Risdiplam Liquid: Fa'amoemoe Fou mo le Spinal Muscular Atrophy (SMA)

E maua ea lau tama/teine ​​po o se tasi o lou aiga i le Spinal Muscular Atrophy, po o le SMA pe a faapuupuu? Afai o lea, atonu na taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe se vailaau e taʻua o le Risdiplam. A e faalogo i lenei igoa, atonu e te fefe teisi. Atonu e tele ni au fesili i lou mafaufau, e pei o le, "O le a le ituaiga vailaau lenei, e faapefea ona tuuina atu, o le a le mea o le a tupu?" O le a matou taliina nei fesili uma i se auala faigofie e te malamalama ai. Seʻi o tatou iloa tonu po o le a lenei vailaau.

I se faaupuga faigofie, o le a le Risdiplam?

O le Risdiplam (igoa fa'ailoga Evrysdi) o se vaila'au e fa'aaogaina e togafitia ai se tulaga e ta'ua o le Spinal Muscular Atrophy (SMA). E sau o se fofo.

Se'i o tatou va'ai po'o le a le uiga moni o lenei mea. Va'ai fa'apea e mana'omia e o tatou maso se ituaiga porotini fa'apitoa e galue lelei ai ma fa'amalosia ai. I se tagata e maua i le SMA, ona o mafua'aga tau kenera, e matua itiiti lava lenei porotini e gaosia e le tino. O le mafua'aga lea e fa'avaivaia ai ma fa'aitiitia ai maso.

O lea la, o lenei vailaʻau Risdiplam e faia se galuega matagofie . E fesoasoani i o tatou tino e faia atili ai le porotini faapitoa o loʻo misi. E pei o se tasi o loʻo fesoasoani i se fale gaosi oloa e toe faʻaleleia lelei pe a fai si gesegese. A tele naua le gaosia o lenei porotini i le tino, e fesoasoani e faʻagesegese ai le saoasaoa o le vaivai o maso ma pulea ai le faʻateteleina o faʻailoga.

Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i amataina le vaila'au

E taua tele lou talanoa sa'oloto ma lau foma'i a'o le'i avatua lenei vaila'au ia te oe po'o lau tama/teine. Afai e a'afia oe i so'o se tasi o mea nei, ia mautinoa e te ta'ua.

E fa'apefea tonu ona ou fa'aaogaina lenei vaila'au?

O se mea e fai ma le fa'aeteete tele lenei. Ae aua le popole, o le a e masani ai i se taimi mulimuli ane. E sili le tu'uina atu o le vaila'au i le taimi lava e tasi i aso uma, e pei ona fa'atonuina e le foma'i.

• Sauniuniga: Fufulu lelei ou lima i le fasimoli a'o le'i saunia le vaila'au ma a uma ona avatu.
• Fuaina sa'o: O le a e mauaina se tui fa'apitoa e fa'atasi ma lenei vaila'au. Faaaoga le tui e fua ai le aofa'i tonu e ta'u atu e lau foma'i e te inu. Aua le fa'aaogaina se isi sipuni po'o se ipu e fua ai.
• Fa'aaogā vave: A uma ona fa'aaogā le vaila'au i totonu o le nila tui, e tatau ona tu'uina atu i le ma'i i totonu ole 5 minute . Aua ne'i tu'ua mo se taimi umi atu nai lo lena.
• A'o le'i 'ai pe a uma?: E mafai ona avatu lenei mea ma se mea'ai pe leai fo'i. Afai e foliga mai o lo'o tiga lou manava, e sili ona avatu pe a uma se 'aiga. Afai o lo'o e fa'asusu i le susu, e mafai ona e avatu a'o le'i fa'asusu i le susu pe a uma fo'i.
• Aua le palu fa'atasi: Aua lava ne'i palu fa'atasi lenei vaila'au ma le susu fa'asusu po'o so'o se isi lava ituaiga susu.
• Tu'u atu sina vai: A uma ona tu'uina atu le vaila'au, tu'u atu i le tagata sina vai e inu. O le a fesoasoani lea ia i tatou e fa'amautinoa ai ua folo uma le vaila'au.
• Afai e pa'i i lou pa'u po'o mata: Afai e te fa'afuase'i ona pa'i le vaila'au i lou pa'u, fufulu lelei le vaega i le fasimoli ma le vai. Afai e pa'i i ou mata, fufulu lelei i le vai.

A avatu i tamaiti laiti

E fautuaina fo'i lenei vaila'au mo pepe fou. Peita'i, e na'o lau foma'i e mafai ona faia lenei mea. O le mea lea, e tatau ona e fa'aeteete tele pe a tu'uina atu i tamaiti laiti.

O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?

E lē o taimi uma tatou te manatua ai mea uma. O lea e mafai ai ona galo ona avatu se fuala'au. Afai e tupu lena mea, aua le popole.

Se'i faapea e tatau ona e avatu le vaila'au i le 8 i le taeao. Ua galo ia te oe.

• Afai e le sili atu i le 6 itula le tuai: Afai e te manatua a'o le'i o'o i le 2 i le aoauli (o lona uiga, i totonu o le 6 itula mai le taimi atofaina), inu loa le inumaga na misia i le taimi lava e te manatua ai.
• Afai ua tuai atu i le 6 itula: Afai e te manatua pe a mavae le 2 i le aoauli, aua e te alu i lea taimi.Tu'u atoa ma toe fai i le isi taimi e pei ona fuafuaina i le 8 i le taeao o le aso e soso'o ai.

E mafai ona i ai ni fegalegaleaiga ma isi vailaʻau?

Ioe, e mafai e nisi vailaʻau ona fegalegaleai ma Risdiplam. O le vailaʻau autū ua faʻamaonia i le taimi nei o le vailaʻau mo le maʻisuka Metformin .

Ae e le'i mae'a lenei lisi. O lea la, a e alu e va'ai lau foma'i, ta'u i ai vaila'au uma o lo'o e inuina pe inuina fo'i e lau tama/teine. O lona uiga,

• Vaila'au ua fa'atonuina e foma'i
• Vaila'au e le mana'omia e se foma'i e mafai ona fa'atau mai i le fale talavai
• Vitamini, fa'aopoopoga mea'ai
• Foma'i Sinhala, foma'i Ayurvedic
• Afai e te ulaula pe inu ava malosi, ta'u fo'i i ai.

Ona mafai lea e lau foma'i ona fuafua ma le saogalemu lau togafitiga.

Mea faapitoa e tatau ona e nofouta i ai pe a inuina ni vailaʻau

Maitaga ma le puleaina o le fanautama

E matuā tāua tele lenei mea. E maualuga le lamatiaga o ni fa'aletonu matuia i le pepe pe afai e te ma'itaga a'o e inuina lenei vaila'au.

• A'o le'i amataina le vaila'au, e tatau ona e faia se suega o le ma'itaga e fa'amaonia ai e te le'i ma'itaga.
• E tatau ona e faʻaaogaina se ituaiga o auala e taofia ai le maitaga e matuā aogā i le taimi atoa o loʻo e inuina ai le fualaau ma ia le itiiti ifo ma le tasi le masina talu ona taofi le fualaau.
• Ia talanoa sa'o ma lau foma'i e uiga i le metotia e taofia ai le maitaga e fetaui ma oe.

Fanautama

O loʻo i ai ni popolega e faʻapea o lenei vailaʻau e ono i ai sona aafiaga i le fanautama. Afai ei ai ni ou popolega e uiga i le fanauina o fanau i le lumanai, aua le faatuai e talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o le vaila'au?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei vaila'au ona mafua ai ni a'afiaga. Peita'i, e le o tagata uma e maua i ai. O le laulau o lo'o i lalo o lo'o fa'aalia manino mai ai nei mea.

Atonu e le aofia i lenei lisi aafiaga uma. Afai e te matauina se mea e le masani ai e faaopoopo i nei mea, ta'u i lau foma'i.

E fa'apefea ona teuina le vaila'au?

E taua tele fo'i le teuina lelei o lenei vaila'au.

• Auala sili: E sili ona lelei le teuina i totonu o le pusaaisa. Ae aua lava ne'i teuina i totonu o le pusaaisa. Aua ne'i tu'u e fa'a'aisa. Teu i totonu o le fagu muamua na aumai ai, 'aua ne'i tu'uina atu i ai le malamalama.
• Vaitaimi e teu ai: E tatau ona fa'aaoga le vaila'au i totonu o le 64 aso mai le aso na palu ai ma tu'uina atu e le fale talavai. A mae'a lena, lafoa'i so'o se vaila'au o totoe.
• Vevela o le potu: I se fa'alavelave fa'afuase'i, e pei o le taimi e te malaga ai, e mafai ona e teuina i le vevela o le potu (i lalo ifo o le 40 tikeri Celsius) mo le 5 aso. E le tatau ona sosoo na aso e 5. Mo se fa'ata'ita'iga, na e tu'u i fafo mo le aso e tasi i le asō, toe tu'u i totonu o le pusaaisa, tu'u i fafo mo se isi aso i le vaiaso mulimuli ane... A uma aso e 5, e le mafai ona e toe tu'u i fafo.
• Taofi ese mai tamaiti: E pei o vailaʻau uma, taofi lenei vailaʻau mai le aʻapa atu i ai o tamaiti laiti ma fagafao.

E fa'apefea ona e lafoa'i vaila'au o totoe?

Aua le na'o le togiina o vaila'au ua uma le aoga pe le mana'omia i totonu o le lapisi pe lafo i le faleuila. Fesili i lau foma'i mo se fautuaga.