E soona pi'o tele ou so'oga? E fa'aloaloa ea lou pa'u? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)!

Pe na e lagonaina ea ua sili atu ona fetuutuunai ou so'oga nai lo isi? Atonu e mafai ona e punou ou tamatamailima i tua i se auala e le masani ai, pe lagona fo'i e lou pa'u ua sili atu ona fa'aloaloa nai lo le masani. E ui o nei mea e foliga mai o ni mea masani, o nisi taimi e mafai ona mafua mai i se tulaga fa'ale-tupu'aga e ta'ua o le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Aua e te popole, o se mea lea e le'i fa'alogo i ai le to'atele o tagata, o lea o le aso o le a tatou talanoaina ai i se auala faigofie e te malamalama ai.

I se faaupuga faigofie, o le ā le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Mafaufau i o tatou tino e pei o se fale e faia i piliki. O nei piliki (o lona uiga, o tatou totoga, ponaivi, ma le pa'u) e fusifusia fa'atasi e le sima. E fa'apena fo'i, o le 'sima' e fusifusia fa'atasi ai vaega o o tatou tino ma fa'amalosia ai e ta'ua o a'ano feso'ota'i . E maua nei mea i so'o se mea i totonu o o tatou ponaivi, ponaivi, pa'u, ma alatoto.

O le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) o se faʻaletonu o le tupuaga e mafua ai ona vaivai le aano fesoʻotaʻi. O le mafuaʻaga autū o le leai o se collagen, o se porotini e taua mo le malosi o aano fesoʻotaʻi. E pei o se paluga sima e leai se sima. E mafua ai ona vaivai soʻoga, e tele naua le faʻaloaloa o le paʻu, faigofie ona manuʻa, ma o nisi taimi e oʻo lava i alatoto ma totoga i totonu e vaivai.

O se faʻamaʻi tupuaga lea e pipisi i aiga. Peitaʻi, e leai se togafitiga faapitoa mo lea faʻamaʻi. Ae o le mea sili ona lelei o le mafai lea ona pulea ma pulea faʻailoga ma ola i se olaga masani.

O a ituaiga autū o EDS?

Ua faaigoa le EDS i foma'i e to'alua na fa'amatalaina muamua. E 13 ituaiga autū o lenei fa'ama'i i le taimi nei. E ui e eseese teisi ituaiga ta'itasi, ae e tutusa uma lava le mafua'aga: o le vaivai o so'oga ma fausaga o le pa'u. Se'i o tatou tilotilo i ituaiga e sili ona taatele.

O a ni fa'ailoga masani o le EDS?

E ono fesuisuiaʻi faʻailoga e fuafua i le ituaiga o EDS o loʻo ia te oe, ae o faʻailoga masani ia e masani ona oʻo i ai le toʻatele o tagata.

• So'oga e matuā fetuutuunai: Mo se fa'ata'ita'iga, atonu e mafai ona e milo lou limamatua ma mili i tua o lou lima, pe punou ou tulivae i tua. O nisi tagata e ta'ua lenei mea o le 'sooga-lua'.
• Pa'u fa'aloaloa: E mafai ona toso ese lou pa'u mai lou tino, ma a e tu'u ese, e toe fo'i i lona tulaga sa i ai muamua. E mafai fo'i ona lamolemole tele, e pei o le ie veleveti.
• Pa'u vaivai: E liu lanumoana le pa'u ma ma'ila tusa lava pe ua uma se lavea itiiti. Afai e te manu'a, e umi se taimi e fa'amalolo ai. E faigofie ona tupu ni ma'ila.

E masani fo'i lenei mea:

• Fa'afitauli o nifo (se'ieseina o nifo, tafe toto o nifo)
• Tiga o so'oga
• Lagona le matuā vaivai e tusa lava pe ua moe lelei
• Faigata ona taula'i
• Tiga o le ulu
• Vae mafolafola
• Vaivai o maso, aemaise lava i le tau malulu
• Faigata ona pulea le mimi
• Nifo
• Faʻafitauli i le faiga o meaʻai, e pei o le fulafula

Afai e maua tamaiti i le EDS, e ono aʻafia ai tomai tau gaioiga e pei o le savali ma le nofo.E mafai ona tolopo ma atonu e leai sou umi e talafeagai mo lou matua.

E fa'apefea ona iloa le fa'ama'i?

A e lipotia mai ni faʻailoga faapenei, o le a muamua suʻesuʻeina oe ma le totoʻa e lau fomaʻi.

• O le a latou vaʻai pe o le a le mamao e mafai ona e punou ai ou tulivae, tulilima ma tamatamai vae.
• O le a latou siakiina pe o le a le mamao ua fa'aloaloa ai lou pa'u ma pe i ai ni ma'ila po'o ni manu'a.
• Fesili pe i ai se tasi o lou aiga e iai nei faʻailoga.

O le tele o taimi, o ituaiga e pei o le hEDS e mafai ona iloa i lenei suʻega faaletino. Peitaʻi, o nisi taimi e manaʻomia ai nisi suʻega e faʻamaonia ai le faʻamaʻi ma iloa tonu ai le ituaiga.

• Su'ega fa'ale-kenera: E mafai ona faia se fa'ata'ita'iga o le toto e iloa ai pe i ai ni fesuia'iga o kenera e mafua ai le EDS.
• Echocardiogram: O se suega o galu leo ​​e siaki ai faafitauli i le fatu ma alatoto.
• CT scan po'o le MRI scan: O nei scan e fesoasoani e iloa ai le tulaga o le tuasivi po'o totoga i totonu.
• Biopsy o le pa'u: E ave se vaega la'ititi o le pa'u ma su'esu'eina i lalo o se microscope e siaki ai ni fa'aletonu i le collagen.

Togafitiga ma le pulega

O le taimi lava e te iloa ai po'o le a le ituaiga EDS o lo'o ia te oe, e mafai ona e talanoa i lau foma'i e uiga i le auala e pulea ai ou fa'ailoga. Atonu e te mana'omia fo'i ona va'ai i foma'i fa'apitoa eseese.

• Foma'i ponaivi
• Foma'i pa'u
• Foma'i gugu

O nisi nei o auala autū e togafitia ai:

• Togafitiga fa'aletino: E taua tele lenei mea e fa'amalosia ai maso ma puipuia ai le ma'a'a o so'oga. E lelei fa'amalositino e le a'afia ai le tino e pei o le savali ma le aau.
• Togafitiga fa'atino galuega: E mafai ona e a'oa'o e uiga i metotia ma masini e fa'afaigofie ai galuega i aso ta'itasi. O le a e mauaina fautuaga i le auala e fa'aitiitia ai le mamafa i ou so'oga.
• Meafaigaluega fesoasoani: Atonu e te manaʻomia ni fusi e taofia ai le gaoioi o soʻoga pe se nofoa faataavalevale e fesoasoani ia te oe e feoaʻi ai.
• Vailaau fa'amama tiga: Mo tiga o so'oga, e mafai ona e fa'aaogaina vailaau fa'amama tiga masani pe, a mana'omia, ni vaila'au malolosi ua fa'atonuina e se foma'i.
• Ta'otoga: E fa'aaogaina le taotoga e toe fa'aleleia ai so'oga e masani ona tiga ma e le mafai ona pulea i isi togafitiga. Peita'i, ona o tagata e iai le EDS e masani ona tuai le fa'amalologa o manu'a, o lea ua manatu o se auala mulimuli lea.

Mea e mafaufau i ai pe a nonofo ma le EDS

O le ola faatasi ma le EDS o lona uiga e tatau ona e tausia lelei lou tino. O nei mea e mafai ona fesoasoani ia te oe e aloese ai mai faalavelave.

• 'Alo'ese mai ta'aloga mamafa:'Alo'ese mai ta'aloga pa'i ma fa'amalositino e tele ai le mamafa i so'oga, e pei o le tamo'e.
• Aua le siiina ni mea mamafa: O le siiina o mea mamafa e faʻateleina ai le lamatiaga o le gagau o soʻoga ma manuʻa.
• Puipui lou pa'u: Faaaoga fasimoli mālū. Fa'aaoga le kulimi e puipuia ai mai le la i aso uma. Fa'aaoga ni mea e puipui ai vaega e pei o tulivae ma tulilima.
• Tausi ou nifo: Faaaoga se pulumu nifo e vaivai ona fulufulu.
• Soifua Maloloina o le Mafaufau: O le ola faatasi ma se tulaga faaumiumi faapenei e mafai ona faigata ai lagona. O le talanoa i se faufautua po o le auai i se vaega lagolago ma tagata e tutusa o latou mafaufauga e mafai ona avea ma se fesoasoani tele.

Afai o loʻo e mafaufau e amata se aiga, e mafai ona e talanoa i se faufautua tau kenera ina ia malamalama i le lamatiaga o le pipisi atu o lenei faʻamaʻi i lau fanau.