea le NF2, e ono tula'i mai ni fa'alavelave. E aofia ai:

• Leiloa atoa o le faalogo
• Leiloa o le vaai
• Fa'aleagaina tumau o neula
• Faaputuputuina o le vai i le faiʻai (hydrocephalus)

E ui o nei tumo e lē o ni kanesa, ae e iai sina avanoa itiiti e ono avea ai nisi o tumo NF2 ma kanesa, e seasea lava. O le mea lea, e taua tele ai siaki faafoma'i masani.

E fa'apefea ona iloa le NF2?

A e alu i le fomaʻi, o le a ia suʻesuʻeina oe ma le faʻaeteete, fesili e uiga i ou faʻailoga ma pe i ai se tasi o lou aiga ua maua i lenei faʻamaʻi. Ona, atonu e faia ni nai suʻega e faʻamaonia ai le faʻamaʻi:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: E mafai ona iloa manino ai tumo i le faiga o neula ma le pa'u.
• Su'ega fa'alogo: Siaki le tulaga o lou fa'alogo.
• Su'ega mata: Siaki pe iai ni ma'i o le mata (cataract) po'o ni isi fa'afitauli o mata.
• Su'ega fa'ale-kenera: Ina ia fa'amaonia pe i ai se fa'aletonu i le kenera NF2.

O a togafitiga mo le NF2?

E leai se fofo mo lenei mea i le taimi nei. Ae aua le popole, ua tele nei metotia fa'aonaponei e su'esu'e ai, togafitia, ma pulea ai nei tumo. O le a filifilia e lau foma'i le togafitiga e sili ona lelei mo oe. E ono eseese auala e togafitia ai tagata ta'ito'atasi.

O nisi nei o auala autū e togafitia ai:

• Ta'otoga: Ave'ese fa'apitoa o tumo e iai fa'ailoga. E fa'aaogaina fo'i le ta'otoga e aveese ai le katarata.
• Chemotherapy po'o le Radiation Therapy: O nei togafitiga e fa'aaogaina e fa'aitiitia ai le tele o nisi o tumo. O le Stereotactic radiotherapy o se tasi lea o metotia fa'apitoa o le radiation therapy.
• Fesoasoani i le faalogo ma le vaai: E mafai e tagata e faaletonu le faalogo ona faaaoga masini e pei o 'Hearing aids', 'cochlear implants' po o 'auditory brainstem implants'. O mea e pei o matatioata e mafai ona fesoasoani i faafitauli o le vaai.
• Isi fesoasoani: Afai e faigata ia te oe ona paleni ma savali, e mafai ona e faʻaaoga masini e feʻaveaʻi ai.
• Vaila'au: E fautuaina e le foma'i vaila'au e pulea ai fa'ailoga e pei o le tiga.

O le ā le taimi e tatau ona ou vaai ai i se fomaʻi?

Afai e te maua se tasi pe sili atu foʻi o faʻailoga nei, ia mautinoa e te vaʻai se fomaʻi.

• Suiga i le vaai.
• Suiga i le faalogo pe tatagi taliga.
• Vaivai maso pe pi'o fo'i foliga.
• Fulafula po'o ni ila fou o le pa'u.
• O le tiga o le ulu e le aunoa.
• Tiga i vae e aunoa ma se mafuaʻaga.
• O le ma'i mālūlū (ma'i oso).

E masani lava, o suiga i le faalogo po o le vaai o faailoga muamua ia o lenei faamai. O le mea lea, afai e te lagonaina nisi o nei faailoga, ia vave ona saili se fesoasoani faafomai.