O le ā le Susac Syndrome? Se'i o tatou talanoa faigofie i ai.

E te lagona faafuaseʻi le tiga o le ulu, leiloa lou mafaufau, ma sina suiga itiiti i lau vaai ma le faalogo? Atonu e mafai ona tutupu nei mea i le taimi e tasi. E masani lava ona tatou fefe pe a faafuaseʻi ona aliali mai ia faailoga. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu e mafai ona mafua ai ia faailoga, ae e le o iloa tele i lo tatou atunuu. O le Susac Syndrome lea.

O le ā tonu lava le uiga o le Susac Syndrome?

I se faaupuga faigofie, o le Susac Syndrome o se tulaga e puipuia ai le tino mai le puipuiga o le tino. Mafaufau i le puipuiga o le tino o lo tatou tino e pei o le 'autau a lo tatou atunuu. O lana galuega autu o le puipuia lea o i tatou mai siama e mafua ai faʻamaʻi. Ae o nisi taimi e faia ai e lenei faiga se mea sese laitiiti. Ona, nai lo le osofaia o fili mai fafo, e amata ona osofaia sela lelei o tatou lava tino. O le mea lea tatou te taʻua o faʻamaʻi e puipuia ai le tino mai le puipuiga o le tino.

I le Susac Syndrome, e osofaʻia e le tatou puipuiga o le tino ia vaʻa toto laiti i le faiʻai, retina, ma le cochlea . O lenei osofaʻiga e mafua ai ona fulafula na vaʻa toto, ma faʻaitiitia ai pe poloka atoa ai le tafe o le toto i totonu. O le mea lea e mafua ai faʻailoga o lenei faʻamaʻi.

O fea e sili ona a'afia ai lenei fa'ama'i?

O lenei tulaga e aʻafia ai vaega e tolu o le tino: o le faiʻai, mata, ma taliga.

O se tulaga e seasea tupu lenei. O le mea lea, e faigata ai ona taʻu saʻo le toʻatele o tagata e maua i lenei tulaga. O nisi taimi, e tutusa faʻailoga ma se isi faʻamaʻi e taʻua o le Multiple Sclerosis (MS), o lea e oʻo lava i fomaʻi e mafai ona fenumiai ia faʻamaʻi e lua. O le mea lea, e ono tele se taimi e maua ai le faʻamaoniga saʻo.

O a ni fa'ailoga o le Susac Syndrome?

E ono eseese fa'ailoga mai lea tagata i lea tagata, ae e feso'ota'i ma vaega autū e tolu na ta'ua muamua. Se'i o tatou va'ai po'o a ia mea.

E faapefea ona aafia oe i nei uiga?

E lē tutusa le auala e tutupu ai nei fa'ailoga mo tagata uma. O nisi tagata e na'o le fa'atasi ona a'afia i lenei fa'ailoga i o latou olaga. Mo isi, e sau ma mou atu fa'ailoga, ona toe fo'i mai lea... ma fa'apena fo'i. E masani lava, e mafai ona mou atu fa'ailoga i le tele o tausaga. E na'o se vaega to'aitiiti lava o tagata e iai fa'ailoga o nei fa'ailoga uma e tolu i le taimi e tasi e iloa ai le fa'ama'i.

Aiseā e tupu ai le Susac Syndrome?

E le o iloa tonu le mafuaʻaga o lenei mea. Ae ua tatou iloa o se faʻamaʻi e mafua mai i le tino o le tagata lava ia. E pei ona taʻua muamua, o lo tatou lava puipuiga o le tino e osofaʻia sela i totonu o alatoto laiti i lo tatou faiʻai, retina, ma le taliga i totonu. O lenei osofaʻiga e mafua ai ona fulafula na sela. Ona mafai lea ona poloka atoa pe faʻapipiʻi atoa na alatoto. A tupu lena mea, o na vaega o le tino e le maua le okesene ma meaʻai latou te manaʻomia. O le mea lea e mafua ai faʻailoga uma na taʻua muamua.

O se fa'ama'i tu'ufa'asolo lenei? O ai e sili atu ona lamatia?

Leai, e leai se faʻamaoniga e faʻapea o se faʻamaʻi tuʻufaʻasolo lenei. Peitaʻi , e tusa ma le faatolu ona sili atu ona maua e fafine lenei faʻamaʻi nai lo alii. E masani ona amata faʻailoga i le va o le 20 ma le 40 tausaga.

O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o lenei fa'ama'i?

O le faaleagaina o mata ma taliga e mafua mai i alatoto poloka e mafai i nisi taimi ona tumau.O lona uiga o loʻo i ai le avanoa e leiloa ai le vaʻai ma le faʻalogo tumau. Ma, e ui e seasea lava, ae e mafai foʻi ona tupu se tulaga e taʻua o le dementia, lea e leiloa atoa ai le manatua.

E faʻapefea ona suʻesuʻeina e se fomaʻi lenei faʻamaʻi? (Suʻesuʻega)

O le a faia e lau fomaʻi ni suega se tele e iloa ai lenei faʻamaʻi.

• Su'ega faaletino
• Su'ega o neula
• Su'ega mata

E le gata i lea, e mafai foi ona e faia ni suega e pei o nei e iloa atili ai ou faailoga:

• Magnetic Resonance Imaging (MRI) o le faiʻai: O lenei mea e mafai ai e le fomaʻi ona vaʻai mo ni togitogi papaʻe e taʻua o 'snowball lesions' i le vaega e fesoʻotaʻi ai itu e lua o le faiʻai (corpus callosum). O ni faʻailoga patino ia o le Susac Syndrome.
• Fluorescein Angiography: O se suega faapitoa lea e su'esu'eina ai alatoto i le retina o le mata. E mafai ona iloa ai so'o se poloka i alatoto.
• Audiogram: O se suega lea o le faalogo. E siaki ai pe mafai ona e faalogoina ni leo maualalo ma pe faigata ona e malamalama i le tautala.

O a ni togafitiga mo lenei mea?

O le autū autū o togafitiga o le puleaina lea o le tatou puipuiga o le tino, lea ua lē lelei lona faatinoga. E faʻaaogaina vailaʻau e taofia ai le malosi o le tino mo lenei mea. O nisi nei o faʻataʻitaʻiga:

• Corticosteroids (e pei o le prednisone)
• Imunoglobulin e tuiina i totonu o alatoto (IVIG)
• Mikofenolate
• Azathioprine
• Sikopofosfamida
• Rituximab

E mafai ona tu'uina atu nei vaila'au i le tino i auala eseese. O nisi e fa'aaogaina e pei o ni fuala'au po'o ni kapisi. O nisi e tu'uina atu e pei o ni tui. O isi e tu'uina atu i totonu o le uaua (IV) e ala i le saline. O nei vaila'au e galulue e ala i le fa'aitiitia o le malosi tele o le puipuiga o le tino.

Aoao e uiga i togafitiga, toe faaleleia, ma le vaaiga

E i ai ni aafiaga e ono tula'i mai i le togafitiga?

Ioe, e pei o vailaʻau uma, e mafai ona i ai ni aafiaga eseese o lenei vailaʻau. O lea la, talanoa i lau fomaʻi e uiga i lenei mea aʻo leʻi amataina le togafitiga. Afai e te aʻafia i ni aafiaga, taʻu i lau fomaʻi e uiga i ai.

O le ā le umi e alu ai e toe malosi ai pe a uma togafitiga?

Afai e vave iloa lenei mea ma amata vave togafitiga, e mafai ona vave faaleleia faailoga. O nisi tagata e na o le faatasi ona ma'i. O isi atonu e toe tutupu soo i le aluga o tausaga. Peitai , faatasi ai ma togafitiga talafeagai e taofia ai le puipuiga o le tino, e matua faaitiitia ai le lamatiaga o le toe tupu mai.

O le a faape'ī le olaga pe a iai lenei fa'ama'i? (Va'aiga)

E matuā lelei lava le vaaiga mo i latou e maua togafitiga i le taimi lava e aliaʻe mai ai faʻailoga. E mafai ona puipuia ai le faʻaleagaina tumau o le faiʻai, mata, ma taliga. E seasea ona iai ni faʻalavelave tumau e pei o le leiloa o le vaʻai ma le leiloa o le faʻalogo. E le o se faʻamaʻi e lamatia ai le ola, vagana ai i ni tulaga e seasea tupu. E ui e ono aʻafia ai lou tulaga lelei o le olaga, ae e le afaina tuusaʻo ai lou olaga.

E faʻapefea ona puipuia le faʻamaʻi ma o afea e vaʻai ai i se fomaʻi?

E leai se auala patino e puipuia ai le Susac Syndrome. Peita'i, o le mulimulita'i tonu i le fuafuaga togafitiga na tu'uina mai e lau foma'i, e mafai ona e fa'aitiitia ai le toe fo'i mai o fa'ailoga (flare-ups).

Afai e te aʻafia i nisi o nei suiga, vaʻai loa lau fomaʻi:

• Suiga i le vaai
• Leiloa o le faalogo
• O se suiga i le mafai ona mafaufau pe manatua
• O se suiga i amioga po o uiga

O le vave ona iloa le faʻamaʻi, o le lelei foi lena e mafai ai ona e soifua maloloina ma puipuia ai faʻaleagaina tumau.

Fesili e fai i lau fomaʻi

• "E mafai ona ou toe foʻi mai pe a lelei oʻu faʻailoga?"
• "O le ā le ituaiga togafitiga e te fautuaina mo aʻu?"
• "O le ā le umi e tatau ona ou faʻaaogaina ai lenei vailaʻau ma e faʻapefea ona faʻaaogaina?"
• "O a ni aafiaga e mafua mai i lenei vailaʻau?"
• "E manaʻomia ea ni mea fesoasoani i le faalogo pe faʻapipiʻi se mea e faʻalogo ai i le taliga?"

E mafai e le Susac Syndrome ona aʻafia ai lou olaga i aso faisoo. E masani lava ona e lagona le fefe ma le popole pe a suia faafuaseʻi mea na e talitonu i ai i taimi uma, e pei o lau vaai po o le faalogo. O nisi taimi o le talanoa i se faufautua o le soifua maloloina o le mafaufau e mafai ona avea ma se mapusaga tele. Ia manatua, e sili le taʻu atu i se fomaʻi i le taimi lava e te matauina ai faailoga, aua e mafai ona tutupu ni faigata. O le vave togafitia e mafai ona puipuia ai le faaleagaina tumau.