O iai ea nei fa'ailoga i lau pepe? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Prader-Willi Syndrome

Sa matuā vaivai lava lau tama, ua leai se ola, ma sa faigata ona fa'asusu i le susu i le taimi na fanau mai ai? Ae ina ua matua teisi, pe tusa o le lua pe tolu tausaga, pe na amata ona ia fa'aalia se mana'o e le masani ai ma le leai o se mana'o e 'ai? Atonu e te popole ma fefe teisi i nei suiga. O le asō o lo'o tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu mai e fa'aalia ai nei fa'ailoga, lea e le'i fa'alogo i ai le to'atele o tagata i lo tatou atunu'u, ae e taua tele le iloa. O le Prader-Willi Syndrome lea.

O le ā le Prader-Willi Syndrome (PWS)?

I se faaupuga faigofie, o le Prader-Willi syndrome (PWS) o se tulaga e seasea tupu mai e maua mai lava i le taimi e fanau mai ai. E aʻafia ai le metabolism o se tamaititi, o le faagasologa lea e liua ai meaʻai tatou te 'ai i le malosi. E aʻafia ai foʻi le atinaʻeina ma amioga a le tamaititi.

E lua la'asaga autū e mafai ona va'aia i lenei tulaga.

1. Amata o le pepe: E leai se ola o maso o le pepe pe e vaivai tele foʻi maso. O le mea lea e faigata ai ona susu. Atonu e fia moe ma vaivai le pepe.

2. Tamaitiiti: I le va o le 2 ma le 6 tausaga, e tupu ai se mea e matuā ese lava. O lona uiga, e tupu i le tamaititi se manaʻo tele e lē mafai ona taofiofia. E tusa lava po o le ā le tele o lana meaʻai, e lē lagona e ia le māʻona. Afai e lē pulea lenei ʻai tele, e mafai e le tamaititi ona matuā puta tele.

I le fa’aopoopoga i nei fa’ailoga autū, e ono misia e le tamaititi ni tulaga taua o le atina’e e talafeagai ma lona matua, e pei o le totolo, savali, ma le tautala. E ono tuai fo’i le matua. Afai e le pulea lelei, e mafai e le puta tele ona o’o atu ai i ni fa’alavelave e lamatia ai le ola e pei o fa’ama’i fatu, ma’isuka, ma le sleep apnea.

O ai e maua i lenei faʻamaʻi? E faʻapefea ona taatele?

O se tulaga fa'ale-kenera lea e mafai ona a'afia ai so'o se tasi. E masani ona mafua mai i se suiga fa'afuase'i fa'ale-kenera e tupu pe a fausia sela germ o le tina ma le tama. O lona uiga e le mafua mai i se sese o matua. E seasea lava, afai e iai se tasi i le aiga ua maua i le tulaga, e iai se avanoa la'ititi e mafai ona tu'ufa'asolo atu i augatupulaga.

E matuā taatele lava lea tulaga e aʻafia ai le tusa ma le tasi mai le 10,000 i le 30,000 tagata i le lalolagi atoa e le Prader-Willi syndrome. O lona uiga o se tulaga e seasea lava tupu.

O a ni fa'ailoga o le Prader-Willi syndrome?

E mafai ona eseese nei fa'ailoga mai lea tagata i lea tagata, ae o lo'o i ai nisi o fa'ailoga masani. Se'i o tatou fa'avasega i latou i lenei auala ina ia manino atili ai.

Aiseā e tupu ai lenei tulaga? O le ā le māfuaʻaga o le tupuʻaga?

E fai si faigata o lenei mea, ae seʻi o tatou taumafai e malamalama i ai i se auala faigofie.

O lo'o iai i o tatou sela ta'itasi se afifi o fa'amatalaga tau kenera. Tatou te ta'ua nei chromosomes . Tatou te maua le 23 o nei chromosomes mai o tatou tina ma le 23 mai o tatou tama. O le Prader-Willi syndrome e mafua mai i se fa'afitauli i le vaega o le chromosome 15 tatou te maua mai o tatou tama.

E tupu se mea faapitoa iinei. E ta'ua o le `(genomic imprinting)`. I se faaupuga faigofie, i nisi o genes i luga o le chromosome 15, e 'ki' le kopi mai le tama, ae 'tape' le kopi mai le tina. O lenei 'ki', o lona uiga, o le kopi galue mai le tama e taua tele mo le tino ina ia galue lelei . I le PWS, o lenei kopi galue mai le tama e leiloa lana galuega.

E tolu māfuaaga autū e mafai ona mafua ai lenei mea.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e se fomaʻi lenei faʻamaʻi?

A e alu e vaai se fomaʻi ona o lou popole i faʻailoga o lau tama, o le mea muamua lava e fai e ia o le faia lea o se suʻesuʻega faaletino maeʻaeʻa mo lau tama. O le a ia mataʻituina ma le faʻaeteete foliga vaaia o lau tama, le malosi o maso, ma amioga. O le a ia fesili atu foʻi ia te oe e uiga i meaʻai a lau tama ma le tuai o lona tuputupu aʻe.

Afai e masalomia e le fomaʻi le PWS e faʻavae i nei faʻailoga, o le a ia faʻatonuina se suʻega faʻavae e faʻamaonia ai.E masani ona faia lenei mea e ala i le aveina o se faʻataʻitaʻiga o le toto mai le tamaititi ma faʻamaonia ai suiga i le DNA o loʻo i totonu .

E fa'apefea ona togafitia? E le mafai ea ona fa'amalolo atoatoa?

O le mea moni, e leai se fofo mo le Prader-Willi syndrome i le taimi nei. Ae aua le popole. E tele togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai faʻailoga, puipuia ai faʻalavelave, ma fesoasoani i lau tama e ola i se olaga lelei. O sini autū o togafitiga o le:

• Pulega o Meaʻai: E mafai ona faʻaaogaina ni masini faʻapitoa e pei o ni fata susu e fesoasoani ai i lau pepe e inu le susu i le taimi o le pepe. A o tuputupu aʻe lau pepe, e taua tele le tuʻuina atu o se meaʻai paleni ma maualalo kalori ma ia pulea lelei le tele o meaʻai latou te 'aʻai. O nisi taimi, e ono manaʻomia ai foʻi ona loka mea e pei o kapoti ma pusaaisa i le fale.
• Togafitiga fa'ale-hormone: E tu'uina atu le hormone tuputupu a'e e fesoasoani ai i le tuputupu a'e o le tamaititi. A'o fa'agasolo le matua, atonu e mana'omia e tama le tu'uina atu o le testosterone ae atonu e mana'omia e teine ​​le estrogen.
• Togafitiga Lagolago:
• Togafitiga fa'aletino: Fesoasoani e fa'amalosia maso ma fa'aleleia le paleni.
• Togafitiga tautala ma gagana: Fesoasoani e foʻia faigata o le tautala.
• A'oa'oga fa'apitoa: E tu'uina atu le lagolago mo gaoioiga fa'aa'oa'oga e fa'atatau i tomai fa'alemafaufau o le tamaititi.

E faape'ī le lumanai pe afai e maua la'u tama i le PWS?

E masani lava i mātua ona lagona le te’i ma le fefe pe a latou iloa lenei tulaga. Ae ia manatua, faatasi ai ma le vave iloa o le ma’i ma togafitiga faifai pea ma le lagolago, e mafai e tamaiti e iai le PWS ona ola i se olaga masani.

Ioe, e iai luʻitau. O le a latou manaʻomia se fesoasoani faaopoopo i meaaoga. O le a latou manaʻomia sina lagolago i o latou olaga atoa. Ae e mafai foi ona fesoasoani ia i latou ia tutoatasi pe a mafai ma ia faʻaogaina lelei o latou tomai.

E taua tele le feiloaʻi ma se fomaʻi meaʻai e atiaʻe ai se fuafuaga taumafa e saʻo mo lau tama, ma ia saili se fautuaga mai se faufautua o le soifua maloloina o le mafaufau . E le gata i lea, o le auai i vaega lagolago ma isi mātua e tutusa o latou aafiaga ma oe o le a avea ma puna tele o le malosi.

O a fesili e tatau ona e fesili atu i le fomaʻi?

A e alu e vaai le fomaʻi, aua neʻi galo ona e fesili i nei fesili.

• O le ā se mea e tatau ona ou faia e puipuia ai la’u tama mai le puta tele?
• O a togafitiga e manaʻomia e le tamaititi? E ​​faʻapefea ona tuʻuina atu?
• O a ni fa'afitauli tau amio e mafai ona ou fa'amoemoeina mai la'u tamaititi?
• E i ai ni vaega lagolago e mafai ona tatou fa'afeso'ota'i i ai mo se fesoasoani e ola ai ma lenei tulaga?
• E manaʻomia ea e le isi vaega o loʻu aiga ona faia ni suʻega tau kenera?

E masani lava ona e lagona le lofituina pe a e iloa ua maua lau tama i se faʻamaʻi e seasea maua ma e le mafai ona togafitia. Ae e te le o tuua toʻatasi. O le a tuʻuina atu e le 'au fomaʻi a lau tama le lagolago ma le taʻitaʻiga e te manaʻomia. Atonu e manaʻomia e lau tama sina taimi ma le fesoasoani nai lo isi tamaiti. Ae faʻatasi ai ma le pulega saʻo, e mafai foʻi ona fiafia lau tama.