Afai e maua oe po'o lau tama i le Beta Thalassemia, matou te iloa le faigata o le olaga. O le faia o tui toto masani ma le ola fa'atasi ma fa'alavelave e o'o mai fa'atasi ai e le faigofie. Ae o le asō, fa'atasi ai ma le alualu i luma o le saienisi fa'afoma'i, o le a tatou talanoa e uiga i se metotia togafitiga e mafai ona fa'amalolo atoatoa ai lenei fa'ama'i. O le totoina lea o sela autū, po'o le mea e iloa e le to'atele o tagata, "Toe totoina o sela autū".
I se faaupuga faigofie, o le ā le suia o sela autū (stem cell transplant)?
Se'i o tatou malamalama faigofie i lenei mea. Va'ai faalemafaufau o lo'o i ai i o tatou tino se fale gaosi toto. Tatou te ta'ua lenei mea o le ponaivi . O le vaega lea e pei o le omomi i totonu o o tatou ponaivi tetele. I le thalassemia, o le mea e tupu o nisi o masini (sela) i totonu o lenei fale gaosi, o lona uiga, i totonu o le ponaivi, e le galue lelei. O lea la, e le lava sela toto mumu lelei ma maloloina e gaosia.
I le suia o sela autū, e aveese ai sela o le ponaivi ua le lelei ona galue ma suia i sela autū o le toto (Hematopoietic Stem Cells) mai se tagata soifua maloloina. O nei sela fou e pei o se falegaosimea fou. Latou te ō atu i lou ponaivi ma amata ona faia ni sela toto mumu maloloina.
O lona uiga, e pei lava o le lafoaʻi o masini tuai ma le lē toe galue, faʻaopoopo i ai ni masini fou, ma toe amata le falegaosimea.
E fa'apefea ona tupu lenei faiga o le toe totoina?
E tupu lenei mea i ni nai laasaga.
A'o le'i toe totoina
Muamua, e tatau ona e faʻaumatia sela tuai ma le le atoatoa o le ponaivi i lou tino. O le uiga tonu lea o le chemotherapy . Atonu e fefe nisi tagata i le upu "chemo", ae o iinei e faʻaaogaina e faia ai se avanoa i le ponaivi mo sela fou ma maloloina e o mai ma nonofo ai. E pei o le faʻamamāina o vao tuai uma ma saunia le eleele aʻo leʻi totoina.
I le taimi o le totoina
E lē o se taotoga tele lenei e pei ona e mafaufau i ai. E pei lava o le foaʻiina atu o le toto. O sela autū mai se tagata foaʻi e tuiina i lou tino e ala i se paipa palasitika (catheter) e tuʻu i lou fatafata. E malaga nei sela i lou toto, maua lo latou nofoaga i le ponaivi o le ponaivi, ma nonofo ai iina. Ona amata loa lea ona latou faia ni sela toto maloloina.
O fea tatou te maua mai ai nei sela?
O le vaega aupito tāua ma sili ona luʻitau lenei o lenei togafitiga. E lē mafai ona matou aveina ni sela mai soʻo se tasi. E tatau ona matuā maualuga le fetaui o kenera i le va o lē foaʻi ma lē e mauaina.
- Taaloga sili ona lelei:O le tagata foa'i sili ona lelei mo lenei mea o se tuagane po'o se tuafafine o le ma'i. E sili atu ona foliga mai e sili ona tutusa o latou kenera.
- Isi filifiliga: Ae aua le fa'avaivai i le fa'amoemoe e te le'i mauaina se uso/teine e fetaui ma lou uso/teine. E iai avanoa e maua ai se sui o tupuaga e ala i resitala fa'avaomalo a ē foa'i, tusa lava pe e te le aiga. E mafai ona tele se taimi e alu ai i lenei faiga.
O a ni tulaga lamatia o lenei togafitiga?
E pei o so'o se togafitiga tele, e iai ni tulaga lamatia. E taua le talanoaina fa'alaua'itele o nei mea ma lau foma'i.
| Lamatiaga | Fa'amatalaga faigofie |
|---|---|
| Fa'aleagaina o totoga | Afai e faʻateleina le aofaʻi o le uʻamea i le tino ona o le soo o le tuiina o le toto ma ua faʻaleagaina totoga e pei o le fatu ma le ate, e ono faʻateleina atili ai le lamatiaga pe a uma le suiga o le toto. O le mafuaʻaga lea e taua ai le faia saʻo o le togafitiga o le chelation aʻo leʻi faia le suiga o le toto. |
| Fa'ama'i o le Graft versus Host (GVHD) | O le mea e tupu i lenei tulaga, o sela o le tagata foaʻi, lea na faʻatoʻā faʻaofiina i le tino, e iloa le tino o le maʻi o se 'fili' ma osofaʻia. E iai vailaʻau e pulea ai lenei mea. |
| Fa'ama'i pipisi | O vailaʻau e faʻaaogaina e pulea ai le GVHD ma le chemotherapy e tuʻuina atu aʻo leʻi faia le suiga e faʻaitiitia ai le puipuiga o le tino. O lenei mea e faʻateleina ai le ono aʻafia o oe i faʻamaʻi pipisi. Peitaʻi, o le a faʻatonuina e fomaʻi vailaʻau e pei o vailaʻau faʻamaʻi e puipuia ai lenei mea i le taimi nei. |
E tāua tele, o lenei togafitiga e sili atu ona manuia i tagata laiti, aemaise lava tamaiti e i lalo ifo o le 14 tausaga. E le gata i lea, o le itiiti o le faaleagaina o totoga o le tino a’o le’i faia le suiga, o le lelei foi lea o taunuuga.
A'afiaga e ono tutupu pe a uma togafitiga
E tele ni aafiaga pupuu ma ni aafiaga umi e mafai ona tutupu pe a uma se suiga.
O le mea e sili ona tāua o le aafiaga i le mafai ona fanauina ni fanau (Le Fanau) . O le tele o le chemotherapy e tuʻuina atu aʻo leʻi faia le suiga o le vailaʻau e mafai ona faʻaleagaina ai ovaries o fafine ma le gaosiga o sperm i aliʻi. Ae o loʻo iai nei ni fofo mo lenei mea. E mafai e aliʻi ona faʻasaoina a latou sperm ma e mafai e fafine ona faʻasaoina a latou fuāmoa (sperm/egg freezer) aʻo leʻi faia le togafitiga. E taua tele le talanoa muamua i lau fomaʻi e uiga i lenei mea ma ia maua ni fautuaga.
E le gata i lea, o mea nei e ono tutupu i se taimi puupuu talu ona uma le totoina:
- Tiga o le gutu po'o le fa'a'ī
- Fa'asu'i ma pua'i
- Toto toto pe manu'a
- Fula o mama
E tusa ma le 2 i le 6 vaiaso e malaga ai nei sela autū i le ponaivi, amata galulue, ma toe faʻafoʻi le aofaʻi o sela i lou toto i le tulaga masani. O le a mataʻituina ma le totoʻa oe e le 'au fomaʻi i le taimi lea. O lea e leai se mea e te popole ai.
Savali e Ave i le Fale
- O le suia o sela autū o se togafitiga e mafai ona faʻamalolo atoatoa ai le beta thalassemia, ae e le talafeagai mo tagata uma.
- E aofia ai le suia o sela o le ponaivi ua mamaʻi i sela autū e maua mai se tagata foaʻi maloloina.
- O le tagata e sili ona talafeagai e foaʻi mai le toto o se tuagane poʻo se tuafafine o le maʻi, ae e mafai foʻi ona maua isi tagata e foaʻi mai le toto.
- Ona o loʻo i ai tulaga lamatia ma aafiaga e ono tulaʻi mai, e taua tele le talanoaina lelei o vaega uma ma lau fomaʻi aʻo leʻi faia lau faʻaiuga i lenei togafitiga.
- O nei togafitiga o loʻo faʻaleleia pea, o lea ia faʻamoemoe pea mo le lumanaʻi.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga